tests de génétique

Ils ont peut-être trouvé en effet et veulent savoir si vous êtes porteur du gêne. C'est comme cela pour nous mais à vrai dire c'est peut-être pour plus d'infos, tu ne lui as pas demandé ?

Bisous et ne t'angoisse pas trop en attendant.

Super beau en effet ton petit loup

oui comme dit les filles ils ont du trouver une anomalie et doivent aussi voir votre adn ...

je comprends que ça t'angoisse en même temps si je peux dire cela comme ça le mal est déjà fait....

ça ne changera plus grand chose...si un peu dans la tête quand même

qu'est ce qui t'angoisse exactement ?

Chrynisah, non j'ai pas pu avoir plus d'information car c'était une secrétaire, elle pouvait pas m'en dire plus.

Chloémama, c'est sur que le "mal est fait" mais ce qui m'angoisse au fait c'est le fait d'avoir pu moi rendre mon enfant malade. C'est bête je sais car j'y peux rien, c'est comme la couleur des yeux, c'est comme ça, on ne chosit pas mais j'ai un fort sentiment de culpabilité que j'arrive pas vraiment à contrôler.

vous tiendrai au courant dès que j'en saurai plus

bises

je comprends mais moi ma théorie ( qui t'aidera peut être pas mais ça coute rien de te la faire partager) est la suivante:

1. pour être coupable de quelque chose il faut l'avoir fait volontairement. Et en rien tu n'as fait délibérément du mal à ton enfant alors pourquoi serait tu coupable de quoi que ce soit. Au pire tu peux te sentir responsable de la mise au monde de ton enfant.

2. tu es victime tout comme lui....parce que tu es sa maman et que tu souffres aussi...et puis si tu devais avoir une anomalie génétique c'est que toi aussi tu es victime de cette maladie..mais tu n'y peux rien!!!! tu n'en savais d'ailleurs rien !!!!

3. la culpabilité ne sert à rien....mais alors à rien du tout....elle ne t'aidera pas et elle aidera encore moins ton enfant....alors autant ne pas s'encombrer avec cela....
c'est sans doute plus simple à dire qu'à faire..je ne sais pas je l'avoue ..je ne me suis jamais sentie coupable....

bon allez.... on va quand même te tenir les pouces pour qu'il n'y ai rien chez vous....ça te sera plus simple

merci Isa!!!!

Ah voilà un sentiment qui m'a accompagné ++++++++++++++ la culpabilité. Ils s'y sont mis à plusieurs (les psys) à essayer de m'ôter ma culpabilité jusqu'au jour où j'ai dit STOP, laissez là moi. J4avais l'impression qu'il voulait m'ôter quelque chose, enfin c'est bien compliqué.
18ans plus tard, il me semble que je ne me sens plus coupable, responsable peut être... enfin ce n'est plus d'actualité, puis je le trouve tellement super mon fils, exceptionnel, et beau ...vous ne pouvez pas savoir comme il est beau en ce moment, droit, paisible, magnifique

Bon sinon pour revenir aux tests génétiques, lorsqu'ils ont découvert chez Nicolas l'anomalie caractéristique du CHARGE, la mutation CHD7, ils nous ont contacté pour que nous donnions un prélèvement sanguin afin de rechercher l'anomalie chez nous.

tant mieux que tu te sentes moins coupable maintenant. C'est fou ce que ça peut être difficile pour certains de se débarrasser de ce ressentis même des années plus tard et que l'enfant va bien ..dans le cas des fentes par exemple.


pour la génétique :

oui y'a deux cas de figure...
soit ils savent de quelle maladie il s'agit et vérifie que les parents ne soit pas porteur...

soit dans les recherches avec la puce à ADN, ils trouvent une anomalie ...mais les anomalies pouvant être non symptomatiques ils vont voir l'adn des parents. Si l'anomalie est présente et que le parent ne présent pas de symptome alors on ne peut pas vraiment savoir si c'est cette anomalie qui cause problème à l'enfant ou non....
et si il ne retrouve pas la même anomalie chez les parents alors ils partent du principe que c'est la cause de la maladie de l'enfant...

Pour ce qui est de la culpabilité, j'ai culpabilisé d'avoir fait quelque chose de mal durant ma grossesse. Quand j'ai appris que c'était génétique, que je n'avais rien fait de mal, j'ai arrêté de culpabiliser, ça m'a enlevé une épine du pied. Je suis du même avis qu'Isa, quand on ne sait pas qu'on est porteur de l'anomalie, on ne doit pas culpabiliser et puis pour notre propre expérience, on a un neuropédiatre génial, compréhensif, doux et gentil avec les enfants et les parents et il nous a dit qu'on avait tous en nous des anomalies génétiques et qu'après c'était un peu la loterie, la faute à pas de bol, comme on dit souvent. Moi en rigolant je lui ai répondu "en fait mon mari et moi portons la même anomalie et c'est pour ça qu'on est ensemble, nos anomalies se sont attirées comme avec un aimant" , il a rigolé et m'a dit qu'il était content que je le prenne avec le sourire. J'en suis au même stade qu'Isabelle quand elle dit qu'elle trouve son fils magnifique et bien moi c'est pareil et je pense que depuis la réa de l'an dernier, plus rien ne me fait peur et j'apprécie d'avoir toujours ma puce auprès de nous et peu m'importe la façon dont elle évolue, elle est là et c'est le plus important à mes yeux.

thalita

tout comme toi christel, avant d'avoir le diag, j'ai culpabilisé, culpabilisé d'avoir bu du vin pendant ma grossesse (bon juste un peu on est d'accord, hein?), de l'avoir laissé pleuré bébé...bref... plein de choses que j'avais fait par volontairement. Alors quand j'ai su que c'était génétique, effectivement cela venait de moi car je suis porteuse mais étonnament ma culpabilité a disparu du jour au lendemain, car je ne suis pas responsable de mon gène qui déconne, c'est comme ça, je ne l'ai pas choisi. En revanche, je me souviens avoir dit à olivier à l'époque que s'il voulait avoir d'autres enfants, je comprendrais son désir de trouver une autre femme... je ne voulais pas l'enfermer là-dedans, au final, j'avais l'impression que c'était mon histoire, et que lui il s'était accroché comme un wagon au train mais qu'il n'avait rien demandé...enfin, je ne sais pas si je suis claire!
mais tout ça pour dire qu'il ne faut surtout pas culpabiliser, ce n'est pas nous qui décidons de notre code génétique et on n'était pas au courant au moment de faire un enfant, c'est faute à pas de chance, c'est tout.
et moi aussi quand je vois ce grand robin tout mignon, je me dis qu'au final, c'est peut-être l'enfant qu'il me fallait... et c'est comme ça!

je pense que toutes les maman qui aprennent la difference de leur enfant culpabilise . Pour Valentine j'ai bcp culpabilsé au début car elle est née avec une fente palatine posterieur et de mon coté paternel c'est la 3 eme qui a ca .ca va de generation en generation pour l'instant mon oncle, mon cousin et Valentine. donc j'ai bcp culpabilisé maintenant ca va mieux.

Moi ce n'est pas une histoire de répétition puisque Nicolas est le seul avec cette maladie.

Il se trouve qu'après Nicolas j'ai eu 2 autres enfants, que j'ai bien entendu eu très peur qu'ils ne soient malades eux aussi car à l'époque, la génétique n'avait pas encore aboutit. Il me semble qu'à part la peur, je n'ai pas eu d'autre ressenti et que le désir d'enfant a été le plus fort. Aurais je culpabilisé de quelque chose alors??? je n'en sais rien.

merci pour vos témoignages qui m'ont encouragé.

on verra ce qu'il en est le 30

quoi qu'il se passe...nous serons là de toute manière

Isa a raison, quoiqu'il arrive, on sera là

merci!!!!!

On a eu notre rendez-vous ce matin, le Xfragile a été exclu.Il y a une anomalie génétique, donc ils vont analyser notre sang maintenant. On aura les résultats d'ici un mois.

bon ben c'est déjà ça!! on attend la suite alors!

bon il va falloir attendre encore donc...

et toi tu te sens comment avec tout cela ?

j espère que cette attente sera raisonnable...et que vous aurez des réponses...
Sarah, j ai beaucoup aimé ta manière d expliquer ta non culpabilité et l image de Oli accroché à un wagon...

J'espère que vous serez enfin fixé dans un mois.

Courage!

chloémama a écrit:

bon il va falloir attendre encore donc...

et toi tu te sens comment avec tout cela ?

j'essaye de pas trop culpabiliser, j'attends les résultats avec impatience mais appréhension aussi, on verra bien, au moins il y a déjà un début d'explication au handicap de Sylvain et c'est déjà bien pour nous d'avoir une piste.

oui comme tu dis vous y verrez plus clair et si ça se confirme vous aurez LA réponse tant attendue...ça fait quand même une question de moins en tête.

voilà on a eu notre rendez-vous ce matin.On en sait pas beaucoup plus. Ils ont donc trouvé une "anomalie" sur 2 chromosomes chez mon fils et aussi chez l'un de nous. Du coup cela ne voudrait rien dire puisque nous présentons aucun symptôme. En tout cas dans l'état actuel de la recherche il n'y a rien de bien concret.
On va encore devoir lui faire un test d'urine (maladies du métabolisme) et ensuite fini.

Par contre pourquoi il a pas voulu nous dire qui avait la même anomalie? J'ai même pas pensé lui demander sa raison sur le moment.

Citation :

Par contre pourquoi il a pas voulu nous dire qui avait la même anomalie? J'ai même pas pensé lui demander sa raison sur le moment.

c'est étrange qu'il ne vous ai pas demandé si vous vouliez le savoir ou non. La question nous avait été posée lors des prises de sang pour nous.
Vous auriez voulu savoir ??? c'est encore possible....

bon ..donc pas plus avancé.....peut être qu'une fois ils pourront en savoir plus....

A mon avis vu de loin... il n'a rien voulu dire car ces anomalies trouvées ne sont pas la cause de l'autisme. Donc inutile de les cibler comme responsable de quelque chose.