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 robindesbois

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robindesbois

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MessageSujet: robindesbois   Mar 25 Sep - 9:01

Bonjour,

je suis sarah la maman de Robin âgé de bientôt 4 ans (déjà!).
robin est atteint du syndrome x fragile, impliquant un retard mental modéré à sévère. Robin ne parle pas mais il apprend la gestuelle que l'on utilise en Suisse. C'est un gentil petit garçon, une vraie petite éponge sensorielle, sensible à outrance, gentil et serviable, sauf quand il décide de se rebeller où là c'est pas triste!

A bientôt
sarah
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chloémama
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MessageSujet: Re: robindesbois   Mar 25 Sep - 10:46

Very Happy bienvenue à toi et Robin sur le forum!

il a déjà bientôt 4 ans!!!! c'est fou ce que le temps passe viiiite...

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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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irada

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MessageSujet: Re: robindesbois   Sam 6 Oct - 16:34

Very Happy hello Sarah
Bcp entendu parler de toi, ( en bien , bien-sûr)
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chloémama
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MessageSujet: Re: robindesbois   Sam 6 Oct - 21:56

ouf! au moins ça vous permet de vérifier que je dis que du bien des copines Wink

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Lhassa

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MessageSujet: Re: robindesbois   Sam 6 Oct - 23:09

Salut Robindesbois!
C'est sympa de te voir par ici flower
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robindesbois

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MessageSujet: Re: robindesbois   Sam 4 Avr - 10:54

la neuropsy a posé un diagnostic d'autisme chez robin hier, il est autiste est la cause est le x fragile... ça me fait bizarre, mais en même temps ça va m'aider à comprendre ce qu'il peut vivre et ressentir parfois. C'est comme si nous on se trouvait dans un pays étranger, robin a besoin de pannaux de signalisation pour être rassuré, d'où l'importance des pecs et des histoires sociales par exemple (je ne sais pas si vous connaissez?) ... enfin bref, faut que je mette en place 2-3 choses, je prends ce diag supplémentaire comme un +++ pour mieux comprendre et gérer au mieux avec robin, je ne vais pas me miner pour ça de toute façon, les dés sont jetés, robin est comme il est, diag d'autisme ou pas....

en tout cas cette neuropsy est vraiment très très chouette je trouve, elle a plein de réponses à nos question s(ça nous change!!), c'est fou!

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Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

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sosso



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MessageSujet: Re: robindesbois   Sam 4 Avr - 12:32

tu en as fait du chemin pour prendre les choses comme ça; je t'avoue que pour moi, il me faut toujours un jour ou deux pour encaisser les trucs... bravo... on sent un amour énorme pour ton fils....

je pense qu'effectivement, une fois le diag posé, cela va t'aider et surtout aider ton fils... tu vas pouvoir lui proser des choses encore plus adaptées et surtt, tu seras mieux dans quelle direction allée...
car l'autisme est quand même connu depuis un certain temps et il y a pas mal de prises en charge qui donnent des résultats...

comme quoi, c'est vraiment super important d'avoir une bonne équipe de spécialistes qui entoure nos enfants...
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chloémama
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MessageSujet: Re: robindesbois   Sam 4 Avr - 15:16

ha c'est fait! bon ça confirme un peu ce que tu constatais déjà....

comme tu dis ça va permettre de prendre en charge Robin de manière plus fine....

la neuropsy pense que c'est pour toujours ou que l'apprentissage et l'age va tasser cela? je sais pas si tu comprends ma question?

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talitha

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MessageSujet: Re: robindesbois   Sam 4 Avr - 15:53

voilà pourquoi nos loulous se ressemblent autant!

faudra vraiment qu'on se rencontre.

courage à toi pour tout et bisous
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romkat

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MessageSujet: Re: robindesbois   Sam 4 Avr - 19:58

Tu fais preuve d'une grande raison.
Ta démarche est positive pour Robin.
Ca va beaucoup l'aider.

Bises
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irada

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MessageSujet: Re: robindesbois   Sam 4 Avr - 20:35

C'est chouette d'être tombé sur cette neuropsy, comme tu dis, Robin reste ton petit Robin, ça ne change rien sauf pour mettre en place des petites choses pour l'aider.
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robindesbois

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MessageSujet: Re: robindesbois   Dim 5 Avr - 1:39

oui comme tu dis talitha, cela explique pourquoi ils se ressemblent nos loulous...d'ailleurs j'ai pensé à toi quand elle m'a annoncé ça!

vous savez je n'ai aucun mérite, c'est juste que je "connais" robin maintenant depuis 5 ans, et qu'il est comme il est, je l'aime pour ce qu'il est, et rien ne changera cet amour immense que j'ai pour lui...
et quoiqu'il arrive, dans toute situation, il faut voir le positif! alors là le positif c'est de pouvoir discuter de tout ça avec l'école, qui pourra ainsi s'adapter au mieux à robin! cela sera aussi plus facile par rapport aux regard extérieurs parce que le x fra, personne connait, mais l'autisme, c'est autre chose...
enfin voilà pour le positif, et je ne garde que ça en tête!

isa, je ne pense pas que cela va changer avec l'âge... j'espère juste que robin vivra au mieux avec tout ça, mon seul objectif c'est qu'il soit heureux, et j'espère vraiment que les angoisses ne prendront jamais le dessus sur tout le reste, qu'il reste comme il est maintenant pour être un adulte épanoui et bien dans ses baskets, c'est l'essentiel à mes yeux...

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chloémama
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MessageSujet: Re: robindesbois   Dim 5 Avr - 8:30

oui Sarah je vois bien ce que tu veux dire.

Dans les autres enfants porteurs d'un xfra que tu connais il y en a aussi qui ont de l'autsime?

parce que les traits autistiques font aussi un peu partie du xfra en général non?

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judith

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MessageSujet: Re: robindesbois   Dim 5 Avr - 10:44

voilà un nom de posé, tu as l'air de prendre bien les choses... !

il est vrai qu'il doit être plus facile d'avancer comme ca!!
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robindesbois

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MessageSujet: Re: robindesbois   Dim 5 Avr - 12:12

40% des garçons x fragile ont également un diagnostic d'autisme, donc c'est courant... mais parmis mes connaissances, je n'en connais qu'un, il est adulte, et ce n'est pas le meilleur exemple malheureusement car il a bcp d'angoisses, par rapport aux autres x fra non autistes que je connais..

mais bon robin est plutôt zen, je ne vois pourquoi cela devrait changer! il est bien dans ses baskets actuellement, pas trop angoissé si c en'est lorsqu'il y a des sur-stimulations (bcp de monde ou de bruit) mais globalement il gère assez bien!

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MessageSujet: Re: robindesbois   Dim 5 Avr - 21:00

C'est bien si tu prends tout ça de manière positive. J'espère que ça va l'aider, et qu'il ne va pas connaître trop d'angoisses.

C'est super pour cette neuropsy, ça fait du bien de lire qu'il y a de bons médecins malgré tout.
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Baldwin2003

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MessageSujet: Re: robindesbois   Lun 6 Avr - 10:50

Un nom sur une maladie ça te permet de pouvoir tout entreprendre pour l'aider au maximum.

Et être bien entouré par de bons médecins et neuro ça aide et ça soulage!

Courage, la seule chose à faire comme tu dit c'est l'aider pour qu'il vive au mieux avec cette maladie.
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manella1

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MessageSujet: Re: robindesbois   Sam 11 Avr - 21:08

robindesbois a écrit:
la neuropsy a posé un diagnostic d'autisme chez robin je prends ce diag supplémentaire comme un +++ pour mieux comprendre et gérer au mieux avec robin, je ne vais pas me miner pour ça de toute façon, les dés sont jetés, robin est comme il est, diag d'autisme ou pas....
!

hello sarah

en effet je crois que ton attitude est la meilleures à opter, tout petit plus au niveau info ne peut que t aider à aller de l avant avec Robin...de la manière la plus adéquate... Mon coeur
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robindesbois

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MessageSujet: Re: robindesbois   Mar 23 Fév - 23:42


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MessageSujet: Re: robindesbois   Mar 23 Fév - 23:47

génial sa chanson ....c'est super de le voir comme cela....les petits moment privilégiés que l'on ne voit pas en général...

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MessageSujet: Re: robindesbois   Mar 23 Fév - 23:57

si tu en as d'autres des vidéos, vas-y. Parce que ma grande ça fait 3 fois qu'elle me demande de remettre la vidéo de Robin.
sunny

Il est beau ton fils, et à fond dans sa chanson.
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robindesbois

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MessageSujet: Re: robindesbois   Mer 24 Fév - 18:18

merci I love you
il faudra que j'en ajoute d'autres, mais tout cela prend du temps... et j'avais profité des vac de février pour rajouter toutes ces vidéos et photos supplémentaires! mais dès que j'ai un moment, j'en remets pour ta fille Wink

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MessageSujet: Re: robindesbois   Mer 24 Fév - 18:18

au fait je ne sais pas si tu as vu mais il n'y en a d'autres aux pages précédentes (bob, photomation, etc...) il y a 100 pages en tout!

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MessageSujet: Re: robindesbois   Jeu 25 Fév - 5:25

Génial de le voir comme ça! Il est trop chou! Smile
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talitha

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MessageSujet: Re: robindesbois   Jeu 25 Fév - 13:29

excellent, merci pour le lien!!! Myriam a couru vers l'ordi et s'est écriée: "c'est Robin, c'est Robin"!!! tout chou I love you
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