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 Consultation au CHUV

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laure84

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MessageSujet: Consultation au CHUV   Sam 30 Mai - 22:00

Hier nous avons été au Chuv pour la consultation neuromusculaire avec les neuropédiatres.

On était assez impatient de montrer Matthys pour plusieurs petites choses et surtout on ne savait pas trop comment l'appréhender. Car la dernière fois ça ne sait pas super bien passé, et puis depuis peu Matthys est suivi à Fribourg aussi... Enfin bref, tout c'est très bien passé.

Tout d'abord on avait fait une oxymétrie (mesure de la fréquence cardiaque, respiratoire et CO2 pendant une nuit) et c'est resté stable par rapport à juillet et octobre, donc c'est bien, il ne s'est pas péjoré. Contrairement à leur prévision qui disait que d'ici Noël 2008 il aurait de gros problèmes respiratoires nécessitant un appareil pour la nuit. Bon on est enfin passé là-dessus.

Et ensuite le neuropédiatre spécialiste qui d'habitude est omniprésent, a juste été là pour la conclusion, n'a pas examiné Matthys. Donc on était content qu'il ait un peu revu sa vision pessimiste des choses. (mon mari a pu lui parler en décembre).
C'est surtout le pédiatre en neuroréhabilitation qui a osculté Matthys, répondu à nos questions. Mon fils a le poignet gauche qui commence à se déformer par le manque de force, il tire vers l'extérieur à 45°. Alors pour le médecin tant que ça reste mobile on ne fait rien, et on verra d'ici quelques mois pour lui mettre une atelle nocture. Mais moi j'aimerai qu'on prévienne tout de suite, pas qu'on attende qu'il soit trop tard pour ça. Bon c'est la Suisse, on n'y peut rien!

Ensuite le reste ça va, ça ira mieux quand il pourra être verticalisé correctement (pour le moment ce n'est pas le top, on doit faire pas mal de réglages) Et puis il a regardé sa colonne vertébrale voir où en la future scoliose. Il estimait à 10°, et à partir de 20° on entreprendra qqch. Mais il a quand même voulu faire une radio pour être sûr. Résulat elle est à 45° donc ça change la donne.... Mais elle est encore mobile, donc si je le couche sur le côté gauche, ça remet sa colonne droite. Bref comme d'habitude on ne fait rien maintenant, on attend que ça se fixe. Ca m'énerve!! En France ils ont déjà des corsets dès le plus jeune âge. Mais ici on dit que ça empêche la cage toraxique de se développer alors on préfère attendre que les dégâts soient causés! Mais on refera une radio en octobre pour voir l'évolution.

Mais ce qu'on s'est dit avec mon mari c'est que maintenant qu'il a une nouvelle poussette orthopédique, et que sur les conseils du médecin on va acquérir un nouveau siège auto adapté et homologué, tout ça va freiner l'évolution de la scoliose. Car il ne se tient pas droit dans ses deux cas.

Mais dans l'ensemble il a dit que ça faisait plaisir de le voir en si bonne forme. Du jamais vu, ils osent nous dire qqch de positif lors de ce genre de consultation! Voilà on est ressorti confiant et fier de notre petit bonhomme! Rdv en octobre...
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judith

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MessageSujet: Re: Consultation au CHUV   Sam 30 Mai - 22:58

ben c'est plutôt positif tout ça!!! avoir un avis positif sur l'évolution de Matthys de la part des spécialistes a du vous faire le plus grand bien!!!

Quel brave petit bonhome... vous devez être fiers!!!
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irada

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MessageSujet: Re: Consultation au CHUV   Dim 31 Mai - 11:02

ça s'est plutôt bien passé comparé à la dernière fois, mais c'est quand même incroyable qu'il veuille toujours attendre la dernière minute pour agir.

Mathys est un petit bonhomme très courageux.
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romkat

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MessageSujet: Re: Consultation au CHUV   Dim 31 Mai - 15:03

Matthys leur montre qu'on ne peut pas tout prévoir et qu'il faut toujours garder confiance en ces petits bouts.

Je connais en effet plusieurs enfants chez nous qui portent des corsets très tôt, des enfants plus jeunes que Matthys.
Attendre que le problème soit bien établi pour le traite, comme tu dis pourquoi ne pas prévenir. On ne comprend pas toujours les choix des médecins, et ça peut être rageant.

En tout cas ce sont de bonnes nouvelles dans l'ensemble.

Bises
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chloémama
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MessageSujet: Re: Consultation au CHUV   Lun 1 Juin - 20:41

je vois que ça c'est bien passé...

mafois pour la mise en route des traitements..je sais pas si c'est la neuropéd du chuv ou la suisse...mais c'est vrai que si vous n'êtes pas convaincu de cela alors il vous faut aller le faire suivre plus loin...sinon vous risquez d'avoir des regrets.....tu crois pas...???

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laure84

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MessageSujet: Re: Consultation au CHUV   Mar 2 Juin - 7:53

Oui c'est un peu la question qu'on se pose là. On a vu que si on vit trois mois par année en France et avec une fiche de paie, on peut bénéficier de la sécu sociale et à ce moment là tout sera pris en charge pour Matthys.

Mais ce n'est pas une décision à prendre à la légère, car on a besoin du Chuv quand même. A réfléchir encore...
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chloémama
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MessageSujet: Re: Consultation au CHUV   Mar 2 Juin - 13:28

oui c'est pas simple..mais à te lire on sent bien que tu as une "dent " sur le chuv ou la suisse....je sais pas Wink et du coup je me dis que peut être que tout cela doit te couter aussi...et qu'il serait dommage de passer à côté de mieux....
après ....il faudrait vraiment savoir si c'est le cas...ou pas...car je pense que suivant l'endroit ou tu es suivis en France c'est pas forcément le top non plus...à en lire les témoignages sur magic maman c'est pas rose pour tout le monde....

disons c'est pour cela que je pense qu'il faut bien réfléchir à votre truc..... Wink

ton mari est français aussi?

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laure84

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MessageSujet: Re: Consultation au CHUV   Mar 2 Juin - 20:38

Ouais... ce n'est pas que j'ai une dent contre la Suisse ou le Chuv, mais ça me tue de voir que deux pays voisins traitent différemment la même maladie rare. J'aimerai prendre un peu des deux et donner le meilleur à mon fils.

Alors voilà quand je vois tous les problèmes que peuvent rencontrer certaines familles françaises, ça ne fait pas envie de changer de pays. Et au Chuv il est bien suivi, c'est juste que sur certrains points ça m'énerve, ils ont leur protocole, point. Ils ne cherchent pas trop à envisager d'autres possibilités. Ils sont d'accord de lui donner une traitement en cous de test, qui n'a pas encore fait ses preuves. Mais d'un autre côté on ne peut pas lui mettre une atelle maintenant, car il faut attendre que ça se fixe, que ce soit irréversible. Ca me rend perplexe et impuissante. J'aimerai qu'on en discute qu'ils nous écoutent, qu'on écoute leur avis et on décide ensemble ce qui est le mieux pour lui. Mais non on écoute leur avis et c'est tout.

Et surtout je ne veux pas regretter dans 5 ans de ne pas avoir tout tenté pour ralentir la progression de la maladie de mon fils.

Mais frachement ça m'étonnerait qu'on se tourne vers la France, ça implique trop de chose. A la limite faire une consultation à Paris pour voir ce que eux proposent, avoir un deuxième avis, pourquoi pas.

Oui mon mari est double national franco-suisse.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Consultation au CHUV   Mar 2 Juin - 20:55

oui c'est certain que changer de pays implique beaucoup de chose...

moi je pense que le problème est plus lié à la neuro qu'à la suisse à vrai dire... Wink

cela dit y'a pas un physio dans votre histoire??? quel est son avis sur la question?

tu peux aussi prendre l'avis de thérapeute padovan ou autre...je suis sûr que ces thérapeutes ont aussi leur avis.....et après voir ce que tu fais de cela

ils t'ont évidemment pas expliqué pourquoi ils préféraient attendre j'imagine?...parce que l'on peut aussi changer d'avis en tant que parent ..après tout ...ils ont peut être raison...mais dans ce cas mieux vaudrait le savoir...

après si tu trouves un thérapeute qui s'y connait bien il peut aussi te mettre en place des choses...t'es pas obligée de tout faire avec la neuro...

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daisy

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MessageSujet: Re: Consultation au CHUV   Mar 2 Juin - 23:58

super que ca se soit bien passé , il faut attendre octobre pour d'autre résultat....
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laure84

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MessageSujet: Re: Consultation au CHUV   Mer 3 Juin - 8:52

On vient de commencer avec une nouvelle physio, elle pensait avant la consult que le médecin nous proposerait une attelle pour le poignet. On la revoit dans deux semaines et on discutera avec elle pour ça.

Je ne sais pas ce que c'est un thérapeute padovan, tu peux m'éclairer?

Alors pour le corset ils nous ont expliqué: ça comprime et évite de développer la cage toraxique. Ca fait un an qu'ils nous expliquent ça en long et en large et finalement je suis d'accord avec ça. Et puis c'est super contraignant pour Matthys, et pour moi aussi. Wink Mais je suis partagée dans l'idée de prévenir la scoliose, plutôt que d'attendre et de réagir.

Pour le poignet, pas autrement d'explication. Mais bon on va peut-être voir avec les orthopédistes. Et quand on aura vu les physio/kiné on pourra faire le point et voir ce qu'on peut entreprendre.

Mais je suis au début de tout ça, et je pensais que tout devait passer par un spécialiste. Que tout le monde se réfère à lui. Mais apparemment on peut passer outre. lol!
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Leia8

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MessageSujet: Re: Consultation au CHUV   Jeu 4 Juin - 16:21

J'ai un peu le même sentiment que toi pour la prise en charge en neuropédiatrie du chuv. Par contre je trouve les médecins en neuroréhab absolument géniaux! Je ne sais pas qui tu as, mais les deux qui suivent Luca sont fabuleux et se mettent en 4 pour qu'il ait tous les conforts possibles. On a eu un contrôle lundi de plus de 2 heures!! et ils ont vraiment été super, les deux se sont souciés des moyens auxiliaires (si il avait tout ce dont il a besoin) ils ont contrôlé sa poussette, se sont assurés que tous les accessoires qu'il a sont en état...et plein d'autres choses qui montrent qu'ils ont beaucoup d'intérêt pour l'évolution et le bien être de Luca (même dans les petite choses comme , le soucis d'une bonne crèche et la mise en place d'un système pour bien préparé Luca à la rentrée scolaire...qui est pourtant dans un an!!!
Il faut peut-être envisager de demander à ce que ton loulou soit suivi par un autre médecin, car il y en a vraiment des très bien.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Consultation au CHUV   Jeu 4 Juin - 16:24

padovan est une technique développée par Mme Padovan ...elle était orthophoniste mais les thérapeutes padovan prennent aussi en charge l'enfant dans sa globalité en respectant les schèmes et mouvement naturel de l'enfant...
bref je suis pas spécialiste..mais disons que ces thérapeutes ont souvent de bon raisonnement je trouve quand au dvpt de nos enfants...

mais les kinés ont aussi leur avis sur la question.....

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MessageSujet: Re: Consultation au CHUV   Sam 6 Juin - 20:49

Je vais renseigner sur ces thérapeutes, mais je vais d'abord voir avec la kiné de Matthys. Merci Isa.

Alors oui un des neuropédiatres de Matthys est très attentionné je ne dis pas le contraire. Mais c'est juste qu'on a envie d'entendre autre chose. lol!
Et non on ne peut pas changer de médecins, en tout cas pas au Chuv, car Matthys est suivi par une équipe spécialiste des maladies neuromusculaires. Donc personne d'autre n'est mieux qualifié qu'eux.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Consultation au CHUV   Sam 6 Juin - 21:54

afin de ramener un peu d'objectivité à cette réflexion mon expérience dans le milieu de la chirurgie des fentes labiomaxillopalatine me fait dire que les chirurgiens en fonction des études, de leur formation, de leur expérience et de ce en quoi ils croient choisissent leur timing et leur technique opératoire.
Dans le cas de fente il y a des manières très différentes de faire avec leurs avantages et leur inconvénients...et parfois il est difficile de dire qu'elle est la technique la meilleure. D'ailleurs si il y en avait une qui primait sur les autres je pense qu'il y aurait moins de différences entre elles.

je peux donc imaginer qu'il en va de même pour la prise en charge des troubles neuro que tu vis. La neuropéd du chuv a sans doute sa manière de faire qui est réfléchie et choisie en fonction des divers avantages et inconvénient qu'ils y trouvent.

Bien sûr les parents ont aussi leur manière de voir de voir les choses et leurs attentes et pas toujours le choix entre différentes équipe. Nous avons eu de la chance avec l'équipe des fentes du CHUV car leur manière de faire nous convient ce qui nous facilite grandement les choses pour le suivis de nos enfants mais il aurait pu en être autrement.

Voilà...je crois que l'important aussi est que le médecin puisse expliquer son choix dans sa manière de faire afin que les parents comprennent le pourquoi du comment.

En tout cas en matière de fente le CHUV est vraiment au top de la prise en charge...je vois d'autres équipes et manière de faire à longueur d'année. En France certains font un excellent travail et d'autres pas...à mon avis.
c'est vraiment une question de médecin plus que de pays Wink

C'est pourquoi l'avis de différents thérapeutes peut aussi apporter de l'eau à votre moulin....afin de comprendre ce qui parait être le mieux.
Et surtout de savoir ce que vous auriez à perdre ou à gagner dans une autre équipe de neuropéd.

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MessageSujet: Re: Consultation au CHUV   Dim 7 Juin - 10:42

En fait, comme je l'ai dit nous aussi en neuropédiatrie on a été un peu refroidis par les médecins. Et on se voit mal changer car c'est la big cheffe qui suit Luca. Par contre, il y a 2 ans on lui a dit se qu'on pensait du premier contact dans ce service et je ne sais pas si c'est suite à cette discussion, mais elle a changé et est devenue plus attentive à nos attentes. Mais je dois dire qu'elle n'est là qu'aux 2 consultations annuelles de Luca et que c'est le doc en neuroréhabilitation qui prend tout en main...et là je trouve qu'il fait vraiment un travail top. Il se soucie de tout, mais vraiment de tout. D'ailleurs nous aussi on doit prévenir une scoliose et il a examiné en long et en large la poussette de Luca et les coques pour l'assise afin de s'assurer que son dos soit toujours dans un bonne position.
Tout ça pour dire que je pense qu'en neuroréhabilitation ils sont beaucoup plus sensibles à nos attentes ( ils ont p-être plus le temps) et que c'est p-être là que tu trouveras des réponses concrètes à la prise en charge de ton loulou.
Il est donc vrai que pr tout ce qui touche au côté médical on doit se référer aux spécialistes du chuv qui sont très compétents malgré leur côté un peu "distant" et froid. Mais pour la prise en charge des thérapies, tu peux trouver des super docs dans le service du doc N. en neuroréhab.
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MessageSujet: Re: Consultation au CHUV   Dim 7 Juin - 12:08

alors c'est vrai que l'attitude en neuro n'aide pas à établir le rapport de confiance...
le problème c'est aussi que la réhabilitation ne soutient pas forcément la position des parents quand ils ne sont pas d'accord avec la prise en charge de la neuro.... Neutral

bon je pense qu'il y a vraiment deux niveaux différents dans tout cela....les problèmes de collaboration et les choix médicaux...

et puis Laure je ne sais pas comment tu vis ton statut d'expatriée...mais c'est vrai que mon mari qui est français aussi....et qui est venu en suisse pour moi....se sent encore parfois étranger ici...et cela influence aussi cette sensation que dans son pays telle ou telle chose est mieux.
Je peux comprendre parce que je crois que je vivrais aussi les choses comme cela si je vivais en France...mais c'est vrai que dans tout cela il faut encore faire la part des choses pour savoir aussi qu'est ce qui appartient à quoi dans nos ressentis....
c'est pas jugeant ...hein ..t'auras compris....mais c'est quelque chose que l'on vit aussi chez nous c'est pour cela que j'y pensais... Wink

je dois d'ailleurs souvent lutter contre belle maman qui pense que seuls les français vont pouvoir faire quelque chose pour ma fille. Elle me casse les pieds pour que j'aille chez le prof Munich à Necker....alors que j'ai entière confiance au service génétique du chuv qui a bien fait son boulot pour chloé. D'ailleurs quand nous avons enfin trouvé le diagnostique elle a continué en me disant que c'était pas croyable que l'on me dise que cette maladie n'était pas connue...et patati et patata...
à la fin je lui ai dis que si ça l'amusait d'aller à Paris je lui donnais le dossier , un procuration...et qu'elle n'avait qu'à faire le déplacement et payer les examens....mais que moi je n'avais aucunement l'intention d'y trainer ma fille....

enfin tout cela pour dire que dans ces choses très affectives qu'est la santé de nos enfants...je pense que notre attachement à notre pays d'origine et la confiance qu'on lui fait a aussi son importance

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MessageSujet: Re: Consultation au CHUV   Dim 7 Juin - 14:12

Pour répondre à Sabine, Matthys est suivi en neuroréhabilitation par le Dr. New... Et on s'entend très bien avec lui, on est très satisfait de son boulot, sauf pour cette histoire d'attelle au poignet. Et comme a dit Isa, on ne sait pas exactement pourquoi il préfère attendre, mais il faut que je l'appelle la semaine prochaine pour avoir plus de précisions.

Ensuite, maintenant que nous avons l'Alpha 200 (un appareil de physio pour les poumons, prescrit d'office en France, mais inconnu en Suisse. Le chuv ne veut pas en entendre parler) qui est mis en place par un médecin à Fribourg, on a moins de raisons d'aller voir en France. Je suis de ton avis Isa, je fais confiance à la Suisse, et je préfère que Matthys soit suivi ici. Mais dans mon idéal j'aimerai pouvoir discuter d'adultes à adultes (pas médecin demi-dieu à pauvres parents soumis) avec les neuropéd pour trouver une solution qui convient à tout le monde et surtout à Matthys. Mais bon je suis active sur un groupe français concernant cette maladie, et je vois bien la différence de prise en charge. Mais je ne suis pas assez objective pour savoir ce qui est mieux.

Mais c'est chouette de discuter de ça avec vous. Mon coeur
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MessageSujet: Re: Consultation au CHUV   Dim 7 Juin - 17:37

Citation :
pas médecin demi-dieu à pauvres parents soumis

Laughing oui c'est exactement cela qui est vraiment désagréable et forcément ça donne juste envie de ne pas s'exécuter...


Citation :

Mais je ne suis pas assez objective pour savoir ce qui est mieux.

oui mais c'est vrai que c'est dur d'avoir une bonne idée des choses sans avoir l'information nécessaire....
et tu fais bien de voir ce qui se fait ailleurs et pourquoi....
En France l'avis des médecins est homogène à ce niveau là?

bon en même temps sur le coup du corset la raison qui les poussent à attendre est importante non?

tu sais je crois que je vais poser la question à ma copine ergothérapeute qui bosse depuis des années avec des personnes qui ont des troubles neuro et qui s'occupait aussi des enfants. ça serait intéressant d'avoir son avis sur la question.....
Attèle et corset c'est son job en permanence...

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MessageSujet: Re: Consultation au CHUV   Dim 7 Juin - 21:53

Oui, Laure, la meilleure chose c'est d'en parler avec lui car je suis sûre qu'il saura te donner ses raisons. Et puis c'est bien de dire ce qu'on a sur le coeur. Nous on l'a fait en neuropédiatrie et je ne sais pas si c'est ça qui a aidé,mais depuis la neuropédiatre a changé d'attitude et est toute attentionnée et aux petits soins pour Luca.
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MessageSujet: Re: Consultation au CHUV   Dim 7 Juin - 22:57

Est ce que tu parle de la Dr R? parce que moi aussi j'ai constaté un changement, bcp plus à l'écoute ces derniers temps, et même dans son positionnement physique: de assise derrière son bureau, elle est passée à : assise tout près de nous! enfin je sais pas mais elle a changé en tout cas... c'est grâce à toi peut-être en partie, et à tous les parents qui ont peut-être dit que qqch n'allait pas dans son *accueil* des parents..

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Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

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MessageSujet: Re: Consultation au CHUV   Lun 8 Juin - 9:00

Il trop chou Robin!! I love you

Pour te répondre Isa, le corset finalement je suis de leur avis, car de toute façon l'issue est la même poru tous: arthrodèse (tiges qui soutiennent la colone vertébrale). Mais j'aurai aimé si c'était possible qu'il en aie un de temps en temps pour faire certaines activités.

Oui pourquoi pas voir avec une ergo, on n'a pas encore de contact nous. Ca se fera en août.

Oui Sabine je vais en discuter, et on a aussi parler avec l'autre neuropéd en décembre et c'est vrai que son attitude a aussi changé en positif.
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MessageSujet: Re: Consultation au CHUV   Lun 8 Juin - 9:33

Oui, Sarah, c'est à elle qu'on a dit ce qu'on pensait et je dois dire que j'ai été assez directe car c'était au moment ou' tout nous tombait dessus...disons que je n'ai pas maché mes mots. Depuis, elle est adorable et en effet elle s'asseoit toujours à côté de Luca et est toute douce et attentionée avec lui. Elle nous a même appelé pendant ses vacances car elle avait oublié de nous dire quelque chose au sujet de la prise en charge de Luca...
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MessageSujet: Re: Consultation au CHUV   Lun 8 Juin - 10:02

Merci Laure Wink

Comme quoi Leia, ça paie de dire ce qu'on pense... tu as bien fait je trouve! Personnellement, c'est vrai que j'avais été un peu surprise par l'accueil, mais en même temps je m'y attendais un peu, dans ce genre de spécialisation faut pas rêver! alors du coup, c'était pas surprenant pour moi... en revanche, on leur a dit qu'on ne comptait plus y aller, je ne voyais plus trop l'intérêt vu que je connais mieux la maladie qu'eux, ce qui est assez normal pour la vivre au quotidien!
alors plus besoin d'y aller chaque année, on a juste dû retourner à cause de l'épilepsie, et j'ai trouvé la Dr R très très bien, on était ravis!

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