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 Nouvelle assistante

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lilibulle

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MessageSujet: Nouvelle assistante   Ven 17 Avr - 11:14

Ca fait un peu plus de 2 semaines que le comportement d'Ethan à changer...terreur nocturne, caprises, agressivité, tremblements.. Ce qui annonce une rechute.

J'ai pris les devant en appelant le CHUV pour faire les taux sanguins, pour savoir le moment venus quels médics augmenter et de combien.

Rdv mardi pour la prise de sang...2 des médics sont dosés à Lavigny donc ça prend quelques jours pour avoir les résultats..

Quelle ne fût pas notre surprise de recevoir le lendemain un tel de l'assistante(une nouvelle qui ne connait pas Ethan), en gros elle nous dit qu'Ethan est au maximum dans tout ses médics et que si ça ne va pas il faudra lui changer son traitement!!

Non mais je rêve!!!! Surtout qu'à son dernier contrôle avec la doctoresse R. il était hors de question de changer son traitement!!

On a passer un week-end en étant un peu stressé!!

Mardi 1ère heure mon mari tel au CHUV et réussi à parler au professeur R.. Résultat des courses, elle était en vacances la semaine passée et n'était au courant de rien !! Ethan a de la marge et on pourra augmenter son traitement le moment venus!!

Tout ça pour dire qu'il y a certaine assistante qui ont des excès de zèle et pas des moindre! C'est du grand n'importe quoi! J'espère qu'elle s'est fait rementer les brettelles!!!!!!!!!!!!!
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flocon de neige

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MessageSujet: Re: Nouvelle assistante   Ven 17 Avr - 13:09

Quand je lis ton message, je m'en sens toute en confiance d'avoir changé de médecin mais surtout d'hôpital pour les traitements futurs de ma fille.
En effet, le courant n'a jamais passé avec les médecins du CHUV et j'ai eu l'occasion d'avoir un 2ème avis neuro avec un spécialiste de Bâle mais qui fait ses consultations à l'hôpital de Delémont (JURA). Donc du coup on est suivi par lui.
Voilà ma petite expérience.
Tout bon courage pour la suite.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Nouvelle assistante   Ven 17 Avr - 14:51

pfffffffffff...ha c'est vraiment pénible ce genre de chose ....j'ai aussi croisé deux assistants qui n'étaient pas au top en neuro....
alors qu'on ne soit pas au top comme assistant je comprends mais quand en plus on est gonflé et qu'on ne reconnait pas ses limites Evil or Very Mad Evil or Very Mad

je suis bien contente de ne plus avoir à faire à ce service...

Citation :
j'ai eu l'occasion d'avoir un 2ème avis neuro avec un spécialiste de Bâle mais qui fait ses consultations à l'hôpital de Delémon

c'est bon à savoir..mais bon c'est pas la porte à côté non plus..... Neutral

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romkat

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MessageSujet: Re: Nouvelle assistante   Ven 17 Avr - 20:01

Cet assistant veut devenir chef avant l'heure.
Du stress pour vous, alors que vous n'en avez pas besoin.

J'espère bien qu'il y a eu remontage de bretelle.
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laure84

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MessageSujet: Re: Nouvelle assistante   Ven 17 Avr - 20:05

C'est n'importe quoi ça! Franchement ils devraient laisser les personnes qui connaissent vraiment bien le dossier et le patient appeler les parents pour parler du traitement.

Avec la maladie de Matthys on n'a pas ce genre de problèmes, car ils ont mis sur pied une équipe pluridisciplinaire en 2006 pour les maladies neuromusculaires. Ils ont une petite dizaine en tout et tout le monde connaît Matthys. Ca c'est top!

Oui c'est un peu loin Delémont, mais bon qu'est-ce qu'on ne ferait pas pour nos enfants...

On hésite encore à aller consulter à Lyon pour une machine qu'on a acheté pour Matthys, au CHUV ils ne sont pas compétents pour ça mais ils n'osent pas tellement nous le dire. Et on souhaite aller à Paris dans l'hôpital de référence pour l'amyotrophie spinale, mais ça fait un bout ça.Et ça va impliquer pas mal de conséquences et complications avec le CHUV. Pas facile ces suivis médicaux.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Nouvelle assistante   Ven 17 Avr - 21:19

non c'est pas facile...c'est vrai que quand on a pas sous la main ce qu'il nous faut et que c'est du spécialisé ça se complique drolement...

d'ailleurs j'ai toujours pensé que nous avions eu une chance énorme d'avoir sous la main une super équipe pour les fentes au chuv...sinon je ne sais pas ce que nous aurions fait...

mais le problème aussi avec la neuro c'est que dans le cas d'épilepsie on est quand même obligé de les avoir sous la main non???

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robindesbois

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MessageSujet: Re: Nouvelle assistante   Sam 18 Avr - 0:12

oui en effet!

de notre côté la prise en charge a été très bonne par la doc R concernant l'épilepsie, j'ai trouvé son attitude très bien, et j'ai été surprise en bien de la rapidité avec laquelle tout s'est mis en place pour robin¨! en revanche les assistantes changent tout le temps et ça c'est pas top... mais là en février je suis tombée sur une qui me semblait pas mal, je ne sais pas si celle-là que tu as eue! comme tu dis, c'est du zèle mal placé, on ne peut pas faire les choses à la légère et dire n'importe quoi aux parents, j'espère qu'il y aura des conséquences pour elle...mais j'en doute fort malheureusement!

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judith

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MessageSujet: Re: Nouvelle assistante   Sam 18 Avr - 7:28

flocon de neige: c'est chez moi Delémont... moi je vais jusqu'au chuv!!!!
est.ce que c'est le dr Minet ou le profeseur lutschk ( je sais pas comment ca s'écrit...)?
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chloémama
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MessageSujet: Re: Nouvelle assistante   Sam 18 Avr - 8:02

Citation :
moi je vais jusqu'au chuv!!!!

c'est le comble lol! faut faire des échanges d'appart pendant les jours de rdv Laughing

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MessageSujet: Re: Nouvelle assistante   Sam 18 Avr - 8:21

oui isa tu peux le dire Very Happy !!!
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chloémama
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MessageSujet: Re: Nouvelle assistante   Sam 18 Avr - 8:35

comme tu dis Wink

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laure84

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MessageSujet: Re: Nouvelle assistante   Sam 18 Avr - 22:51

Pfff c'est pas compliqué ces hôpitaux!

Heureusement que le CHUV est assez centré, et qu'il ne faut pas aller à Sion ou Genève, car on en ferait des km!

Concernant le sujet, je crois comme Sarah, que l'assistance ne se fera pas taper sur le doigts. Mais il serait bien de pouvoir en parler avec le médecin responsable. Qu'il mette en place un bon protocole de suivi.
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lilibulle

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MessageSujet: Re: Nouvelle assistante   Dim 19 Avr - 14:32

Oui c'est vrai que l'on doit les avoir sous la main "a tout moment"..

Et heureusement que la Doc. R. est vraiment bien.. et qu'au final se soit elle qui prend les décisions!
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robindesbois

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MessageSujet: Re: Nouvelle assistante   Dim 19 Avr - 22:56

oui c'est ça l'essentiel au final!

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flocon de neige

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MessageSujet: Re: Nouvelle assistante   Mer 22 Avr - 10:02

A Judith : c'est le prof. Lutsch.

Nous venons à Delémont car je viens de là-bas. Mes parents sont sur place. Donc j'ai le moyen de m'installer quelques jours chez eux.

C'est vrai que si j'avais pas cette solution, on y pense à deux fois avant d'aller dans un autre hôpital.

Mais je reste de toute façon persuadée qu'il faut un deuxième avis, donc un déplacement dans un autre canton ou pays est nécessaire.
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judith

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MessageSujet: Re: Nouvelle assistante   Jeu 23 Avr - 9:33

oui c'est sûr et c'est bien pour cela que je vais jusqu'au chuv, pour un deuxième avis..

en fait le pr Lutsch remplace le dr minet quelque temps.. je ne l'ai as rencontré, j'avais vu seuleument le dr minet,, le pr L. a très bonne réputation en tout cas!!!
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