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 prémice de la marche

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isabelle BB



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MessageSujet: Re: prémice de la marche   Lun 28 Déc - 17:00

Nico a eu 3 ans de kiné respi et en est à 14ans de psychomotricité.
Perso je pense qu'il n'y a pas de rééducation possible.
Comment lui apprendre à tomber sur les fesses si elle ne sent pas que son corps tombe???
Bon maintenant je parle en pensant à nico qui n'a AUCUN reste vestibulaire. Parait qu'il y a des charges qui en ont ...

Une fois de plus le temps fait les choses.

Moi aussi j'ai le souvenir du crane qui se fracasse sur le sol... brrrr.
Nicolas a marché un mois avant ses 2 ans et s'est fait une mégachute a plat en arrière et a cessé de marcher pendant un mois, avant de reprendre pour toujours.
Je faisais bien attention aux choix des chaussures, très souple car pour nos petits : la proprioception et la vision. Remarquez, qu'à ce jour, je lui choisis toujours des chaussures souples.
Proprioception c'est la position des articulations dans l'espace, et surtout l'appui au sol, donc si les chaussures sont rigides c'est pas terrible. A la maison, les faire marcher pieds nus.
La vision, ben là ils font ce qu'ils peuvent avec ce qu'ils ont, choisir des pièces bien éclairées, éviter la marche en sous bois par temps sombre là c'est la gamelle assurée.
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isabelle BB



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MessageSujet: Re: prémice de la marche   Lun 28 Déc - 17:06

J'ai un souvenir qui me fait sourire mais c'est pas drôle. ça illustre par contre bien nos propos.
Nico devait avoir 7ans, max 5. Nous étions en vacances et leur père avait envie de faire un parcours de Golf.
OK, nous voilà parti tous les 4, on loue une voiturette.
Les gosses à l'arrière, le père à pied et moi au volant.
On allait pas vite, mais un virage un peu serré et hop nico disparait de la voiturette.
Il n'a pas prévu le virage, n'a pas senti son corps tourner du coup il est tombé.
Je vous parle de Nicolas dans le vaporetto à venise ou dans le métro???
Généralement nous sommes de part et d'autre de notre ado pour palier aux chutes, ou plutôt pertes d'équlibre car maintenant il ne tombe plus, mais râle, il supporte mal les changements de direction. Il me semble qu'il n'y a pas une journée où il ne parle pas de son équilibre défaillant.
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romkat



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MessageSujet: Re: prémice de la marche   Lun 28 Déc - 17:17

Isabelle je te rejoints sur la rééducation. Enfin celle de la kiné, et psychomot en tout cas. C'est le temps qui fait.
En plus quand on a des enfants qui ont d'autres rééducations on peut s'avancer sur les bienfaits ou pas d'une rééducation.
Par exemple l'orthophoniste pour nous c'est une rééducation très favorable, qui apporte beaucoup. Pas tellement au niveau de l'oralisation. Gabrielle étant rentrée plus tard mais naturellement dans le language orale et apprenant par elle-même la construction du language. Je pense par exemple au déterminent, l'orthophoniste nous dit ne pas travailler les mêmes choses avec Gabrielle que les autres enfants sourds qu'elle a suivi. Les déterminents ont été intégrés naturellement. La construction de phrase vient naturellement. C'est plutôt sur les jeux. Gabrielle faut la diriger, insister, la rappeler à se concentrer, travailler sur son comportement. Et là l'orthophoniste joue un rôle important.

Je m'égare.
Ca fait deux ans que je dis à tous les professionnels que le principal handicap de Gabrielle n'est pas sa surdité mais son équilibre et j'ai le sentiment que ça la suivra tout le temps.
L'équilibre a des conséquences sur tellement de choses, mais on s'en rend compte seulement quand il manque.
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isabelle BB



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MessageSujet: Re: prémice de la marche   Lun 28 Déc - 18:02

OOOOOOOOOUUUUUUUUUUIIIIIIIIIIIIIIII

Dans le centre de Nico ils ont démontré que la concentration s'améliorait si le corps était bien calé, donc en classe les petit CHARGE (ou les grands...) ont un siège enveloppant avec accoudoirs et repose pieds.
De même si malgré tout la tendance est à l'envolée de la pensée au lieu d'écouter le prof, leur parler en leur prenant les mains améliorent leur écoute et leur concentration.

Bon toutes ces mesures n'ont pas fait de Nico un génie... ça améliore les choses.

Mais il a été clairement aussi démontré que vestibule et cognition étaient liés.
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chloémama
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MessageSujet: Re: prémice de la marche   Lun 28 Déc - 19:51

oui c'est certain que rééduquer un sens manquant c'est pas simple....mais je me demandais si l'apprentissage des réflexes parachute notamment pouvait aider ou non....parce que Mathieu n'a pas eu de kiné.

Je pense aussi que quand le réflexe n'est pas là l'enfant apprend par apprentissage....il finit par savoir qu'au delà d'une certaine limite il tombe...et donc apprend cette limite ainsi....

Bon dans mon fort intérieur je me dis que si cela était travaillé en salle avec les mesures de sécurités adaptée l'enfant pourrait faire ces expériences motrices sans les points de sutures....mais peut être est ce illusoire scratch

De plus Mathieu ne se protégeait pas avec les mains et les bras...et je me demandais si le manque de tonus dans le haut du corps en était aussi la cause ajoutée ?
Parce que tomber est une chose mais avoir les réflexes qui protège en est peut être encore une autre ??? je ne sais pas..ce sont des questions que je me pose

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isabelle BB



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MessageSujet: Re: prémice de la marche   Lun 28 Déc - 20:25

on ne peut se protéger d'une chute que si on sait qu'on est en train de chuter.
pour celà il faut que la proprioception et la vision prennent le relais.
Et ce n'est que par l'expérience
Une salle sécurisée... il faut un sol dur et plat, faudrait imaginer un harnais suspendu qui les empêche de tomber... je ne sais pas.
En tous les cas il existe de la psychomot spécialisée petit charge. Quand ils sont bébés, les faire travailler allongés, puis travailler le visuel.
Mais en partique ça ne change pas grand chose, ils marchent entre 2 et 5 ans.
Mon zozo tombait à plat à 2 ans, s'est cassé le bras à 7 suite à une chute dans l'escalier, signe qu'il s'était protégé avec le bras et hier à 18 il a glissé genre sur une plaque de verglas et est resté debout. Il dérape, perd l'équilibre et ne tombe jamais. enfin je vais vite toucher du bois !!
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chloémama
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MessageSujet: Re: prémice de la marche   Lun 28 Déc - 20:38

oui donc difficile d'y pallier....mais bon ils y pallient quand même par l'expérience....donc on peut imaginer qu'avec un prise en charge vraiment ciblée là dessus on devrait pouvoir leur faire vivre des expériences pour que l'apprentissage puisse se faire non?

parce que finalement souvent quand un enfant a un sens défaillant ou un réflexe manquant c'est la stimulation (en tant qu'information donnée au cerveau) qui fait mûrir l'apprentissage et permet de pallier à ce qui manque en utilisant un autre chemin pour l'apprendre ....bon peut être que certaines choses sont plus dur à pallier que d'autres....

et puis c'est clair que quand il faut rééduquer ça prend de toute manière plus de temps quand quand les choses se déroulent naturellement, neurologiquement parlant Wink

Tu vois Chloé en kiné a ,par exemple, beaucoup travaillé des situations de déséquilibre ...sur des plans en mouvement par exemple...et je suis certaine que même sans les problèmes d'un syndrome de charge elle aurait fait bcp plus de chutes si elle n'avait pas appris à tomber correctement....bon bien sûr elle se sentait sans doute tomber..mais bon quand même...à mon avis si ça fait pas tout ça devrait pouvoir être un plus ...tu crois pas?

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MessageSujet: Re: prémice de la marche   Lun 28 Déc - 20:45

Il y a de la recherche sur le domaine, Chaque "Charge" étant particulier, difficile aussi de mettre au point quelque chose, car la vision peut être atteinte et là ça retarde la marche
Je sais que les parents doivent se faire confiance, toutes les situations de mouvements sont bénéfiques.
Petit Nicolas on le secouait en tout sens il adorait ça (pas le bébé secoué hein!!)
J'ai le souvenir d'une maman qui n'avait aucune crainte des chutes de sa fille et qui la laissait escalader tout ce qu'elle pouvait escalader, surtout les plans inclinés, toboggans...
Maintenant je ne sais pas si une rééducation adaptée change quoi que ce soit.
J'ai le sentiment qu'il faut aussi du temps et qu'il existe une part incompressible.
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chloémama
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MessageSujet: Re: prémice de la marche   Lun 28 Déc - 20:56

bébé secoué lol!

Citation :
Maintenant je ne sais pas si une rééducation adaptée change quoi que ce soit.
J'ai le sentiment qu'il faut aussi du temps et qu'il existe une part incompressible.


c'est vrai que si l'on regarde tout cela avec un peu de distance le temps finit toujours par arranger beaucoup de chose mais on voit que les thérapies peuvent aider à ce que les choses se mettent mieux en place aussi....pour le court comme pour le long terme....
Disons que c'est pas parce que ça finit par aller un jour qu'il ne faut rien faire..si tu suis mon raisonnement Wink

mais...et là je crois que c'est fondamental....c'est vrai qu'il faut avoir compris contre quoi on lutte....et que peut être que dans le cas particulier de ces troubles il y a encore personne qui a bien pigé ou compris ce qu'il se passait vraiment et ce qui pourrait aider....on peut se dire aussi que ça tient à cela. C'est ce que l'on constate souvent dans le monde de la thérapie, il faut que quelqu'un se plonge à fond dans une problématique pour développer une rééducation adaptée....
c'est pas chez toi qu'il y a des neurologues ??? parce que là y'a des pistes pour s'occuper le soir au coin du feu Wink

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MessageSujet: Re: prémice de la marche   Lun 28 Déc - 21:28

Y a une psychomotricienne de Necker qui s'est sérieusement penchée sur le sujet. Mais elle est à la retraite..
Et il y a une neurologue de Rob Deb qui sait bien explorer les troubles vestibulaires.

Enfin moi ce que je pense de tout ça, le plus important de tout, c'est l'affection, l'amour, qu'on peut donner à nos enfants, la sécurité affective, les calins pour les contenir.

Oui à la rééducation, nous l'avons fait, et comme je l'ai dit Nicolas fait de la psychomot depuis 14ans... mais il me semble aussi super important de ne pas devenir des techniciens, il faut garder notre spontanéité de parents, suivre les conseils certes mais garder une certaine distance pour proposer autre chose. Ne pas se dire par exemple, il a des troubles de l'équilibre je ne lui fais pas faire telle activité.

Perso je suis une grande trouillarde (pauvres enfants !!!) et lorsque je parlais de ma copine qui laissait sa fille crapahuter partout, nico je le retenais, j'avais trop peur. De même il a dit très vite non à l'escalade, car trop peu d'appui avec les pieds et il se sentait mal à l'aise. Donc loin de moi l'idée de lui proposer cette activité. pourtant au centre ils continuent à lui proposer. Jusqu'à il y a peu et depuis des années, il ne décollait pas du sol et là j'ai appris qu'il était allé jusqu'en haut du mur d'escalade. Que s'est il passé???? Il a du certainement mettre en place ce dont il avait besoin pour y arriver.
Le vélo nous n'y sommes pas arrivés, il faut du tricycle. Mais qui sait, avec des pros il y arriverait peut être...
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romkat



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MessageSujet: Re: prémice de la marche   Lun 28 Déc - 23:01

tiens je rebondis sur l'escalade.
Une activité que Gabrielle aime, monter une échelle de toboggan, grimper sur les barreaux de son lit quand elle est à l'extérieur. Enfin mettre ses petits pieds sur des supports en hauteur. Ca passe même par la console de jeu la wii qui n'est pourtant pas bien large, ou les barres horizontales qui servent de poignets au tiroir bas de la cuisine. c'est une grimpeuse. Mais elle se tient très fermement avec les mains, et dans ces situations elle se sécurise à fond pour ne pas chuter.
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MessageSujet: Re: prémice de la marche   Mar 29 Déc - 10:17

Je suis d'accord avec toi Isabelle dans le sens que le but n'est pas de devenir des techniciens.....
Cependant je ne crois pas que seul l'amour suffise à faire pousser nos enfants non plus....

Ce que je sais c'est qu'un enfant quand il doit pallier à une déficience trouve souvent un autre chemin mais que s'il doit trouve le chemin tout seul il peut mettre en place une motricité un peu bizarroïde qui va avoir des répercussions sur son corps d'adulte. Maux de dos, crispations, etc
Pour avoir bosser longtemps avec des personnes en situation de handicap physique et ou mental , je l'ai constaté encore et encore.
De même certain adulte n'arrivaient pas à effectuer certains mouvements parce qu'ils n'avaient pas pu enfant explorer et acquérir les schèmes de base. Et quand il faut retravailler cela à l'âge adulte c'est plus compliqué...

pour cela est d'autres choses moi je crois vraiment que plus on arrive à donner les bases à l'enfant jeune moins on va se créer des difficultés pour plus tard...même si on ne peut bien sûr pas pallier à tout.
Maintenant je ne pense pas en matière de quantité mais de qualité.

Si ma fille n'avait pas eu l'aide qu'elle a eu dès ses 3 mois en motricité je crois sincèrement qu'on n'en serait pas là aujourd'hui. Et que seul notre amour n'aurait pas arrangé son torticolis congénital ou lui aurait appris les mouvements juste pour se redresser, tomber etc.....

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MessageSujet: Re: prémice de la marche   Mar 29 Déc - 10:34

Oui oui d'accord, comme je l'ai déjà dit, nico a 14 ans de rééduc psychomot derrière lui et de la kiné depuis la naissance notamment lui aussi pour un torticolis congénital.
Je ne dis pas que l'amour fait tout, je dis qu'il est super important et je me demande s'il ne faut pas le placer en première position pour nos enfants.

Maintenant je te l'accorde, je suis en bout de course, j'éprouve un immense ras le bol face à tout ce que nous avons traversé et que contrairement à vous, mamans de jeunes enfants, je n'ai plus aucun espoir pour mon fils. Du coup je me demande pourquoi tant d'énergie dépensée pour justement entre autre toutes ces rééducs. Tant de dégats collatéraux pour la fratrie, les parents, et si nous avions fait un peu plus light, si nous avions accepté un peu plus tôt que nul ne sert de s'acharner.Je ne dis pas de baisser les bras d'emblée, de ne rien faire du tout, mais juste trouver le juste milieu.
Et finalement quand je regarde mon fils, je me dis que s'il est ce qu'il est c'est avant tout parce qu'il a eu toute notre affection et qu'il a grandit dans un milieu sécurisant.
On aborde la dernière ligne droite, l'apprentissage professionnel, et je l'aborde batteries à plat, avec l'immense désir de tout laisser tomber à la moindre difficulté. Je sais ce n'est pas bien...
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chloémama
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MessageSujet: Re: prémice de la marche   Mar 29 Déc - 10:49

Citation :
Je ne dis pas que l'amour fait tout, je dis qu'il est super important et je me demande s'il ne faut pas le placer en première position pour nos enfants.

oui mais tu as raison et d'ailleurs je crois que l'amour est placé en première position de toute manière.....Wink

Citation :
je suis en bout de course, j'éprouve un immense ras le bol face à tout ce que nous avons traversé et que contrairement à vous, mamans de jeunes enfants, je n'ai plus aucun espoir pour mon fils.

je comprends....je comprends très bien même parce que tu sais moi aussi j'en ai ras le bol d'investir dans des thérapies. Il faut savoir que je n'ai pas eu que Chloé mais un Théo qui a eu son lot de psychomot , pédopsy et kiné. Durant 3 années je n'ai fait que cela....tous les jours une thérapie avec l'un ou l'autre !!!
J'ai eu ma dose et eux aussi sans doute Wink

mais je ne regrette pas de l'avoir fait avec mes enfants jeunes...d'ailleurs mon seul regret et que nous n'ayons pas été pris en charge dès la naissance pour l'oralité de Chloé....car je suis certaine qu'on serait moins dans la galère aujourd'hui....mais bon c'est ainsi.

Tu sais moi les espoirs pour Chloé.....j'en ai déjà plus beaucoup.....à part celui qu'elle se sente heureuse malgré tout. Mais pour le reste....pfffffff...que dire....si elle arrive à lire un peu...ou à écrire son nom on sera contents....Mais là moi j'investis plus pareil....parce que j'ai aussi besoin de consacrer un bout de vie à moi même déjà....et puis à Théo qui demande bcp au niveau scolaire cette année....et pour qui il y a encore de l'espoir....c'est terrible ce que je dis là..mais bon ...on a qu'un enfant qui va bien alors c'est le dernier moment pour éviter qu'il aille mal aussi....

Je crois qu'il faut aussi savoir lever le pied au niveau thérapeutique....c'est aussi accepter certaines limites....celles de notre enfant mais aussi les notre...

et puis je suis d'accord que ce qui peut être aussi vécu autrement que ce soit en famille ou avec d'autres a une énorme valeur "thérapeutique".

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MessageSujet: Re: prémice de la marche   Mar 29 Déc - 11:24

Avec Nico je ne pense que qualité de vie.
S'il a le sourire, c'est génial, et pour le moment il l'a.
Donc on va dire que tout va bien,
Si les fossettes sont là, tout va!

Bon on s'est bien éloigné du sujet "prémice de la marche" ...oups
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MessageSujet: Re: prémice de la marche   Mar 29 Déc - 11:34

oui mais ça commence par les prémices de la marche tout cela Wink

oui..un jour je disais à ma psy...tout ce que je souhaite c'est que ma fille se sente heureuse....ça me semblait être peu....et là ma psy m'a dit....c'est un sacré postulat de base! .....
Elle a raison.....se sentir heureux est souvent un but bien difficile à atteindre dans la vie..... Neutral

Enfin....je continue à viser cela tout de même.....

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MessageSujet: Re: prémice de la marche   Mer 30 Déc - 10:40

et comment on fait pour vivre si on a plus d'espoir pour nos enfants?
il faut quand même bien y croire puisque personne ne le fera à notre place. Je crois que nos enfants ont besoin de ça aussi.
Il ya assez de gens autour pour nous dire que nos efforts sont vains ou pour nous le faire comprendre et comment nos enfants le perçoivent alors.
Franchement ça me démoralise de vous entendre dire qu'il n'y a plus d'espoir...
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romkat



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MessageSujet: Re: prémice de la marche   Mer 30 Déc - 12:50

Julie, je crois qu'on se situe différemment quand on a des petits enfants ou des plus grands, selon les progrès, les difficultés.

Je te rassure, j'ai beaucoup d'espoir. Quand je me projete dans l'avenir, enfin quand je vois ma fille plus tard, je l'imagine heureuse, avec une vie assez ordinaire, des amis, des sorties. Des difficultés d'acceptation à un moment donné, mais je veux qu'elle ait la meilleure image d'elle. Je me plante peut-être, mais j'ai besoin de ça.
Mais ce qui me mine c'est toujours de voir les efforts qu'elle doit faire, les sollicitations supplémentaires des autres enfants. Là il y a des périodes où ça me touche plus que d'autres. Puis après je me dis que c'est ce qui fera aussi qu'elle sera meilleure que d'autres.
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MessageSujet: Re: prémice de la marche   Mer 30 Déc - 13:56

La notion d'espoir quand je l'emploie c'est sur les capacités de mon fils.
Par exemple : A 6 ans j'avais l'espoir qu'il suive une scolarité proche de la normale ce qui signifie pour moi avoir au moins un niveau fin de collège, aujourd'hui je ne l'ai plus. Dans son centre ils s'acharnaient à lui faire du scolaire en maths, nous avons demandé à ce que le programme éducation nationale en maths soit arrêté car nous n'avons plus l'espoir qu'il y arrive.
Nous avons par contre demandé qu'à la place des maths appliqués soient mis en place car nous gardons espoir que malgré ses grosses difficultés il puisse lire une facture, tenir ses comptes....
Voici ce que j'entends par espoir.

ça ne signifie pas qu'on baisse les bras, juste qu'on accepte, et là où les parents d'enfants petits espèrent, nous n'espérons plus car nous savons.
Nous connaissons ses capacités.
Nous savons aussi qu'il poursuit ses progrès et qu'à chaque année passée, il évolue.
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MessageSujet: Re: prémice de la marche   Mer 30 Déc - 16:08

Bon désolé pour la note pessimiste mais c'était l'humeur du moment.
Je comprends ce que vous me dites. D'ailleurs il y a déjà des choses dans lesquelles je ne crois déjà plus pour Nathanaël. Par exemple je sais qu'il ne suivra pas une scolarité normale, qu'il ne rattrapera jamais son retard (je me tue à le dire à sa mamie ou son papie d'ailleurs qui n'entendent pas ou plutôt qui ne veulent pas entendre) Neutral
J'espères qu'il marchera et qu'il parviendra à communiquer avec les gens autour de lui.
Je ne suis pas sûr du tout qu'il soit un jour autonome et ça c'est très effrayant pour une maman car on sait qu'on est pas éternelle.
J'espères qu'il sera heureux bien sûr et qu'il ne souffrira pas trop de sa différence. Je préfèrerais d'ailleurs qu'il n'en est pas conscience.
C'est vrai qu'on voit les choses différemment selon l'âge de nos enfants et cela doitêtre valable pour les enfants normaux sans doute.Mais j'ai parfois l'impression d'être déjà essoufflée alors qu'est ce que ça sera dans quelques années?
Rien de plus incertain que l'avenir d'un enfant mais on sait déjà que pour nous ça ne sera pas le chemin le plus facile.
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MessageSujet: Re: prémice de la marche   Mer 30 Déc - 21:21

Citation :
Franchement ça me démoralise de vous entendre dire qu'il n'y a plus d'espoir...

oui pour moi je l'entends comme Isabelle....cela veut dire dans mon esprit que je commence à avoir une meilleure idée de ce que Chloé ne fera sans doute pas....
Disons que j'ai plus l'espoir qu'elle puisse mener une vie presque normale.....

après il est certain que nous espérons encore qu'elle puisse progresser au maximum dans tout cela Wink

non c'est certain que lu comme tu as du le lire Julie je comprends que ça t'ai fichu un coup.....mais en fait quand Isabelle a mis cela j'ai tout de suite compris de quoi elle parlait et j'ai pas non plus détaillé ce que j'entendais par cela.

D'années en années nos espoirs s'amenuisent malgré tout....ou si tu préfères nous mettons la barre de plus en plus bas.
C'est vrai que pour avoir passé 7 ans sans diagnostique ...nous avions commencé par nous dire qu'elle allait récupérer son retard...puis vers ses 3ans nous avons commencé à comprendre que le retard risquait de durer...puis nous nous sommes dit qu'elle pourrait sans doute avancer mieux que ce qu'elle peut faire à l'heure d'aujourd'hui...
Bref...c'est vrai que beaucoup d'espoir sont déjà passé à la poubelle malheureusement....Nous avions l'espoir qu'elle puisse faire un peu près comme tout le monde...et nous en sommes loin
nous avions l'espoir que son handicap ne soit que physique....et il est mental
etc etc.....oui beaucoup de claques dans la figure nous avons pris durant ces 8 dernières années...

On fait avec...ça me déprime pas plus que cela..mais c'est vrai que bon....j'ai beaucoup moins d'espoir qu'avant.....

Et du coup ...j'accepte aussi que Chloé fera juste le chemin qu'elle pourra faire et que toutes les thérapies au monde ne pourront pas non plus la porter beaucoup plus loin...alors autant prendre aussi du temps pour d'autres choses....

C'est aussi ce qu'Isabelle voulait dire si j'ai bien compris...

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MessageSujet: Re: prémice de la marche   Mer 30 Déc - 21:44

C'est cela...

C'est plus une acceptation du handicap, une vision réaliste de l'enfant (ado-adulte).
Ce n'est pas forcément triste, je pense même que pour l'enfant (ado-adulte) il y a moins de pression, il n'a pas des parents qui croient encore, qui pousse, qui surstimule, qui désespère, qui pète les plombs.
D'ailleurs cette réflexion fait suite à la rééducation, nous parlions soins. nico est sourd et a de l'orthophonie depuis 14ans...pffff... voilà. Il parle comme il parle, avec quelques imperfections et je n'attends plus rien de cette rééducation. Quand il était petit ça a sans doute été important mais maintenant à 18ans, je ne vois aucun changement dans son articulation par exemple. Je laisse s'achever la prise en charge "enfant" il en a encore pour un an et demi, puis il va passer prise en charge adulte et tout va s'envoler, fini le scolaire, fini les rééducations en tout genre, tout s'arrête net...
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chloémama
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MessageSujet: Re: prémice de la marche   Mer 30 Déc - 21:57

oui ...alors je t'avais bien comprise Smile

c'est vrai que moi j'ai pas donné dans la surstimulation...et j'ai pas non plus fait le thérapeute à outrance à domicile....même s'il va de soi que pour la communication surtout nous avons mis plein de choses en place.

par contre c'est vrai que le désespoir et le pétage de plomb lié à l'échec...ça je connais....et c'est directement lié à l'espoir et au fait de déployer une énergie dingue pour atteindre un but qui n'arrive pas....
alors quelque part je me sens parfois plus sereine intérieurement à ne rien à attendre du tout...et c'est dans cette "phase II" que je rentre un peu ces temps....

En plus j'ai aussi un Théo qui demande beaucoup ....et là je ne peux pas me contenter de le laisser se planter à l'école, de plus ça fait déjà plus de 8 ans que nous courrons pour sa soeur et qu'il prend la place qu'il lui reste....alors je dois faire des choix...car sincèrement je ne peux donner autant que j'aimerais à chacun des besoins de mes enfants.....Ils en ont trop .....alors bon je dois laisser tomber certaines choses pour remettre de l'énergie sur d'autres....c'est comme cela...juste parce que je ne suis pas superwomen.
lol!

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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robindesbois



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MessageSujet: Re: prémice de la marche   Mer 30 Déc - 22:49

tu as raison isa, on est pas des wonderwomen!! et pas des thérapeutes non plus! juste des mamans, qui faisons ce que nous pouvons, au mieux!
je comprends également ce que tu veux dire par *plus d'espoir* pas dans le sens, tout est foutu, mais simplement, on revoit nos exigences à la baisse, histoire de ne pas se prendre trop de baffes... l'avantage du diag c'est qu'on sait à peu près ce qui nous attend, parce que les enfants, ados et adultes x fra se ressemblent quand même pas mal tous je trouve. Alors le point positif par ex, c'est de se dire qu'on est dans la phase du pic de l'hyperactivité, qui va durer encore quelques années, et que une fois adulte ça ira mieux, ouf! le désavantage aussi c'est qu'on sait qu'il ne sera jamais indépendant, mais bon, au moins on le sait!! je n'ai plus aucun espoir en effet qu'il vive seul dans un appart, c'est absolument impensable, il sera en institution, atelier protégé et aura besoin d'aide pour pas mal d'actes de la vie quotidienne... alors voilà, il y a des espoirs que je n'ai plus, mais c'est mieux comme ça car je peux m'imaginer quelle sera sa réalité, et au final, nos espoirs, on s'en fiche un peu...ce qui compte c'est son bonheur, qu'il mène sa petite vie au mieux, et qu'on soit là pour l'accompagner dans ce chemin.... au maximum de nos possibilités!

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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isabelle BB



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MessageSujet: Re: prémice de la marche   Mer 30 Déc - 23:31

Dans le cas du syndrome CHARGE chaque enfant est différent. Chaque enfant écrit sa propre histoire et les réponses à nos questions arrivent tardivement.
C'est vrai que ce n'est pas confortable de ne pas savoir.

Je vois en consultation une maman et sa jeune fille handicapée de 23ans. La jeune fille a un handicap mental léger, non étiqueté, pas de diagnostic. La maman est d'intelligence tout à fait normale, sans pb particulier. Elle me raconte que sa fille va entrer en neurologie dans un hôpital pendant une semaine et que tout un bilan va être fait. Et elle me dit : j'espère toujours qu'on va me dire qu'on va l'opérer de quelque chose et que tout va rentrer dans l'ordre. J'ai été très surprise par cette révélation, j'étais Shocked
Mais finalement s'il y avait eu un diagnostic pour cette jeune fille, la maman aurait cheminé autrement, et ne croirait pas à un hypothétique coup de baguette magique.
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