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 Congrès international: j en reviens!

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manella1



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Date d'inscription : 16/09/2008
Age : 40
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MessageSujet: Congrès international: j en reviens!   Lun 6 Juil - 23:01

Je suis partie du jeudi à dimanche à Rome pour suivre un congrès scientifique et international sur la microdélétion du chromosome 22...
Olaya en étant atteinte...
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manella1



Messages : 963
Date d'inscription : 16/09/2008
Age : 40
Localisation : suisse

MessageSujet: Re: Congrès international: j en reviens!   Lun 6 Juil - 23:10

C est l assoc américaine qui l organise chaque année et une fois tout les 3 ans une assoc européenne les accueillent...cette fois ça se passait à Rome...et nous avons décidé avec mon homme de nous y rendre...

Des conférences de divers experts, de diverses études qui ont été menée en Europe comme aux Usa ainsi qu au Japon, Amérique latine...

Beaucoup d infos...quelques échanges avec des parents, venus avec leur enfants...bref...c était vraiment très enrichissant...

Je suis assez épatée et admirative face à la facilité à communiquer des américains...là bas le VCFS (vélo-cardio-facial syndrome) (c est ainsi qu on appelle cette délétion) enfin les parents qui ont un enfant porteur de ce syndrome, échangent énormément, les programmes scolaires s adaptent à ces enfants, rien n est "caché" face aux professionnels qui s occupent de ces enfants. Alors qu ici j ai senti une autre volonté de faire...

Je suis convaincue qu ils sont dans le juste...que nous avons encore passablement de barrières à faire tomber et que malheureusement ça prendra du temps...

Dans un moment de folie j ai même soumis l idée de m expatrier avec notre petite famille à mon mari!!!!
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chloémama
Admin


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Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Congrès international: j en reviens!   Mar 7 Juil - 9:08

donc we enrichissant... Very Happy

oui tout ce qui vient des USA n'est pas bon à prendre mais au niveau prise en charge du handicap faut dire qu'ils sont plutôt pas mal.....

En Europe on peine je trouve....

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
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chrynisah



Messages : 1635
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Localisation : Haute-Savoie

MessageSujet: Re: Congrès international: j en reviens!   Mar 7 Juil - 10:22

Oui je rejoins Isa pour le côté prise en charge du handicap aux USA et pour le reste, je suis sur la réserve scratch on a passé 4 semaines et demi là-bas et franchement je ne me vois pas y vivre. Après c'est en fonction de la facilité d'adaptation de chacun.

C'est bien ce genre de conférences, j'aimerais bien qu'il y en ai pour ma puce, après mon forum je vais peut-être me lancer là-dedans lol!
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judith



Messages : 438
Date d'inscription : 23/12/2007
Localisation : suisse, région...Jura

MessageSujet: Re: Congrès international: j en reviens!   Mar 7 Juil - 10:23

Ca devait être très enrichissant ces quelques jours... oui les americains ont bien une certaine avance dans ce domaine!!!!
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irada



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MessageSujet: Re: Congrès international: j en reviens!   Mar 7 Juil - 18:51

Que d'émotion. C'est super . I love you
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romkat



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MessageSujet: Re: Congrès international: j en reviens!   Jeu 9 Juil - 16:41

C'est toujours très intéressant ce genre de congrès. On y apprend toujours que ce soit sur la maladie ou la prise en charge.

Tous les 3 ans on a 3 journées en France consacrées au syndrome CHARGE. C'est un congrès qui a vu le jour grâce à l'association et à un centre de ressources.
Pour nous c'est l'année prochaine en septembre.
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irada



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MessageSujet: Re: Congrès international: j en reviens!   Jeu 9 Juil - 20:10

Cool,Kathy, tu me rediras si jamais je peux venir ça m'intéresse.
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romkat



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Date d'inscription : 29/10/2007
Localisation : Vosges

MessageSujet: Re: Congrès international: j en reviens!   Jeu 9 Juil - 22:00

Je ne manquerai pas de te donner plus d'infos Irada.
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laure84



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MessageSujet: Re: Congrès international: j en reviens!   Sam 11 Juil - 20:29

C'est génial ce genre de conférences! Tant mieux si ça a pu vous apporter plein de choses. Very Happy
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MessageSujet: Re: Congrès international: j en reviens!   Aujourd'hui à 2:06

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