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 prémice de la marche

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julie



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MessageSujet: Re: prémice de la marche   Jeu 31 Déc - 0:15

oui c'est certain, avoir un diagnostic, ça aide à avancer même si c'est un gros coup de massue sur le moment.
Ca remet les choses un peu à leur place et ça évite les faux espoirs.
L'attente du diag n'a pas été trop longue pour nous et heureusement car je trouvais que cette période avait déjà été assez douloureuse pour le couple.
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romkat



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MessageSujet: Re: prémice de la marche   Jeu 31 Déc - 1:25

[quote="isabelle BB"]Dans le cas du syndrome CHARGE chaque enfant est différent. Chaque enfant écrit sa propre histoire et les réponses à nos questions arrivent tardivement.
C'est vrai que ce n'est pas confortable de ne pas savoir.
quote]

Le diagnostic CHARGE permet de savoir certaines choses par avance, comme de ne pas s'étonner que son bébé ne tienne pas sa tête ou assis, ou ne marche pas là où les autres courent, permet aussi de mettre en place parfois des aides techniques très tôt. Je pense notamment aux appareils auditifs chez ma fille. Elle est presque née avec, et je suis convaincue que ça a favoriser les choses.
Mais voilà où en sera-t-elle à 6 ans, à 12, à 18... pour l'instant "?". Je n'en sais rien. J'y pense bien moins qu'avant. Ca fait un an que je ne me réveille plus plusieurs fois par nuit avec en tête le nom de son syndrome en me posant cette question. Je fais mon chemin aussi.
Mais j'y pense encore beaucoup, tous les jours, mais plus toutes les heures. Chaque progrès, ça peut être une posture toute simple, une posture "ordinaire" qui me donne de l'espoir.
Bien sûr que je veux en premier le bonheur de ma fille. Mais il y a sa vie future, besoin de savoir qu'elle pourra se débrouiller sans nous, mener sa vie, et toujours être entourée de gens qui l'aiment. C'est simple en fait. J'ai pas d'ambitions pour mes enfants, à part celles d'être heureuses, et de faire ce qu'elles aiment.
Mais c'est sûre que je m'inquiète moins pour ma grande. Elle va naturellement rentrer à l'école, suivre ses apprentissages, trouver une voie, avoir ses copains...
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chloémama
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MessageSujet: Re: prémice de la marche   Jeu 31 Déc - 9:00

tu sais Isabelle dans mon boulot d'éduc j'ai vu des parents qui emmenaient leur enfant en situation de handicap à Lourdes toutes les années en croyant au miracle.....C'est assez fréquent d'ailleurs....ou l'opération miracle.....Mais cela arrive même lorsque les parents un diagnostique....disons que le fait de ne pas en avoir laisse la place à tous les fantasmes.

Le fait est que même avec un diagnostique tout n'est pas clair....mais bon plus l'enfant grandit plus on a d'infos quand même....il y a des maladies génétiques qui ne sont pas très handicapantes non plus.....alors c'est vrai que dans le cas du CHARGE....ou de la maladie de Chloé, le diagnostique ne veut pas dire grand chose puisque soit les enfants ont des compétences très différentes ....soit la maladie n'est pas ou peu connue et donc le pronostique plutôt flou.

Seul l'avenir nous donnera des réponses.......

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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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romkat



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MessageSujet: Re: prémice de la marche   Ven 2 Avr - 21:45

Bon ça y est je crois que je peux dire officiellement que ma fille marche.
Elle avait commencé à se lâcher il y a quelques mois pour revenir en arrière, une peur bleue.
Ca va faire une semaine qu'elle se lance. Et aujourdhui elle a traversé la pièce plusieurs fois en changeant de direction. Même les chutes ne la retiennent plus.
Elle a une démarche particulière, elle est toute mignonne et surtout fière d'elle.
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irada



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MessageSujet: Re: prémice de la marche   Sam 3 Avr - 10:00

Gabrielle, c'est super. Bisous
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isabelle BB



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MessageSujet: Re: prémice de la marche   Sam 3 Avr - 12:21

Je vois tout à fait ce que tu appelles "démarche particulière"...


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robindesbois



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MessageSujet: Re: prémice de la marche   Sam 3 Avr - 12:28

BRAVOOOOOOOOOOOO Gabrielle! t'es la meilleure!


je partage ton émotion! une grande étape de franchie pour elle!

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isabelle BB



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MessageSujet: Re: prémice de la marche   Sam 3 Avr - 12:36

(mon petit bonhomme de CHARGE de bientôt 19ans part prochainement pour 15 jours de treeking en Italie avec gros sac au dos, chaussures de marche... et il marchait comme la tienne il y a quelques années)
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audrey



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MessageSujet: Re: prémice de la marche   Sam 3 Avr - 17:21

Isabelle BB a écrit:
Citation :
mon petit bonhomme de CHARGE de bientôt 19ans part prochainement pour 15 jours de treeking en Italie

Quand ça, exactement? Je part également en Italie avec le camp Suisse du 4 au 13 aout au bord de la mer, à Levanto (ne me demandez pas dans quelle partie de l'Italie ça se trouve : je n'en sais rien! Laughing )

Wink alien

ce serait amusant si on se rencontrait là-bas!! rendeer

Il part avec quel organisme? un groupe de personnes handicapées?
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laure84



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MessageSujet: Re: prémice de la marche   Dim 4 Avr - 22:49

Bravo Gabrielle!

Mais qu'est-ce qu'elle grandit ta fille, c'est fou!
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romkat



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MessageSujet: Re: prémice de la marche   Dim 4 Avr - 23:35

oui elle grandit la petit chille (comme elle dit).
J'ai eu le coeur un peu serré cet après-midi. Elle marchait seule dehors sur un sol bétonné bien plat. toute heureuse de rejoindre sa mamie sans aide, et une bourrasque de vent l'a plaqué au sol. Elle n'a rien compris.
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chloémama
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MessageSujet: Re: prémice de la marche   Lun 5 Avr - 8:30

Chloé chute encore facilement ça me fait toujours mal au coeur car ça la déprime à fond.....
en plus elle a les genoux dans un état...je vous dit pas.... pale

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irada



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MessageSujet: Re: prémice de la marche   Lun 5 Avr - 9:31

Ohh , la pauvre louloute, j'espère qu'elle n'a pas eu peur et qu'elle continue de marcher.
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romkat



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MessageSujet: Re: prémice de la marche   Lun 5 Avr - 12:12

elle y retourne contrairement aux premières fois.
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Thena



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MessageSujet: Re: prémice de la marche   Lun 5 Avr - 16:45

oh la la dur dur la marche masi au moins elle y retourne ça va, j espère qu elle a pas eu trop mal. courage elle y arrive bien pour l instant. elle est super courageuse!!!!
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MessageSujet: Re: prémice de la marche   Aujourd'hui à 2:07

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