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 Syndrôme de CHARGE

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romkat

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 5 Icon_minitimeJeu 27 Déc - 23:35

Je compte les jours. Plus que 7 jours avant le cathétérisme.
Super Isa le lien que tu m'avais donné concernant les problèmes, ou opération du coeur.
Gabrielle a son lot de prise de sang ces jours-ci. Je suis rassurée, les patchs anésthésiants fonctionnent mieux pour les prises de sang que pour les vaccins. Gabrielle pleure mais d'avoir le bras maintenu par une infirmière. On voit qu'elle ne sent absolument pas quand elle la pique.
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 5 Icon_minitimeVen 28 Déc - 23:02

la tension doit monter pour toi....c'est pas facile ces périodes avant intervention....j'en sais quelque chose et Irada aussi....

...alors un gros bisou à toi....et plein de courage et de pensées zen.....

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romkat

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 5 Icon_minitimeSam 29 Déc - 16:42

Psychologiquement je crois que je suis prête pour l'hospitalisation. Enfin ce n'est pas encore l'opération et je sais que je vais pouvoir rester avec ma louloutte.
Je sais maintenant que les patchs peuvent lui éviter la douleur des prises de sang, pose de perfusion. Sur ce point je suis rassurée. Le truc qui me chiffonne c'est la dernière têtée avant l'anesthésie. Je ne voudrais pas voir Gabrielle pleurer parce qu'elle a faim avant de partir. J'espère que je pourrai lui donner quelques heures avant.
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 5 Icon_minitimeSam 29 Déc - 20:36

t'en fais pas trop pour la mise à jeun...mes enfants n'ont jamais rien dit même bébé....
parfois c'est étonnant!!!

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 5 Icon_minitimeDim 30 Déc - 0:09

oui je reviens un peu plus longtemps....
tu sais mes enfants ont eu à eux deux une dizaine d'intervention et jamais ils ont crié famine....
pourtant ils étaient du genre à sauter sur leur biberon au réveil....

alors je cassais les habitudes et si on avait rdv le matin je partais dès qu'ils étaient levés....et puis si c'était à l'hopital on se promenait en attendant...

et puis tu peux lui expliquer à ta fille....simplement .... mais dit lui...c'est pas perdu....

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 5 Icon_minitimeDim 30 Déc - 14:40

Marie Annaëlle a eu 3 opérations pour sa fente palatine à 3, 6 et 9 mois. Le chirurgien a toujours respecté le protocole. Un bib d'eau 5 heures avant l'opération. Marie Annaëlle ne pleura pas de faim. elle s'est fait opéer au CHU BORDEAUX-hôpital des enfants par le Professeur VERGNE.

A+
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 5 Icon_minitimeDim 30 Déc - 21:36

Bon courage à vous
Gros bisous
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 5 Icon_minitimeDim 30 Déc - 23:03

MERCI pour vos messages.
j'ai lu que le lait maternel comme il était très digeste, on pouvait en donner 3 à 4 h avant. Mais ce n'est peut être pas dans tous les hôpitaux, on verra. Je me prends le chou parfois pour des trucs....
En tout cas non ce ne sera pas perdu, maman gardera le lolo dans le garde manger privée de miss Gabrielle lol!

Bises
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 5 Icon_minitimeLun 31 Déc - 11:23

tu sais je me suis aussi prise le choux avec ça......t'es pas la seule lol!

tu verras bien....le mieux s'est de prendre les choses les unes après les autres....
Théo était souvent pris tôt le matin ...les bébés sont souvent programmé en premier. Et comme il fesait ses nuits je l'ai même pas réveillé pour lui redonner durant la nuit.....
Cet été pour sa greffe osseuse on lui a donné des tartines à 4h00 du matin et il bu du sirop jusqu'à 9h00 mais là l'opération était programmée pour 13h00...
et là pour la première fois il avait faim.....mais faim....

non mais tout ira bien!!!! flower

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 5 Icon_minitimeMar 1 Jan - 23:53

un petit coucou avant de m'absenter quelques jours.
Demain c'est le départ, et jeudi le grand jour. Enfin pas encore le grand jour, déjà une première étape, la cathétérisme, avant la réparation du petit coeur de mon petit ange.
Nous devrions être de retour en fin de semaines, avec la date de l'opération, et bientôt tout ses mauvais moments seront derrière nous. Nous pourrons profitons à fond de notre puce (on en profite déjà je vous rassure lol! , mais là il n'y aura plus à s'inquiéter pour son coeur).

Je vous embrasse, à bientôt.
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 5 Icon_minitimeMer 2 Jan - 11:32

je vous souhaite bon courage à toi et à ta courageuse petite demoiselle...comme tu dis c'est pour son bien....

alors que tout se passe au mieux pour cette première étape!!!! je te tiens les pouces et donnes nous vite des nouvelles!!!

toutes mes pensées positives!!!! sunny I love you sunny

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 5 Icon_minitimeJeu 3 Jan - 0:08

Bon courage à vous. Merci de nous tenir au courant dès votre retour. A+
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 5 Icon_minitimeJeu 3 Jan - 9:19

une toute grosse pensée pour toi et ta fille!!!!

je vous tiens les pouces !!!!!


I love you I love you I love you

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 5 Icon_minitimeVen 4 Jan - 13:14

Hello Kathy
J'éspère que tout c'est bien passé pour vous.
Gros Bisous
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 5 Icon_minitimeSam 5 Jan - 20:31

Coucou,

on est de retour.
Le cathétérisme s'est bien passé. Comme a dit le cardiologue, on ne pouvait réver mieux, et la malformation a toujours selon ses dires "une bonne forme".
Je m'inquiétais pour les repas de ma louloutte. J'ai pu lui donner jusque 2 heures du matin, et comme elle tient la nuit 10H, elle n'a rien réclamé le matin.
Ils ont fait leur maximum pour éviter le plus possible les actes douloureux. Un personnel toujours aussi génial avec les enfants et les parents. juste un peu en colère après le pédiatre (dr déprime) que je dois voir tous les mois à l'hôpital près de chez moi qui nous a imposé des prises de sang la semaine dernière que personne ne lui demandait. Du coup à Brabois, ils n'avaient plus de belles veines pour la perfusion, et la prise de sang. Ils n'étaient pas très contents (moi aussi), parce qu'ils ont dû faire au pied et là pas de patch anesthésiant possible. Mais ils ont fait venir l'anesthésiste pour la perfusion, en 30 sec il a trouvé et piqué. un vrai pro (en même temps c'est son job).
Ma louloutte a dormi toute la journée jeudi. Après les choses se sont un peu compliquées, son rythme cardiaque n'était plus bon, et dans la nuit sa saturation est descendue en dessous de 60. Tout sonnait. un bon coup de flip, l'infirmière de nuit a passé une grande partie de la nuit à s'occuper de Gabrielle. Hier toujours pas génial, un peu de fièvre aussi, apparemment c'est les conséquences de l'examen, l'iode dans le corps. Cette nuit tout est rentrée dans l'ordre. Aujourd'hui on est sorti.
3 nuits galères, la première réveillées pour la perf à 23H, 2H la têtée, jeudi réveillées par la machine qui sonnait, cette nuit Gabrielle qui ne voulait pas dormir. Là bas pas de siestes, des dodos galères, juste dans mes bras. Je vais profiter de mon mari ce week-end pour récupérer.

On voit le chirurgien le 21 pour la consultation pré opératoire et on aura la date de l'intervention.

Une fois rentrée ma louloutte a fait sa sieste dans son lit, comme quoi. Ca promet pour la prochaine hospitalisation. Elle était trop contente de revoir sa grande soeur, elle s'est éclatée.

Bises.
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 5 Icon_minitimeSam 5 Jan - 21:33

ouf que tout se soit bien passé....enfin au mieux!!!
c'est sûr que les passages à l'hopital ne sont jamais reposant alors bon retour chez vous....

pour la pose de la perf c'est toujours difficile avec les petits surtout si ils sont un peu potelés....alors dis toi que même sans la prise de sang ça aurait peut-être été compliqué et bien souvent ils finissent au pied et avec l'anesthésiste....
pour l'opération ça sera sans doute plus simple...car parfois ils endorment au masque et posent la voie après...alors je sais pas comment ils feront là ou tu vas...mais si ils s'y prennent comme cela ta fille ne sentira rien....

bon repos à vous tous!!!! I love you

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 5 Icon_minitimeDim 6 Jan - 20:08

Merci pour les news. Reposes toi bien.
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 5 Icon_minitimeJeu 10 Jan - 0:21

Irada,

tu m'avais dit que Mathieu tenait assis à 8 mois.
A partir de quel âge il tenait bien sa tête ?
Gabrielle arrive maintenant à bien relever la tête quand elle est sur le ventre, et elle ne râle plus depuis peu dans cette position.
Quand je la prends debout contre moi pour le petit rototo, elle redresse sa tête quelques secondes. Sinon elle bascule toujours sur la droite.
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 5 Icon_minitimeJeu 10 Jan - 10:42

bon même sans CHARGE Chloé avait encore du mal à tenir sa tête à 3 mois...c'est ce qui m'avait amenée à exiger un bon de kiné chez mon pédiatre!

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 5 Icon_minitimeJeu 10 Jan - 15:13

Hello, je ne me rapelle pas exactement, mais jusqu'a maintenant Mathieu panche sa tête vers la droite.
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 5 Icon_minitimeJeu 10 Jan - 15:26

oui mais si Mathieu penche la tête c'est pas la tonicité car il tient sa tête ...c'est parce qu'il s'est pas développé de manière symétrique....si tu vois ce que je veux dire Irada.....

je pense que Kathy s'intéressait plutôt au problème de la tonicité car sa fille a la tête qui tombe parce qu'elle la tient pas encore très bien...

...enfin si j'ai tout compris...

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 5 Icon_minitimeJeu 10 Jan - 16:16

oui c'est ça. Tenir sa tête droite c'est un gros effort pour elle.
Elle n'a que 4 mois, mais je me souviens que sa grande soeur la tenait déjà bien au même âge.
A l'hôpital par exemple, elle avait un petit matelas pour surelever sa tête. Du coup elle glissait toujours sur la droite.
Dans son transat pareil.
Je ne m'en fais pas trop, je sais que les choses arrivent un peu plus tard chez les enfants CHARGE. Mais pour son appareil, je me dis que du côté droit ça va forcément la gêner.
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 5 Icon_minitimeJeu 10 Jan - 17:16

oui finalement il y a les deux choses...

- elle tient pas bien sa tête..mais avec l'hypotonie c'est normal...ça va venir...faut pas être pressé et la comparaison avec ta première n'est effectivement pas possible...

-elle penche toujours du même côté...alors ça faudrait vraiment voir avec ta kiné...pour essayer d'équilibrer les choses...car Mathieu a toujours cette habitude ...mais il a pas eu de kiné petit alors je me dis que peut-être il y a moyen de travailler dessus...
CHloé était en banane du même côté et sa tête penchait toujours du même côté à cause de son torticolis il utéro....à 3 mois on a commencé la kiné et à 9 mois elle était remise droite...
pour la tête je me souviens plus très bien mais ça a mis du temps aussi....

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 5 Icon_minitimeJeu 10 Jan - 20:48

Je pensais peut être voir un hostéopathe. Mais il faut que j'en trouve un bon, sérieux avec les bébés. Je ne sais pas trop où me renseigner.
Depuis que Gabrielle est née j'ai l'impression qu'elle a un torticolis.
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 5 Icon_minitimeJeu 10 Jan - 22:33

Katy...ta fille est vraiment à croquer!!!! je fonds à chaque fois!!! et quel sourire ...quelle présence....vraiment elle fait plaisir à voir I love you

alors en sortant de la maternité moi je suis alllée voir direct un osthéo mais effectivement pas n'importe lequel surtout pour traiter la nuque...
alors j'y suis allée plus d'une fois durant la première année...et la kiné sentait vraiment la différence car c'était plus mobile après mes passages chez l'osthéo...

il faudrait relire un peu ...j'avais donné des papiers à Irada...mais il y a aussi des problèmes liés au CHARGE sur le haut du dos...manque de musculature.....etc....Irada t'en dira plus....

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