Je me présente

Bonjour,

Je m'appelle Nathalie Walther. J'ai 19 ans. Je suis en 3ème année d'apprentissage d'assistante socio-educative, je travaille à la fondation ECHAUD. Pour mon mémoire de fin d'année, je fais une recherche sur l'annonce du handicap et l'acceptation de l'enfant handicapé ( sujet validé par mon professeur de culture générale). Je cherche des parents qui auraient envie de participer à cette recherche?Pour que je puisse faire des liens entre la théorie et le vécu de certains parents. Je suis arrivée sur ce site grâce à ma prof, Flavia Cavadini Savoy. Je vous remercie d'avance pour vos réponses. Nathalie Walther

Bonsoir Nathalie,

Je veux bien répondre à vos questions. Mon fils de 2 ans est né avec une maladie génétique (amyotrophie spinale, sorte de myopathie) qui a été diagnostiquée à 6 mois.

A bientôt

Laure, maman de Margaux (mai 2006) et Matthys (juin 2007) atteint d'amyotrophie spinale type 1 bis

coucou et bienvenue!

je me mets volontiers à votre disposition aussi...pour moi le parcours est comme beaucoup d'autres parents d'ailleurs un peu flou jusqu'à l'annonce du diagnostique...enfin je vous raconterai
mais nous n'avons eu un diagnostique qu'au bout de 8 ans de recherche!

voilà...je vous donne mes coordonnées en message privé

tu peux compter sur nous aussi si tu veux ........

Killian est atteint d une épilepsie .

Il a une retard psycomoteur mais nous n avons aucune idee de la provenance on cherche .........

Hesite pas .......

bonjour,


je veux bien répondre, je suis mamande 4 enfants dont ma fille de trois ans atteinte d'un problème chromosomique...

à bientôt

Merci beaucoup pour vos réponses. J'espère que encore d'autre parents voudront répondre à mes questions. Si jamais quelqu'un voudrait voir le questionnaire avant de me dire s'il est intéressé ou non qu'il n'hésite pas.
Bonne soirée à tous et à toutes!

bonjour, je suis interresé aussi , Valentine est née avec un retard moteur et neuro mais on ne sais pas encore la cause ....

a bientot

je peux moi aussi participer, mon fils est atteint du syndrome de l'x fragile!

Je suis partante aussi, ma fille est atteinte du Syndôme de JOUBERT avec insuffisance rénale terminale en attente d'une greffe de rein.

C'est ok pour moi aussi. Envoyez moi le questionnaire et je vous le retourne.
Et ce sera sympa de nous communiquer vos résultats.

Je met à disposition de vous tous, mon questionnaire. Comme cela tout le monde peut le voir et y répondre. Je vous donnerai mon adresse e-mail pour me retourner le questionnaire en message privé. Voilà merci d'avance:

Entretien avec les parents

Quel handicap à votre enfant ?
Quel âge à votre enfant ?
Quel scolarité a-t-il suivit ?

Thème 1 Ethique :
Le handicap de votre enfant l’avez-vous appris avant, à ou bien après la naissance ?
Avant la naissance :
Comment vous l’a-t-on annoncé ?
Comment avez-vous pris cette annonce, (réaction, émotion) ?
Avez-vous eu le choix de garder votre enfant ou non ?
Pourquoi avez-vous fait ce choix ?
Les craintes et les peurs qui vous sont venues?
A ou après la naissance :
Comment vous l’a-t-on annoncé ?
Comment avez-vous pris cette annonce, (réaction, émotion) ?
Les craintes et les peurs qui vous sont venues?

Thème 2 Identité et socialisation :
A-t-il des frères et sœurs ?
Le regard des autres :
Comment est-ce que les autres voient votre enfant ?
- Les membres de la famille
- Vos amis
- Les inconnus
- Les professionnelles (médecins, éducateurs)
Est-ce que vous avez des peurs, des craintes face au regard des autres ?
Comment est-ce que vous gérer les regards des autres que ce soit positif ou négatif sur l’enfant ?
Comment est-ce que vous décrivez votre enfant aux autres ?
Comment est-ce que votre enfant se décrit lui-même ?
Parcours de vie :
Jusqu’à maintenant comment est-ce que le parcours de vie de votre enfant est différent qu’un enfant dit normal ? (l’école, formation, copains/copines, loisirs, centre d’intérêt, etc.)




Institution :
Quelles possibilités vous ont été proposées pour l’accompagnement ?
Est-ce que votre enfant est en institution à temps plein ou partiel ?
Pourquoi avez-vous fait ce choix ?
Qu’avez-vous ressenti après ce choix ?
A quel âge ?

Thème 3 Droit :
Est-ce que votre enfant est sous tutelle ?
Qui est le responsable légal ?

Thème 4 Economique
Quel soutien financier vous a été proposé à l’arrivée de l’enfant ?
Et maintenant pour son accompagnement ?
Est-ce que votre enfant a des moyens auxiliaires ? Lesquelles ?

Thème 5 Politique
Sur quels critères avez-vous prit en compte pour le choix de la fondation d’accueille ?
A-t-il fait des stages avant votre décision ?
Est-ce que votre enfant a pu communiquer sa préférence ?
Est-ce que vous pensez que votre enfant est à sa place dans son institution ?
Est-ce que votre enfant semble heureux où il est ?

Est-ce que vous voulez dire autre chose sur ces thèmes ?
Une petite anecdote positive avec votre enfant.