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 Des nouvelles de Manon

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judith

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MessageSujet: Des nouvelles de Manon   Mar 11 Nov - 10:47

Bonjour à tout le monde!

Je sais que je passe pas souvent, mais j'essaye e vous lire régulièrement et de venir aux nouvelles!

J'avoue quand même que 4 enfants,( 2 à l'école et 2 petits), le hockey(pour 3 des hommes de la maison!!!!)... et les soucis médicaux....
Ben ça me laisse pas beaucoup de temps!!!

J'ai des nouvelles fraiches de ma puce , car hier j'ai rencontré l'équipe du chuv (on étais suivi avant par un neuroped du jura , un othopédiste à bâle, un orl encore ailleurs etc!!!)

Voilà donc j'ai rencontré le pr Jeannet neuropédiatre, le dr Waridel orl et Zampelli pour l'othopédie!!!

Bon en fait il n'y a pas de nouvelles nouvelles... mais d'autres recherches vont être faites surtout au niveau génétique et métabollique^( ce qui n'a pas encore été fait) et un nouvel irm pour voir l'évolution de la myéline ( qui avait du retard) et surtout affirmer ou infirmer le soupcon de cmv qu'avit soulevé le premier neuropediatre!!! LE Dr Jeannet ne crois pas à cette piste du tout!

Je suis asez content des contacts avec les personnes rencontrées hier, en fait avant j'avais quand même le problème de la langue, à au mons, on me parle en francais!!!

Bon voilà, sinon ma puce progresse toujours et elle est de plus en plus joyeuse!! C'est ce qui compte!
ce qui reste vraiment un gros soucis, c'est la communication, pour le reste elle évolue toujours plus¨!!!!

Il n'y apas seulement le fait qu'elle ne parle pas, elle ne regarde pas les gens, elle ne montre pas, n'imite pas , ne cherche pas le contact, à part avec ses frères!

bon voilà,,,

à bientôt
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chloémama
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MessageSujet: Re: Des nouvelles de Manon   Mar 11 Nov - 15:04

coucou! coucou!

ça fait plaisir d'avoir de vos nouvelles....je pense bien que tu dois être surocccupée avec toutes ton équipe....

contente que ce suivis au chuv t'apportes un plus....le français...c'est sûr que ça doit aider.... lol!

c'est sur que pour la communication ça doit pas être simple....car elle cumule plusieurs problèmes....

Sa vue s'en est où?

Vous avez vu l'orthophoniste du chuv une fois? elle en pense quoi?

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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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judith

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MessageSujet: Re: Des nouvelles de Manon   Mar 11 Nov - 15:16

benla vue c'est ok, elle voit bien avec ses lunettes d'après une spécialiste de la vue qui est venue un efois pendant que la SEI était là et qui l'a observée durant une heure et demi de jeux et d'activité!

Pour l'rthophoniste, elle l'a vue une fois en dehors de l'atelier de guidance et elle à donné deux trois combines.mais comme Manon ne nous regarde pas facilement, pas facile!!! on va essayé la commiquation par échange d'images, car les gestes avec elle c'est as possible, elle ne nous regarde pas et n'imite pas donc!!!! enfin je sais pas, je pense que ca peut être un moyen¨.
Elle disait maman et papa il y a10 moi et parès plus rien, et là, ca fait quelques jours qu'elle refait maman .. mama...papa etc!!! et elle le fait quand on lui dit!!! Question "mystère!!

Autrement elle fait pas mal de truc quand on lui montre, elle fait bien la pince avec les deux mains, mange super proprement avec les couverts, range tout ce qui traine, ferme et ouvre , visse et dévisse , se déshabille un peu seule! elle fait bien les chose précise et techniques confused
Elle marche pratiquement seule, elle a quand même du mal à lâcher notre main!!!et a très peur quand même!

Bon et chez toi???? ils ont bien grandit je vois, Théo a eu son opé du nez? et Chloé? les pistes génétiques?
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romkat

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MessageSujet: Re: Des nouvelles de Manon   Mar 11 Nov - 20:35

hello,

ça fait plaisir d'avoir de vos nouvelles.

Manon progresse, c'est important.
Avec ses frères elle a apparemment plus d'interactions, c'est ça ?
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chloémama
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MessageSujet: Re: Des nouvelles de Manon   Mar 11 Nov - 21:59

si elle voit bien c'est déjà ça !

oui vous pouvez essayer les pictogrammes ou même les photos que vous faites pour qu'elle apprenne à pointer et à vous dire des choses comme cela..
si elle n'imite pas la gestuelle c'est un peu dur effectivement ....ça vaudra le coup dès qu'elle le fera...bon rien ne vous empecherait d'en faire déjà quelques uns vous...mais je sais que tout cela c'est de l'investissement en énergie...

en tout cas ça semble important de commencer à mettre en place un moyen de communiquer....car il va falloir qu'elle apprenne encore à l'utiliser...

bon rien ne t'empêche d'aller voir une logopédiste ....mais il faut que tu tombes sur la bonne....quelqu'un qui connaisse le milieu du handicap si possible....elles sont souvent plus compétentes....

chez nous ça va....

Théo a eu une retouche au nez...c'est pas encore ça mais ça change déjà un peu ...y'a du mieux et lui est content...

Chloé...avance ...et avance....à la vitesse de l'escargot au galop...mais ça va elle apprend à compter...et à lire..et à écrire...
elle nous épate pour certaines choses et nous mine pour d'autres...

la génétique...on attends confirmation mais apparement il lui manque un millième du génome humain sur le chromosome 4....
c'est trop con... Wink
donc une microdélétion inconnue au bataillon...ce qui ne nous avance pas vraiment....
sauf que si c'est confirmé on sait que c'est génétique... ce qui ne nous avance pas non plus d'ailleurs...

mais bon...c'est avant tout Chloé.....et on continuera à faire ce que nous avons fait jusqu'à maintenant....

voilà en gros!

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judith

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MessageSujet: Re: Des nouvelles de Manon   Mer 12 Nov - 9:40

Bonjour,

Romkat: Oui effecteivement Manon est très différente quand ses frères rentrent de l'école, elle est beaucoup plus vive et va beaucoup plus au contact. En fait quand on est à la maison avec elle et le ptit, on dirait qu'elle s'ennuie et si je la stimule pas, elle à tendence à se mettre assise et a tourner la tête de gauche à droite! elle joue très peu seule, mais si je me met à table avec elle et que je commence un eactivité, elle est toute contente et reste bien concentrée!

Isa: Le principal c'est que ton bonhomme soit content de cette retouche non? il est vraimment content de l'avoir fait? il n'a pas trop souffert si je me souviens bien? mais cette opé n'est pas prévue à cet âge normalement non?
Pour la génétique ça parait long non? je suis pas au bout! en fait mon ancien neuro avait fait annulé mon rdv prévu avec la généticienne du chuv il y a une année en disant que lui cherchait quelque chose et qu'il fallait attendre... mais le problème c'est qu'il n'a fait aucune recherche en génétique Question donc là on a perdu une année No !!

Pour l'échange d'images, je pense que le système pecs serait bien à mettre en place pour Manon..quelqu'un l'utilise déjà, ou en a entendu parlé???
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chloémama
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MessageSujet: Re: Des nouvelles de Manon   Mer 12 Nov - 11:15

Citation :
En fait quand on est à la maison avec elle et le ptit, on dirait qu'elle s'ennuie

t'aurais pas une structure pour l'accueillir un peu avec d'autres enfants?

Citation :
Le principal c'est que ton bonhomme soit content de cette retouche non?

oui absolument !
Citation :

mais cette opé n'est pas prévue à cet âge normalement non?

non il l'on faite à la demande de Théo

Citation :
donc là on a perdu une année

t'en fais pas de toute manière souvent ça ne change pas grand chose à la prise en charge

Citation :
je pense que le système pecs

je connais bien sûr de nom mais nous ne l'avons pas utilisé...mais je pense que si vous trouver un système pour stimuler la communication c'est très bien....et que celui là peut être adapté à Manon....

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MessageSujet: Re: Des nouvelles de Manon   Mer 12 Nov - 19:44

Si Manon va à la crèche trois demi journées et elle adore!!! elle y va depuis qu'elle a 4 mois. Et la SEI veut l'integrer dès janvier dans un grouped'enfants du même âge une matinée.

Pour le système d'échange, je ne veux pas me lancer comme ça sans trop connaitre, j'ai peur de mettre les choses en place de trvers, je vais me renseigner comme il faut!
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chloémama
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MessageSujet: Re: Des nouvelles de Manon   Mer 12 Nov - 20:44

c'est super la crèche.....

pour le système pecs oui je pense que c'est bien si tu trouves quelqu'un pour t'aider ....

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