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 trouble de l'équilibre

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chloémama
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MessageSujet: Re: trouble de l'équilibre   Mar 21 Déc - 8:48

quand je parlais de théarapeute je parlais justement des kiné etc....

et bien moi je trouve qu'ils ne font pas grand chose scratch

ma fille a fait de la kiné durant 5 ans pour son hypotonie et le reste...et bien elle faisait beaucoup beaucoup de chose....travaille de l'équilibre, travail musculaire....apprentissage des mouvements et postures ....

franchement je me demande si ton fils a vraiment le suivi qu'il lui faut ?

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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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MessageSujet: Re: trouble de l'équilibre   Mar 21 Déc - 11:30

Effectivement j'ai aussi parfois cette impression, disons qu'au début c'était vraiment bien et aujourd'hui çà l'est toujours pour éviter les déformations mais l'apprentissage de la marche n'y est pas disons que je reste sur un tapis pendant presque 1 heure pour 15 minutes de travail et le reste je le fais avec un gros ballon mais ça je le fais déjà à la maison ....Quoi faire, pas facile de changer déjà mon titi n'est toujours pas pris en charge à 100 % alors qu'il est suivi depuis 1 an Question Question
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chloémama
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MessageSujet: Re: trouble de l'équilibre   Mar 21 Déc - 14:30

oui je sais que c'est pas simple mais malheureusement bien souvent les parents doivent prendre la décision de faire suivre leur enfant par des thérapeutes plus efficaces en libéral.....
je vois souvent cela sur le forum de magic maman...moins convivial mais plein d'infos.....si tu veux aller voir voici le lien

http://forum.magicmaman.com/magic03ans/Desenfantsdifferents/liste_sujet-1.htm

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MessageSujet: Re: trouble de l'équilibre   Mar 21 Déc - 15:32

Oui je connais et je suis déjà inscrite ! Il est moins convivial c'est vrai, mais j'y ai appris des choses intéressantes également donc de temps en temps je vais y faire un saut !
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chloémama
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MessageSujet: Re: trouble de l'équilibre   Mar 21 Déc - 18:05

oui au niveau de l'info ça vaut le coup ...surtout qu'il y a bcp plus de monde....maintenant pour l'ambiance et la convivialité moi je préfère ici Wink

donc je me disais pose ta question là bas pour la prise en charge...je sais qu'il existe d'autre type de prise en charge..padovan, vojta etc ...ça vaut la peine de se poser des questions.

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MessageSujet: Re: trouble de l'équilibre   Mar 21 Déc - 18:58

Oui, ici c'est comment dire familiale Wink
J'ai découvert ces méthodes sur internet et malheureusement par chez moi aucun kiné ne les pratique ! Sur 9 kinés un seul a accepté de prendre mon loulou et depuis je suis restée par peur de retrouver personne ! Sinon je devrais aller voir sur Paris mais mon soucis c'est que j'ai deux autres garçons donc difficile de tout gérer entre la sortie de l'école et le collège Question
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chloémama
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MessageSujet: Re: trouble de l'équilibre   Mar 21 Déc - 21:03

oui alors là évidemment c'est pas simple

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doro

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MessageSujet: Re: trouble de l'équilibre   Ven 24 Déc - 12:33

Pourquoi tu n'as pas le 100 % ?????
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MessageSujet: Re: trouble de l'équilibre   Ven 24 Déc - 15:46

Je ne sais pas Rolling Eyes l'hôpital à fait le nécessaire en aoùt dernier et depuis j'attends auprès de la sécu et lorsque je les appelle, rien à faire ils sont un temps limité pour traiter chaque appel et du coup je n'arrive jamais à avoir gain de cause et ils me disent que cela ne devrait plus tarder... Question
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laure84

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MessageSujet: Re: trouble de l'équilibre   Dim 27 Fév - 20:36

Matthys a des orthèses similaires mais pour la journée. C'est super qu'il les accepte si bien.

Et non désolée je ne connais pas trop d'exercices à faire.
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MessageSujet: Re: trouble de l'équilibre   Dim 27 Fév - 21:14

Pour marcher ! ben dis donc ça doit pas être évident ! Qu'est-ce qu'il a ton poussin ? la même chose que le mien ?
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robindesbois

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MessageSujet: Re: trouble de l'équilibre   Lun 28 Fév - 12:41

non alors je ne peux pas t'aider malheureusement! mais je suis sûre qu'il va bien évoluer avec ça!

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Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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MessageSujet: Re: trouble de l'équilibre   Lun 28 Fév - 12:54

Merci beaucoup mais je pense que sur le forum mon poussin est le seul à avoir cet handicap.

Bonne journée ! aujourd'hui elle commence mal ici mon poussin est malade et ma voiture vient de me lâcher en sachant que le cabinet médical est à l'autre bout de la ville et qu'il pleut scratch restons ZEN s'énerver ne changerait rien au problème.
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laure84

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MessageSujet: Re: trouble de l'équilibre   Mar 1 Mar - 4:36

Non mon fils ne pourra jamais marché sauf si la recherche trouve qqch de miraculeux.

Mais sa maladie a pour effet que ses muscles se retractent, des articulations se déforment. Donc on lui met des orthèses pour éviter au maximum ces conséquences.
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ptinous

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MessageSujet: Re: trouble de l'équilibre   Mar 1 Mar - 23:14

killian ne tien pas sur une jambe et encore moins sur une poutre ... le vélo on en parle même pas ..... il en fait pas ...

mais on m a jamais dis que c'était pas normal ....je pense que ca partie des misteres de ca pathologie .........
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isaléa

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MessageSujet: Re: trouble de l'équilibre   Mer 2 Mar - 12:43

Bonjour,

Pour Killian, au niveau du vélo as-tu envisagé un tricycle adapté ?
Nous avons découvert au centre que Léa utilisait merveilleusement bien cet engin.
Elle devrait reçevoir le sien courant mai pour son anniversaire.
Le tricycle basic : voir le RUPIANI est entièrement pris en charge par S.S, le supplément pour option est pris en charge partiellemnt par la PCH.
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isaléa

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MessageSujet: Re: trouble de l'équilibre   Sam 29 Oct - 19:28

Bonjour,

Léa a des coques talonnières depuis 1 année. Il est nécessaire d'avoir des chaussures avec zippe de côté, lacet devant et pouvoir enlever la semelle d'origine de la chaussure afin de laissser la place aux coques. J'ai trouver la marque GEOX
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irada

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MessageSujet: Re: trouble de l'équilibre   Sam 29 Oct - 20:50

Bravo petit bonhomme, félicitations pour ces premiers pas.
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MessageSujet: Re: trouble de l'équilibre   Sam 29 Oct - 21:44

merci les filles sunny ben en fait Geox c'est exactement la chaussure dont m'a parlé la dame du magasin ! mais elles me paraissaient grosses ?
l'orthopédiste lui me parlait de converses mais pour l'hiver j'ai peur que la toile ça fasse un peu léger....

je suis toute retournée en ce moment de le voir faire ses premiers pas un moment tant attendu aussi par ses frères.... je sens que l'on va passer un Noël extraordinaire bounce
bonne soirée !
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isaléa

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MessageSujet: Re: trouble de l'équilibre   Sam 29 Oct - 22:12

Non, elles sont fines.
BRAVO, BRAVO Raphaël c'est super.

Mon coeur
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Thena



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MessageSujet: Re: trouble de l'équilibre   Sam 29 Oct - 22:40

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MessageSujet: Re: trouble de l'équilibre   Sam 29 Oct - 23:39

Mon coeur Mon coeur merci beaucoup
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licaon

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MessageSujet: Re: trouble de l'équilibre   Dim 30 Oct - 22:37

salut,

chez nous l'équilibre,ça va pas etre difficile aussi,à presque 17 mois ,impossible de tenir debout,elle s'écrase sur elle meme!
son hypotonie est +tot périphérique,il y a comme un"court circuit" entre le cerveau et les muscles,
après savoir d'ou ça vient,c'est autre chose,ça peut etre les neutoneurones,la moelle épinière,un manque d'oxygène au niveau cervical....la liste est longue!
la communication entre son cerveau et ses muscles se fait à retardement,ducoup à chaque déséquilibre,elle n'a pas le temps de réagir.
pas de reflex de parachute ici aussi,enfin si, mais quand elle tombe au ralentit!
faire du vélo,descendre d'un canapé...il va en falloir des litres d'arnica!

émilie,

maman de manon,née le 21 juin 2010,hypotonique,non diagnostiquée
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