| Congrès international: j en reviens! | |
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+3chrynisah chloémama manella1 7 participants |
Auteur | Message |
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manella1
Messages : 963 Date d'inscription : 16/09/2008 Age : 48 Localisation : suisse
| Sujet: Congrès international: j en reviens! Lun 6 Juil - 23:01 | |
| Je suis partie du jeudi à dimanche à Rome pour suivre un congrès scientifique et international sur la microdélétion du chromosome 22... Olaya en étant atteinte... | |
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manella1
Messages : 963 Date d'inscription : 16/09/2008 Age : 48 Localisation : suisse
| Sujet: Re: Congrès international: j en reviens! Lun 6 Juil - 23:10 | |
| C est l assoc américaine qui l organise chaque année et une fois tout les 3 ans une assoc européenne les accueillent...cette fois ça se passait à Rome...et nous avons décidé avec mon homme de nous y rendre...
Des conférences de divers experts, de diverses études qui ont été menée en Europe comme aux Usa ainsi qu au Japon, Amérique latine...
Beaucoup d infos...quelques échanges avec des parents, venus avec leur enfants...bref...c était vraiment très enrichissant...
Je suis assez épatée et admirative face à la facilité à communiquer des américains...là bas le VCFS (vélo-cardio-facial syndrome) (c est ainsi qu on appelle cette délétion) enfin les parents qui ont un enfant porteur de ce syndrome, échangent énormément, les programmes scolaires s adaptent à ces enfants, rien n est "caché" face aux professionnels qui s occupent de ces enfants. Alors qu ici j ai senti une autre volonté de faire...
Je suis convaincue qu ils sont dans le juste...que nous avons encore passablement de barrières à faire tomber et que malheureusement ça prendra du temps...
Dans un moment de folie j ai même soumis l idée de m expatrier avec notre petite famille à mon mari!!!! | |
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chloémama Admin
Messages : 9162 Date d'inscription : 24/09/2007 Age : 53 Localisation : suisse...région Morges
| Sujet: Re: Congrès international: j en reviens! Mar 7 Juil - 9:08 | |
| donc we enrichissant... oui tout ce qui vient des USA n'est pas bon à prendre mais au niveau prise en charge du handicap faut dire qu'ils sont plutôt pas mal..... En Europe on peine je trouve.... | |
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chrynisah
Messages : 1635 Date d'inscription : 04/07/2008 Age : 53 Localisation : Haute-Savoie
| Sujet: Re: Congrès international: j en reviens! Mar 7 Juil - 10:22 | |
| Oui je rejoins Isa pour le côté prise en charge du handicap aux USA et pour le reste, je suis sur la réserve on a passé 4 semaines et demi là-bas et franchement je ne me vois pas y vivre. Après c'est en fonction de la facilité d'adaptation de chacun. C'est bien ce genre de conférences, j'aimerais bien qu'il y en ai pour ma puce, après mon forum je vais peut-être me lancer là-dedans | |
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judith
Messages : 438 Date d'inscription : 23/12/2007 Localisation : suisse, région...Jura
| Sujet: Re: Congrès international: j en reviens! Mar 7 Juil - 10:23 | |
| Ca devait être très enrichissant ces quelques jours... oui les americains ont bien une certaine avance dans ce domaine!!!! | |
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irada
Messages : 1520 Date d'inscription : 25/09/2007 Age : 50 Localisation : Suisse
| Sujet: Re: Congrès international: j en reviens! Mar 7 Juil - 18:51 | |
| Que d'émotion. C'est super . | |
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romkat
Messages : 2230 Date d'inscription : 29/10/2007 Localisation : Vosges
| Sujet: Re: Congrès international: j en reviens! Jeu 9 Juil - 16:41 | |
| C'est toujours très intéressant ce genre de congrès. On y apprend toujours que ce soit sur la maladie ou la prise en charge.
Tous les 3 ans on a 3 journées en France consacrées au syndrome CHARGE. C'est un congrès qui a vu le jour grâce à l'association et à un centre de ressources. Pour nous c'est l'année prochaine en septembre. | |
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irada
Messages : 1520 Date d'inscription : 25/09/2007 Age : 50 Localisation : Suisse
| Sujet: Re: Congrès international: j en reviens! Jeu 9 Juil - 20:10 | |
| Cool,Kathy, tu me rediras si jamais je peux venir ça m'intéresse. | |
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romkat
Messages : 2230 Date d'inscription : 29/10/2007 Localisation : Vosges
| Sujet: Re: Congrès international: j en reviens! Jeu 9 Juil - 22:00 | |
| Je ne manquerai pas de te donner plus d'infos Irada. | |
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laure84
Messages : 1493 Date d'inscription : 30/04/2008 Age : 39 Localisation : Fribourg, Suisse
| Sujet: Re: Congrès international: j en reviens! Sam 11 Juil - 20:29 | |
| C'est génial ce genre de conférences! Tant mieux si ça a pu vous apporter plein de choses. | |
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| Sujet: Re: Congrès international: j en reviens! | |
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