on retourne à l'hôpital

je pense bien à toi et ta petite Sarah! c'est n'importe quoi cette histoire d'hôpital, c'est aux parents de jouer les infirmiers maintenant... alors même qu'on nous bassine continuellement sur le fait qu'on est pas des thérapeutes mais des parents!!! n'importe quoi, vraiment, une honte!

Bon alors on continue le tout et n'importe quoi. J'ai rappelé le néphro ce matin en lui disant que je voulais aller à l'hôpital demain avec Sarah car sa machine s'est mise en alarme une fois cette nuit et le dernier drainage a été complet avec mon aide, pfff encore une sale nuit heureusement que c'est mercredi et que mon grand n'allait pas à l'école, j'ai pû dormir jusqu'à plus de 9 heures pour récupérer un peu.

J'attends donc de savoir si on peut aller ou non à Lyon demain pour ce qui est d'être auprès d'elle, c'est surtout le fait que l'on doit être constamment ou quasiment toute la nuit auprès de sa machine quand elle s'alarme et qu'on ne peut pas mobiliser une auxiliaire ou une infirmière toute la nuit car ils ont 21 lits dans le service à s'occuper la nuit et qu'elles ne sont que 4. De plus pour la dialyse péritonéale, ils le font systématiquement faire par les parents car d'une part ça coûte moins cher à la sécu et c'est aussi parceque nous sommes plus vigilents en ce qui concerne l'aseptie vu que ce sont nos propres enfants, donc moins de risque de péritonite. Moi ça ne me dérange pas du tout, je me suis même proposée pour former les parents à l'hôpital, ça a bien fait rigoler le médecin d'ailleurs mais j'avoue que je gère tout très bien pour le moment c'est juste les nuits incomplètes que je ne gère plus trop. Pour le reste, je suis quasiement une pro et j'avoue que ça me donne envie d'aller plus loin (donc à voir dans un avenir proche ou quand Sarah sera greffée et que j'aurais moins de boulot à la maison)

Voilà les nouvelles, sinon la puce va toujours aussi bien, elle a eu sa piqûre d'EPO aujourd'hui et est donc boostée +++

A bientôt pour un nouvel épisode

et bien c'est toi qui devrait avoir de l'EPO

parce que quand même gérer cela nuit après nuit...c'est pas rien


en tout cas c'est bien que tu t'en sortes aussi bien

oui parfois les parents deviennent des vrais pros!!!

j'espère que vous puissiez y aller et que ca soit réglé!

Tu gères vraiment bien, tu m'épates.
mais ce n'est pas normal tout de même que ça arrange tant au point de vue financier que pour des raisons sanitaires qu'ils préfèrent que ce soit les parents. Tout devrait être fait pour que le personnel puisse gérer. Mais bon c'est utopique... Candide c'est moi.

oui tant mieux que tu arrives à gérer tout ça, les nuits en plus c'est vraiment le truc en trop, pas facile!
bon courage et bonne continuation à toi

Ce n'est pas évident tout ça, mais je t'admire aussi. Bon courage pour la suite!

Merci les filles pour vos messages et je dois dire que c'est en parti grâce à vous toutes et aux forums que je m'en sorts si bien et puis à l'approche de la quarantaine il serait temps que je me prenne un peu en main donc pour l'année 2009 c'est une de mes grandes résolutions : j'ai décidé d'arrêter de me plaindre et de ne voir que le bonheur lié aux progrés de Sarah et à tous mes petits bonheur en famille avec mes deux hommes.

Cette nuit fut la meilleure depuis bien longtemps, je croise les doigts pour que ça continue, Sarah a eu une selle molle mais pas trop et a fait une dialyse sans aucune alarme donc à voir avec son néphro tout à l'heure. De toute façon je suis réaliste, des moments comme on vient d'en passer il y en aura d'autres, la dialyse n'est pas la panacée, il faut se faire une raison, le mieux c'est la greffe et ça n'est surement pas pour tout de suite alors en attendant il faut relativiser et se dire qu'il y a bien pire ailleurs.

Bonne journée à toutes et encore merci.

et bien c'est que du positif ce matin

Oui ça fait plaisir de te voir positive. Mais c'est normal de se plaindre, ce n'est pas facile de vivre ta situation et tu en as le droit!!

J'espère que ça va aller de mieux en mieux ces nuits pour que tu puisses te reposer sérieusement.