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 microdélétion du chromosome 4

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chloémama
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MessageSujet: microdélétion du chromosome 4   microdélétion du chromosome 4 Icon_minitimeMar 9 Déc - 22:43

bon voilà ....le diagnostique est enfin posé....

chloé a une microdélétion sur le chromosome 4......

maladie inconnue au bataillon....seule répertoriée au monde...wouawe ça fait de nous des experts sur la microdélétion 4q21 et de ma fille un être tout à fait unique....

bon sur ce coup on se serait passé de cette forme d'originalité...mais bon...comme on a pas eu le choix....

bon....et bien c'est un syndrome de plus à ajouter à la longue listes des maladies génétiques ayant une fente comme symptomes

nous sommes bien contents d'être arrivé à ce diagnostique même si nous continuons à nager en terrain inconnu...

comme nous ne sommes pas porteur Théo n'a pas la même maladie...et c'est un ouf de soulagement pour nous comme pour lui...

et comme il me disait cet après midi....

"j'aurais peut être des risques de transmettre ma fente mais mieux vaut une fente que la maladie de chloé"...

réaliste mon fiston...

nous revoyons la généticienne pour les détails...en février....

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Dernière édition par chloémama le Mar 9 Déc - 22:50, édité 1 fois
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robindesbois

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MessageSujet: Re: microdélétion du chromosome 4   microdélétion du chromosome 4 Icon_minitimeMar 9 Déc - 22:48

ouf comme tu dis! même si c'est rare, c'est toujours mieux de savoir, surtout pour théo!

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MessageSujet: Re: microdélétion du chromosome 4   microdélétion du chromosome 4 Icon_minitimeMar 9 Déc - 22:54

oui absoluement et nous sommes vraiment soulagé que rien n'ai été trouvé chez nous car dans ce cas ça aurait ravivé plein de question y compris pour les petites soeurs qui n'ont encore pas eu d'enfant....

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lilibulle

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MessageSujet: Re: microdélétion du chromosome 4   microdélétion du chromosome 4 Icon_minitimeMar 9 Déc - 22:55

Avoir un diagnostique, c'est mettre un nom sur sa maladie...même si elle est unique...

Je comprends votre soulagement...
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chloémama
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MessageSujet: Re: microdélétion du chromosome 4   microdélétion du chromosome 4 Icon_minitimeMar 9 Déc - 22:57

oui absolument!

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romkat

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MessageSujet: Re: microdélétion du chromosome 4   microdélétion du chromosome 4 Icon_minitimeMer 10 Déc - 0:17

Tu savais déjà Chloé unique Wink .

Je comprends ton soulagement pour Théo, pour la famille.

Ca y est vous savez après un long chemin.

Trouves un beau nom au syndrome "Chloé". Je trouve que les maladies ont bien souvent des noms pas supers Wink .
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chloémama
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MessageSujet: Re: microdélétion du chromosome 4   microdélétion du chromosome 4 Icon_minitimeMer 10 Déc - 11:02

ouaip alors je trouve que vu le mal qu'on s'est donné pour avoir cette maladie unique au monde ...nous pourrions bien en choisir le nom....

je veux des droits d'auteurs lol!

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judith

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MessageSujet: Re: microdélétion du chromosome 4   microdélétion du chromosome 4 Icon_minitimeMer 10 Déc - 17:58

Coucou!!!
Ben voilà une étape de passée!!!
tu dois être soulagée!!!
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laure84

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MessageSujet: Re: microdélétion du chromosome 4   microdélétion du chromosome 4 Icon_minitimeMer 10 Déc - 19:40

C'est une bonne nouvelle pour Théo. Chloé sera peut-être un modèle (je ne l'espère pour personne). C'est une pionnière. C'est vrai que ça mérite que ce soit vous qui choississez le nom!

Vous pouvez tourner la page sur cett étape-là avec un grand ouf de soulagement.
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talitha

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MessageSujet: Re: microdélétion du chromosome 4   microdélétion du chromosome 4 Icon_minitimeMer 10 Déc - 20:56

tant mieux si un nom a enfin été mis sur la maladie de Chloé et ouf pour Théo
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chloémama
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MessageSujet: Re: microdélétion du chromosome 4   microdélétion du chromosome 4 Icon_minitimeMer 10 Déc - 21:30

Citation :
C'est une pionnière.

oui j'aime bien le terme Wink

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sosso



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MessageSujet: Re: microdélétion du chromosome 4   microdélétion du chromosome 4 Icon_minitimeMer 10 Déc - 22:40

oufffffffffffffff pour ta famille et surtt théo.... même pour chloé, c'est mieux... elle va grandir et savoir ce qu'elle a ça peut aider à accepter...

fais des propositions de noms à la généticienne!!!! lol!
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MessageSujet: Re: microdélétion du chromosome 4   microdélétion du chromosome 4 Icon_minitimeMer 10 Déc - 23:05

Citation :
elle va grandir et savoir ce qu'elle a ça peut aider à accepter...

ô comme tu as raison de me dire cela sosso...c'est vrai !!!

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romkat

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MessageSujet: Re: microdélétion du chromosome 4   microdélétion du chromosome 4 Icon_minitimeMer 10 Déc - 23:20

Je suis sûre qu'un jour Chloé de demandera où il est ce chromosome 4 lol!
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manella1

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MessageSujet: Re: microdélétion du chromosome 4   microdélétion du chromosome 4 Icon_minitimeMer 10 Déc - 23:57

waaouhh Isa, sacré nouvelle!
c est bien de savoir ENFIN même si ça change pas grand chose au quotidien...
ahhh ces microdélétionnettes de filles!
j te dis moi, ce sont des cas!

je t embrasse, pas eu le temps de t appeler....je rentre à l instant...c est un peu tard pour papoter au téléphone....mais je vais t appeler sûr!!!

une bouteille de Rimuss? moi je dis qu après votre parcours il faut boire au nom de Chloé!

tu vas pouvoir changer ta signature!!!!!!!!!!
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MessageSujet: Re: microdélétion du chromosome 4   microdélétion du chromosome 4 Icon_minitimeJeu 11 Déc - 10:39

ha oui la signature .....on me l'a déjà dit sur un autre forum.....j'y cours...... lol!

oui Rimus pour tous....et champagne pour nous Wink

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MessageSujet: Re: microdélétion du chromosome 4   microdélétion du chromosome 4 Icon_minitimeJeu 11 Déc - 12:00

c'est quoi du rimus Question
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MessageSujet: Re: microdélétion du chromosome 4   microdélétion du chromosome 4 Icon_minitimeJeu 11 Déc - 12:27

du champomy...champagne sans alcool drunken

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MessageSujet: Re: microdélétion du chromosome 4   microdélétion du chromosome 4 Icon_minitimeJeu 11 Déc - 13:02

ah du Champomy Suisse, c'est ça
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MessageSujet: Re: microdélétion du chromosome 4   microdélétion du chromosome 4 Icon_minitimeJeu 11 Déc - 13:48

exactement!!!!

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MessageSujet: Re: microdélétion du chromosome 4   microdélétion du chromosome 4 Icon_minitimeJeu 11 Déc - 14:38

Alors santé les filles! drunken

J'ai vu sur un autre forum que vous êtes inscrits sur une base de données, c'est super ça pour la recherche. Autant pour Chloé que pour d'autres enfants.
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chloémama
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MessageSujet: Re: microdélétion du chromosome 4   microdélétion du chromosome 4 Icon_minitimeJeu 11 Déc - 15:08

oui...mais j'avais posé la question sur les MM et j'avais vu que peu d'enfants sont rentrés dans cette base ce qui est domage!!

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Lhassa

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MessageSujet: Re: microdélétion du chromosome 4   microdélétion du chromosome 4 Icon_minitimeJeu 11 Déc - 16:38

Enfin une réponse cheers
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daisy

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MessageSujet: Re: microdélétion du chromosome 4   microdélétion du chromosome 4 Icon_minitimeDim 14 Déc - 3:13

contente que vous ayez un nom !!! soulagement pour théo et pour ta famille... est ce que clhoé pourrait le transmettre?
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MessageSujet: Re: microdélétion du chromosome 4   microdélétion du chromosome 4 Icon_minitimeDim 14 Déc - 9:33

oui bien sûr .... mais avec un risque sur deux....

mais bon...malheureusement pour des tas d'autres raisons il sera peut être difficile pour ma fille d'avoir un enfant...
pessimiste moi ??? non..si peu....

non mais je suis réaliste avoir des enfants quand tout va bien c'est déjà pas simple alors si on peine.... confused

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