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chloémama
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MessageSujet: Re: Connect22 et Prof. E.   Connect22 et Prof. E. - Page 2 Icon_minitimeLun 12 Oct - 8:32

oui je pense que ça dépend aussi des assso...

mais c'est vrai que je cause souvent avec des parents d'enfant porteurs de fente qui me disent qu'ils ne veulent pas venir à l'assoc par peur de stigmatiser leur enfant....
ce que je comprends bien d'ailleurs....même si je pense que c'est tout l'inverse qui se passe pour les enfants...

enfin...le milieu associatif ne convient pas à tout le monde non plus....

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MessageSujet: Re: Connect22 et Prof. E.   Connect22 et Prof. E. - Page 2 Icon_minitimeLun 12 Oct - 9:59

échos identiques quand j'étais présidente de l'assoc Charge...
Chacun a ses besoins.
Et dans le cadre de l'Assoc, les médecins avaient tendance à dire aux parents d'enfants petits de ne pas nous contacter. Trop dur apparemment.
Je peux le comprendre, il est important dans le sydrome CHARGE dont les enfants sont très différents, de découvrir son enfant avant d'en rencontrer d'autres.
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MessageSujet: Re: Connect22 et Prof. E.   Connect22 et Prof. E. - Page 2 Icon_minitimeLun 12 Oct - 10:57

Citation :
Et dans le cadre de l'Assoc, les médecins avaient tendance à dire aux parents d'enfants petits de ne pas nous contacter. Trop dur apparemment.

oui mais là les médecins n'ont encore pas pigé que pour les parents ne pas savoir est encore plus dur.....

Après je pense qu'il est bien aussi en tant que parent d'enfant plus grand de ménager un peu les nouveaux venus...disons qu'en plus dans la maladie génétique encore une fois l'avenir peut être très différent d'un enfant à l'autre.

pour les fentes on a la chance de bosser en collaboration avec la chirurgienne....l'équipe flmp était toute contente qu'une assoc se créée.

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