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 aiguebelette

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aiguebelette

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MessageSujet: aiguebelette   Lun 6 Avr - 11:21

bonjour tout le monde !

j'ai deux enfants : une graaande de six ans lol! et un fils de bientot quatre ans (le 15 avril) détecté autiste de haut niveau (autisme majeur selon l'hosto) qui sort de deux jours d'hopital ou l'irm a mis en évidence deux kystes sur chaque lobe temporal ! les kystes sont non évolutifs et non opérables ...

bref c'est pas la joie en ce moment ! il doit retourner à l'hopital pour passer un scanner et je dois trouver un ophtalmo qui puisse lui faire un fond d'oeil ...

et il va aller dans un centre d'accueil une matinée par semaine, après les vacances de paques !! c'est le début de sa prise en charge ....

excusez moi si ma présentation n'est pas correcte Embarassed n'hésitez pas à me poser des questions si vous avez envie Embarassed
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kaomé



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MessageSujet: Re: aiguebelette   Lun 6 Avr - 11:48

bonjour et bienvenue ici

super pour sa prise en charge! c'est un début! Wink
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aiguebelette

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MessageSujet: Re: aiguebelette   Lun 6 Avr - 11:54

merci kaomé !

c'est un début oui Wink on attend avec impatience de savoir si ça va lui plaire !!
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chloémama
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MessageSujet: Re: aiguebelette   Lun 6 Avr - 12:27

bienvenue ici flower

ta présentation est parfaite Wink et merci de l'avoir faite....


je suis du 15 avril comme ton fiston....

bon et bien décidement avec nos loulous ont est jamais à l'abris d'une mauvaise nouvelle de plus....et je vois que vous venez de vous prendre encore un gros trucs à travers la figure Neutral

les neuro pensent que les kystes sont lié directement à l'autisme de ton fils ou que c'est une malformation associée?

en tout cas c'est super que vous commenciez cette prise en charge...ça va vous faire du bien à tous....c'est nécessaire...

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et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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aiguebelette

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MessageSujet: Re: aiguebelette   Lun 6 Avr - 12:32

ben en fait le toubib a demandé un eeg et une irm car il pensait que les troubles autistiques étaient dû à un pb neurologique ... il ne sait pas trompé ... l'autisme de nicolas est un avatar de son problème neurologique.

les kystes se trouvent dans la zone de la reconnaissance et de la mémoire, mais pour l'instant on ne sait pas exactement quelle mémoire est concernée, ni quelle reconnaissance ... on suppose que cela concernerait plus le vocabulaire,langage ... mais on est sur de rien ...

en fait ça peut parraitre paradoxal mais le résultat de l'irm nous conforte dans notre sentiment ! on a toujours pensé que nicolas voulait faire des choses, ou dire quelque chose mais que quelque chose l'en empêchait !!! maintenant on sait ... même si c'est dur, on sait ...

merci pour l'accueil flower
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chloémama
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MessageSujet: Re: aiguebelette   Lun 6 Avr - 12:53

oui comme tu dis au moins vous savez....et puis ça évite de se demander pourquoi encore durant des années....
car on continue forcément à se poser des questions....

et au niveau de l'EEG tout est ok ou il risque en plus d'avoir de l'épilepsie?

oui comme quoi ça vaut toujours le coup de faire un IRM ....

sur ce forum le fils de "huguesetcompagnie" a un épilepsie qui provoque aussi de l'autisme....

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aiguebelette

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MessageSujet: Re: aiguebelette   Lun 6 Avr - 13:36

oui voilà on se pose d'autres questions mais quelque part ça "apaise" de savoir ...

pour l'eeg a priori tout est normal par contre ... en même temps ce serait un peu le comble hein Sad
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chloémama
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MessageSujet: Re: aiguebelette   Lun 6 Avr - 13:55

oui c'est sûr que nous n'avons qu'un seul mot à la bouche c'est "STOP LES MAUVAISES NOUVELLES".....

mais c'est dingue à quel point le sort peut s'acharner sur nos enfants....on se dit toujours " ça ne peut pas être pire" puit PAF! tu t'en prends encore une dans les dents....

enfin....c'est très bien que l'EEG soit ok ! c'est tout cela de pris sur l'ennemi

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romkat

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MessageSujet: Re: aiguebelette   Lun 6 Avr - 14:47

Bienvenue à toi parmis nous.
Je souhaite que le début de la prise en charge de ton loulou vous apporte autant à vous qu'à lui.

Bises
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daisy

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MessageSujet: Re: aiguebelette   Lun 6 Avr - 14:48

bonjour et bienvenue parmi nous.
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robindesbois

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MessageSujet: Re: aiguebelette   Lun 6 Avr - 23:24

bienvenue sur ce forum, au plaisir de te lire flower

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Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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laure84

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MessageSujet: Re: aiguebelette   Mar 7 Avr - 5:03

Bienvenue sur le forum et à tout bientôt! flower


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Laure, maman de Margaux (mai 2006) et Matthys (juin 2007) atteint d'amyotrophie spinale type 1bis
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aiguebelette

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MessageSujet: Re: aiguebelette   Mar 7 Avr - 9:41

merci à vous flower
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talitha

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MessageSujet: Re: aiguebelette   Mar 7 Avr - 18:30

bienvenue par ici flower mon fils est aussi autiste, il a presque le même âge que ton fiston (il est d'octobre 2004)
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judith

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MessageSujet: Re: aiguebelette   Dim 12 Avr - 9:54

bonjour, et bienvenue par ici flower flower
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aiguebelette

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MessageSujet: Re: aiguebelette   Dim 12 Avr - 23:28

merci à vous !

je ne suis pas très présente en ce moment car c'est les vacances et mardi nicolas a un scanner de prévu sur lyon !
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chloémama
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MessageSujet: Re: aiguebelette   Lun 13 Avr - 9:02

bon courage pour le scanner....on attend de vos nouvelles!!! Very Happy

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chrynisah

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MessageSujet: Re: aiguebelette   Lun 13 Avr - 18:36

Bienvenue à toi Aiguebelette.

Ma puce est suivie en neuro-néphro à Bron à l'HFME je sais pas si c'est là-bas que tu vas mais on se croisera peut-être un jour qui sait j'y suis tous les 15 jours en hôpital de jour.

Bon courage et à bientôt sur le forum

flower
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aiguebelette

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MessageSujet: Re: aiguebelette   Jeu 16 Avr - 14:17

merci à vous ! Smile

chrynisah : nicolas est suivi en neuro-pédiatrie à l'HFME ! il a passé son scanner, comme un grand ! j'étais super fière ! les kystes sont calcifiés, non évolutifs donc c'est déjà ça !!

on a fété son anniversaire hier il a bien aimé les cadeaux !
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chloémama
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MessageSujet: Re: aiguebelette   Jeu 16 Avr - 20:48

super ce sont de bonnes nouvelles pour les kystes...

moi aussi j'ai fêté mon anniversaire hier......

alors un tout bon anniversaire à ton fiston Mon coeur

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MessageSujet: Re: aiguebelette   Jeu 16 Avr - 21:24

BON ANNIVERSAIRE NICOLAS king (cela étant, ce sont les meilleurs mon aîné se prénome ainsi Smile )

BON ANNIVERSAIRE ISA Des Fleurs


Dernière édition par chrynisah le Jeu 16 Avr - 21:27, édité 2 fois
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chrynisah

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MessageSujet: Re: aiguebelette   Jeu 16 Avr - 21:26

ZUT fausse manip Laughing


Dernière édition par chrynisah le Jeu 16 Avr - 21:27, édité 1 fois
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MessageSujet: Re: aiguebelette   Jeu 16 Avr - 21:26

Bon anniversaire Nicolas!!!!!! flower flower flower flower

Mon coeur
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laure84

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MessageSujet: Re: aiguebelette   Ven 17 Avr - 1:52

Bon anniversaire à Nicolas et à Isa. Chez moi c'est toujours le 16 avril alors je n'ai qu'un jour de retard! lol!

Mon coeur

Tant mieux si les résultats de son scanner sont plutôt positifs.
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chloémama
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MessageSujet: Re: aiguebelette   Ven 17 Avr - 9:12

on profite donc du décalage horaire lol!

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