convulsions

Plein de gros bisous à toi et à Robin.

Je comprends très bien ce que tu ressents pour l'avoir ressenti aussi à l'annonce de l'insuffisance rénale de Sarah.

Quand ils vont bien on va bien mais quand ça ne va plus, on en prend un grand coup aussi. Sarah a un gros rhume et on m'a annoncé une sat un peu basse, tout juste s'ils ne voulaient pas la mettre sous oxygène. Bref y a pas besoin mais moi aussi je craque, là j'en peux plus.

Je t'envoie tout de monde plein d'ondes positives et des gros bisous.

quelle poisse... la vie n'est pas juste....
comment il va maintenant, il est complètement remis de sa crise?

essaye de ne pas trop stresser en attendant le rdv...
pauvre p'it coeur, il n'avait pas besoin de ça en plus....
plein de pensées réconfortantes... on pense à vous...

c est clair que vous vous en seriez tous passés de celle là!
quelle poisse!!!

ça m attriste ...

le traitement médicamenteux n est pas à vie en principe non? il peut à un moment donné y avoir un sevrage?

je suis de tout coeur avec vous Sarah

bisouilles à ton petit lutin!!!

Bon courage Sarah, de tout coeur avec vous.

Robin

En effet les traitements ne se prennent pas à vie... on verra en fonction de son évolution j'imagine!

J'ai demandé le chuv, mais il n'y avait plus de place, je suis témoin car l'ambulancier a appelé le chuv devant moi...du coup direction HEL.

Au fait, une ptite question, les transports en ambulance ne sont pas pris en charge c'est bien ça? non parce qu'à coup de 700 francs par fois, va vraiment falloir que je me trouve un job mieux payé moi ;-)

ou alors tu fais du stop jusqu'à la prochaine ambulance

non franchement c'est un scandale de devoir payer l'ambulance ....

Sarah, je t'explique le truc pr les ambulances un peu plus tard...
Quelle poisse, en tout cas, on risque de se croiser

Ethan à été plusieurs fois transporté d'urgence en ambulance et nous n'avons jamais payé .....

alors c'est qui qui payait dans vos cas....????

L'assurance maladie... mais comme les mesures médicales dEthan sont prises en charge par l'AI, je ne sais pas si l'assurance leur a envoyé les factures.....

oui alors est ce que ça voudrait dire que Sarah doit faire une demande pour la prie en charge de l'épilepsie à l'AI ( si ce n'est pas inclu dans le xfra ) et qu'ils prennent en charge l'ambulance eux même?

Sarah tu devrais voir ça avec l'assistante sociale ....

Normalement l'épilepsie est une maladie prise en charge par l'AI...Nous ne payons absolument rien en ce qui concerne les médicaments (une chance...vu le prix que ça coute), les examens, l'ambulance, les consultations...

Je ne n'ai pas fait de demande particulière pour la prise en charge des médocs...ça c'est fait automatiquement lors de la demande AI..

Je pense que Sarah devrait demander à son AS....

Voilà...

Merci pour toutes ces infos... effectivement, le x fra n'est pas pris en charge au niveau médical, alors tant mieux si l'épilepsie est prise en charge, au moins ça!!
je vais voir ça, j'attends déjà le rdv en neuro vendredi prochain!

j'ai eu l'as des bspe au téléphone parce qu'elle me propose d'intervenir en tant que maman à l'école d'éduc de la petite enfance durant une cession sur le handicap...j'ai dit oui évidement

mais je lui ai posé la question pour l'épilepsie...et le xfra alors effectivement il faut un rapport de la neuropéd pour faire une demande AI...
elle me dit que tu dois le leurs rappeler sinon ils oublient....et puis voit avec ton AS pour la demande

j'ai envoyé un mail à l'AS aujourd'hui...j'attends s aréponse et j'ai rdv vendredi pro en neuroped donc tout va se faire je pense! merci pour vos précieux conseils!

hein ? Robin n'est pas pris en charge pour son syndrome ?
En France, il aurait une prise en charge à 100% de la sécu pour tout ce qui concerne son syndrome.

pour les maladies génétiques les enfants n'ont pas une prise en charge médicale qui va de sois par l'assurance invalidité....
il faut faire des demandes pour chaque problème....

en fait les enfants par contre qui ont une Infimité Moteur Cérébrale sont beaucoup mieux pris en charge par l'assurance invalidité....que les notres...

Nous devons certainement cela à l'historique cette assurance qui était là pour pallier à une impossibilité professionelle...

puis cela s'est étendu aux enfants porteurs d'un handicap...mais en gros c'est comme si on mettait bcp de moyen pour les enfants IMC en se disant qu'ils pourraient un jour être actif sur le marché du travail...alors que nos enfants porteur de maladie génétique doivent être considéré comme irrécupérable..
non j'exagère...mais franchement je comprends pas cette disparité...

donc pour Robin, Matthieu , Chloé....on a pas une fois pour tout une reconnaissance de la maladie avec la prise en charge des mesures médicales mais on doit toujours refaire des demandes pour chaque problème...
pour chloé ça donne

-une décison AI pour son coeur
-une décision AI pour ses reins
-une décision AI pour sa fente
etc
etc...

Oui il faut que l'ai reconnaisse l'epilepsie sarah
L'assurance maladie ne prends en principe qu'un transport en ambulance par an (de mémoire ca fait dans les 700 chf).
Vu qu'on avait pas encore la decision de l'ai , on a payé
Mais y'a toujours la possibilité de faire patienter la compagnie d'ambulance si c'est trop fréquent et que tu ne peux pas payer (a voir ac l'AS)

On a eu la decision pour l'epilepsie, restent celle pr les troubles autistiques et celle du regime cetogene.
Pour l'allocation on attends encore, ils veulent vérifier si mon bonhomme n'est pas plus autonome que ce qui est écrit dans le rapport , dc ils contactent le service du metabolisme pour le regime et l'ecole pour l'autonomie.

Par rapport au systeme francais, le 100% est aussi a demander pour chaque affection, car ils doivent (en principe) vériifier que l'affection nouvelle fait partie du syndrome pris en charge.

Je ne vois pas trop de diff entre ici et en fr, sauf que le 100% francais est plus rapide

Citation :

Vu qu'on avait pas encore la decision de l'ai , on a payé

la plupart des décisions AI sont rétroactives

Citation :

en principe qu'un transport en ambulance par an

l'AS n'avait pas l'air de le savoir tu es sûre???


alors l'histoire c'est que par exemple tu peux te voir refusez certaines mesures spéciales ( ergo par exemple) ...avec un problème génétique tu n'es jamais à 100% de manière certaine...

par exemple l'AI ne m'a jamais pris en charge la kiné...donc 10% à notre charge et déplacements aussi...


en plus le problème de ma fille ne faisant pas partie de leur liste...je peux toujours courire...

Mince... Le sort continue de s'acharner partout ici...

Je suis de coeur avec vous et j'espère qu'une solution sera vite trouvée pour qu'il ne fasse plus de crise, que vous soyez tranquilles, et aussi que les frais soient pris en charge.

Plein de courage et un gros bisou à Robin

Isa, c'est ce que m'a dit l'AS, apres ca depends pê des assurances

non si c'est l'AI c'est pareil pour tout le monde....

c'est l'assurance maladie ou l'AI qui prend en charge pour toi?

Non j'ai pas été claire: tant que l'Ai n'a pas statué sur l'affection c'est a toi de payer et dans ce cas, les assurances sociales remboursent (a priori) qu'un trajet en ambulance par an.
Moi maintenant il est pris en charge par l'aI pour l'epilepsie, mai sj'ai du payer (mm si l'ai va me rembourser intégralement ) l'ambulance d'octobre qui a emmené HUgues au chuv.
Et pour les autres fois (si y'en a) ce sera pris en charge par l'ai
J'sais pas si je suis plus claire, vu que j'ai un poil de mal a avoir les idées nettes en ce moment

oui mais tant que la décision AI n'a pas été prise c'est l'asssurance ou le patient qui paie mais normalement après tu es remboursé rétroactivement...

je veux dire c'est pareil pour tout....quand Théo a été opéré bébé on avait pas encore la décision AI non plus...et nous nous sommes fait remboursé les 10% de participation après ...et l'assurance maladie a avancé pour les opérations...
après ils s'arrangaient entre eux...

de tout manière pour nous ça a été comme cela pour tout....vu le délais des décisions

Je viens juste aux nouvelles...comment s'est passé le rdv en neuro ?