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 syndrôme de l'angelman

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robindesbois

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MessageSujet: Re: syndrôme de l'angelman   Ven 29 Jan - 23:09

ha oui là pas de doute, cela n'est probablement pas dû au hasard!!!

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chloémama
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MessageSujet: Re: syndrôme de l'angelman   Sam 30 Jan - 9:20

bon il faut dire qu'au delà des anomalies qui peuvent se transmettre ....il semble que certaines familles aient un terrain génétique plus fragile que d'autres...ils ne savent pas quoi ni comment..mais les généticiens constatent qu'effectivement il y a des familles où il y aura plusieurs problème même différents (comme chez moi) et d'autres rien.

les problèmes de mes enfants n'ont pas la même origine génétique....cependant ils ont tous les deux des problèmes.....

enfin tout cela pour dire que ça ne veut rien dire....sur le fait que ce soit la même chose ou non.....

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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
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daisy

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MessageSujet: Re: syndrôme de l'angelman   Ven 12 Fév - 22:21

nous avons un eeg le 02/03 et la lecture le 30/03 . le nouveau traitement ne fonctionne pas (KEPPRA) , elle a ete encore malade cette semaine Crying or Very sad . 3 sem de traitement 2x malade et pendant 4 jours ou elle mange pas , vomis et dort presque pas. on dirait un vrai zombie ......
ajourd'hui elle reprend un peu de l'appetit mais c'est pas encore ca . on ne sait plus quoi faire entre le micropakkine qui ne fonctionne pas non plus .

enfin je vais joindre la neuro pour trouver une solution car meme avec le traitement , elle avait encore des myoclonies .
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romkat

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MessageSujet: Re: syndrôme de l'angelman   Ven 12 Fév - 23:57

c'est pas cool. Valentine ne doit pas comprendre ce qui lui arrive.
Pourquoi ça ne peut pas être simple.

J'ai peut être raté l'explication. Mais c'est quoi des myoclonies ?
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laure84

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MessageSujet: Re: syndrôme de l'angelman   Sam 13 Fév - 4:25

Mince pauvre Valentine. C'est dur pour une petite comme ça.

C'est long je trouve pour lui trouver le bon traitement! Vivement que ça soit enfin ce qu'elle supportera bien!
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chloémama
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MessageSujet: Re: syndrôme de l'angelman   Sam 13 Fév - 9:19

zut ...ouais c'est pas toujours simple de trouver le bon médoc....

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irada

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MessageSujet: Re: syndrôme de l'angelman   Sam 13 Fév - 11:43

Zuuuut, pour Valentine !!!

J'espère que vous trouverez le bon médicament. Bon courage.
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daisy

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MessageSujet: Re: syndrôme de l'angelman   Dim 14 Fév - 12:26

Kathy des myoclonies c'est des spasmes musculaires en genre d'epilepsie. la ca fait deux jours qu'elle a pas de traitement et la tout va bien , elle remange super bien ca fait meme plaiz de la revoir manger comme ca et elle ma fait ses nuits completes ....
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robindesbois

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MessageSujet: Re: syndrôme de l'angelman   Dim 14 Fév - 18:49

il va falloir probablement essayer un nouveau traitement? je sais que parfois il est difficile de trouver le bon médoc... j espère que vous allez vite trouver!

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daisy

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MessageSujet: Re: syndrôme de l'angelman   Mar 16 Fév - 0:46

la neuro nous a dit de l'arreter en attendant l'eeg le 02/03 et on verra suite aux resultats.
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