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 Quand on prie sa bonne étoile, tous nos rêves se réalisent..

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Leia8

Leia8

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MessageSujet: Quand on prie sa bonne étoile, tous nos rêves se réalisent..   Ven 10 Juil - 17:13

Bon, il est vrai que mon titre est très optimiste, mais cette citation de Pinocchio a été très présente dans notre tête cette semaine passée à Disneyland.
Voilà, on revient de notre voyage avec Luca et je peux dire qu'on a vraiment vécu un rêve. Luca a été simplement extraordinaire! Il a adoré toutes les attractions adaptées à son âge et en redemandait sans cesse. Et ce lieu est simplement la preuve qu'on peut créer une ville accessible à tout le monde. En effet, tout semble simple là-bas pour les personnes ayant un handicap. Tout est accessible..., les attractions, les restos, les piscines..Aucune attente aux attractions, on pouvait passer directement depuis la sortie sans devoir faire de queue. Une petite fille autiste a fait un terrible crise en plein milieu du parc et hop, des personnes du staff sont arrivées pour aider la maman à la calmer. C'est vraiment un endroit que je vous conseille si vous n'y êtes pas encore allées. On trouve vraiment des personnes formées à accueillir des enfants et des adultes avec des difficultés même importantes.
Je revois les photo du séjour et sur toutes les images on voit mon fils sourire ou rire aux éclats....
C'est la deuxième fois qu'on y retourne et je pense déjà à la prochaine fois.... Smile
Allez, deux semaines à tenir et on part au bord de la mer en espérant que tout se passera aussi bien!
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judith

judith

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MessageSujet: Re: Quand on prie sa bonne étoile, tous nos rêves se réalisent..   Ven 10 Juil - 20:47

C'est génial ça cheers c'est tellement précieux ces instants ou tout semble facile ......et que tout le monde est heureux!!!
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romkat

romkat

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MessageSujet: Re: Quand on prie sa bonne étoile, tous nos rêves se réalisent..   Ven 10 Juil - 21:48

ça fait plaisir de te lire. Savoir que des lieux accessibles avec des gens ouverts sont là pour nous accueillir.
Ca fait chaud au coeur ton message.
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talitha

talitha

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MessageSujet: Re: Quand on prie sa bonne étoile, tous nos rêves se réalisent..   Ven 10 Juil - 21:53

c'est super!!!! et effectivement ça donne un peu envie!
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robindesbois

robindesbois

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MessageSujet: Re: Quand on prie sa bonne étoile, tous nos rêves se réalisent..   Ven 10 Juil - 22:41

nous on y est déjà allés deux fois et tout comme Luca, robin s'éclate chez disney... et on s'est dit pareil que toi, que c'était comme un monde merveilleux, où le handicap n'en est plus un, où tout est plus simple, où tous les enfants sont heureux, une sorte de monde dans lequel on aimerait vivre toujours, en tout cas nous, on se sent toujours tristes lorsqu'on doit quitter le parc, après trois jours de bonheur, on aimerait tellement que cela dure plus longtemps, c'est magique! un rêve éveillé, que je conseille à tous les loulous du forum I love you

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Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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chrynisah

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MessageSujet: Re: Quand on prie sa bonne étoile, tous nos rêves se réalisent..   Ven 10 Juil - 23:08

Merci Sabine de nous faire partager cette joie.

Tu m'as donné envie, une sortie que l'on fera à coup sûr quand Sarah sera greffée (très vite on l'espère, le néphro nous a encore dit aujourd'hui que c'était bientôt son tour Very Happy )
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chloémama
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chloémama

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MessageSujet: Re: Quand on prie sa bonne étoile, tous nos rêves se réalisent..   Sam 11 Juil - 8:08

c'est génial!!!! et ça fait plaisir à lire.....

oui moi je sais pas si j'irais avec Chloé elle aime pas les manèges..bon y'a d'autres choses....
enfin ça ferait plaisir à Théo sans doute....

mais en réalité je pense que c'est le père qu'il faudra motiver lol!

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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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Leia8

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MessageSujet: Re: Quand on prie sa bonne étoile, tous nos rêves se réalisent..   Sam 11 Juil - 16:05

Isa, Luca n'aime pas trop non plus les manèges en général, en tout cas l'ambiance Luna Park. D'ailleurs on s'était préparés à faire un peu à tour de rôle avec mon mari; pendant qu'un resterait à l'hôtel à la piscine avec Luca l'autre profiterait du parc avec Alyssa et mon amie. Finalement Luca a eu le coup de foudre. Au départ il était un peu dérangé par la musique un peu forte et se tenait les oreilles puis assez vite il s'est laissé emporter par la magie. Et le fait de ne pas attendre aux attractions a bcp aidé à éviter les crises d'ennui. Il est vrai que c'est un risque à prendre avec nos enfants, mais du fait que tu as Théo, si vous partez les 4 et que Chloé n'apprécie pas, il y a des choses à faire à l'hôtel (salles de jeux super équipées, piscines, magasins, petites animations/spectacles, promenades dans le village Disney...) et Théo profite quand même du parc.
On veut essayer Europa-Park la prochaine fois. On va faire comme pour Disney. On part d'abord seulement avec ma fille pour faire l'état des lieux puis on embarque Luca si c'est adapté pour lui Smile
C'est bête, mais je pense vraiment que ces voyages nous aident bcp à rendre la vie plus facile et à tenir le coup pendant l'année. On décompresse et on revient crevés et paradoxalement plein d'énergie positive, en même temps.
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robindesbois

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MessageSujet: Re: Quand on prie sa bonne étoile, tous nos rêves se réalisent..   Sam 11 Juil - 18:09

tu peux y aller les yeux fermés avec luca à europapark, il y a bcp d'activités pour les petits et c'est vraiment super! en plus pas de bruit, moins d'agitation qu'à disney car moins de monde donc s'il a aimé disney, il aimera europapark, c'est clair!

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chloémama
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MessageSujet: Re: Quand on prie sa bonne étoile, tous nos rêves se réalisent..   Sam 11 Juil - 20:19

oui tu as raison leia...y'a plein d'autres choses à voir que les manèges....reste mon homme à décider.... lol!

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MessageSujet: Re: Quand on prie sa bonne étoile, tous nos rêves se réalisent..   Sam 11 Juil - 20:38

C'est génial ton témoignage, ça me donne envie d'y aller. Bon Matthys est un peu petit encore (2 ans).

Mais il exisite une association qui offre un weekend à Europapark aux enfants myopathes et on a envie d'essayer en septembre. Je me réjouis pour lui! C'est mon mari qui va l'accompagner certainement.
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talitha

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MessageSujet: Re: Quand on prie sa bonne étoile, tous nos rêves se réalisent..   Sam 11 Juil - 21:51

mon homme veut y aller dans 1 ou 2 ans (que notre puce aie 3-4 ans)

mais petite question à Robindesbois ton fils étant comme mon loulou, il a pas filé?? moi c'est ce qui m'inquiète un peu, qu'il m'échappe...avec le monde pale

et comment on obtient la possibilité de pas faire la queue??
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Leia8

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MessageSujet: Re: Quand on prie sa bonne étoile, tous nos rêves se réalisent..   Dim 12 Juil - 21:35

Pour ne pas faire la queue tu reçois un pass à l'hôtel ou à l'entrée du parc que tu montres à l'entrée de chaque attraction. Là ils te font entrer par la sortie et tu montes directement. Nous on a fait 3 à 4 fois toutes les attractions qu'on voulait Smile ...et notre amie aussi par la même occasion.
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talitha

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MessageSujet: Re: Quand on prie sa bonne étoile, tous nos rêves se réalisent..   Dim 12 Juil - 23:04

Leia8 a écrit:
Pour ne pas faire la queue tu reçois un pass à l'hôtel ou à l'entrée du parc que tu montres à l'entrée de chaque attraction. Là ils te font entrer par la sortie et tu montes directement. Nous on a fait 3 à 4 fois toutes les attractions qu'on voulait Smile ...et notre amie aussi par la même occasion.

merci, mais pour avoir ce pass il faut une preuve que notre enfant a des difficultés? surtout que l'autisme se voit pas au premier coup d'oeil.
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robindesbois

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MessageSujet: Re: Quand on prie sa bonne étoile, tous nos rêves se réalisent..   Dim 12 Juil - 23:45

oui, nous on avait emmener une lettre du pédiatre qui disait que robin avait une maladie génétique et qu'il avait droit à des passes-droits justement! ou alors pourquoi pas la copie d'une lettre qui précise le diagnostic!

Bien sûr qu'il y a le risque que robin s'échappe, c'est pour ça qu'on est comme d'hab hyper vigilants quand il y a du monde et surtout qu'on l'attache dans sa poussette dès qu'on peut!
autrement je lui ai écrit mon numéro de portable sur ses chaussures, et je pense même qu'à l'avenir, comme il commence vraiment à courrir très très vite, lui noter le numéro en gros sur son bras, surtout dans ce genre d'endroits... pas très joli mais hyper efficace je pense, car si qqn le voit un peu perdu, il ne peut pas rater le numéro!

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MessageSujet: Re: Quand on prie sa bonne étoile, tous nos rêves se réalisent..   Lun 13 Juil - 11:02

robindesbois a écrit:
oui, nous on avait emmener une lettre du pédiatre qui disait que robin avait une maladie génétique et qu'il avait droit à des passes-droits justement! ou alors pourquoi pas la copie d'une lettre qui précise le diagnostic!

Bien sûr qu'il y a le risque que robin s'échappe, c'est pour ça qu'on est comme d'hab hyper vigilants quand il y a du monde et surtout qu'on l'attache dans sa poussette dès qu'on peut!
autrement je lui ai écrit mon numéro de portable sur ses chaussures, et je pense même qu'à l'avenir, comme il commence vraiment à courrir très très vite, lui noter le numéro en gros sur son bras, surtout dans ce genre d'endroits... pas très joli mais hyper efficace je pense, car si qqn le voit un peu perdu, il ne peut pas rater le numéro!

merci. J'avais aussi pensé noter mon numéro ces jours car vraiment c'est impressionnant comme il court vite, il m'échappe et avec la petite sous le bras je cours encore moins vite...
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daisy

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MessageSujet: Re: Quand on prie sa bonne étoile, tous nos rêves se réalisent..   Lun 13 Juil - 14:29

c'est génial de voir ce grand sourire sur la photo il c'est bien amusé ...
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Leia8

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MessageSujet: Re: Quand on prie sa bonne étoile, tous nos rêves se réalisent..   Lun 13 Juil - 19:28

Ben, nous ils ne nous ont pas fait d'histoires, mais il est vrai qu'ils nous ont dit qu'il faudrait normalement amener une lettre d'un doc qui explique le problème car sur le pass ils indiquent quelles attractions nos loulous peuvent faire en fonction de leur handicap. Luca pouvait tout faire sauf Peter Pan car il ne marche pas et que si il y a le feu il doit être capable de monter et descendre des escaliers de secours tout seul. C'est vrai que a voir Luca comme ça dans la poussette on ne dirait pas qu'il a des difficultés, mais dèa qu'on l'a mis debout ils ont vite compris.
Et puis ils nous ont aussi dit qu'il y a des gens qui font passer leur gamin pour handicapé afin d'avoir ce pass j'en croyais pas mes oreilles et ceci pratiquement tous les jours!!!!

Sarah ce que tu dis m'interpelle car une petite fille (sans problèmes) qui a joué avec ma fille avait un numéro de portable écris en grand sur son bras avec le nom de famille. Razz
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chrynisah

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MessageSujet: Re: Quand on prie sa bonne étoile, tous nos rêves se réalisent..   Lun 13 Juil - 20:02

Alors en France le problème est résolu, nos enfants sont titulaires de la carte d'invalidité comme ça pas de problèmes. Je peux faire valoir mes droits pour éviter toutes les queues y compris au supermarché mais je ne l'ai jamais fait sauf une fois quand une dame avec une béquille nous est passé devant sans rien nous dire là je me suis énervée en lui disant et elle m'a regardé et m'a dit "vous n'êtes pas enceinte que je sache" et moi je lui ai rétorque "non mais ma fille est handicapée" et toc affraid la caissière nous a donc fait passer devant tout le monde du coup (pas trop contente quand même mais on s'en fiche, on a des droits et il faut les respecter un point c'est tout).

Quand Sarah sera greffée on l'emmènera à Eurodisney, je suis sûre qu'elle va adorer, elle est plutôt fan de DORA en ce moment (d'ailleurs cette aprem elle a piqué un sac à dos DORA dans le rayon des cartables, ah j'vous jure, elle perd pas le Nord lol! ) mais dans plusieurs mois elle pourra voir autre chose. En attendant, j'emmène mon grand au Futuroscope dans une bonne dizaine de jours.

Mon coeur
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romkat

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MessageSujet: Re: Quand on prie sa bonne étoile, tous nos rêves se réalisent..   Lun 13 Juil - 20:09

Christelle comment fais-tu pour récupérer la carte d'invalidité. J'ai bien la notification de la mdph mais pas de carte.
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MessageSujet: Re: Quand on prie sa bonne étoile, tous nos rêves se réalisent..   

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