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lilibulle

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MessageSujet: pas à pas   pas à pas Icon_minitimeMar 25 Nov - 15:54

C'est un peu difficile... il a un retard de langage, de motricité fine, d'équilibre... Mais il avance...doucement à son rytme....

Il dort très mal la nuit, terreurs nocturnes....

Il ne sais pas écrire, colorier, dessiner.....

Il ne peux pas regarder la télé, sinon....les tremblements commencent suivis des absences...
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talitha

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MessageSujet: Re: pas à pas   pas à pas Icon_minitimeMar 25 Nov - 16:52

le quotidien ne doit pas être évident. Et les nuits je compatis, on a aussi pas mal de soucis avec notre fils.
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romkat

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MessageSujet: Re: pas à pas   pas à pas Icon_minitimeMar 25 Nov - 17:12

Chaque progrès est une victoire.
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chloémama
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chloémama

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MessageSujet: Re: pas à pas   pas à pas Icon_minitimeMar 25 Nov - 19:20

ha on dirait que j'ai ma réponse pour les nuits!!!

ma fille qui s'est réveillée durant des mois...je vois bien le genre....

mais tu fais comment pour tenir le coup avec tout ça????

pour le reste je vois que ça avance tout en douceur ....comme pour ma puce...

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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
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laure84

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MessageSujet: Re: pas à pas   pas à pas Icon_minitimeMar 25 Nov - 22:27

Ca ne doit pas être évident tout ça! Je me demande la même chose qu'Isa, comment tu tiens le coup?! Car avec deux autres avant qui demandent pas mal aussi, ça ne doit pas être reposant!

Il peut jouer un peu seul?
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robindesbois

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MessageSujet: Re: pas à pas   pas à pas Icon_minitimeMar 25 Nov - 22:55

pas évident tout ça... Robin a coupé ses nuits pendant 4 ans, alors je sais aussi ce que c'est.. mais pour l'épilepsie c'est vrai que ça doit pas être facile... Robin m'a fait sa première crise il y a deux semaines, et je trouve ça un peu stressant, on doit maintenant guetter les moindres signes de fatigue ou de maladie , par peur que cela lui arrive à nouveau.... ton quotidien ne doit pas être tout facile, mais ici tu auras du soutien, les mamans sont très chouettes!

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Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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lilibulle

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MessageSujet: Re: pas à pas   pas à pas Icon_minitimeMar 25 Nov - 23:03

oui et vous êtes surtout très courageuse...

J'ai regarder les photos de ton petit bout...C'est incroyable ce qu'il dégage Very Happy Une vrai joie de vivre...Trop mignon et en même temps ca réchauffe le coeur de voir un si grand sourire pas à pas 800251

Pour Ethan aussi les nuits ont TOUJOURS été une cata...
Mais bon, ont dois faire avec. C'est plus dur pour mon mari qui se lève très tôt, comme on dort avec un babyphone, on entend tout et d'un côté ça nous rassure....
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sosso



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MessageSujet: Re: pas à pas   pas à pas Icon_minitimeMar 25 Nov - 23:06

avec ce que tu décris... je comprends que cela vous rassure... enfin, je presume qu'avec le temps on apprend à vivre avec...
vous n'avez pas de scope à domicile? je te dis ça , en même temps, ton fils n'en a peu être pas besoin....
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lilibulle

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MessageSujet: Re: pas à pas   pas à pas Icon_minitimeMar 25 Nov - 23:09

C'est quoi un scope ??
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robindesbois

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MessageSujet: Re: pas à pas   pas à pas Icon_minitimeMar 25 Nov - 23:27

merci pour le compliment Wink c'est vrai que malgré tout ses problèmes, robin est empli d'une joie de vivre incroyable, et ça pour rien au monde j'aimerais qu'il change.... mais bien sûr tout n'est pas tout rose, comme pour nous toutes ici, mais on se sert les coudes!
pour le baby phone, robin a fait qu'une crise donc on ne peut pas comparer, mais les neuro m'ont dit que cela n'était pas une nécessité médicale, c'est juste pour rassurer les parents... et le pédopsy m'a dit que cela nous empêchait de dormir plus qu'autre chose, et qu'il fallait l'éviter.. plus facile à dire qu'à faire, et dans ton cas je ne sais pas, mais moi j'ai supprimé, car une semaine avec, pas une nuit où j'ai pu dormir, maintenant je redors!

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sosso



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MessageSujet: Re: pas à pas   pas à pas Icon_minitimeMar 25 Nov - 23:35

le scope c'est un appareil médical qui enregistre la sturation, la fréquence respiratoire et le rythme cardiaque ( en gros)... et qd il y a une donnée qui n'est pas bonne ( qui baisse), sonne pour te prévenir... c'est utilisé ds les hopitaux pour sureveiller les patients mais tu peux en avoir à domicile si besoin...
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