test de stimulation...

bon ... suite à l'hospitalisation et aux examens endocrinologiques... Manon doit faire le test de stimulation au glucagon simple...

ce test va la mettre en hypoglycémie... je vous dit pas l'angoisse d'imaginer ma puce dans le même état qu'elle aété lors de son hospitalisation en urgence ... l'endocrino m'a dit qu'elle ne serait pas forcément dans le même état... bon ça me rassure pas 100%

en plus ce test aurait pu être évité si l'hôpital régional avait fait une prise de sang comme il se devait ( dans le serum???? ) lorsqu'elle était en pleine hypo... on aurait évité ce test... et gagné facilement un mois!!!car il faut encore 6 semaines pour avoir les résultats!!!

est ce que l'une d'entre vous aurait fait ce test de stimulation ?????

non j'ai jamais fait mais je comprends que ça t'inquiète...

Non, je ne connais pas du tout ce test....j'espère que tout se passsera bien.

Ici non plus jamais fait le test. Dans tous les cas je te souhaite plein de courage et t'envoies plein de bisous de réconfort.

je ne connais pas non plus. mais je te souhaite plein de courage

je ne connais pas, mais je t'envoie plein de force.

moi non plus, je ne connais pas....
mais pfff pas facile à gérer...

on te tient les pouces!!!!

bon voilà... le tst c'est ce matin nous devons être là bas pour 8 heure,,, la puce à jeun!!!!

consultaion en génétique a 10h45... ma maman vient avec nous elle retsera avec elle pendant que nous y allons... nous avons regroupé les rendez- vous.. vu la route que ça nous fait!!!


bon je suis quand même un peu stressée!!! je vous raconterai tout ça....

Bon courage à toi et à ta petite puce, on attend les nouvelles.

bon courage.

le test...et puis la génétique.....j'espère que vous avez survécu à tout cela ....

oh oui on a survécu mais alors là... aujourd'hui... dans les couloirs de l'h^opital, je me disais qu'il était temps qu'ils trouvent... car je n'aurais pas continuer tous ces tests et toutes ces hospitalisations.


bon pour le test.... c'est fait... Manon n'était pas très bien mais voilà.... on est partis un peu plus tard que prévu!!!!

pour la génétique... ben la puce n'a pas fait dans le tout simple non plus!!!!

donc il manque un morceau sur le bras long du chromosome 18,,,,, donc ça c'est assez connu... syndrome 18q-... mais elle a un bout de chromosome 13 à la place .... le chromosome 13 est intact elle a donc une translocation déséquilibrée entre ces deux chromosomes

donc pas trop de précision car elle n'a jamis eu ce cas là ( bien sûr!!!! )et il faut prendre un peu des signes d'un et un peu des autres... bon elle n'a pas pu me dire encore quels genes exactement était touchés... de toute manière, je ne pense pas que ça ait grande importance!!!!

voilà le petit résumé de notre journée

ha oui effectivement elle a pas fait simple mère nature sur ce coup....un translocation avec un bout en plus et un en moins...

enfin...voilà....vous savez donc quelle est la raison de tous ces problèmes pour la puce....

...je suis allée voir sur orphanet...effectivement c'est connu....

faire ca serait trop facile pour nous les parents.....

Le + tu sais et tu vas pouvoir stopper toutes ces recherches.
Mais bon est-ce que ça va vous aider pour la suite. La miss a décidé de faire dans la particularité. Ce sont des exceptions nos enfants.
Contente pour vous que ce soit fini.

J'espère que ça vous apportera des solutions et que tous ces tests soient finis!

Manon s'est bien remise?

Voilà tu as une réponse en génétique. Comme beaucoup ça ne va pas changer grand chose mais j'espère en tout cas qu'ils arriveront à réguler tous ces soucis de manque de sucre.

Oui Manon s'est bien remise mais il lui a fallu du temps quand même pour reprendre son état de conscience habituel....^'est à chaque fois comme un enfant qui a beaucoup de fièvre,,, elle est pas vraiment là!!!

pour les déficits en hormones, nous aurons les résultats seuleument le 1er septembre!!! he oui ça prend 6 semaines!!! mais bon... on a l'habitue de patienter


mes grands sont partis ce matin... la maison me parait bien vide ... mais ce calme ( le bruit et les baggarres surtout... en moins ) va me faire le pls grand bien je pense.. et puis les petits vont quand même 2 jours à la crèche la semaine prochaine, même que je ne travaille pas! deux jous pour moi et rien que pour moi.... !!!!

Tu as raison. Faut savoir s'accorder un peu de temps.

Ca te fera du bien de souffler, après le stress de ces derniers temps.