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 Syndrôme de CHARGE

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irada

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 16 Icon_minitimeSam 2 Mai - 15:03

Hello Kathy, Mathieu a fait beaucoup de chute en apprenant à marcher et même après.

Il s'est fait des bosses énormes, alors on lui a mis un casque payé par l'AI, car il coutait quand même 450 frs lol! Si je me rappelle bien je l'ai prêtée à Chloé, si jamais tu veux qu'on te l'envoi.
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chrynisah

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 16 Icon_minitimeSam 2 Mai - 17:34

Sarah apprend le reflexe parachute depuis.... très longtemps maintenant et elle l'a acquis en position assise mais pas debout et fait comme Gabrielle elle est capable de se tenir avec les bras quelque part mais n'arrive pas à avancer bras et jambes en même temps. L'équilibre est hyper important pour cela et Sarah ne l'a pas encore acquis, il faut bosser là-dessus. Le kiné le fait avec l'aide du ballon, il l'oblige à se tenir au ballon et après à le lâcher en restant debout toute seule, c'est loin d'être acquis mais ça vient petit à petit.

Je pense que le jour où elle se lâchera, on fera l'acquisition d'un casque aussi lol!

Pour l'éduc, moi j'ai un peu de mal avec ces gens là, sûrement parceque j'en ai jamais rencontré de bons mais dans tous les cas, je ne vois pas trop l'intérêt pour des enfants si petits telle que Gabrielle, elle n'a pas une prise en charge en psychomotricité ? Ca me semblerait plus adapté je pense mais comme je ne viens pas souvent je ne connais pas trop sa prise en charge et peut-être en a-t-elle ?
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romkat

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 16 Icon_minitimeSam 2 Mai - 19:50

merci pour vos réponses.

Gabrielle est bien sûr loin de la marche seule, trouver son équilibre ça va être le plus dur, ça va lui prendre un bon moment. Mais c'est vrai que debout contre une table si elle déplace le haut du corps d'un côté elle ne suit pas les jambes et tomberait comme une planche. Je n'assiste plus aux séances de kiné (toujours pour que Gabrielle bosse), et du coup je manque un peu d'exercice à la maison. Si dès fois il y a des trucs à faire pour les aider au quotidien à développer ces réflexes.

La kiné nous a dit de déjà modéré la marche en la tenant, car au bout d'une longueur de pièce, avec la fatigue elle met ses pieds vers l'intérieur. Allons-y doucement.
Gabrielle voir la kiné une fois par semaine en même temps que la psychomotricienne. C'est la solution qu'on a trouvé pour que Gabrielle accepte de bosser. La psychomotricienne l'amuse, lui occupe l'esprit et la kiné lui fait faire les exercices tout seule sans qu'elle ne s'en rende compte. On ne fait pas plus d'une séance par semaine parce que lorsqu'elle a trop de rdv dans la semaine Gabrielle ne veut plus rien faire. Elle a raison, elle se manifeste.

Pour le casque nous en avons acheté un quand Gabrielle a commencé à se retourner sur le carrelage. C'est ce genre de casque : http://www.leboncoin.fr/vi/34619941.htm?ca=12_s
Impossible de lui mettre, elle ne le supporte pas, hurle et l'arrache.
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irada

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 16 Icon_minitimeSam 2 Mai - 20:41

Nous avions presque le même, sauf que c'était fait sur mesure, Mathieu l'a bien supporté.

Les enfants sont différants, est-ce que ça serait à cause de ses appareils ?

Kathy, excuse moi de l'avoir oublié, quel age a Gabrielle ?

Embarassed
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 16 Icon_minitimeSam 2 Mai - 20:49

Citation :
je l'ai prêtée à Chloé, si jamais tu veux qu'on te l'envoi.

oups j'espère le retrouver... Embarassed il a longtemps trainé au même endroit mais j'ai fait du rangement dernièrement et là je ne saurais te dire ou il est ???

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 16 Icon_minitimeSam 2 Mai - 22:13

irada a écrit:
Nous avions presque le même, sauf que c'était fait sur mesure, Mathieu l'a bien supporté.

Les enfants sont différants, est-ce que ça serait à cause de ses appareils ?

Kathy, excuse moi de l'avoir oublié, quel age a Gabrielle ?

Embarassed

qu'elle ne supporte pas le casque ? Je pense que ça fait trop à porter sur sa tête. Les appareils, les lunettes, le casque en plus... d'ailleurs le casque fait bouger les lunettes, du coup on les enlevait, et souvent siffler les appareils. Et Gabrielle sans ses appareils c'est tout simplement pas possible, elle est trop malheureuse sans.

Gabrielle aura 20 mois le 10 mai.

Je vais vous mettre une vidéo de la miss dans la partie privée du forum.
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judith

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 16 Icon_minitimeDim 3 Mai - 9:58

effectivement ça doit faire beaucoup sur la tête!!!

Manon a les même problème d'équilibre ... elle n'a jamais réussi a pousser des engins d'aide à la marche car le bas du corps ne suivait pas... elle ne voulait pas!!!
pour le réflèxe parachute.. la physio la couchait sur un ballon sur le ventre te la faisait partir en avant, afin qu'elle mette ses mains pour se protéger.. mais c'est aller long.. et même maintenant il arive qu'elle ne l'ai pas!!!
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 16 Icon_minitimeDim 3 Mai - 12:36

Effectivement ça fait beaucoup de choses à supporter sur la tête, à son age Mathieu avait ni appareil,ni lunette, c'était plus façile.

A 20 mois Mathieu se mettait debout mais sans se déplacer, c'est juste avant ses 2 ans qu'il a commencer à lacher les mains pour faire quelques pas. Et il a réelement marché à 2 ans et 2 mois.

A cette période là, Mathieu à fait beaucoup de chute, des bosses énormes sur le front, et encore maintenant s'il est fatigué, il peut piquer du nez, à cause de sa faiblesse musculaire du haut du corp.
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 16 Icon_minitimeDim 3 Mai - 14:19

pour Manon d'où vient ce problème d'équilibre Judith ? Tu sais.

Tu te souviens si assis à l'âge de Gabrielle Mathieu pouvait encore perdre l'équilibre ? Chez nous ça arrive encore régulièrement.
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 16 Icon_minitimeDim 3 Mai - 15:10

Oui ça arrivait aussi, malheureusement c'était la période des bosses lol!
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 16 Icon_minitimeDim 3 Mai - 20:50

et quelles bosses!!! affraid

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 16 Icon_minitimeLun 4 Mai - 8:27

en fait pour le problème d'équilibre,, je ne sais pas! je n'ai pas encore de réponse!

mais même quand elle a commencé ses premiers pas seule, si je lui donnais une main croyant l'aider, elle n'avait plus aucun équilibre. comme si elle perdait tout contrôle!!!
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isabelle BB

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 16 Icon_minitimeDim 4 Oct - 18:44

Bonjour,

Je suis la maman de Nicolas, 18ans qui a le syndrome CHARGE.
SUper ce forum.

Je vais de ce pas me présenter...
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nimadi

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 16 Icon_minitimeMer 20 Oct - 14:18

bonjour à tous,
je ne savais pas trop où poster alors je me suis dit ici c'est parfait!
je suis la maman de Nima qui a 2 ans et demi. Nous sommes suivies par le service de génétique du chu de rouen et la semaine dernière le diagnostic a été posé, Nima est atteinte du forme "atypique" du syndrome charge ( c'est le terme utilisé par la généticienne car nima ne présente a priori que 2 symptomes du syndrome à savoir le colobome et les malformations des oreilles internes. en ce qui concerne les organes génitaux extérieurs ils sont "normaux" cependant nous ne pouvons pas encore nous exprimer pour l'intérieur car nous n'allons pas faire d'écho tout de suite, on n'a suffisamment de rdv médicaux rien ne sert de se précipiter. comme j'ai expliqué dans notre présentation, Nima est suivi par un centre pour enfant malentendant, elle vit une psychomotricienne et une orthophoniste et tout se passe à merveille! je suis heureuse car tous les médecin me font des éloges sur ma fille, sur son attention, sa rapidité de compréhension et l'intérêt qu'elle porte à tout ce qu'on lui fait faire! elle est géniale ma fille je suis tellement fière d'elle!!!!!
Doc Chloémama, t'es trop forte, tu m'avais soulevé l'idée de ce syndrome avant la généticienne!!!!! Syndrôme de CHARGE - Page 16 423755
Merci grâce à toi j'ai pu me préparer au diagnostic et me documenter!!!!! tu avais déjà été un vrai soutien sur le forum des flp (avec beaucoup d'autres mamans bien sur) grâce à vous toutes j'ai pu aborder nos difficultés avec tellement plus de séreinité! merci d'être là!!!!!
je ne peux pas me connecter très souvent je suis très prise entre les démarches pour ma fille et mon travail mais j'espère à très bientôt.
bisous. Mon coeur
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 16 Icon_minitimeJeu 21 Oct - 12:21

t'as vu ça ! je suis une vraie spécialiste lol!

et d'ailleurs en spécialiste que je suis Wink je dirai qu'il me semble que c'est rare que les enfants porteur d'un CHARGE en présente tous les symptômes à la fois....en tout sur ce forum ils présentent pas l'entier des problèmes....et tant mieux pour eux Very Happy

bon ben comme tu dis au moins tu avais pu te préparer....et tu as la chance d'être déjà en contact avec d'autres parents ici....c'est bien...dans votre malheur....

mais bon au moins un nom est posé....et la prise en charge est en route.....


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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 16 Icon_minitimeJeu 21 Oct - 23:48

Oui c'est vrai pas un enfant avec ce syndrome n'aura les mêmes choses que son petit copain.
Depuis que j'ai Gabrielle j'ai l'impression de voir des enfants comme ma fille partout. N'importe quoi, j'arrive à trouve du CHARGE en nous tous Very Happy .

Nous je trouve qu'on était quand même le cas d'école parfait pour de jeunes internes. CHARGE il y avait tout, rien en plus, mais même moi sur internet en tapant la liste des malformations qu'avait ma fille j'étais tombée là dessus avant même de l'entendre de la bouche du médecin.

Pour nous c'est compliqué d'intéresser Gabrielle a des activités qu'elle n'a pas choisi. Son attention reste très limitée.
Elle est capable du meilleur parfois, mais aussi de tout envoyer bouler très souvent.
Mais a une mémoire auditive et visuelle impressionnante. Et parle plutôt bien compte tenu de sa surdité. Je me dis parfois que voilà elle donne beaucoup dans ce domaine, elle ne peut être pas se concentrer sur tout.

Après un super mois de septembre et 15 premiers jours en octobre bien à l'école, on retrouve une petite fille tendue, super colérique, qui maintenant se tape le poing sur la tête quand elle n'a pas ce qu'elle veut ou qu'elle est en échec. Ca me fait toujours mal de la voir comme ça. Les bonnes périodes ne pourraient pas durer plus longtemps, please...
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 16 Icon_minitimeVen 22 Oct - 8:08

ha oui c'est vrai Gabrielle a fait le standard Wink

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 16 Icon_minitimeMer 17 Nov - 19:45

Syndrôme de CHARGE - Page 16 250322
c'est peut être parce que Nima est encore petite, mais je ne me rends pas encore compte des difficultés qui découlent du syndrôme.
en effet elle a des problèmes d'audition ce qui retarde l'acquisition du langage cependant depuis qu'elle est appareillée (depuis juillet) elle a fait d'énormes progrès au niveau du langage, tous les jours ou presque elle dit de nouveaux mots.
aussi elle a un colobome ça fait un peu plus d'un an qu'elle porte ces lunettes mais elle ne peut pas encore nous dire comment elle voit vraiment avec son oeil qui est atteint.
elle va à la crèche et tout se passe bien, elle participe à toutes les activités avec entrain!!!!
alors je ne sais pas peut être je me rendrai compte plus tard mais pour l'instant j'ai vraiment l'impression que ma fille se développe comme les autres enfants mais à son rythme.
est ce que vous aviez cette même impression quand vos enfants étaient petits (Nima a un peu plus de 2 ans et demi)
merci d'avance pour vos réponses
à bientôt
Mon coeur
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 16 Icon_minitimeMer 17 Nov - 19:56

mais tant mieux ! Very Happy

faut prendre les choses comme elles viennent et profitez si tout va bien !!! peut être qu'il y aura d'autres difficultés peut être pas.....et si elle part si bien c'est certain que ça va l'aider pour toute la suite ....

youpie ! cheers

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 16 Icon_minitimeJeu 18 Nov - 15:13

syndrome identique et enfants parfois totalement différents les uns des autres, donc il ne faut pas trop se projeter je pense!

quant à gabrielle, je comprends bien, si seulement les moments où ils vont bien pouvaient durer longtemps! c'est toujours des alternances de hauts et de bas avec nos loulous, c'est les joies du handicap Wink

allez... courage flower

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"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 16 Icon_minitimeJeu 18 Nov - 15:50

Oh que oui il ne faut pas se projeter dans l'avenir, chaque enfant est différent et a son développement propre.
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romkat

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 16 Icon_minitimeVen 19 Nov - 0:14

Personnellement la différence je la vois. C'est clair, dans bien des domaines Gabrielle correspond plus à des enfants plus jeunes avec un language pourtant d'un enfant de 3 ans.

Oui chez nous on va dire, je me répète (je sais pourtant j'ai que 30 ans Very Happy ) que le language c'est son truc.
Mais niveau motricité, comportement, adaptation, je vois les enfants de sa classe. Ma louloutte on la remarque de suite.
J'ai aussi en référence sa grande soeur. Une petite fille qui marchait à 1 an, qui parlait très bien à 18 mois, qui avait et a toujours un caractère de cochon mais qui a une grande autonomie à même pas 6 ans. Forcément on se souvient et ça nous ramène une fois de plus la différence.

Alors tant mieux Nimadi. C'est vraiment super pour vous, pour votre fille. Il faut prendre tout ce qu'il y a de bon à prendre. C'est super de ne pas constater de différence.

Ma fille c'est sûr à côté d'autres enfants j'ai déjà entendu vous avez de la chance elle parle bien, elle marche, elle se débrouille. Mais à côté de ça, je suis très lucide, le gros problème c'est les troubles du comportement. D'autres enfants ne parlent pas mais auront des comportements plus "adéquates". Ils sont vraiment tous différents.
Isabelle a vu Gabrielle. Dans de bons jours je dirais.
Avoir un enfant de 3 ans qui se tape, qui passe de l'euphorie à la colère sans raison, qui est dans la répétition de gestes, de phrases, ce n'est pas une situation normale.

Malgré toutes les difficultés ma fille m'épate. j'ai parlé à la maîtresse lundi. Elle m'a bien dit que ça allait bien à l'école. Mais au vu des échos de l'éducatrice qui se plaînt qu'elle ne veut rien faire, ne s'intéresse à rien, je voulais m'en assurer. Ben faut voir ce qu'elle fait à l'école, respecte une consigne, trace des lignes, fait des ronds, des escargots, suit des chemins...
La maîtresse m'a dit qu'elle fournissait le même travail que certains enfants de la classe.
Moi ça me rend fière. Et je me dis voilà faut pas la juger trop vite ma fille.

Faut la voir aussi depuis quelques jours. Grimper toute seule sur les chaises, s'installer, réclamer un puzzle. Réclamer un puzzle (les trucs en bois où faut remettre la pièce à sa place) !!! Mais elle refusait de les faire le mois dernier !
Elle amène son scooter électrique près du meuble de télé, pour se mettre debout dessus, sur le siège et essayer de grimper sur le meuble télé !! J'adore la voir comme ça.
ou encore avant hier soir la voir baisser son pantalon de pyjama, s'installer sur le pot, faire pipi, sans nous demander d'aide et repartir toute seule (pantalon en bas des jambes, parce qu'elle ne le remonte pas Very Happy ). Ca me rend en joie, et j'oublie les moments plus difficiles de la journée.

Bref tout ça pour dire que c'est cool de ne pas sentir la différence. J'aimerais bien.
Mais ça me permet aussi de me réjouir du moindre progrès. Je vois le côté positif. Hein faut positiver, n'est-ce pas ? Laughing
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 16 Icon_minitimeVen 19 Nov - 11:00

alors perso je n'ai pas lu que Nimadi ne sentait pas la différence, mais j'ai peut être lu de travers...
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 16 Icon_minitimeVen 19 Nov - 13:53

oui c'est vrai.
C'est plutôt que les progrès de sa puce sont constants, et son adaptation à son environnement bonne.

Alors là le retour des deux derniers jours d'école. Gabrielle a fait sa poisse. Pas sympa avec les autres enfants et a mordu le doigt de son EVS ce jour. Elle avait les traces des dents.
quand je vous dis que je ne dois pas dire quand ça va bien parce qu'après ça ne va plus Very Happy .
En tout cas moi j'ai le sentiment que d'un domaine à l'autre les écarts sont énormes.
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 16 Icon_minitimeVen 19 Nov - 15:09

ALors je vais te dire, les progrès de nos enfants sont toujours contants, là tu peux au moins être certaine de ça.
Il est vrai que par moment ça régresse mais c'est en général pour mieux bondir,

Et puis ta fille il faut à mon avis que tu l'acceptes telle qu'elle est, et que tu admettes que quand ça va mieux tant mieux c'est pour un temps et que ses manifestions d'aggressivités arriveront sans doute, n'espère pas que "ça y est pour toujours elle va être au top" ... mais elles ont sans doute une signification aussi...et avec le temps les choses devraient évoluer favorablement car elle a l'air d'avoir pas mal de ressource ta puce,

Le souci ce ne sont pas nos enfants mais ceux qui s'en occupent et dont on a peur qu'ils changent de jugement de façon radicale, ce qui nous met en tant que parents dans une certaine insécurité de l'avenir... bon moi j'ai vécu ça tout le temps avec nico, viré d'école sans solution à plusieurs reprises, mais quand je vois ce qu'il devient... pfiou....m'en fout maintenant,

CONFIANCE
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 16 Icon_minitime

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