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 l'IRM de Timéo

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robindesbois

robindesbois

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MessageSujet: Re: l'IRM de Timéo   Sam 31 Jan - 14:11

Super nouvelle pour Timéo, un soulagement, c'est vraiment génial!
un gros bisou à ton petit Timéo!

Irada, tu as bien fait de mettre ta photo, j'aime bien pouvoir "visualiser" les copines avec qui j'échange sur les forums...

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Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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daisy

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MessageSujet: Re: l'IRM de Timéo   Lun 2 Fév - 16:08

bonne nouvelles et un soulagement
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Pipillon



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MessageSujet: Re: l'IRM de Timéo   Lun 2 Fév - 16:13

C'est vrai que c'est super comme avatar Irada!



Sinon, le fameux coup de fil a été reçu en fin de matinée.

Alors voilà les nouvelles...mitigées...

Pour la Dresse ce n'est pas que lymphatique, c'est sûr. Mais apparemment, ce ne serait pas non plus qu'uniquement veineux...vous pensez, ce serait trop facile!

Alors elle doit montrer l'IRM a son collègue qui s'occupe des malformations vasculaires, et on a rdv avec lui le 20 mars (pouvait pas avant! No ) Il aura étudié l'IRM et pourra ou non, nous proposer un traitement.


J'en ai juste un peu marre de me faire balader d'un diagnostique à l'autre, et surtout marre de cette attente Evil or Very Mad M'enfin, ça fait 2 ans qu'on nous balade, ils vont pas se presser maintenant!


Donc on espère fort qu'un traitement sera bel et bien possible, même si cela fait une année qu'on est dans l'éventualité que notre loulou sera différent toute sa vie. Et même si ce ne sera pas facile pour lui, ça reste notre ptit mec rien qu'à nous et il est juste parfait comme ça



Voilà, suite au prochain épisode, en mars! lol!
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talitha

talitha

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MessageSujet: Re: l'IRM de Timéo   Lun 2 Fév - 17:01

merci pour les nouvelles, j'espère que ça va aller, de gros bisous et je pense fort à vous

tu as mon tél si besoin, hésites pas.
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chloémama
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chloémama

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MessageSujet: Re: l'IRM de Timéo   Lun 2 Fév - 18:35

oui zut que tout ne soit pas clair....

mais bon mieux vaut prendre le temps et avoir des réponses justes...même si ça vous laisse dans l'incertitude..
je sais que c'est pesant de ne pas savoir pour l'avenir....car c'est ce que je vais devoir vivre encore de longues années avec ma fille...

allez...on patiente on patiente.....

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et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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manella1

manella1

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MessageSujet: Re: l'IRM de Timéo   Lun 2 Fév - 23:09

arrgh l attente...c est terrible...
mais je persiste à dire qu ils sont sur son cas et c est super...Timéo recevra le meilleur que l on peut lui proposer...c est juste génial!
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