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 entre 4q21

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julie

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MessageSujet: entre 4q21   entre 4q21 Icon_minitimeJeu 2 Juil - 21:48

Wink En fait, je viens de discuter avec un copain qui vit à lausanne et me proposait de venir le voir lui et sa famille.
Tu crois qu'on purrait se rencontrer Isa si je viens en suisse?
Morges, c'est pas très loin de Lausanne, non?
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chloémama
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MessageSujet: Re: entre 4q21   entre 4q21 Icon_minitimeJeu 2 Juil - 22:08

mais avec grand plaisir !!!!

non je suis sur lausanne en permanence nous on habite à une demi heure mais j'ai passé ma vie à lausanne...

oui ! ça serait super!!!!

d'ailleurs entre 4q21 Wink je crois que je vais nous faire un petit site pour nous,....ça permettra de rallier les troupes....et puis on pourrait aussi exister en tant que site de soutiens dans les répertoires d'orphanet par exemple...

qu'en penses tu ???

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romkat

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MessageSujet: Re: entre 4q21   entre 4q21 Icon_minitimeJeu 2 Juil - 23:13

c'est super tout cela.
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julie

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MessageSujet: Re: entre 4q21   entre 4q21 Icon_minitimeJeu 2 Juil - 23:37

Super je viens d'en parler à mon mari au tel, il est super enthousiaste lui aussi.cheers
Il me demande de l'attendre donc ce sera pas avant aout.

Un site de soutien pour orphanet c'est une super idée! Mais comment on fait!il me semble que la délétion 4q21 n'est pas répértorié. pourtant j'ai trouvé pas mal d'études scientifiques sur le sujet. Il parlait même d'un syndrôme 4q-

Pour l'instant je me suis inscrit à l'assoc "Unique" en Angleterre et aussi à "Valentin APAC" qui est une assoc française. ils doivent normalement m'envoyer des docs et "unique" m'a dit qu'il me mettait en contact avec d'autres parents avec 1 enfnat porteur de la même anomalie.
On verra bien!

Sinon moi je serais incapable de créer un forum ou un blog ou site. Le référent ordi c'est le papa normalement mais bon je veux bien apprendre.study
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chloémama
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MessageSujet: Re: entre 4q21   entre 4q21 Icon_minitimeVen 3 Juil - 8:07

tu sais j'ai créé l'association suisse romande pour les enfants qui ont une fente faciale il y a plus de 10 ans....et j'en assume toujours la présidence...

alors pour cela j'ai du métier Wink

et puis j'ai des contacts...si on crée un groupe de support je connais la généticienne responsable d'orphasuisse...notre assoc est déjà répertoriée il suffit que je fasse la demande pour une autre.
Et puis on fait pareil avec les association Maladie rare et eurordis. Et à partir de là on est visible de partout....
c'est pas compliqué.....

parce que unique c'est anglophone....et que je sais que d'autres parents francophone vont avoir besoin de nous trouver tôt ou tard....

Pour ce qui est de la création d'un site et forum pas de souci je m'en occupe...

De toute manière je vais le faire...et j'ai pour habitude d'exceller dans la création de truc nouveau lol!

surtout si ça peut aider les autres Wink


Pour un visite en suisse

Nous sommes là en aout....

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robindesbois

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MessageSujet: Re: entre 4q21   entre 4q21 Icon_minitimeVen 3 Juil - 10:48

super idée votre rencontre et la création du site!! comme ça tous les parents d'enfants nouvellement diagnostiqués pourront vous y rejoindre si le coeur leur en dit!

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MessageSujet: Re: entre 4q21   entre 4q21 Icon_minitimeSam 4 Juil - 7:52

exactement Very Happy

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MessageSujet: Re: entre 4q21   entre 4q21 Icon_minitimeSam 4 Juil - 22:36

oui c'est une excellente idée. Ca apporte beaucoup aux parents. Avec ces maladies on sent tellement isolé. Vive internet, mais comment faisaient-ils avant....
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chrynisah

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MessageSujet: Re: entre 4q21   entre 4q21 Icon_minitimeSam 4 Juil - 23:41

Ah oui c'est bien cette idée de site, moi je recherche désespérément un site ou un fofo avec des enfants atteint de la même maladie que Sarah mais j'ai rien trouvé, snif No
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chloémama
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MessageSujet: Re: entre 4q21   entre 4q21 Icon_minitimeDim 5 Juil - 8:31

faut t'en créer un Christel...les forums c'est pas compliqué à faire...c'est déjà tout fait... ou presque...

moi je dis que quand on a pas ce dont on a besoin et qu'on peut le faire alors autant le créer ....on est jamais aussi vite servis que par soi même lol!

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irada

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MessageSujet: Re: entre 4q21   entre 4q21 Icon_minitimeDim 5 Juil - 12:32

Très bonne idée les filles flower
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chrynisah

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MessageSujet: Re: entre 4q21   entre 4q21 Icon_minitimeDim 5 Juil - 16:46

Citation :
faut t'en créer un Christel...les forums c'est pas compliqué à faire...c'est déjà tout fait... ou presque...

Ah ben oui c'est une bonne idée lol! le problème c'est que je n'ai pas le temps et pour le moment j'ai un autre projet en tête, je me remets le nez dans les bouquins dès la rentrée pour enfin (je l'espère) pouvoir retravailler et faire un boulot dans lequel je m'épanouies et surtout dans lequel je ne penserai pas qu'à ma fille.

Dans un an ou deux peut-être Wink
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MessageSujet: Re: entre 4q21   entre 4q21 Icon_minitimeDim 5 Juil - 18:51

non mais sérieusement un forum c'est fait en 4 heures.....je veux bien te filer un coup de main....

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MessageSujet: Re: entre 4q21   entre 4q21 Icon_minitimeDim 5 Juil - 21:43

Faut voir en effet Isa, je vais me pencher sur la question, j'en parle avec une maman sur MM qui connait des gens dont les loulous ont la même maladie que Sarah, car je ne voudrais pas que mon forum passe aux oubliettes par la suite.
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MessageSujet: Re: entre 4q21   entre 4q21 Icon_minitimeLun 6 Juil - 8:10

alors le mieux si tu as un forum c'est d'inviter un certains nombre de personne dessus dès le départ...
et puis il faut être présent....ne pas laisser des messages sans réponse....

enfin au départ tu peux faire un truc simple...il suffit juste de définir les rubriques et encore tout peut être changé à volonté...

là où on perd du temps c'est sur le graphisme quand on veut chipotter....mais sinon le reste ça va très vite...

maintenant c'est vrai que je constate qu'il faut du monde pour qu'un forum soit vivant....

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