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 Olaya...sacrée Olaya

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manella1

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MessageSujet: Olaya...sacrée Olaya   Olaya...sacrée Olaya Icon_minitimeVen 6 Mar - 23:27

aujourd hui la journée semblait bien commencer pour ma fille,

réveil plus au moins bon...(sans pleurs . sans crises d opposition dans les 3 minutes qui suivent la sortie de sa chambre, bref, vive la vie!)

puis départ chez l ostéo, qui la suit depuis sa naissance...
il a notamment travaillé sur sa rétrognatie, les muscles de sa gorge...bref tout est très raide chez Olaya...

il y a un an on avait fait une pause car elle devenait grande et pleurait beaucoup, la tenir devenait trop difficile...
puis en décembre on a repris et les deux premières scéances se sont déroulées à merveille...

aujourd hui elle a catégoriquement refusé de s allongé, de s asseoir, elle n a pas voulu qu on pose des mains sur elle, elle s est débattue comme une tigresse, a donné des coups de pieds, à hurlè hurlé hurlé...

le pauvre ostéo a tout essayé...en douceur..pendant que moi même je l a tenais, bref on a pas pu faire grand chose et on est ressorti de là bas en nage...

cet après midi , garderie, elle me dit aurevoir, sans pleurer, chouette!

puis lorsque je vais la rechercher, je ne la trouve pas avec les autres, mais seule dans un coin entrain de jouer, avec ses pantalons trempes, elle avait fait pipi...personne n avait remarqué (elle n avait pourtant plus d accidents)

je me dirige vers l éduc, elle me dit que ça s est super mal passé, qu elle s est opposée à toutes les activités, qu elle a tiré la langue tout l après midi, qu elle a beaucoup crisé, pleuré... confused
qu heureusement qu elles sont plusieures pour se relayer et qu elle se demande comment je fais toute seule avec elle, car elle est épuisante confused

je lui ai fait remarqué que Olaya avait fait pipi et qu il y avait des affaires de rechange dans son sac, et sur ce je lui ai dit qu il y avait des jours avec et des jours sans...
je suis partie et en mettant ma fille dans la voiture je me suis effondrée...
OUI je sais qu elle est pénible
OUI je sais qu elle a de la difficulté à se mêler aux autres
OUI je sais qu elle peut être épuisante je passe mes journées avec elle!

bref---qu est ce que tout ça veut dire???
aurait elle voulu me dire de façon détournée qu elle n a pas sa place avec des enfants dit: normaux?
la garderie n est pas au courant de son anomalie génétique, elle n y va qu un après midi par semaine---

bref ça m a chamboulée...attristée...
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romkat

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MessageSujet: Re: Olaya...sacrée Olaya   Olaya...sacrée Olaya Icon_minitimeVen 6 Mar - 23:59

Miss Olaya n'était pas bien lunée.
C'est dur quand dans une même journée les intervenants extérieurs ne nous renvoient que le négatif.

Bon pour le pipi, c'est bien de l'avoir fait remarqué. Parce qu'il ne faudrait pas que la miss, même si un jour elle est difficile, qu'on la laisse dans son coin pour avoir le calme et qu'on ne prête pas attention à ce genre de choses.

Pourquoi tu n'as pas voulu parler des difficultés d'Olaya à la crêche.
Je ne sais pas comment ça se passe pour vous. La crêche qui accueille Gabrielle est au courant de tout. En même temps difficile de le cacher lol! , rien qu'avec les appareils. Mais ils accueillent d'autres enfants handicapés, preneurs de toutes les informations concernants l'enfant et ils sont très sensibilisés au handicap. Ils prévoient par exemple une éducatrice de plus les jours où ils accueillent des enfants avec des difficultés. Gabrielle a presque une éduc pour elle pendant deux heures et ça aide pas mal. Par exemple quand elle en a marre des autres, qu'elle crise, elle la prend avec un autre petit pour l'isoler un peu, lui faire partager quelque chose de plus calme, d'adapté.

Courage à toi. La prochaine fois ça se passera certainement mieux.

Bises
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manella1

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MessageSujet: Re: Olaya...sacrée Olaya   Olaya...sacrée Olaya Icon_minitimeSam 7 Mar - 0:06

oui j ai essayé de relativiser en me disant que c était une journée pas terrible et c est tout, m enfin, comme tu dis quand on nous renvoie que ce qui ne va pas, pfff c est dur...

j en ai parlé à la chirurgienne de Olaya, la fameuse doctoresse Hohlfeld que isa connait bien et qui a aussi une formation en psycho..elle m a demandé la fréquence à laquelle Olaya y allait,et elle m a dit que moins j en dirais mieux c était pour son intégration...
ils sont au courant de ses difficultés de langage, ils savent qu elle est prise en charge...mais on n a pas parlé de génétique..

en même temps mis à part sa difficulté à communiquer cela se passe relativement bien il me semble...à moins que non finalement et qu elles lâchent le morceau que maintenant mais cela voudrait dire qu elles auraient passé l éponge sur pleins de comportements inadéquats et cela me parait bizarre...

cette garderie n accueille pas d enfants avec difficultés, ni handicapés

bref on verra comment tout ça évolue parce que fin août c est l école qui commence!!
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chloémama
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MessageSujet: Re: Olaya...sacrée Olaya   Olaya...sacrée Olaya Icon_minitimeSam 7 Mar - 7:32

pffffffffffff....

décidement Olaya entre dans une période pas facile on dirait.....l'opposition et les problèmes de communication n'ont pas l'air de faire bon ménage chez nos filles....

c'est vrai que ça......c'est vraiment extrêmement frustrant.....et douloureux.....car avec nos enfants rien n'est jamais gagné......et on ne sait pas ce que demain nous réserve encore comme difficultés....

Alors il faut serrer les dents en espèrant que ça passe vite comme c'est venu....
et puis recontacte Eliez c'est vraiment pour lui ce genre de situation il est pédopsy après tout....!!!

lidia....tu le sais.....et t'imagines bien combien je compatis .....et je comprends tes larmes.......

Mon coeur Mon coeur Mon coeur

....moi non plus j'aime pas te voir tristoune.....et c'est vrai que des derniers temps Olaya demande beaucoup....et que ses attitudes changent....et compliquent pas mal de choses ce à quoi on ne s'attendait pas.....

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MessageSujet: Re: Olaya...sacrée Olaya   Olaya...sacrée Olaya Icon_minitimeSam 7 Mar - 7:38

ha je t'ai pas dit au fait...mais quand je suis allée faire mon speech à l'IPGL on papotait avec l'assistance sociale des BSPE....et je parlais du fait de dire ou non...
et pour suciter la discussion(un peu provo) je lui dis ..."oui parfois on se dit qu'on ferait mieux de ne rien dire quand on intégre nos enfants"

....elle m'a alors regardé avec de grands yeux surpris....en me disant que ce n'était sans doute pas du tout une bonne idée.....
et qu'en dehors du diagnostique en soi qui mafoi est de l'ordre du secret médical si on ne veut pas le dire, pour le reste elle pense vraiment que c'est une mauvaise stratégie que de ne pas jouer carte sur table...

.....bon tu sais que c'est aussi mon avis Wink ....

mais disons que l'assistante sociale est sur le terrain à mettre en place aussi de l'intégration....plus que les autres spécialistes qui t'ont conseillé l'inverse...alors j'aurais tendance à dire ...que LA spécialiste de l'intégration c'est elle ....si tu vois ce que je veux dire....
enfin voilà un avis du plus sur cette question délicate...

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MessageSujet: Re: Olaya...sacrée Olaya   Olaya...sacrée Olaya Icon_minitimeDim 8 Mar - 18:03

C'est vrai qu'apparemment elle entre dans une phase d'opposition qui n'est pas évidente à gérer. Je ne sais pas comment ça marche avec des enfants qui ont des problèmes de langage, alors je ne sais pas si c'est une autre façon de communiquer. Mais j'espère que ça va vite lui passer.

Je n'ai pas d'expérience encore avec mes enfants à l'école ou la crèche. Mais je pense comme Isa et Kathy, ça serait bien de tout dire. Je pense qu'elles prendraient Olaya autrement. Peut-être même que la crèche prendra une éduc juste pour elle si c'est un après-midi par semaine. Enfin ça ne peut pas être pire de le dire. Ce n'est pas une enfant terrible, une attardée, c'est une enfant différente qui a besoin d'une attention différente.

Courage à toi!

Mon coeur
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MessageSujet: Re: Olaya...sacrée Olaya   Olaya...sacrée Olaya Icon_minitimeDim 8 Mar - 23:24

oui..c est sûr...

ce qui m est arrivé l autre jour est finalement une manière de m écouter et de faire ce que j ai toujours ressenti au fond de moi...jouer la transparence vis à vis des gens qui s occupent de Olaya...

mais vous savez lorsqu un pédopsy spécialisé dans la microdélétion du chromosome 22 vous assure à maintes reprises qu il n est pas judicieux de le dire...et que cet avis est soutenu par l équipe qui s occupe de Olaya au CHUV eh bien au départ on se sent un peu obligée de suivre le mouvement...car finalement je ne veux que le meilleur pour ma fille...

mais là le temps passe la rentrée scolaire s approche et je ressens d une manière très profonde qu ils ne sont pas dans le juste...que ce n est pas la bonne manière de faire...

et je dois dire qu ils ont contribué à ce que mon cerveau sature ces derniers temps...je ne savais plus où j en étais par rapport à ça...

Là je commence à y voir de plus en plus clair. notamment avec tous les echanges que j ai pu avoir avec Isa également Mon coeur et je me dis que tout ça ne peut pas continuer comme ça, c est pas honnête par rapport à ma fille tout d abord...elle est comme elle est et je veux qu on l accepte avec cela aussi...

bref parfois on tombe très bas...mais la remontée est délicieuse et légère...
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chloémama
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MessageSujet: Re: Olaya...sacrée Olaya   Olaya...sacrée Olaya Icon_minitimeLun 9 Mar - 11:29

oui je crois vraiment que cette incident t'as donné les réponses que tu attendais....

dans les larmes mais finalement c'est peut être là qu'on est vraiment face à soi, ...à ce que l'on ressent et.....à ce que l'on veut..

au final c'est bien toi et Olaya qui allez devoir gérer cette intégration et non les spécialistes en question....dont je ne comprends toujours pas la postion d'ailleurs???


et puis lidia...tu es une maman intelligente, efficace, à l'écoute de ta fille....et je ne me fais aucun souci sur ta capactié à prendre les bonnes décisions pour Olaya.

Et puis mafoi parfoi on se trompe aussi et on rectifie le tire...mais avant tout je pense que vous serez tous plus à l'aise avec des choix qui vous ressemblent....

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irada

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MessageSujet: Re: Olaya...sacrée Olaya   Olaya...sacrée Olaya Icon_minitimeMar 10 Mar - 14:54

Il n y pas mieux qu'une maman qui sait ce qu'y il a de mieux pour son enfant. Fait confiance à ton instinct .

Bisous Mon coeur
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romkat

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MessageSujet: Re: Olaya...sacrée Olaya   Olaya...sacrée Olaya Icon_minitimeMer 11 Mar - 23:53

[quote="manella"]

Là je commence à y voir de plus en plus clair. notamment avec tous les echanges que j ai pu avoir avec Isa également Mon coeur et je me dis que tout ça ne peut pas continuer comme ça, c est pas honnête par rapport à ma fille tout d abord...elle est comme elle est et je veux qu on l accepte avec cela aussi...

quote]

Je suis tout à fait d'accord avec toi. Le problème génétique de nos enfants ne se "réparera" pas. Ils doivent apprendre à vivre avec. Et je pense qu'en le formalisant naturellement, en l'expliquant aux personnes qui entourent nos enfants, c'est ainsi qu'on avance.
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robindesbois

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MessageSujet: Re: Olaya...sacrée Olaya   Olaya...sacrée Olaya Icon_minitimeJeu 12 Mar - 19:49

pour t'avoir rencontrée, je rejoins isa, tu es une maman avec la tête sur les épaules, qui sait ce qui est bon pour sa fille... et je ne dis pas ça pour te faire plaisir, je le pense vraiment. Il faut t'écouter, c'est ça l'important, les doc sont là pour nous orienter, mais les décisions finales nous reviennent, rien ne sert d'agir comme on nous dit de faire, il faut suivre son coeur, c'est beaucoup mieux... comme dans toute situation de la vie d'ailleurs, l'important c'est d^'etre en accord avec soi-même, et suivre son coeur...

_________________
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Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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MessageSujet: Re: Olaya...sacrée Olaya   Olaya...sacrée Olaya Icon_minitimeJeu 12 Mar - 23:03

Aïe difficile journée aussi, je ne peux pas conseiller, aiguiller mais je suis bien en pensées et courage.
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lilibulle

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MessageSujet: Re: Olaya...sacrée Olaya   Olaya...sacrée Olaya Icon_minitimeVen 13 Mar - 15:17

Je pense aussi que de mettre aux courant les personnes qui entourent nos enfants de leur différence...aident ces personnes à comprendent ces différences...

Bonnes chance pour la suite..
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MessageSujet: Re: Olaya...sacrée Olaya   Olaya...sacrée Olaya Icon_minitime

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