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 Les ptinous !!!!!!!!

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ptinous

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MessageSujet: Les ptinous !!!!!!!!   Jeu 24 Sep - 11:49

Bonjour tout le monde !!!!!!!!!!!!!

Je m appel valou (valérie) .. Je suis la maman de killian 5 ans et demi Ecublens depuis mars !

Killian est atteint d une épilepsie type inconnue.

je vous racconte un peut notre parcourt ........

En mai 2007 premiere crise ... premier EEG et IRM ... resultat épilpesie ... il est sous traitement + 2 medcicament 2 x par jour .........
juillet 2006 naissance de ca soeur Célia qui a 3 ans !!!!!!!!

En juin 2008 je demande le divoce a mon ex epoux car deni de la maladie de killian tout a explose entre nous ...

Aout 2008 rencontre avec mon nouveau compagnon ... novembre 2008 un pti ++++++++ sur mon test de grossesse !!!!!! 17 juillet 2009 Bienvenue Diéva 2.200 kg 46 cm née a 8 mois !!!!!!!!

Non non je suis pas dingo ...... lol!

pas de crise depuis 2 ans ...... juillet 2009 EEG, on arret un des traitement sous ordre du neuro ...... debut aout 2009 grand changement négatif ... EEG en urgence ..... resultat négatif rien du tout ...... pourtant killian a regresse assez severement ........

Il a une retard de language de 1 an et psycomoteur de 2 ans ......

Je cherche a trouver un nom sur ce qu il a ..... emi le fete qu il soit epileptique ..........

voila !!!!!!!!!!!!

Actuellement je suis toujours en congé maternite ... je reprends le boulot fin octobre ....... j ai demande une demande a PROINFIRMIS pour m aider niveau salaire car je peux pas travailler a 100% vu que son état c est degrade !!!!!!!

Je me rejouie de faire vos connaissances........

si vous avez des questions ......... Smile
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chloémama
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MessageSujet: Re: Les ptinous !!!!!!!!   Jeu 24 Sep - 12:07

bienvenue sur le forum ! Very Happy

et bien ! que d'aventures!!!! Wink
Citation :

Killian est atteint d une épilepsie type inconnue.

c'est vrai que c'est souvent le problème avec l'épilepsie....vous avez fait quoi comme test pour tenter d'en définir l'origine ?

Citation :
j ai demande une demande a PROINFIRMIS pour m aider niveau salaire car je peux pas travailler a 100% vu que son état c est degrade

j'imagine que reçois déjà une allocation pour impotence ?

il est scolarisé où ton fiston.....?

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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ptinous

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MessageSujet: Re: Les ptinous !!!!!!!!   Jeu 24 Sep - 12:47

coucou isa .. je me permet ... si tu es d accord ...

il a passé plusieurs EEG et 1 IRM y a 2 ans .. on voit un foyé épileptique mais rien d autre ........ si on arrete le traitement les crises reviennent et son retard psycomoteur accentue ...



pour l allocation j en saurais plus bientot .. il est deja inscrit a L AI, mais niveau financement de mon salaire c est encore autre chose ...

Je dois aussi financer un mode de garde car pas tout le monde peut le garder ...

Killian a commence avec une annee de retard le cycle 1 enfantine ... mais ca reste tres dur pour lui ........... Il est a l ecole d ecublens .......


Killian a toujours été depuis bébé un enfant qui prenait son temps pour tout ..... Nous ne nous sommes jamais vraiment préocupé du pourquoi comme chaque parents et l avons laissé évolué à son rythme !

L'année passée Killian a subit un test de psycomotricité. Il en est resorti qu il avait un retard de language de 1 an voir 2 et de motricité 2 ans aussi ...

Aucun pronostique n a été mis pour l'avenir ......

Killlian a été suivit par une éducatrice spécialisée durant 9 mois

Résultat une semaine après la rentrée la maitresse après avoir fait un réseau me confirme qu elle trouve killian en retard de 2 ans en tout cas par apport aux autres enfants ......
Qu il n est pas capable de suivre le programme scolaire enfantine sans avoir qq un a ces cotes .....

une éducatrice sera mise a ca disposition bientot en classe et son inscription pour l ecole specialisee a ete demandee pour 2010 au cas ou .................

Actuellement killian ne sait pas ecrire son nom, il n est pas propre, a de la peine a ce faire comprendre car parle son language, dors tres mal la nuit, a des reactions secondaire du traitement comme des problemes intestinaux, des aphtes, fatigue, esouflement, saute d humeur , angoises, etccccccccc ....

Les neurologues nous on dit il y a 2 ans que ce n etait pas les crises (30 par mois au debut et vidéo a disposition) qui avait engendré le retard de killian... certes ....... mais alors d ou provient il ??????????? je me pose sur cette question car je m inquiete pour l avenir de mon fils !!!!!!! ???????????

J ai chercher divers syndrome sur internet temoignages etcccccccccc .... J ai vus que le syndrome de lennox correspondait un peut a ce qu il avait ....... il est né par forcept et d une facon tres violente a ca naissance et je me demande parfois si il n a pas eu de liaison au cerveau que nous n orions pas detecte a l IRM ??????????

Des qu on arret son traitement il devient disperse et ne sait plus rien faire ........... IL pleure bcp et agressif ... donc pour le moment on continue ......

Obstinée je peux paraitre a vos yeux !!!!!!!!!! mais je suis la maman d un enfant en souffrance et je souffre avec lui !!!!!!!!!!!!!!!!!

Donc voilà ............ Nos enfants nous les aimons mais nous avons besoin de savoir pourquoi et comprendre !!!!!!!!!!!!!
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chloémama
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MessageSujet: Re: Les ptinous !!!!!!!!   Jeu 24 Sep - 14:14

non je crois pas que tu sois obstinée tu cherches à comprendre ce qui est normal...

moi je suis surprise quand même que les aides ne soient pas plus en route que cela!!! surtout si tu es suivies par le SEI.

tu devrais toucher des allocations pour impotences depuis quelques années déjà.....dès qu'un enfant présente un retard dans son autonomie et le reste on y a droit à des degrés divers. Tu es suivie par l'assistante sociale des besoins spéciaux de la petite enfance??
parce que tout cela devrait déjà être en route et tu devrais déjà touché cette alloc. bon c'est rétroactif ....une chance !

c'est vrai que je suis surprise aussi il a des suivis physio? logo? ergo? parce qu'à t'entendre on dirait que tout le monde commence seulement à s'inquièter depuis l'entrée à l'école... scratch

en dehors de tout cela les pronostiques sont souvent difficile voir impossible à faire.....même avec le nom sur une maladie.....

les enfants peuvent évoluer de manière très différente et il faut avant tout faire avec ce que l'on voit et leurs apporter les aides nécessaires.
Seul l'avenir nous dira le reste...même si parfois on voit bien que certaines choses resteront difficiles à vie.

l'épilepsie peut être associée à des maladies génétiques aussi....vous êtes jamais allé en génétique?

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ptinous

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MessageSujet: Re: Les ptinous !!!!!!!!   Jeu 24 Sep - 14:36

bien au fête au début personne n a vraiment fait attention a ce retard .. par la force des choses nous avons contaté les faits ...

Aucune allocation n a été mise en place pour le moment .. mise a part qu il ai été reconnu par L AI ...

Nous somme en contact avec • BSPE, (Besoins Spéciaux de la Petite Enfance) ma conseillière passe jeudi prochaine faire un bilan.

Elle va essayer de faire avancer les choses ......

au niveau médical je ne sais pas ce don killian a besoin ergo ? kine ? et a quoi ca sert etccc...

Il va faire de la logo bientot ...

niveau genetique c est comme partout certain dise que c est possible d autre dise que non ..... du moins il n y a pas de cas chez son pere n y chez moi !!!!!

Niveau choc physique il est né par forcepts j ai accouche en 17h .. Il etait reste coince ds mon bassin ... il a finit en soins intensif ensuite ....... par moment je me demande si ce n est pas ca ....... a voir .....
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romkat

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MessageSujet: Re: Les ptinous !!!!!!!!   Jeu 24 Sep - 16:28

Bienvenue parmis nous.
Ca se passe comment en Suisse ? Vous n'avez pas de centre où ton fils pourrait avoir un bilan global et serait orienté vers les professionnels selon ses besoins ?
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ptinous

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MessageSujet: Re: Les ptinous !!!!!!!!   Jeu 24 Sep - 16:53

ici tu dois aller au CHU car par de neuro pour les enfants en prive !!!!!!!!!

on prend ce qu on a !!!!!!

et il se trouve que le chef de clinique il est bof boffffffffffffffffffffffff
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laure84

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MessageSujet: Re: Les ptinous !!!!!!!!   Jeu 24 Sep - 19:31

Hello et bienvenue ici! J'espère que ça t'apportera de l'aide et du soutien car tu as vraiment besoin!

Je suis assez perplexe sur le suivi de ton fils.

C'est déjà bien que l'assistance sociale passe pour t'expliquer tout ce que tu as droit pour t'aider. Ca va te soulager déjà!

Et puis non Kathy les Camsp ça n'existe pas en Suisse.

Comme Killian a du retard au niveau psychomoteur une physio peut l'aider, une ergo peut l'aider à s'habiller, à manger, à avoir un peu d'autonomie.
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irada

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MessageSujet: Re: Les ptinous !!!!!!!!   Jeu 24 Sep - 19:59

hello et bienvenue à toute la petite famille Very Happy
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chloémama
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MessageSujet: Re: Les ptinous !!!!!!!!   Jeu 24 Sep - 21:06

y'a quand même une chose qui m'échappe tu dis que vous avez été suivis par une éducatrice. j'imagine que c'était le service éducatif itinérant ???
ils ont pas proposé d'autres prise en charge?
et le pédiatre il dit quoi ???

enfin bon tant mieux pour la logo c'est déjà ça .....

très bien pour l'assistante sociale des BSPE....il faut faire une demande d'allocation pour impotence je pense.

Pour les causes....on peut très bien avoir un problème génétique sans que les parents soient porteurs. Les anomalies génétiques peuvent survenir comme cela lors de la conception. c'est le cas pour ma fille par exemple.

c'est vrai que durant les accouchements difficile l'enfant peut manquer d'oxygène ce qui peut provoquer une lésion au cerveau et créer de l'épilepsie et des problèmes de développement chez l'enfant..mais en neuro ils vous en auraient parlé si ça avait été cela...non?

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talitha

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MessageSujet: Re: Les ptinous !!!!!!!!   Sam 26 Sep - 21:44

bienvenue parmis nous
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Leia8

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MessageSujet: Re: Les ptinous !!!!!!!!   Dim 27 Sep - 12:17

Bienvenue à toi et à ton loulou! Au plaisir de mieux vous connaître Smile
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judith

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MessageSujet: Re: Les ptinous !!!!!!!!   Dim 27 Sep - 20:40

bienvenue sur le forum!!!et à bientôt flower
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ptinous

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MessageSujet: Re: Les ptinous !!!!!!!!   Dim 27 Sep - 21:44

chloémama a écrit:
y'a quand même une chose qui m'échappe tu dis que vous avez été suivis par une éducatrice. j'imagine que c'était le service éducatif itinérant ???
ils ont pas proposé d'autres prise en charge?
et le pédiatre il dit quoi ???

enfin bon tant mieux pour la logo c'est déjà ça .....

très bien pour l'assistante sociale des BSPE....il faut faire une demande d'allocation pour impotence je pense.

Pour les causes....on peut très bien avoir un problème génétique sans que les parents soient porteurs. Les anomalies génétiques peuvent survenir comme cela lors de la conception. c'est le cas pour ma fille par exemple.

c'est vrai que durant les accouchements difficile l'enfant peut manquer d'oxygène ce qui peut provoquer une lésion au cerveau et créer de l'épilepsie et des problèmes de développement chez l'enfant..mais en neuro ils vous en auraient parlé si ça avait été cela...non?

coucou ...

le SEI n a rien propose car l 'état de Killian était stable ... mais vu ce qui se passe en ce moment tout est remis en question !!!!!!!!!!
Niveau genetique je me suis jamais posé la question ... c est une eventualite pour la suite .........

je pense pas que les neuro m auraient parlé du probleme des focepts vu que j ai faillit attaquer le chuv pour faute professionel quand j ai accouche de killian ... ce fut une histoire étouffée comme on dit !!!!!!!!

Si il acceptait le fete que ca puisse etre les forcepts ca voudrait dire que il y avait bien faute professionel .. tu pense bien ils ne sont pas fou !!!!!!!!!

COucou Tali leia et judith !!!!!!!!!!!
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daisy

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MessageSujet: Re: Les ptinous !!!!!!!!   Lun 28 Sep - 9:18

coucou et bienvenue parmis nous, quel sacré parcours que tu as vécu la ....
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colaline

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MessageSujet: Re: Les ptinous !!!!!!!!   Sam 10 Oct - 8:42

Hello et bienvenue par ici. Quel parcours. J'espère que vous trouverez une solution et traitement pour diminuer, stopper les crises d'épilepsies. Courage.
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manella1

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MessageSujet: Re: Les ptinous !!!!!!!!   Dim 11 Oct - 11:54

Bienvenue par ici avec ta petite famille! Smile
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ptinous

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MessageSujet: Re: Les ptinous !!!!!!!!   Mar 8 Déc - 23:21

ca fesait longtemps !!!!!!!

octobre 2007 !!!!!!!!!!

j ai l impression qu il est figé depuis ca premiere crise !!! il ne change pas !!!!!!!!!!!!!!!!

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chloémama
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MessageSujet: Re: Les ptinous !!!!!!!!   Mer 9 Déc - 8:20

et à l'école qu'est ce que ça raconte ?

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MessageSujet: Re: Les ptinous !!!!!!!!   Mar 11 Mai - 15:18

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ptinous

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MessageSujet: Re: Les ptinous !!!!!!!!   Mar 11 Mai - 15:18

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robindesbois

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MessageSujet: Re: Les ptinous !!!!!!!!   Mar 11 Mai - 20:17

ils sont beaux tes enfants, des sourires magnifiques! merci pour ces photos!

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Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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chloémama
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MessageSujet: Re: Les ptinous !!!!!!!!   Mar 11 Mai - 21:13

oui ils sont vraiment magnifiques !

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laure84

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MessageSujet: Re: Les ptinous !!!!!!!!   Mar 11 Mai - 23:11

Ah oui très beaux et radieux!
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irada

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MessageSujet: Re: Les ptinous !!!!!!!!   Mer 12 Mai - 8:19

Ils sont super mignons tes loulous.
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MessageSujet: Re: Les ptinous !!!!!!!!   

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