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romkat

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MessageSujet: gastro   gastro Icon_minitimeLun 16 Fév - 11:25

c'est la saison des gastros, elle n'a l'air d'épargner personne.
Gabrielle en a une bonne depuis lundi dernier. Jusque samedi elle a alterné diarrhée et vomissement. et depuis deux jours ce n'est plus que du vomi. La louloutte réclame tout de même à manger, mais elle ne garde pas grand chose. Elle est partagée entre le besoin de se nourrir et ses nausées. Les médicaments ne font pas grand chose.
Je trouve cela long une semaine. Ca peut être normal ?
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irada

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MessageSujet: Re: gastro   gastro Icon_minitimeLun 16 Fév - 12:11

Pauvre louloute.

ça dépends des virus je pense.

J'espère qu'elle se remettra vite.
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manella1

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MessageSujet: Re: gastro   gastro Icon_minitimeLun 16 Fév - 16:18

oh zut, les gastros font des ravages!!!
tu lui donnes quoi comme médicaments?
par ici l itinerol enfant en suppo marche assez bien pour stopper les nausées..
elle arrive à garder l eau, les liquides?

gros bisous guérisseurs à Gabrielle!
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talitha

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MessageSujet: Re: gastro   gastro Icon_minitimeLun 16 Fév - 16:38

bon rétablissement à ta puce, je sais que suivant les virus c'est plus long, celle que j'ai eu cette année a duré 48h mais l'année dernière ma puce et moi on a galèré pendant bien 15 jours.

courage

bisous
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robindesbois

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MessageSujet: Re: gastro   gastro Icon_minitimeLun 16 Fév - 21:28

alors moi je suis solidaire avec elle... j'ai une gastro depuis vendredi, youpiiii!

courage pour ta puce, c'est pas drôle quand c'est les loulous qui l'attrappent ce fichu virus No

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romkat

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MessageSujet: Re: gastro   gastro Icon_minitimeMar 17 Fév - 23:03

encore quelques renvois, mais ça se calme. J'espère que ça vite aller mieux. Je n'aime pas la voir râler parce que pas bien.
Pour les médicaments on avait du motilium, mais j'ai arrêter parce que l'efficacité était relative. Ca ne l'empèche pas vraiment de vomir, ça retarde juste et la laisse encore plus longtemps mal.
Pour la diarrhée ça a fait effet vite.
Mais j'ai stoppé l'adiaril pour la réhydratation. Je me suis affolée fin de semaine, quasiment plus d'urine. Même un après-midi sans. J'ai percuté en prenant la notice de l'adiaril. C'est écrit qu'il ne faut pas donner quand l'enfant a tendance à faire de l'anurie. Et Gabrielle c'est pile ce qu'elle fait quand ça ne va pas à cause de sa malformation rénale. Alors ça m'agace parce que le médecin a tout son dossier. Il le sait. Je ne me méfie pas. C'est bon maintenant je vais éplucher les notices, et aussi remonter les bretelles à mon médecin. Enfin ça nous a fait du souci. On a surveillé ses couches plusieurs fois une nuit pour s'assurer que les urines revenaient. La pédiatre n'a pas apprécié quand elle a su que le médecin lui avait filé cela.

Le principal c'est que tout va bien. Faut toujours être méfiant.
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robindesbois

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MessageSujet: Re: gastro   gastro Icon_minitimeMar 17 Fév - 23:23

je crois qu'il faut toujours bien lire nous-mêmes les contre-indications des médocs... moi pour l'anticonvulsant, on ne m'a rien dit, pas parlé de pamplemousse ou autre, alors je vais lire la notice plus en détails pour être sûre de ne rien louper

et à part ça, ça y'est, c'est au tour de Robin d'avoir la gastro..cool!

bon courage à toutes les mamans d'enfants malades

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MessageSujet: Re: gastro   gastro Icon_minitimeMer 18 Fév - 11:16

C'est incroyable quand même, heureusement que Kathy, tu as lu la nottice : lol!

Méchante gastro n'a pas voulu épargnier Robin,

Bisous Robin et remets toi vite Mon coeur
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chrynisah

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MessageSujet: Re: gastro   gastro Icon_minitimeMer 18 Fév - 13:20

Bon courage Sarah pour la gastro de Robin et la tienne. Chez nous ça a frappé Nico mais j'avoue que ça l'a mis KO q'une nuit et une journée mais ça l'a empêché de se nourir correctement durant une bonne semaine.

Kathy, j'espère que Gabrielle va mieux. Je n'ai pas eu le temps de venir poster quand j'ai vu ton message mais je voulais te dire de bien vérifier qu'elle urinait à cause des reins. Je ne savais pas pour l'ADIARIL, c'est un truc que je n'ai pas dans mon armoire à pharmacie mais je n'en aurais jamais du coup. J'ai pensé aux reins de Gabrielle dès que j'ai vu qu'elle avait la gastro car le virus fait des dégats sur les reins (même sur des enfants qui n'ont pas de problèmes rénaux) j'en ai vu quand Sarah était hospitalisée cet été. As-tu fait un contrôle des urines ou un iono pour voir si ça allait. Je ne veux pas te faire peur mais j'imagine que vous êtes bien suivies.

Gros bisous et bon courage.

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MessageSujet: Re: gastro   gastro Icon_minitimeMer 18 Fév - 20:27

pareil pour robin ça a duré une seule journée et une seule nuit, ouf!! maintenant il pète la forme le loustic!

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romkat

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MessageSujet: Re: gastro   gastro Icon_minitimeMer 18 Fév - 23:03

Ben non Sarah on ne m'a jamais parlé de complications reins gastro.
Tu me fais un peu peur parce que depuis hier je trouve que les urines de Gabrielle ont une odeur pas terrible. Le matin surtout.
Ma mère me dit que non. Mais demain je vais appeler le pédiatre du coup.
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chrynisah

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MessageSujet: Re: gastro   gastro Icon_minitimeJeu 19 Fév - 11:40

Kathy, pour la gastro c'est pas systématique, il arrive parfois qu'un virus abîme les reins mais pas toujours, j'espère ne pas t'avoir trop affolé du coup. Est-ce que le pédiatre t'as donné des infos ? Une analyse d'urines suffirait sans doute à rassurer je pense.

La petite qui était en dialyse avant Sarah a récupérer toute sa fonction rénale à présent donc il faut juste faire attention mais il ne faut pas non plus psychoter, je sais que c'est pas simple car moi je psychote pour un oui ou pour un non maintenant avec Sarah.

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daisy

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MessageSujet: Re: gastro   gastro Icon_minitimeJeu 19 Fév - 18:02

Cathy comment va Gabrielle ?
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romkat

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MessageSujet: Re: gastro   gastro Icon_minitimeJeu 19 Fév - 19:50

Pour couronner le tout Gabrielle a de la fièvre aujourd'hui. Mais elle est aussi enrhumé, avec un nez super bouché. Et les amis qu'on a vu ce week-end sont au lit avec de la fièvre depuis lundi.
J'ai pris les devants, on a amené un peu d'urine au labo ce matin, mais ce soir il n'avait toujours pas les résultats. Faut que je rappelle demain à 10H.
Tout ce qu'ils peuvent me dire c'est que les leucocytes sont à 500000 au lieu de 10000. Mais la personne au labo a bien dit que ce n'était pas significatif que ça pouvait être tout autre chose. Alors je me posais la question si dans les urines on peut voir des leucocytes élevés à cause d'un rhume ou pour le rhume est-ce seulement dans le sang qu'on a ce genre de résultats.
La pédiatre m'a dit que l'odeur d'urine n'était pas significative. Après la longue gastro ça peut être une odeur d'acétone du fait que la miss manque peut être de sucre. Ca c'est aussi une spécialité de Gabrielle, manquer de sucre le matin. En tout cas elle confirme que le mieux c'est de faire une analyse d'urine.
Bon bref pas trop avancé ce soir mais au moins l'analyse d'urine est en cours.
On me dit autour de moi que je m'en fais de trop, que c'est bien de se soucier de la santé de son enfant mais faut pas devenir parano. Difficile de faire autrement quand on doit gérer plein de petites particularités. Ils me font rire. Mon souci c'est de protéger le rein qui fonctionne, et par la même occasion son petit coeur parce que je sais que pour les reins quand ils ne fonctionnent pas trop bien ils tirent sur son coeur et font monter sa tension. Comme pour les oreilles toujours à l'affût, on fait super attention quand elle se les touche, on vérifie tout de suite que ce n'est pas une otite pour préserver ses restes auditifs.
Je me répète.

Je pensais à Christelle et Sarah ce matin. Je me disais mais quelle épreuve pour vous ses parents, et votre fille. Je sais qu'une maman qui a un petit bout avec le syndrome de Gabrielle est dans la même attente que vous, d'une greffe de reins pour son fils. Je trouve ça terriblement injuste. On n'a souvent pas conscience de la chance qu'on a quand tout va bien.
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MessageSujet: Re: gastro   gastro Icon_minitimeJeu 19 Fév - 19:50

Daisy, trop chou la photo.
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MessageSujet: Re: gastro   gastro Icon_minitimeJeu 19 Fév - 22:36

Kathy tu as raison de psychoter parfois pour Gabrielle. Toi au moins tu sais qu'il faut protéger son rein. Nous on ne savait rien et on a frôler l'arrêt cardiaque.

Pour Gabrielle, si son rein fonctionne bien, elle n'a pas plus de risque que les autres maintenant je ne connais pas le syndrôme de ta puce ni ce que ça provoque sur les reins.

C'est gentil de penser à nous moi je pense souvent à une autre maman qui vit bien pire que moi en ce moment. Je me dis qu'on a notre puce en pleine forme, elle dialyse la nuit et la journée elle pête le feu, ça nous aide à tenir en attendant une greffe. On a fini par s'habituer à la dialyse et à tout ce qui tourne autour.

Pour les leucocytes élevées, ça peut être une cause infectieuse au niveau urinaire bon c'est vrai que pour nous, on recherche ça dans le liquide péritonéale de Sarah pour voir si elle a une péritonite en cas de fièvre et il recherche ça entre autre mais si beaucoup de monde est malade autour d'elle ça n'a rien d'étonnant. J'espère que tout va bien aller.

Gros bisous et donnes-nous des nouvelles demain

Mon coeur
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MessageSujet: Re: gastro   gastro Icon_minitimeVen 20 Fév - 0:35

Je n'y manquerai pas Christelle.

Pour te répondre par rapport au syndrome, c'est très variable. Certains enfants n'auront aucun souci, d'autres des reflux, ou des malformations plus ou moins importantes. Je discute avec une maman d'une puce avec le même syndrome qui fait pas mal d'aller-retour à l'hôpital pour des pyélonephrites. Une autre attend une greffe. De toutes façons dans ces fichus syndromes, il y a des points communs et en même temps chaque enfant a des trucs différents à des degrés différents.
Là je mesure notre chance. Gabrielle a un rein qui fonctionne plutôt bien. Le souci c'est par rapport à son coeur. Quand elle est malade c'est le rein qui prend en premier. On est très vigilant aux quantités de pipi. Parce que pas bien elle a tendance à moins uriner, son rein pour fonctionner a besoin d'une tension élevée et tire sur son coeur. Après son opération du coeur elle n'arrivait à uriner qu'avec une tension au dessus de 15. très élevé pour un bébé de 6 mois. Ils ont voulu à plusieurs reprises arrêter le traitement mais les urines diminuaient rapidement. Au bout d'un mois tout est rentré dans l'ordre. mais par période elle peut nous faire des montées de tension sur plusieurs jours. Les médecins supposent que ça vient de ses reins.
Le gauche a une taille normale, présente un fonctionnement bon jusqu'ici. Le droit est tout petit, tourné, et relié au gauche. On ne sait pas encore si il est fonctionnel. Le temps montrera si il grossit. Le néphrologue m'a rassuré, on peut vivre avec un rein sans problème. D'ailleurs beaucoup de monde est dans ce cas sans le savoir. Mais ce rein qui fonctionne faut le ménager, le protéger.

Je vous donnerai des nouvelles demain.
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MessageSujet: Re: gastro   gastro Icon_minitimeVen 20 Fév - 12:29

Oui en effet on peut vivre avec un rein c'est d'ailleurs ce que je dis à mon mari car il donnera un de ses reins à Sarah en 2ème greffe et il part du principe qu'avec un rein en moins il vivera moins longtemps affraid Rolling Eyes ah là là ces hommes lol!

Pour la tension là je connais bien le problème car on la surveille bien aussi pour Sarah, 15 - 16 on a connu quand elle était en réa et c'est vrai que ça fait flipper. Est-ce que ta puce a un problème d'oxygénation du coeur via les reins car ça pourrait expliquer ses piques de tension enfin bon je ne suis pas encore pro ni néphro (peut-être un jour comme dit si bien son néphro Smile ). Bon en tout cas j'imagine que tu dois surveiller son apport en sel également. J'ai toute une liste et une équivalence en sel pour Sarah si ça t'interresse je peux te faire passer ses feuiles diet (vu qu'elle est en IR terminale, ça ne peut pas faire de mal à Gabrielle au contraire).

As-tu des résultats pour ses leucocytes élevées ?
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MessageSujet: Re: gastro   gastro Icon_minitimeVen 20 Fév - 16:48

ah ces hommes !!! mdr.

Ca veut dire quoi deuxième greffe ? qui donne pour la première ?

oxygénation du coeur via les reins ? on ne m'a jamais rien dit à ce sujet. Mais tu sais j'en découvre tout le temps. Je reçois très peu de compte rendu. Mais la pédiatre me lit toujours ceux qu'elle a. Et bien souvent je découvre qu'un point important est abordé dont on ne m'a jamais parlé. Le nephrologue qu'on a vu est vraiment super. Le cas de Gabrielle ne nécessite qu'une visite de contrôle tous les 18 à 24 mois. Il m'a dit de surtout faire attention à l'alimentation, c'est ça qui conditionnerait la bonne santé de sa fonction rénale. Pour le sel, il m'a dit oui en effet de le limiter et surtout d'enlever les chips de la table à l'apéro lol! .
Pour l'instant ça va parce que Gabrielle ne mange pas de morceaux encore. Et quasiment que des petits pots bébé. Pour les soupes que je fais je suis les conseils de la diététicienne, je jette l'eau de cuisson par exemple.
Tes feuilles m'intéressent oui. Ca ne peut qu'apporter de bonnes habitudes alimentaires.
Chez nous on était fan du sel. Ben du coup j'ai pris l'habitude de ne plus rien saler. Je cuisine sans. On s'y fait. Ce qui est encore dur c'est de limiter les viandes. Mais je me force à faire plus de légumes en remplacement. C'est le plus dur pour moi. Je me dis qu'on doit tous s'y mettre. Gabrielle ne sera pas tenté si on mange bien comme il faut.

Le médecin a eu le labo. Il y a bien infection urinaire mais toujours pas le germe. Ce matin 39,4° de fièvre. En attendant comme Gabrielle a un méga rhume qui prend toutes les voies orl, il lui a donné de l'Oroken. Elle a même les yeux tous collés. En 15 jours elle nous aura fait la panoplie. Et il me rappelle ce soir ou demain pour me dire ce qu'on fait. Le même antibio que l'hôpital lui avait prescrit il y a un an déjà (quasiment jour pour jour quand l'opération du coeur a été reporté) pour infection urinaire et orl. Un signe. ma fille doit vouloir me dire de ne jamais programmer une intervention pour elle en février lol! .
En tout cas Christelle je voulais te remercier. parce que le hasard de la discussion au sujet de la gastro et des reins m'a amené à faire cette analyse d'urine. Sans cela je pense qu'on serait passé à côté ou prise en charge plus tard. J'aurais mis la fièvre comme le médecin certainement sur son gros rhume.
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MessageSujet: Re: gastro   gastro Icon_minitimeVen 20 Fév - 19:36

Si je peux aider j'en suis heureuse moi j'aurais aimé avoir un peu plus de suivi pour Sarah mais de toute façon ça n'aurait rien changé juste retarder l'évolution de la maladie car pour elle c'était écrit génétiquement, ses reins devaient mourir un jour Suspect

Pour la 2ème greffe, ça veut dire qu'elle sera greffée plusieurs fois dans sa vie et les néphros privilégient la première greffe avec un donneur anonyme donc ça sera malheureusement un enfant ou un jeune ado ou adulte DCD. Ils préfèrent prendre le rein du papa ou de la maman en 2ème greffe car elle durera plus longtemps que la première.

Pour les feuilles je vais te les envoyer par mail, est-ce que tu peux me donner ton adresse mail en MP. Ca sera plus simple

Bon rétablissement à Gabrielle parfois c'est vrai qu'ils enchainent quand le corps est affaibli. Mon grand nous a fait une gastro, une otite carrabinée et un pic à 39.8° en une semaine affraid et il a mis plus d'une semaine avant de se réalimenter normalement. Il revient demain de chez mes parents, j'ai hâte d'aller le récupérer au train.

Mon coeur
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