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 folle de rage !!!

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daisy

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MessageSujet: folle de rage !!!   Jeu 4 Déc - 16:37

Apres la visite des 3 ans de Valentine chez le medecin, j'appel la secretaire de la neuropediatre de lille ou elle est suivi tout les 6 mois.

et la pas de nouvelles donc j'appel et elle ose me dire que le medecin n'avait pas prevu de la voir pour l'instant car elle avait bcp de travail je trouve sa incroyable alors que depuis qu'on a passé l'irm en juillet dernier elle n'a meme pas pris contact avec nous. j'ai quand meme reussi a avoir un rdv mais pas avant mars Mad

ensuite hier j'essaie de joindre un pedo spy pour qu'il voit Valentine et surtout avoir un regard neuf car on avance plus et Valentine a toujours ses tremblements, frappe assez facilement quand elle est pas contente et surtout ses nuits qui ne sont pas complete.

et la pareil pas moyen d'avoir un rdv car chez moi c'est par secteur et le secteur ou je suis juge sans la voir que se serai une perte de tps pour elle et pour moi Mad Mad Mad

j'ai enfin un sourir ce matin quand j'ai reussi a avoir la pediatre du camsp qui m'a rassurer et va faire son possible pour les rdv et voir a changer de neuro pediatre car celle de lille je ne la trouve pas serieuse car j'aurai pas pris les devant pour l'irm et les test genetiques ne seraient toujours pas fait.

enfin voilà je trouve ca incroyable que se soit les parents qui ne sont pas medecins a la base de prendre les rdv et les contact pour faire avancé les chose.

ca fait du bien de se vider car la j'en peux plus.....
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lilibulle

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MessageSujet: Re: folle de rage !!!   Jeu 4 Déc - 18:14

C'est assez hallicunant Shocked

Ethan aussi a un bilan un neuropéd tous les 6 mois et on reçoit la convocation en tout cas 2 mois avant...

Je trouve ça déplorable de devoir courir après les médecins pour avoir les résultat d'examen ou un rdv pour un suivi... comme si on avait que ça a faire...

Je comprend ta "rage" et te dit...courage flower
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daisy

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MessageSujet: Re: folle de rage !!!   Jeu 4 Déc - 18:24

d'habitude aussi je recoit une convocation 1 mois voir 2 mois avant mais la rien..
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romkat

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MessageSujet: Re: folle de rage !!!   Jeu 4 Déc - 19:08

oui désolant tout ça.

j'espère que le pédiatre du camsp va pouvoir bien t'aider.
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irada

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MessageSujet: Re: folle de rage !!!   Jeu 4 Déc - 19:40

Vraiment énervant quand nos loulous ne vont pas bien et en plus il faut courrire après les medecins. N'importe quoi !

Bon courage pour les nuits.
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chloémama
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MessageSujet: Re: folle de rage !!!   Jeu 4 Déc - 22:37

franchement c'est un peu light comme suivis.....je comprends que ça énerve !!! Evil or Very Mad

bon j'espère que la pédiatre va réussir à remuer tout de petit monde!!!

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et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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laure84

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MessageSujet: Re: folle de rage !!!   Ven 5 Déc - 0:03

Ce n'est pas très professionnel tout ça. Pfff si les médecins étaient de temps en temps un soutien au lieu d'un combat, ça nous donnerait plus d'énergie pour nos loulous!

J'espère aussi que la pédiatr va faire avancer les choses. Et quoi qu'il en soit, un suivi psychologique est important, c'est nul de dire que c'est inutile!

Bon il ne faut trop t'énerver, sinon Pierre voudra venir plus tôt! Wink Alors respire et repose-toi!
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chrynisah

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MessageSujet: Re: folle de rage !!!   Ven 5 Déc - 0:10

Oui en effet c'est pas cool . Ca fait longtemps qu'elle ne dort pas bien ta puce ? Qu'est ce qu'elle a ? Elle pleure, elle a mal ? Ca fait beaucoup de questions désolée ! J'espère que tu pourras avoir un RV avec un médecin compétent très rapidement.

En tout cas prend bien soin de toi aussi Mon coeur
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robindesbois

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MessageSujet: Re: folle de rage !!!   Ven 5 Déc - 0:30

c'est moi qui avait demandé l'eeg pour robin à la base, puis le ped a oublié, et moi j'ai un peu laisser tomber... mais il y avait les tremblements, et les problèmes de nuits coupées, et voilà, au jour d'aujourd'hui, robin a fait une crise d'épilepsie, du coup l'eeg j'y ai eu droit, et on attent les résultats... je suis même passée au chuv aujourd'hui (faut dire que j'y mange à midi!) pour avoir des news. Ils m'ont dit qu'ils ne m'avaient pas oubliée, ils vont m'appeler pour me donner les résultats!
donc oui, les parents doivent demander les prises en charge, les examens, et tout et tout, c'est une habitude à prendre, pas le choix!

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Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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chloémama
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MessageSujet: Re: folle de rage !!!   Ven 5 Déc - 10:52

toujours rien donc Sarah...... confused

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robindesbois

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MessageSujet: Re: folle de rage !!!   Ven 5 Déc - 11:48

non, on attend toujours..

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robindesbois

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MessageSujet: Re: folle de rage !!!   Ven 5 Déc - 12:16

voilà, les neuro viennent de m'appeler..

alors rien de spécial au niveau du tracé, c'est un tracé type d'un enfant atteint de x fragile, pas d'épilepsie...
mais comme on leur avait dit que robin avait parfois des absences, ils veulent nous revoir avant la fin de l'année et le faire hyper-ventiler pour crééer les absences chez lui, et voir ce que ça donne... alors là je comprends pas tout, mais bon, on va prendre rdv et ils nous expliqueront tout ça, parce que par tél c'est jamais évident...

est.ce que ça vous dit qqch à vous?

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chloémama
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MessageSujet: Re: folle de rage !!!   Ven 5 Déc - 13:16

bon et bien bonnes nouvelles......vous devez être soulagés.....

tu nous expliqueras la suite....

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MessageSujet: Re: folle de rage !!!   Ven 5 Déc - 13:35

pour les nuits Valentine ne pleure pas au contraire elle se reveille en pleine forme , parle enfin mrmone avec son nounours , rigole , c'est tres rare quand elle pleure .

quand elle pleure c'est parce qu'elle a fait un cauchemar ,je la rassuer et ensuite elle se rendort tout de suite.

elle a recommencer cette nuit de 3h a 4h30 ou elle c'est eclater dans son lit . biensur elle a eu du mal a se lever ce matin.

bonne nouvelle pour Robin.....
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lilibulle

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MessageSujet: Re: folle de rage !!!   Ven 5 Déc - 13:45

En fait l'hyper ventillation peut créer des absences... je ne sais pas si ça viens d'un manque d'oxygène dans le cerveau... Question Question

Le fait de courir ou de souffler dans un ballon...Ethan a dû souffler sur une petite fleur qui a les pétales qui tournent...mais bon..il fait des absences régulièrement...

Je ne sais pas pour Robin...mais avec Ethan, certaines absences se voyent seulement si on est en face de lui, c'est comme un arrêt sur image, d'autres avec des spasmes dans les mains et les yeux qui papillonnent et les pires avec une chute brutale en avant ou en arrière... Et malheureusement elles ne sont pas prévisibles..........

J'espère pour ton petit bout que tout ira.................bien flower
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chloémama
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MessageSujet: Re: folle de rage !!!   Ven 5 Déc - 14:56

Citation :
elle a recommencer cette nuit de 3h a 4h30

...et avec bébé qui arrive tu dois appréhender daisy ?....

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MessageSujet: Re: folle de rage !!!   Ven 5 Déc - 16:27

je me demande comment ca va se passer, j'en ai parler a la pediatre hier et elle veut recommencer le catapresant mais on n'est pas trop d'accord avec mon mari car sous ce traitement elle evolue bcp moins on voit une nette difference avec et sans et dans les deux sens ...

pour l'instant on attend l'operation dans 10 jours et voir les rdv avec la pedo spy .....
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chloémama
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MessageSujet: Re: folle de rage !!!   Ven 5 Déc - 22:04

oui les médocs ça va pour couper les problèmes de sommeil sur du court terme mais c'est vrai que c'est pas terrible....

mais c'est dur de se lever la nuit...et pour eux aussi c'est pas top....

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MessageSujet: Re: folle de rage !!!   Sam 6 Déc - 11:38

cette nuit elle a bien dormi , ca fait du bien....
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chloémama
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MessageSujet: Re: folle de rage !!!   Sam 6 Déc - 11:42

et bien moi j'avais pas chloé.....ça fait du bien aussi j'ai pu Sleep sans être réveillée et jusqu'à 9h00 ce matin

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MessageSujet: Re: folle de rage !!!   Sam 6 Déc - 12:16

Daisy , manon fait la même chose, mais en début de nuit... elle rigole tout ce qu'elle peut , fait la folle... je sais pas trop ce qu'elle fait, mais ell s'éclate Exclamation Question ... elle a eu une période ou elle le faisait aussi en fin de nuit!!!mais elle n'appelle pas et ne pleure pas non plus!
allez comprendre?
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MessageSujet: Re: folle de rage !!!   Sam 6 Déc - 12:35

cela dit Théo m'avait fait ça vers une année et demi...il se levait en pleine forme et jouait...complètement décalé.....

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MessageSujet: Re: folle de rage !!!   Sam 6 Déc - 13:46

Comme je vois plusieurs mamans on passé une bonne nuit...cette nuit Very Happy

Ethan est au Pivert ce week-end et enfin une nuit sans coupure, ni terreur nocturne...ça fait du bien.... flower
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chloémama
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MessageSujet: Re: folle de rage !!!   Sam 6 Déc - 14:10

c'est ce que je me disais hier soir en me couchant si mes parents n'étaient pas là chloé serait au Pivert pour une nuit par semaine aussi....

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MessageSujet: Re: folle de rage !!!   Sam 6 Déc - 14:52

Ben en fait, nous on a pas trop le choix.....

En Suisse je n'ai que ma maman et j'ai peur de lui laisser Ethan pour la nuit...aller savoir, c'est comme ça....

Depuis qu'il est malade, il ne dort plus chez elle.... c'est la maison ou le Pivert........

Ca nous soulage de connaître le Pivert et de pouvoir y mettre Ethan de temps en temps...
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MessageSujet: Re: folle de rage !!!   

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