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 Syndrôme de Rett

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robindesbois

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MessageSujet: Re: Syndrôme de Rett   Syndrôme de Rett - Page 3 Icon_minitimeMer 14 Oct - 20:30

non mais en fait, je me suis trompée car c'est pas à mettre sur un clavier pour jouer à l'ordi, en fait, ça se branche sur la TV la vsmile baby, et il y a un clavier qui va avec, y'a de grosses touches de couleurs différentes...

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Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

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chrynisah

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MessageSujet: Re: Syndrôme de Rett   Syndrôme de Rett - Page 3 Icon_minitimeJeu 15 Oct - 14:48

Je viens de regarder sur le site de France5, c'est bien ils ont parlé de ton site Valérie, j'espère que tu auras beaucoup plus de retombées.

Comment va Noémie ? J'envisage aussi de créer un site sur le Syndrôme de Sarah mais ça risque de prendre beaucoup de temps. On doit faire agrandir la maison et j'avoue que des aides extérieures nous seraient bien utile mais je n'ose pas, j'ai l'impression de faire la manche, c'est terrible.

Bisous à Noémie

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MessageSujet: Re: Syndrôme de Rett   Syndrôme de Rett - Page 3 Icon_minitimeJeu 15 Oct - 22:49

Coucou !
Tu peux aussi créer une assoc et tu peux peut-être te faire aider par des proches. Par exemple le petit Baptiste dont on parlé aussi dans l'emission c'est sa tata qui gère le blog et qui est présidente de l'assoc. Notre entourage est content de nous aider en informatique sur le site ou en pliant les brochues tout simplement, ou en démarchant leur entreprise pour avoir des dons, en faisant une course à pied avec des t-shirt ... c'est comme ça qu'on finance des choses.
Bisous
Si vous voulez voir l'emission sur Internet (à la 50ème minute) :
http://les-maternelles.france5.fr/index-fr.php?page=emission&datediff=20091015

Bisous
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MessageSujet: Re: Syndrôme de Rett   Syndrôme de Rett - Page 3 Icon_minitimeJeu 15 Oct - 22:51

L'avantage aussi d'une assoc c'est que tu ne demandes pas des sous pour toi, les gens n'ont pas l'impression que tu vas partir en vacances avec leur argent ! Une assoc a un trésorier et un suivi comptable à fournir. Les sous nous permettent de payer l'osthéopathe et l'équithérapie toutes les semaines par exemple au lieu que se soit nous qui paions directement. Je ne voyais pas mes amis ou famille me donner un chèque à moi ! là c'est plus simple à une assoc en plus tu peux demander à établir des reçus fiscaux pour que les dons soient exonérés.
Voilà qqes infos en plus !
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daisy

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MessageSujet: Re: Syndrôme de Rett   Syndrôme de Rett - Page 3 Icon_minitimeVen 16 Oct - 9:54

c'est tres bien qu'ils expliquent les galere qu'on traverse .. j'espere que tu auras bcp de visite sur ton site
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chrynisah

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MessageSujet: Re: Syndrôme de Rett   Syndrôme de Rett - Page 3 Icon_minitimeVen 16 Oct - 10:15

Merci Valérie pour les infos, je prends une semaine en solo chez mes parents, je vais avoir le temps de glaner des infos ici et là tranquillement, je vais me mettre en rapport aussi avec la généticienne de Sarah à Trousseau pour avoir de l'aide aussi de son côté.

Côté aspect financier, ça serait plus pour des aides techniques où il nous resterait beaucoup à financer car les thérapies de Sarah sont entièrement prises en charge par la SS du fait qu'elle ai intégré le SESSAD. Tu ne peux pas faire une demande de SESSAD pour Noémie ? Ça vous faciliterait bien la vie.

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MessageSujet: Re: Syndrôme de Rett   Syndrôme de Rett - Page 3 Icon_minitimeVen 16 Oct - 10:16

oui j'ai vu tout cela..c'est très bien qu'ils en parlent....

l'association est vraiment nécessaire quand on veut récolter des fonds....comme tu dis on ne peut pas faire cela en son nom....

et puis c'est pas compliqué de se constituer une association.

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MessageSujet: Re: Syndrôme de Rett   Syndrôme de Rett - Page 3 Icon_minitimeVen 16 Oct - 10:23

En France on peut financer des projets avec la MDPH.
L'enfant touche l'AEEH de base puis les compléments + éventuellement pour des projets ponctuella PCH.
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MessageSujet: Re: Syndrôme de Rett   Syndrôme de Rett - Page 3 Icon_minitimeVen 16 Oct - 14:39

On touche la PCH pour Sarah et on est en train de démarrer un dossier pour l'agrandissement de la maison, on connaît à peu près le montant des aides auxquelles nous avons droit mais ça ne suffira pas, les travaux sont énormes, on a besoin d'un ascenseur (plus type monte-charge) qui coûte au moins 20000 € plus tous le reste : chemin devant la maison, terrasse, l'agrandissement en lui même avec les VRD... Trop grosse somme, on va devoir emprunter.
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MessageSujet: Re: Syndrôme de Rett   Syndrôme de Rett - Page 3 Icon_minitimeDim 15 Nov - 22:55

Et bien n'hésite pas à contacter la mairie de ta ville. Notre association a beaucoup touché l'équipe municipale et ils veulent voter une subvention exceptionnelle pour notre association ! Prends contact avec le maire de ta ville, sollicite les gens et tu verras que tu auras des aides privées en dehors de la MDPH dont les montants ne couvriront pas tous vos frais. Bisous et bon courage !
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chrynisah

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MessageSujet: Re: Syndrôme de Rett   Syndrôme de Rett - Page 3 Icon_minitimeLun 16 Nov - 15:50

Merci pour l'info Valou mais je n'y compte pas du tout. Notre mairie est dans de sales draps, ils ont une grosse somme à payer à cause d'une affaire qui date des années 40 et ils ont plus de budget pour quoi que ce soit, on a eu notre taxe d'habitation qui a flambé d'ailleurs entre autre à cause de cette amende à payer. affraid affraid
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sandrine63350



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MessageSujet: Re: Syndrôme de Rett   Syndrôme de Rett - Page 3 Icon_minitimeDim 4 Mar - 14:40

Bonjour a tous
je suis la maman d'une jeune fille rett de 25 ans et demi, et je découvre v otre forum ou je vais suremement faire connaissance de gens formidables
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MessageSujet: Re: Syndrôme de Rett   Syndrôme de Rett - Page 3 Icon_minitime

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