Bon ben voilà je ne sais plus trop quoi penser en ce moment car je trouve quand même que Nath ne fait guère de progrès ou du moins vraiment très lentement. je sais qu'il y a des paliers mais là on ne peut pas dire qu'il ne soit pas en forme, c'est juste qu'on avance pas. il a à présent 2ans et 3 mois et à part savoir se tenir assis, c'est tout ce qu'il sait faire vraiment seul.
Il ne sait toujours pas se déplacer et j'avoue que j'ai tendance à penser quil ne marchera jamais.
Même ici quand je viens sur le forum, je trouve que les enfants sont tjs plus avancés que nath.
Je me décourage un peu en fait.
Son kiné est super et il va recommencer la psychomot bientôt.
On a pas perdu de temps pourtant puisqu'on a commencé la stimulation quand il avait 6 mois.
Bref c'est pas la forme.

ô Julie...oui c'est dur dur tout ça...et je comprends ton découragement....pfffffffffffffffffffff


Il fait quoi le kiné avec lui ?

et ton fiston...il rampe ?

ça c'est pour la maman....

Il fait quelle méthode ton kiné? Car il me semble que la méthode Padovan donne de bons résultats.

Peut-être qu'il faut augmenter les séances. Tu pratiques des excercices à la maison aussi?

J'ai vu des discussions sur le forum Magic Maman que les omégas 3 peuvent booster un peu tout ça.

J'espère que tu trouveras une solution et que Nath progresse un peu ces prochains temps!

Courage!

Notre moral dépend des progrès de nos enfants, c'est vrai.
C'est dur quand on est dans des périodes creuses.
Mais tout ce que Nathan fait mais si il n'y a pas de bénéfice aujourd'hui, ça lui sera profitable un peu plus tard.

Courage Julie. Bises

bien sûr qu'on ne peut que comprendre ton découragement, on passe toutes par là... parfois c'est au niveau de la motricité, parfois le langage, parfois l'agressivité, parfois le tout en même temps mais parfois aussi, les progrès arrivent quand on ne les attend plus, et ouf, on repart pour un moment, les batteries chargées à bloc...alors..courage et...patience, les maitres-mots!

Valentine a marché tres tard vers 2 ans et 10 mois nous avons fait 15 mois de kiné pour qu'elle commence a faire quelques pas ...c'est un long travail....

le rampé c'est tres important , il fait quoi comme excercices ?

Je comprends ce que tu ressens pour être passée par là aussi comme nous toutes ici. Sarah s'est tenue assise à 2 ans sans tomber un peu plus. Elle jouait avec ses jouets sur le tapis, a toujours été dans l'interaction mais côté déplacement, le calme plat aussi. Le rampé c'est le top en effet mais peut importe la façon du moment que l'enfant se déplace. Sarah se déplace sur les fesses et je peux te dire que c'est une vraie tornade maintenant. Pour se déplacer, il faut que l'enfant en ai envie, qu'il comprenne l'enjeu. Il faut que tu le force à en avoir l'envie. Mets-lui des jouets à proximité de lui mais suffisamment loin pour qu'il essaie de se déplacer afin de les attraper. Est-ce que tu le mets dans le trotteur, ça stimule bien l'enfant pour le déplacement.

La méthode PADOVAN est bien en effet. Pour les omégas 3 c'est bien aussi mais nous on a dû arrêter à cause de l'IR de Sarah.

oui moi j'avais donné des omégas à chloé...ça l'avait bien stimulée mais c'était après la marche..bon au niveau motricité on avait pas vu grand effet..disons qu'elle était de meilleure humeur et avait plus d'énergie..
Après j'avais du arrêté parce que ça lui déréglait trop les intestins...

Disons que tout cela c'est un plus et que ça va pas faire des miracles non plus....
tu pourrais effectivement essayer padovan pour le langage c'est intéressant aussi...c'est une méthode mise en place par Mme Padovan orthophoniste brésilienne....
Je n'ai pas fait avec Chloé , je l'ai découvert sur le tard..mais je pourrai toujours faire une série de séance quand je voudrai ..là j'en ai eu ma dose de prise en charge...je fais une pause... et elle aussi...d'autant qu'elle en a encore à l'école.

Mouais...c'est pas simple d'attendre sans savoir en plus.....bon souvent dans ces périodes ou rien n'avance en fait les choses se préparent ...et c'est au moment où l'on désespère le plus que tout d'un coup un progrès arrive...
Alors il faut se dire que ton loulou est en train d'emmagasiner de l'information

Moi j'avais aussi utiliser un trotteur pour Chloé...dès qu'elle a su se mettre debout toute seule....et se déplacer en se tenant...

bon les thérapeutes padovan ne conseillent pas de brûler les étapes..et préfèrent laisser l'enfant au sol pour qu'il se tonifie....
mais c'est vrai qu'au bout d'un moment on a envie que ça bouge et que notre enfant puisse partir à la découverte...bon encore une fois je l'ai mise quand elle se déplaçait déjà debout....mais avec de l'aide...
mais c'est vrai que Chloé a fait du 4 pattes à une année et demi...puis assez rapidement elle a réussi à se hisser debout toute seule en se tenant...
ensuite l'acquisition de la marche m'a semblé interminable...finalement elle s'est lâchée entre deux ans et demi et 3 ans.

Mais t'as vu sur l'étude d'unique certains enfants n'ont acquis la marche que vers 4 ans....de toute manière ça va venir !

je t envoie simplement une grosse bouffée d energie et de patience...car on en a jamais en suffisance je crois!
je suis certaine que des progrès vont arriver tout doucement, le temps chez nos enfants et différent que chez les autres leur rythme également bien entendu...mais je comprend ton découragement de maman, c est certain...

énorme bisous!

Merci les filles, ça fait chaud au coeur comme d'hab et on peu t compter sur vous pour remonter le moral des troupes!
pour répondre à vos questions ils ne rampent pas et il est toujours très géné par sa tête (PC à 55cm) quand il est en position ventrale.
Mon kiné n'utilise pas la méthode Podovan dont vous parlez mais la méthode Le...qqchose je sais plus.
Au fait je viens de recevoir le caryotype exact de nath et au final il a exectment la même anomalie que Chloé 4q21.1q21.3 . En fait la généticienne s'éatit trompé quand elles nous avait vu en entretien.
Et pour nous les parents caryotype normal donc le papa est motivée pour un deuxième mais moi j'ai dit que je voulais attendre qui marche (donc on risque d'atttendre encore un moment)
Je vous fait pliens de bisous à toutes, vous êtes de super mamans!

voilà on la même alors

tu n'as pas redemander à la généticienne pour la surveillance du foie par hasard ? moi j'essaie toujours d'avoir des infos mais pas de news pour le moment...

oui pour la kiné ça doit être du bobath non?

je sais que nos enfants non pas la meme maladie mais pour noam j'ai eu comme toi des moments ou j'etais desespére car il passait des mois sans qu'il fasse de progrès. il a tenue assis tout seul a 20 mois , il est arrivé a s'assoir seul a 24 mois et a remper sur les fesses , il est arrivé a se mettre debout en s'accrochant au chaises table basse a 31 mois et il marhe que depuis le mois d'aout et il n'est pas encore très sable et il va avoir 3 ans le mois prochain .j'etais comme toi je pensait qu'il ne marcherai jamais .
courage il faut croire en ton fils et je suis de tout coeur avec toi .

je t'envois également un wagon de courage, c'est vrai que les périodes ou on a l'impression que rien n'avance, c'est dur.

Pour isa,
Non je n'ai pas redemandé à la généticienne car je ne lui fait pas du tout confiance. En effet elle s'est déjà trompé en me rendant les résultats puisque le jour où nous l'avons vu en entretien, elle nous a dit que nath avait une délétion 4q21.1q21.23 alors que je viens de recevoir les résultats du labo et qu'ils disent que sa délétion est en 4q21.1q21.3...
En plus elle ne connaissait pas d'autres cas comme Nath et ne m'a fourni aucun renseignement même pas le lien avec l'association unique.
Donc je pense qu'elle n'est pas à même de me répondre...
De toute façon c'est plutôt nous qui apportons les infos aux docs pour l'instant, non , tu ne trouves pas?

oui c'est certain !
bon moi j'attends des news pour le foie....ma pédiatre devait contacter la généticienne...
si personne ne bouge sur lausanne j'irai à Genève où les généticiens sont un peu plus au fait de ce qui se passe ailleurs....enfin il me semble....

bref c'est quand même casse pied...