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 les montagnes russes de l'émotionel

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robindesbois

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MessageSujet: Re: les montagnes russes de l'émotionel   les montagnes russes de l'émotionel - Page 2 Icon_minitimeJeu 1 Nov - 14:58

on est deux, car robin a terminé sa nuit à 4h ce matin!

je suis dans un état catastrophique car j'ai eu le travail en début de semaine, et j'ai pas pu récupérer du coup... heureusement cet aprèm je vais aux ânes ça va me détendre un peu!

c'est la cata, j'arrive pas à gérer là... je suis fatiguée, je veux DORMIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIRRRRRRRRRR

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MessageSujet: Re: les montagnes russes de l'émotionel   les montagnes russes de l'émotionel - Page 2 Icon_minitimeJeu 1 Nov - 15:41

Sleep Sleep Sleep

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MessageSujet: Re: les montagnes russes de l'émotionel   les montagnes russes de l'émotionel - Page 2 Icon_minitimeJeu 1 Nov - 16:11

non mais, il devait y avoir qqes choses dans l'aire parce que ma fille m'a réveillée aussi à 4 heures, elle voulait boire. C'est son tour d'être malade après Mathieu, la toux , mal au cou. Et un truc bizarre, il y a des boutons qui ont apparus autour de son oeil, comme des piqure de moustique,et après ils changaient de place autour de l'oeil.
QQn a -t-il déjà vu cela ?
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MessageSujet: Re: les montagnes russes de l'émotionel   les montagnes russes de l'émotionel - Page 2 Icon_minitimeJeu 1 Nov - 20:20

heu des boutons mouvant!!! confused dingue!! un truc qu'ils ne t'auraient encore pas fait.... Wink

heu non j'ai pas d'idée sur la question..Chloé a eu de temps à autre des boutons autour de la bouche...qu'on a parfois du traiter aux antibios...mais sur les yeux jamais...ça le gratte?

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MessageSujet: Re: les montagnes russes de l'émotionel   les montagnes russes de l'émotionel - Page 2 Icon_minitimeVen 2 Nov - 12:00

alors....ma fille a bien dormis...grâce à la fatigue accumulée...et aussi au "siropquifaitdormir"....

et moi j'ai bien dormi...le trou noir de 22h00 à 6h28...j'étais toute surprise que ce soit déjà le matin en ouvrant un oeil...

ça fait du bien..de Sleep

je vais lui redonner pareil cette nuit..puisque la pédopsy qui suit mon grand m'a dit de lui donner durant 2 semaines pour calmer le jeux....

voilà....donc...

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MessageSujet: Re: les montagnes russes de l'émotionel   les montagnes russes de l'émotionel - Page 2 Icon_minitimeVen 2 Nov - 22:12

bon j'espère qu'elle dormira bien cette nuit aussi car demain on a organisé une soirée avec l'association des fentes...alors en tant que présidente ça serait moche que je me mette à ronfler au milieu de l'exposé de l'orthodontiste.... Laughing

bon allez j'y crois....nous allons toues deux faire un bon Sleep

par contre ma fille est un peu pénible en journée...je pense que c'est lié a médic aussi...
haaaa....rien n'est simple!

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MessageSujet: Re: les montagnes russes de l'émotionel   les montagnes russes de l'émotionel - Page 2 Icon_minitimeSam 3 Nov - 0:16

ha ben moi aussi j'ai ma réunion de l'association demain, mais c'est toute la journée, je vous raconterai...
ce soir j'ai eu la soirée soupe à la courge au jardin d'enfants de senarclens, c'était très sympa! robin a tenu deux heures en pleine forme puis a subitement affraid pété un câble, y'a fallu partir, de tte façon c'était terminé! il était cassé le loulou, et pressé d'aller au Sleep

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MessageSujet: Re: les montagnes russes de l'émotionel   les montagnes russes de l'émotionel - Page 2 Icon_minitimeSam 3 Nov - 9:16

bonne journée Sarah! on se réjouis de savoir comment ça c'est passé...

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MessageSujet: Re: les montagnes russes de l'émotionel   les montagnes russes de l'émotionel - Page 2 Icon_minitimeSam 3 Nov - 23:44

alors la journée s'est très très bien passée! je suis ravie! on peut être fiers de notre organisation avec sylvain ( le papa avec qui j'ai co-organisé la rencontre)..

tout s'est bien passé, il y avait trois bénévoles qui se sont bien occupées des enfants, du coup nous on a pu discuter tranquillou... on a pu surtout écouter le chercheur du chuv sur les futures études..

l'année prochaine va démarrer un essai clinique sur une nouvelle molécule qui a été découverte, c'est tout spécifiquement pour le x fragile, le but étant en gros de remplacer la protéine manquante du cerveau qui fait que le cablage (les liens dans le cerveau) débloque chez les xfra. Ils vont tester ça sur des adultes pendant trois mois, la recherche est payée par novartis, ce qui prouve qu'on commence à s'intéresser au xfra et c'est bon signe, et si tout va bien, quelques années après , la recherche pourrait se faire sur des enfnats. Ils veulent étudier la cognition, et le comportement social des adultes x fra suite à la prise de cette molécule. Selon les études faites sur des souris, le cerveau récupérait quasi complètement ses fonctions suite à l'injection de la molécule, reste à voir si ce sera pareil sur les humains!! Le chercheur pense, sans être idéaliste d'après lui, que l'on pourra guérir du x fra dans quelques décennies, et de son vivant même (bon il est encore assez jeune faut dire!)...

enfin voilà, c'était très intéressant, enrichissant , bref, une réussite!

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MessageSujet: Re: les montagnes russes de l'émotionel   les montagnes russes de l'émotionel - Page 2 Icon_minitimeDim 4 Nov - 1:20

Bravo pour ta journée!
C'est bien ces recherches scientifiques Smile Qu'est-ce que ça t'as fait d'entendre que peut-être un jour ton Robin pourrait avoir un traitement?
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MessageSujet: Re: les montagnes russes de l'émotionel   les montagnes russes de l'émotionel - Page 2 Icon_minitimeDim 4 Nov - 11:42

c'est super que tout se soit bien passé ...bravo! et puis c'est motivant quand tout se passe si bien...

nous nous avons eu une rencontre d'assoc sur le suivis orthodontique de nos enfants porteurs de fente avec l'orthodontiste...et c'était un régal aussi...et cela nous remotive toujours avec ma copine Isa qui a créé l'assoc avec moi!

toutes ces découvertes sont encourageantes, Sarah, ça donne beaucoup d'espoir!!!

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MessageSujet: Re: les montagnes russes de l'émotionel   les montagnes russes de l'émotionel - Page 2 Icon_minitimeDim 4 Nov - 22:44

super isa pour ta rencontre!!

En fait, vous allez me trouver bizarre mais concernant le traitement, je pense surtout aux futurs enfants xfragile, parce qu'au moment du diag, si on nous avait dit qu'il y avait un traitement, j'aurais dit oui de suite... mais si on me propose ça dans dix ans, je ne sais pas... je suis pas sûre à ce moment là que j'aurai envie que mon robin change... je sais c'est un peu bizarre ce que je vous dis, mais mon ptit robin je l'aime comme il est... je me dit même parfois, au vu de plein de trucs que mes amis vivent en ce moment, que les personnes atteintes de handicap sont peut-être les seules personnes sincères sur notre terre.... ce serait peut-être plutôt un mal de vouloir les ramener dans la norme, c'est-à-dire l'égoisme, l'absence totale de sensibilité, et tout le reste...

alors voilà, cela dit, c'est super pour les futurs enfants x fra!

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MessageSujet: Re: les montagnes russes de l'émotionel   les montagnes russes de l'émotionel - Page 2 Icon_minitimeDim 4 Nov - 22:48

je vois bien ce que tu veux dire Sarah...c'est le signe que ton deuil est bien fait et que ton fils est accepté pour ce qu'il est et qui il est.... Very Happy

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MessageSujet: Re: les montagnes russes de l'émotionel   les montagnes russes de l'émotionel - Page 2 Icon_minitimeMer 23 Jan - 17:14

ça y'est je suis de nouveau dans un creu de vague.....

marre des nuits sans sommeil....encore pas dormis de 1h30 à 4h00 à cause de mademoiselle....

marre des maladies qui n'arrêtent pas chez cette fille....

marre de son manque d'autonomie....il faut sans cesse batailler pour tout...c'est épuisant...en plus de tout ce qu'elle fait pas....j'en ai ras le bole....elle aura 7 ans l'été prochain tout de même!!!!

marre d'avoir un vie pas comme les autres....et de le ressentire de plus en plus au niveau des activités....il y a deux ans ça me frappait moins...parce que beaucoup de mes copines avaient encore des petits..mais les petits ont grandit...alors que chez nous on est toujours dans les couches et les nuits sans sommeil...

marre de courire les médecins....

et puis marre de ma fille qui râle pour tout...et pique des crises....ça me bouffe une energie du diable....et là je suis fatiguée....

bref marre marre marre du handicap dans toute sa splendeur!!!!

ouf! ça fait du bien!!! Smile

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MessageSujet: Re: les montagnes russes de l'émotionel   les montagnes russes de l'émotionel - Page 2 Icon_minitimeMer 23 Jan - 18:20

C'est un peu normal ce que tu ressens, non? Je pense que si un jour je vis ce que tu vis aujourd'hui je serais dans le même état. Mais je pense aussi que ce qui te rend si vulnérable c'est le manque de sommeil, bien plus que l'handicap de ta louloute.

Pourquoi tu n'envisages pas de reprendre à travailler un petit peu? ça t'aiderait à voir autre chose. Mon travail c'est mon bol d'air, il me permet de me déconnecter un peu de la famille. Quand y'a des moments dur dur à la maison, et bien, je souffle en fermant la porte derrière moi le matin. C'est un peu égoiste comme attitude, mais cela me permet d'être mieux avec moi-même et avec les miens.

Et pour le sommeil de Chloé tu t'es déjà adressée à un spécialiste?Il y a des thérapies du sommeil, il me semble...
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MessageSujet: Re: les montagnes russes de l'émotionel   les montagnes russes de l'émotionel - Page 2 Icon_minitimeMer 23 Jan - 19:44

Comme je te comprends... les crises, les nuits coupées, le manque d'autonomie, la fatigue physique et émotionnelle... mais comme dit sabine, le gros problème surtout , c'est les nuits! tu sais , robin a eu une période où il dormait mieux (six mois l'année passée) et moi j'allais bcp mieux, je me sentais reposée, bien , etj 'arrivais à gérer le quotidien...mais quand je dors mal, tout va mal, c'est obligé!

bon courage isa! je pense aussi qu'il faudrait faire qqch pour toi, le travail je sais pas mais faire autre chose, avoir ton monde à toi... le travail ce n'est pas toujours top top mais ça permet d'avoir un réseau social, des collègues, des repas à la cantine...bref, une autre vie! y'a aussi le sport ou les sorties avec les amis, mais sans systématiquement prendre enfants et mari..ça fait du bien de retrouver sa vie à soi, c'est essentiel je pense... je sais, c'est facile à dire mais pas toujours facile à réaliser! trouver de quoi prendre un vrai bol d'air...pour mieux repartir!

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MessageSujet: Re: les montagnes russes de l'émotionel   les montagnes russes de l'émotionel - Page 2 Icon_minitimeMer 23 Jan - 20:00

merci les filles....!
oui je crains que ces troubles du sommeil fassent partie du handicap de ma fille...c'est toute la gestion de l'émotionel qui peine...
elle stresse...elle angoisse...et on peut même pas savoir pourquoi....

alors oui j'irais peut-être chez des spécialistes mais j'en ai marre des rdv médicaux....et de plus je crains fort qu'il n'y ai pas grand chose à y faire...

non le boulot....je me félicite de pas en avoir...quand je vois l'état des mères qui se lèvent la nuit et qui partent bosser....elles en peuvent plus...et n'ont pas de plaisir à travailler...
et puis les maladies de Chloé je fais comment???

non franchement le boulot ça me tente pas...

non juste avoir des journées un peu plus calmes que je puisse faire autre chose que l'infirmière...par exemple....ça serait déjà pas mal...et puis des nuits à dormir....c'est tout ce que je demande!

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MessageSujet: Re: les montagnes russes de l'émotionel   les montagnes russes de l'émotionel - Page 2 Icon_minitimeJeu 24 Jan - 11:46

Comment ça va aujourd'hui Isa? Tu as pu te reposer un peu cette nuit?
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MessageSujet: Re: les montagnes russes de l'émotionel   les montagnes russes de l'émotionel - Page 2 Icon_minitimeJeu 24 Jan - 12:55

oui on a mieux dormis.....merci de prendre des nouvelles.... I love you

hier soir j'étais encore avec ma copine caro qui vit un passage compliqué avec sa fille aussi....et qui bosse...et bien vraiment je pense que c'est moins compliqué pour moi d'être à la maison en ce moment....
le temps ou je pourrai rebosser viendra mais là...je crois vraiment qu'on a trop besoin de moi à la maison.....

avec Manu...mon mari...on a décidé de décamper une semaine en famille aux vacances de Pâques...ça nous fera du bien à tous de changer d'air...

on sait pas encore où??? il voudrait aller en Bretagne mais je trouve que ça fait bcp de route pour une semaine....

si y'a des idées!!!

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MessageSujet: Re: les montagnes russes de l'émotionel   les montagnes russes de l'émotionel - Page 2 Icon_minitimeJeu 24 Jan - 14:09

Tu sais Isa, il est vrai que pour moi c'est facile de dire que j'apprécie le fait de travailler. Mes parents gardent les enfants et je sais qu'ils s'en occupent encore mieux que moi...
Par contre, si je ne les avaient pas, je ne sais pas si quitterais la maison le coeur aussi léger...En tout cas, je travaillerais moins. Et puis, j'ai l'avantage d'avoir beaucoup de vacances et de temps libre la semaine (je travaille à 80%). Donc, je comprends ce que tu veux dire et j'aurais probablement fais le même choix que toi, même si je pense être un peu plus égoiste et que je sais que de toute manière j'ai besoin de mes espaces par apport à mes enfants et à mon Cheri aussi!
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MessageSujet: Re: les montagnes russes de l'émotionel   les montagnes russes de l'émotionel - Page 2 Icon_minitimeJeu 24 Jan - 14:15

je suis pas vraiment mère thérésa non plus...mais là vu le nombre de difficulté à gérer entre mes deux enfants...j'ai pas vraiment la possibilité de me demander si je vais prendre du temps pour moi ou non...
c'est un non choix....

Et puis c'est sûr qu'avec les grands parents comme baby sitter ça simplifie tout....
mais moi je veux pas demander cela à mes parents qui en font déjà beaucoup...je trouve qu'ils ont aussi droit à leur retraite....

alors voilà....j'en souffre pas....c'est un passage comme ça....et ça va bien finire par se calmer....le jour où ce sera le moment d'aller bosser viendra forcément....
entre deux j'ai d'autres activités....j'ai déjà du mal à les caser alors avec le boulot j'aurais plus aucun loisir....

non vraiment ce qui est pénible c'est les maladies de la demoiselle...et sa progression à la vitesse de l'escargot....je supportais mieux de 0à 4ans que maintenant.....avant on était dans le monde des petits avec un décalage...mais maintenant on bascule dans le monde des grands...avec encore un décalage chez les petits...alors ça devient un peu frustrant...
et puis on aimerait pouvoir recommencé à avoir une vie de famille moins contrainte par les besoins d'un petit...quand je vois comment c'est facile avec Théo....et ça ....oui ça nous pèse maintenant...

et je dois pas être la seule parce que mon homme arrête pas de me dire"tu te rends compte elle aura 7ans l'été prochain!?"
et je crois que ça lui fiche un coup....

finalement c'est un peu se que je préssentais à l'époque...que le handicap plus ça va de l'avant et plus l'écart se crée entre la normalité et ce que l'on vit....
j'espère que ça rechangera à l'adolescence....

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MessageSujet: Re: les montagnes russes de l'émotionel   les montagnes russes de l'émotionel - Page 2 Icon_minitimeJeu 24 Jan - 20:58

Isa, à certains moments c'est normal que tu ais envie d'exploser.
C'est tellement facile avec de petits loulous. Les choses sont plus compliqués aujourd'hui.
Chloé progresse doucement, mais ces petits progrès cumulés vont en faire de gros.

C'est certains que le manque de sommeil, les maladies, le temps jouent sur ton moral.

En tout cas nous à Pâques ce sera la Bretagne !!!
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MessageSujet: Re: les montagnes russes de l'émotionel   les montagnes russes de l'émotionel - Page 2 Icon_minitimeJeu 24 Jan - 22:08

combien de temps vous mettez jusqu'en Bretagne??? vous passez par où?

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MessageSujet: Re: les montagnes russes de l'émotionel   les montagnes russes de l'émotionel - Page 2 Icon_minitimeJeu 24 Jan - 22:37

pour la bretagne (le nord) nous on avait mis environ 11 heures, c'est bcp pour une semaine... mais c'est vrai que c'est tellement beau!
plus près je ne sais pas trop isa... peut-etre le Tessin, c'est très beau aussi! mais en france, je vois pas trop... plus près c'est l'auvergne par exemple, mais je connais mal...

Isa le plus fatiguant je pense aussi c'est les râlements... robin est un peu râleur, râle dès qu'on ne fait pas ce qu 'il veut, et ça c'est fatiguant! Par rapport au retard qui se creuse, je le vois déjà maintenant avec robin qui n'a que 4 ans, je ne peux déjà plus faire les mêmes activités que mes amis qui ont des enfants du même âge (ski, bob, piscine etc.....), tant pis c'est pas grave, je fais des activités avec des parents d'enfants différents et voilà! de tte façon notre monde maintenant c'est la différence, c'est notre norme à nous donc autant avoir des amis qui vivent pareil, et garder bien sûr les "amis d'avant" aussi, c'est important!

Je pense que je vivrai aussi les mêmes étapes que toi, avec des hauts et des bas, et des ras-le-bol lorsque l'écart grandira... quoique j'ai peut-être la chance de connaitre la maladie et donc de savoir "ce que ça donne" plus ou moins, donc je peux m'y préparer, ce qui n'est pas ton cas vu que tu ne peux pas prédire l'évolution de chloé et je pense que c'est bcp plus difficile à vivre...

J'ai la chance d'avoir des parents qui s'impliquent beaucoup, et aussi le Pivert toutes les deux semaines, ça fait un bien fou, et quand je reprend robin je me suis rechargée les piles, boostée à bloc et heureuse de le retrouver... c'est tout bénéf pour lui, comme pour moi!

bon courage isa!

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Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

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MessageSujet: Re: les montagnes russes de l'émotionel   les montagnes russes de l'émotionel - Page 2 Icon_minitimeJeu 24 Jan - 22:57

Pour le trajet en Bretagne, aucune idée, ça sera une première.
ça fait 8 ans que je réclame le Bretagne...
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