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 Epilepsie

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elnono

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MessageSujet: Epilepsie   Epilepsie Icon_minitimeMar 23 Juin - 10:22

Bonjour à toutes,
Mon fils de 7 mois a été diagnostiqué épileptique et est sous traitement le tegretol, ça fait moins de quinze jours qu il a commencé le traitement, mais il a bcp d'effet secondaire. Notamment il ne dort plus à très mal au ventre surtout la nuit, est-ce que vos enfants ont aussi été confronté à des effets secondaires avec ce médicament?
Comment gérez vous l'appréhension d'une nouvelle crise?
Est-ce que les traitements sont pris en charge par l'AI?
Merci de vos réponses.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Epilepsie   Epilepsie Icon_minitimeMar 23 Juin - 10:27

En neuro ils n'ont pas répondu à ces questions....?

bon je sais que quand ils font les prescriptions ils ne sont pas très bavards...sur les effets secondaires etc....

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elnono

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MessageSujet: Re: Epilepsie   Epilepsie Icon_minitimeMar 23 Juin - 10:36

Ils nous ont parlé de certains effets secondaires, que visiblement les maux de ventre touchent que les plus grands enfants..Ben évidemment les bébés ne témoignent pas lol!
On a téléphoné au chuv deux fois, ils disent que non normalement il devrait pas avoir mal, ni le ventre dur.. et ils nous ont renvoyé chez notre pédiatre.. on y va cet après midi.. on verra, Noah n'a pas dormi de 1h à 6h du matin, il n a fait que pleurer, on voyait qu il avait mal... Crying or Very sad
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romkat

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MessageSujet: Re: Epilepsie   Epilepsie Icon_minitimeMar 23 Juin - 23:03

Oh pauvre petit bonhomme.
Vous vous êtes rendu compte tôt de ces crises ?
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chloémama
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MessageSujet: Re: Epilepsie   Epilepsie Icon_minitimeMer 24 Juin - 9:29

pauvre loulou....et tu dois être fatiiiiiiiiiiiiiguée !

là où les médecins sont casse pied des fois c'est qu'ils ne tiennent jamais compte qu'il peut y avoir des exceptions..du coup on te dit "non c'est pas ça" et toi tu restes avec ton bébé qui va mal...

bref c'est rageant Evil or Very Mad

bon j'espère que le pédiatre va faire quelque chose...le fait est que si c'est pas le médic c'est autre chose mais il faudrait savoir quoi quand même!

bon courage

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irada

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MessageSujet: Re: Epilepsie   Epilepsie Icon_minitimeMer 24 Juin - 10:31

Est-ce qu'il n y a pas un autre médicament , ça vaudrait la peine d'essayer,

de changer, tu dois être super fatiguée.

Est-ce que ton pédiatre a pu t'aider?

Bon courage.
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judith

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MessageSujet: Re: Epilepsie   Epilepsie Icon_minitimeMer 24 Juin - 15:23

pauvre petit loup... j'espère que vous allez trouver un moyen de le soulager!!!
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elnono

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MessageSujet: Re: Epilepsie   Epilepsie Icon_minitimeMer 24 Juin - 18:48

Alors rien... il faut attendre, les effets secondaires peuvent durer 15 jours 3 semaines, après ça doit s'arrêter et il paraît que de toute façon tous les médicaments contre l'épilepsie on des effets secondaires!! super!
Il a eu moins mal cette nuit mais c'est réveillé 5 fois...
Oui je suis crevée, il a 7 mois et demi et a dormi uniquement 2 nuits entières... en plus j 'ai un problème de cortisol (hormone du stress) trop elevé..et les médecins ne trouvent pas ce que j'ai, donc ça n'aide pas...
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chloémama
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MessageSujet: Re: Epilepsie   Epilepsie Icon_minitimeMer 24 Juin - 20:47

ô je compatis..y'a rien de pire que de ne pas dormir.....

tu as toute ma compassion Mon coeur

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elnono

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MessageSujet: Re: Epilepsie   Epilepsie Icon_minitimeMer 24 Juin - 20:56

merci.. bien pour ça que c'était utilisé comme moyen de torture dans certains pays...
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chloémama
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MessageSujet: Re: Epilepsie   Epilepsie Icon_minitimeMer 24 Juin - 21:15

oui j'en ai fait les frais durant une année et demi avec Chloé au début de l'école...

et bien je n'étais...plus rien... Neutral

non franchement c'est vraiment dur....

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MessageSujet: Re: Epilepsie   Epilepsie Icon_minitimeMer 24 Juin - 21:20

oui.. c est très très pénible.. difficile après d assumer le quotidien surtout que ce sont des journées interminables au CHUV.... enfin allez on positive.. pour que tout aille vite mieux..
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robindesbois

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MessageSujet: Re: Epilepsie   Epilepsie Icon_minitimeMer 24 Juin - 22:11

comme je te comprends, robin a eu 4 ans de nuits coupées, et enfin il dort... peu mais il dort... il s'endort vers 21h-22h (là il est entrain de faire la fiesta dans sa chambre) et se réveille à 6h mais au moins ne se réveille plus à 2h du mat... car il se réveillait à l'époque et restait réveillé 2-3h par nuit, et le lendemain à nous de gérer notre travail, nos rdv chez les doc, etc etc que du bonheur!!

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laure84

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MessageSujet: Re: Epilepsie   Epilepsie Icon_minitimeJeu 25 Juin - 9:27

Pauvre petit bonhomme, pas facile ça.

J'espère que ça passera vite. C'est terrible d'être impuissant à ces douleurs.

Bon courage!
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talitha

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MessageSujet: Re: Epilepsie   Epilepsie Icon_minitimeJeu 25 Juin - 14:03

plein de courage, j'ai une amie dont la fille souffre d'épilepsie et c'est vrai que c'est vraiment très difficile la prise en charge médicamenteuse.
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Caro

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MessageSujet: Re: Epilepsie   Epilepsie Icon_minitimeVen 26 Juin - 13:40

Pauvre petit loup !!!! Mon fils est traité au Timonil 200 retard à raison de 400 mg par jour. Et ce depuis quasi 2 ans. Je peux te dire que les débuts ont été rudes. Il n'avait pas de maux de ventre mais un sommeil difficile, des troubles de l'humeur pénibles (alors que jamais avant ce traitement) et un appétit quasi disparu. Cela a duré 3 semaines bien pleines.... mais aujourd'hui il ne fait plus d'épilepsie (quelques absences qui ont nécessité une augmentation des doses) mais là plus rien depuis quasiment 1 an !!!!
Bon courage je suis certaine que cela va passer pour ton petit bout aussi. Mon coeur
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MessageSujet: Re: Epilepsie   Epilepsie Icon_minitimeVen 26 Juin - 14:38

Merci de vos réponses.
J'espère que les effets secondaires vont vite s'éstomper.. là ça fait deux semaines.. et il a encore des effets.. je vais patienter encore une semaine, mais j'espère que ça va vite donner le tour.. pour lui et pour nous..
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chloémama
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MessageSujet: Re: Epilepsie   Epilepsie Icon_minitimeSam 27 Juin - 9:30

oui patience.......patience.....mais bon je te souhaite que ça tourne vite et pour lui aussi...

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MessageSujet: Re: Epilepsie   Epilepsie Icon_minitimeDim 28 Juin - 19:56

robin prend aussi timonil retard, mais n'a rien eu de tout ça au contraire, il a un meilleur comportement, est bien plus calme qu'avant... c'était un mal pour un bien au final!!
je pense qu'il faut attendre un peu car l'adaptation doit effectivement prendre quelques semaines, et si jamais, en reparler aux neuros, ils peuvent proposer un autre traitement si jamais, jusqu'à ce qu'ils trouvent le bon!

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MessageSujet: Re: Epilepsie   Epilepsie Icon_minitimeDim 12 Juil - 15:27

Alors comment va Noah ? Il a toujours beaucoup d effets secondaires ou ca va mieux ?

Et toi ? Un peu moins fatiguée ?
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MessageSujet: Re: Epilepsie   Epilepsie Icon_minitimeDim 12 Juil - 17:44

alors nous avons du changer de médicament car c était insupportable, il se réveillait toutes les heures. Maintenant il a trileptal et on verra, nous avons commencé samedi. Vendredi et samedi soir il s est réveillé uniquement à 4heures.. .quelle bonheur, mais il faudra longtemps pour retrouver un sommeil et surtout ne plus être fatiguée...
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MessageSujet: Re: Epilepsie   Epilepsie Icon_minitimeDim 12 Juil - 22:19

Pauvre petit bout Crying or Very sad

J'espère que ces médicaments lui iront mieux et que vous pourrez bientôt tous avoir de longues nuits !
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laure84

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MessageSujet: Re: Epilepsie   Epilepsie Icon_minitimeLun 13 Juil - 9:15

Ouh là j'espère que ce nouveau médicament sera mieux.

Matthys prend la Dépakine, mais heureusement qu'il n'a eu aucun effet secondaire.

Repose-toi!
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MessageSujet: Re: Epilepsie   Epilepsie Icon_minitimeLun 13 Juil - 11:46

je vous souhaite vraiment que ces nuits rentrent dans l'ordre...car il n'y a rien de pire que de ne pas dormir pale

bon je vous tiens les pouces très fort... I love you

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judith

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MessageSujet: Re: Epilepsie   Epilepsie Icon_minitimeLun 13 Juil - 13:05

j'éspère que tout rentrera dans l'ordre très bientôt!!! et que vous pourrez enfin dormir!
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MessageSujet: Re: Epilepsie   Epilepsie Icon_minitime

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