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 Nathanaël

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julie

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MessageSujet: Nathanaël   Jeu 18 Juin - 14:44

Bonjour,
Je suis la maman de Nathanaël qui va fêter ses 2 ans dans qques semaines.
J'ai trouvé la maman de Chloé sur magicmaman qui a pu m'aiguiller jusqu'à ce forum.Merci encore!
Nathanaël est atteint d'une délétion sur le chromosome 4q21 comme Chloé.mais je pense qu'il ne s'agit pas exactement de la même anomalie même si elles sont très proches.
J'ai appris le diagnostic seulement hier mais quand je vois toutes les années où la maman de chloé n'avait pas de diagnostic, je me dit que finalement c'est plutôt une chance.
C'est vrai que ça fait vraiment du bien de pouvoir échanger avec des mamans qui vivent la même chose.
J'ai vu les photos de Chloé et de Théo et c'était déjà très rassurant pour moi de voir Chloé en train de dessiner ou même de marcher tout simplement.
Nathanaël est né à terme après une grossesse noramle où juste on avait signalé une artère ombilicale unique qui peut être le signe de maladies chromosomiques ou de malformations mais sans rien dépister d'autres à l'écho.
A sa naissance on a dépisté une CIV puis ver l'âge de 3 mois, il a passé une IRM car son PC grossissait trop vite. Daignostic: hydrocéphalie externe (ce qui n'a en soi aucune conséquence si ce n'est une grosse tête)
Ensuite petit à petit s'est affirmé le problème d'hypotonie et de ratrd des acquisitions. Aprsè bcp de recherches et d'examens nous avons le diagnostic mais les médecins ne peuvent pas nous en dire bcp plus car c'est une anomalie exceptionnelle (apparememnt slt 9 cas en France).
Je vis en France près de Vichy et exerce la profession de sage-femme (à temps partiel à présent pour mieux m'occuper de Nath)
Merci Isa pour toutes les infos que tu as déjà pu me donner sur ta garnde fille qui est très jolie.
Je ne suis pas très douée pour les ordis mais je vais essayer d'envoyer une photo de Nath.
A très vite pour de nouveaux échanges.
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talitha

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MessageSujet: Re: Nathanaël   Jeu 18 Juin - 14:54

bienvenue parmis nous flower
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romkat

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MessageSujet: Re: Nathanaël   Jeu 18 Juin - 16:28

Bonjour,

bienvenue parmis nous.

J'ai lu le post sur magicmaman, et je trouvais vraiment formidable grâce à internet de pouvoir faire des rencontres, partager, même si il est évident que pour une même anomalie, un même chrosome touché, les choses varient. Mais généralement il y a aussi des choses communes.

A bientôt.

Bises.

Kathy
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chloémama
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MessageSujet: Re: Nathanaël   Jeu 18 Juin - 17:08

coucou Julie et bienvenue ici!!!

oui même si ça ne devait pas tout à fait être la même anomalie ...on est vraiment voisins!!!! flower

Je ne pensais pas que ça me ferait tant d'effet ..mais je me sens moins seule depuis hier soir....

bon tu sais au final quel que soit le problème nos enfants ont plein de similitudes....et parfois tu en as même plus avec la maladie d'à côté qu'avec celle que tu as Wink

en tout cas ça me fait plaisir de t'accueillir ici ...j'ai laisser plein de trace partout pour le 4q21 et normalement en faisant des recherches on tombe sur mes messages alors s'il y a des parents qui cherchent aussi à se sentir moins seul j'ai bon espoir qu'ils tombent sur moi....et donc toi maintenant...

Donc Sage femme et à Vichy....contente de faire plus ample connaissance...

moi je suis à une demi heure de lausanne....en campagne..et je suis éduc spécialisée....
enfin je suis en train de tenter ma chance pour me mettre au service des familles ayant un enfant porteur d'une fente labiopalatine...vu ma grande expérience et connaissance du sujet...

Merci pour le gentils mots sur mes enfants.....oui ma fois on fait au mieux..mais c'est vrai que c'est pas simple tous les jours....

pour les photos de ton loulou...tu peux utiliser ce lien

http://ti1ca.com/

tu charges ta photo depuis ton ordi...et puis le site te redonne un lien en rouge que tu peux copier et coller directement dans ton message...

si tu ne veux pas que les photos soient vue du publique je peux te donner l'accès à une conversation un peu plus privée ou seuls les membres du forum ont accès...
tu me dis... Wink

voilà...je me réjouis d'échanger avec toi et tu verras que les mamans de son forum sont super et riches d'info..d'idées et de réconfort....

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
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chrynisah

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MessageSujet: Re: Nathanaël   Jeu 18 Juin - 18:27

Bienvenue à toi Julie.

Comme Kathy, j'ai également lu ton post sur MM où je vais aussi régulièrement poster sous un autre pseudo.

A bientôt pour faire encore plus ample connaissance

flower
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julie

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MessageSujet: Re: Nathanaël   Jeu 18 Juin - 18:53

Merci à toutes pour votre accueil, ça fait chaud au coeur et en plus c'est hyper rapide!
Effectivement Isa ce sont des anoamlies très voisines je pense.
Tu m'a dis que pour Chloé il te l'avait nommé: délétion 4q21 1,2,3 et pour nath c'est 4q21.1q21.23. Je pense que cela signifie que sur le bras long du chromosome 4 au locus 21, il manque les bandes 1,2 et 3 pour ta fille et pour Nath c'est de 1 à 23 donc la partie manquante est plus importante. Après il paraît que ça n'est pas proportionnelle à l'atteinte. Inch Allah! Rolling Eyes tongue
J'ai utilisé le lien que tu m'as donné pour télécharger une photo, j'espères que ça va marcher!
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romkat

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MessageSujet: Re: Nathanaël   Jeu 18 Juin - 19:12

chouette photo. Nathan est plein de vie.
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romkat

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MessageSujet: Re: Nathanaël   Jeu 18 Juin - 19:12

Je raccourci le prénom de ton fils. Nathanaël est plein de vie. Mais j'en connais un qu'on appelle Nathan, désolé.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Nathanaël   Jeu 18 Juin - 21:42

super pour la photo....il a l'air plein d'énergie ce petit bonhomme!!!

oui apparemment c'est ça pour la génétique...mais bon....comme tu dis c'est compliqué de savoir ce que ça va changer vraiment lol!

il a un drain pour son hydrocéphalie?

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judith

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MessageSujet: Re: Nathanaël   Jeu 18 Juin - 22:03

bonjour et bienvenue sur le forum Des Fleurs

ton fiston et très mignon... magnifique sourire!!!!

tu fais le plus beau métier du monde!!! j'aurais rêvé d'^tre sage femme!!!
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julie

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MessageSujet: Re: Nathanaël   Jeu 18 Juin - 22:21

Merci pour lui. c'est effectivement un petit garçon qui a une grande joie de vivre et qui est une vraie éponge à émotion comme le disait une autre maman pour son fils.
Pour te répondre Isa, Nath n'a pas de drain car l'hydrocéphalie qu'il présent en'est pas dû à une malformation mais à un manque de résorption du LCR donc ça rentre dans l'ordre tout seul d'après ce que les neuros disent.
Sinon pour mon job, j'avoue que c'est ma 2ème passion après mon fils. C'est tjs un privilège d'assister à ce merveilleux moment qu'est la naissance d'un enfant. et si vous avez des questrions sur la maternité, n'hésitez pas, je n'ai pas réponse à tout mais je peux peutêtre vous aider.
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robindesbois

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MessageSujet: Re: Nathanaël   Jeu 18 Juin - 22:34

trop mimi ton petit loulou! et plein de vie, c'est vrai, je me suis faite la même réflexion!

je suis bien contente pour notre isa que vous vous soyez trouvées toutes les deux, vous aurez de quoi échanger! et avec toutes les autres super mamans de ce forum bien sûr!

bienvenue à toi flower

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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chloémama
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MessageSujet: Re: Nathanaël   Ven 19 Juin - 8:25

ah d'accord....pour l'hydrocéphalie....bon tant mieux si ça rentre dans l'ordre tout seul... Wink

oui les naissances c'est très fort.....à chaque fois que je vois un accouchement à la TV je pleure...je ne sais pas si c'est en lien avec l'arrivée particulière de mes enfants et mon vécu pas toujours heureux de la maternité..mais en tout c'est le seul truc qui me fait pleurer comme une madeleine à chaque fois...
mais c'est pas la tristesse qui m'envahit c'est....c'est vraiment ce miracle....qu'est la vie....

bref...oui ça doit être un métier fort en émotion et on doit bien se faire peur aussi parfois....

sinon il en est où dans son développement moteur ton loulou? il a eu des problèmes à manger bébé?

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julie

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MessageSujet: Re: Nathanaël   Ven 19 Juin - 13:37

En fait il a pas eu trop de pb d'alimentation si ce n'est qu'il regurgitait bcp. En plus il est né avec un poids normal (3kg300). C'est maintentant seulement qu'il ralentit sa croissance et je vais voir pour sa visite des 2 ans mais je pense qu'il sera en dessous des courbes (pour poids et taille mais pas le PC Laughing )
Sinon au niveau moteur il a pas mal de retard. Il se tient assis depuis ses 14 mois et sait maintenant un peu tourner sur lui même.Il tient debout si on lui donne un appui mais ne sait pas se mettre debout tout seul. Il sait se mettre assis chez le kiné et la psychomot à partir de la position allongée mais il ne le tete pas tout seul.
Sinon il n'est pas mauvais en motricité fine et il a "la pince" depuis ses 9-10 mois. cs Il aime faire des trucs fins comme attraper des gomettes ou des petits pois par exemple. Il aime surtout ouvrir et fermer les tiroirs et fouiller dedans ou bien vider toute sa bibiliothèque de ses bouquins. lol!
Sinon au niveau langage c'est pas ça non plus. il commence juste à faire les bi-syllabes comme dadada, tatata. Avant il babillait.
Et toi pour ta fille comment as tu pu l'aider : kiné, psychomot, d'autres trucs?Je vais commencer un autre message car celui ci beugue un peu
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chloémama
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MessageSujet: Re: Nathanaël   Ven 19 Juin - 13:52

alors pour chloé c'est moi qui ai exigé de la kiné bobath quand elle avait 3 mois car elle ne tenait toujours pas sa tête....

elle a tenu assise à une année
marche à plus de deux et demi...
4pattes à une année et demi....et se mettait debout toute seule...

motricité fine...bof bof mais elle a gardé les coudes fléchis et les poings serrés durant des mois bébé...elle jouait avec les pieds Wink

mais grace à la communication gestuelle que nous avons mis en place vers 3 ans elle a beaucoup amélioré sa motricité manuelle....

sinon alors on a fait

-kiné durant 5 ans

-orthophonie depuis 4 ans..mais il aurait fallu plus tôt sauf que je trouvais personne pour prendre ma fille...bref...un gros regret....

-elle fait de la psychomot à l'école depuis une année et demi....

voilà..l'une des meilleures choses que nous ayons fait c'est le langage gestuel qui nous sauve vraiment!!!

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chloémama
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MessageSujet: Re: Nathanaël   Ven 19 Juin - 13:55

ah ! j'ai oublié de dire que chloé est nées à passé 4kg.....à 38 semaines.

elle était tout à fait bien...et elle a chuté dans ses courbes durant les deux premières années pour se retrouver sur son petit percentil personnel juste en dessous de tous les autres....

mais depuis 2 ans elle grandit bien...et nous a même rattrapé le tout premier percentil du bas...

apparemment un des gènes de cette région du chromosome 4 joue un rôle pour la croissance...je sais qu'il y a des recherches en ce moment sur ce gène en particulier...

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manella1

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MessageSujet: Re: Nathanaël   Ven 19 Juin - 17:50

Bonjour Julie!
Et bienvenue à toi et à ton fiston!!
flower flower flower
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kaomé



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MessageSujet: Re: Nathanaël   Ven 19 Juin - 19:23

bonjour et bienvenue ici

je suis moi même auxiliaire de puériculture et maman d'un garçon de 5 ans 1/2 né avec un syndrome pierre robin. je suis presque voisine de toi car je suis originaire de la creuse!

ton loulou est super et a l'air plein de vie!

au plaisir de te lire Wink
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colaline

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MessageSujet: Re: Nathanaël   Ven 19 Juin - 21:21

Bienvenue par ici flower
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julie

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MessageSujet: Re: Nathanaël   Ven 19 Juin - 21:45

C'est quoi la kiné bobath? Est ce que c'est la même chose que la kiné motrice? Shocked
De notre côté aussi c'est moi qui ai un peu boosté les choses car les pédiatres ne me disaient rien du tout. Donc à 6 mois comme je le trouvais très inconfortable dans la position allongée sur le ventre, je l'ai emmené au CAMPS pour des séances avec la psychomot.Puis comme on avait l'impression que ce n'était pas suffisant on a demandé à avoir du kiné à parir de ses 8 mois environ.
Nous n'étions pas très convaincu par le kiné et la psychomot donc nous avons demandé à changer et vers 1 ans on a trouvé des professionnels qui nous conviennent. Enfin! bounce
Bref on a un peu ramé au départ comme bcp de mamans je suppose.
J'ai l'impression que nathanaël est très frustré de ne pouvoir se déplacer et malgré tout les séances de kiné sont souvent laborieuses.
J'ai oublié de te dire que dans les caractéristiques physiques de Nath, il a des petite mains et de petits pieds (il chausse du 18 à 2 ans) et il est souvent encombré au niveau respiratoire ce qui nécessite des séances de kiné. Et encore du kiné! Youpi! cheers
Sinon je trouve quil se fatigue assez vite sans pour autant vouloir faire plusieurs sieste.
Est-ce que ta fille est suivi par un neuro-pédiatre ou non?
La généticienne nous l'a proposé...
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chloémama
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MessageSujet: Re: Nathanaël   Ven 19 Juin - 21:51

bobath c'est une technique..mais beaucoup de kiné sont formés en bobath quand ils suivent des enfants comme les notres...
Citation :

est-ce que ta fille est suivi par un neuro-pédiatre ou non?

oui nous y avons été au départ lorsque nous cherchions un diagnostique...on l'a vu plusieurs fois..mais c'était sans intérêt....
on a fait passé un IRM cérébral à chloé qui était normal...
bref depuis j'y vais plus....parce que j'ai pas de raison d'y aller...

Chloé a aussi des petits mains et des petits pieds assez "carrés"...plutot trapu que fin...

ma fille a eu des bronchites les unes sur les autres durant des années mais c'était aussi lié au reflux ...
ça se calme depuis 2 ans mais j'ai mis en place des traitements homéopathiques qui aident bien!

c'est sur que tout cela engendre beaucoup de frustrations...chloé en a encore énormément pour plein de chose et même plus qu'avant je trouve...

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MessageSujet: Re: Nathanaël   Sam 20 Juin - 10:49

Hello et Bienvenue sur ce forum Very Happy

Ton fils est trop mignon, ça doit faire du bien de ne plus se sentir seul, et puis tu as de la chance de connaitre notre petite Isa, elle pourra te donner plains de conseils utile. sunny
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MessageSujet: Re: Nathanaël   Dim 21 Juin - 13:03

Bonjour Julie, bienvenue à toi et à Nathanaël. flower

J'imagine que ça doit faire bizarre à Isa de ne plus se sentir seule.
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Caro

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MessageSujet: Re: Nathanaël   Ven 26 Juin - 13:05

Bienvenue ! Ton fils est adorable ! Very Happy
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Baldwin2003

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MessageSujet: Re: Nathanaël   Lun 20 Juil - 23:32

Avec un peu de retard... Bienvenue!
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Nathanaël
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