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 Syndrôme de CHARGE

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chloémama
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 3 Icon_minitimeDim 11 Nov - 21:50

mais t'as essayé de pas lui redonner à manger pour voir si c'est la faim ou le nez?

bon en même temps elle est encore toute petite ta puce....ça lui fait quoi maintenant 2 mois?

Bon chez nous théo est passé à 5 repas à 6 semaines malgré sa fente....

et Chloé...a toujours fait ses nuits....enfin jusqu'à 5 ans scratch

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romkat

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 3 Icon_minitimeLun 12 Nov - 10:17

ça ne me dérange pas (pour l'instant) de me lever.
Je pense qu'il y a des deux, le nez l'empêche de bien respirer, ça la réveille. Elle est de super bonne humeur, rigole généralement. Pour la rendormir en général la nuit c'est au sein, elle s'endort en têtant. Quand elle prendra son pouce peut être que ça suffira. La tétine j'évite, pour notre première on s'est levé pendant 4 mois jusqu'à 10 fois par nuit pour lui remettre. Elle pleurait à chaque fois qu'elle tombait.
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 3 Icon_minitimeLun 12 Nov - 10:53

ha ouaip les tétines c'est la galère....
bon le pouce par contre déforme plus les dents et on peut pas l'enlever...je le sais pour l'avoir sucer durant des années et des années Embarassed

les miens n'ont rien...Théo avec les opérations après lesquelles il n'avait rien le droit d'avoir en bouche durant 5 semaines...n'en a jamais pris l'habitude...
et chloé n'en a pas eu besion non plus...

bon c'est vrai qu'avec un bébé au sein c'est moins compliqué de donner à manger la nuit...

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 3 Icon_minitimeLun 12 Nov - 12:47

Very Happy hello
Est-ce que cela te prends bcp de temps pour allaiter ta fille ?
Cela ne la dérange pas à cause de sa narine bouchée ?
C'est embéttant quand-même qu'ils ne puissent rien faire avant longtemps .
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 3 Icon_minitimeLun 12 Nov - 14:53

10 min, elle tête très vite. il n'y a que la dernière têtée du soir où elle passe 30 min à têter mais c'est plus une têtée câlin après la crise du soir.
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 3 Icon_minitimeLun 12 Nov - 17:04

Very Happy elle est plutôt cool ta puce
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 3 Icon_minitimeLun 12 Nov - 18:20

oui elle est plutôt facile. Bon elle a aussi ses petits moments de colère, mais ce n'est pas non plus très long.
Je suis ravie que l'allaitement ait pu reprendre après l'hospitalisation.
Même ça ce n'était pas évident pour elle, et elle a accepté sans problème.
Tu me demandais si ce n'était pas gênant avec sa narine. Du côté gauche ça va bien parce que la narine ouverte est en l'air, du côté droit je fais attention de ne pas la serrer trop contre moi. Et du côté droit je ne lui donne jamais allongée. Alors comme la têtée de la nuit je reste allongée, je lui donne toujours du côté gauche.

Tu travailles ou tu peux t'occuper à plein temps de Mathieu ? Tu as déjà rencontré d'autres enfants CHARGE ?
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 3 Icon_minitimeLun 12 Nov - 19:28

hello , j'ai commencé à travailler quand Mathieu avait 4 ans. Mais à domicile. Je gardais des enfants chez moi ,vu que c'est très demandé et que c'est mon métier , cela me faisais plaisir de pouvoir travailler quand même. J'ai gardé des enfants pendant 3 ans mais j'avais mes jours de congé pour ammener Mathieu à ces rendez- vous , ortophoniste, érgothérapie.

Maintenant je travaille dans le village ou j'habite, un après - midi ils vont chez la nounou , une autre fois je travaille quand ils sont à l'école, et les vendredi soir c'est le papa qui les garde.

Penses- tu travailler bientôt ?
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 3 Icon_minitimeLun 12 Nov - 19:35

Very Happy et oui j'oubliais. Non je n'ai jamais rencontré d'enfants CHARGE.
L'autre jour au CHUV j'ai demandeé au neuropédiatre s'il connaissait d'autre enfants CHARGE . Il m'a dit que non Mathieu était le seul.

Et puis ils peuvent être tellement différant ....

Peut-être que la malformation cardiaque de Gabrielle pourra se refermer toute seule , comme chez Mathieu.
Est-ce que les médecins ont dit que cela pourrait- être possible quand-même ?
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 3 Icon_minitimeMar 13 Nov - 0:04

je dois reprendre le travail mi février. Je voulais m'arrêter en profitant de l'allocation de présence parentale. Mais c'est maximum 3 ans. L'assistante sociale de l'hôpital m'a dit que je pouvais prendre pendant 3 ans un congé parental pour mon deuxième enfant et ensuite profiter de l'allocation de présence parentale les 3 années suivantes.
Financièrement je ne peux pas arrêter de travailler complétement, on a eu beau tourner le problème dans tous les sens. Alors je reprends à mi-temps mi-février, 2 jours par semaine dans le cadre du congé parental. Et au bout de 3 ans je prendrai toujours à mi-temps l'allocation de présence parentale. Après on avisera.
Ca me traumatise un peu de rebosser et laisser Gabrielle à quelqu'un. J'ai trouvé une nourrice et aussi une crêche qui accueille des enfants handicapés. D'autres parents d'enfants CHARGE me conseillent la nourrice les premières années, et pas la crêche.

Apparemment l'hôpital qui suit Gabrielle a 4 autres enfants CHARGE, mais c'est pour le grand est.

Peux-tu me parler des problèmes d'équilibre qu'a connu Mathieu, position assise, 4 pattes, marche ? et au niveau de la propreté ?
Je suis bien curieuse, je sais. Mais j'ai besoin d'aller à la pêche aux infos en ce moment.
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 3 Icon_minitimeMar 13 Nov - 15:02

Je pense que 2 jours par semaine ce n'est pas bcp. Il ne faut pas culpabiliser. Elle est façile en plus. Avec Mathieu c'était très façile chez la nounou, car je l'avait inscris à l'époque pour pouvoir souffler un peu.

C'est juste qu'il voulait toujours la suivre , elle ne pouvait aller dans une chambre sans qu'il pleure.

Se séparer de moi était très difficile pour lui . Au début il pleurait pendant une heure.

Alors si tu peux habituer ta fille à rester avec des autres cela sera un plus pour Gabrielle.
Avec l'oui et la vision en moins, Mathieu était un bébé engoissé.
Il pleurait même avec son papa lol!

Il avait peu d'équilibre, il tombait souvent .
Il était musclé sur le bas du corps. Mais très peu le haut du corps.
A huit mois il a commencé à tenir assis.
Après il se déplacait coucher en poussant avec ses jambes.
Vers ses un an il a commencé à se déplacer sur les fesses. Très drôle la technique.
J'ai bcp utilisée le yupala, cela lui permettait de se déplacer dans la maison.
A partir de 20 mois il pouvait se mettre debout.
A 2 ans il fesait quelques pas du canapé à maman par exemple.
Quand j'ai eu ma fille , le jour de ses 2 ans il ne marchait pas encore. Je devais porter mes 2 bébés.
Et puis à 2 ans et 2 mois il s'est mit à marcher. Quelle bonheur, ce moment que nous avions tellement attendu.....

Le moment le plus difficile pour le moral c'était entre 1 et 2 ans, parce que tout à coup nous avons vu l'écart s'agrandir avec les autres bébés.

Surtout les commentaires des autres mamans : Ah mais il marche pas encore ? le mien à marché à une année :
La maladresse des gens ou simplement envie de venter leurs enfants.

Pour la propreté cela a été assez façile pour la journée, à ces 2ans ma fille et les autres enfants que je gardais commencaient à aller sur le pot. Cela l'a bcp encouragé. Il avait 4 ans.
Nous avons mis des couches pour la nuit jusqu'à ses 5 ans.

Le dicton " tout viens à point pour ce qui savent attendre ", je cois que c'est comme ca qu'on dit, est fait pour nos enfants. Il faut être patiant et laisser le temps à nos loulous de grandir à leur rithme.

Je me suis toujours encouragée en me disant qu'on avait de la chance de vivre en Suisse, vu que je viens d'Azerbaidjan et que j'y ai grandi, nos enfants ont une chance de s'en sortir grace aux soins qu'ils leurs sont apportés et grace aux aide financière que nous avons.

J'ai souvent pensée à tout cela , et cela m'a permis d'aller en avant avec bonne humeur, de donner confiance en nos enfants c'est le meilleure aide que nous pouvons leur apporter.

Bien sûr, que cela nous fait mal au coeur de les ammener en salle d'opération, on a le droit d'être triste parfois. Mais j'ai toujours essayée de vivre normalement malgré tout cela. Nos enfants comptent sur nous et
on sera toujours la pour eux.

Je te souhaite bcp de courage et si tu as besoins de soutiens n'hésites pas,
avec Isa on sera toujours là.
Bises
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 3 Icon_minitimeMar 13 Nov - 17:41

ça fait quelques jours que je ne pense qu'à ça. Même la nuit.

J'aimerais profiter de chaque jour avec Gabrielle sans constamment avoir à l'esprit sa maladie.

En France, il y a des choses bien pour les enfants différents. Les camsp, l'accueil maintenant quasiment obligatoire dans la maternelle du village des enfants handicapés avec la présence d'une auxiliaire de vie.

Mais les aides financières sont vraiment très moyennes.

Par exemple les compléments pour enfants handicapés qui pourraient permettre de rester à la maison, c'est une abération. L'assistante sociale et mon médecin m'ont dit de ne pas compter dessus.

Enfin il reste encore beaucoup de choses à faire.

Je m'étais déjà rendue compte qu'une personne handicapée avait le double de difficultés. Déjà les difficultés liées à son handicap mais aussi le fait que l'environnement n'est pas adapté. J'ai mon papa qui est en fauteuil roulant. Combien de fois je me prends la tête à cause des trottoirs encombrés, etc...

Bon bref, je suis déprimante aujourd'hui.

Je cherchais des jouets pour Gabrielle pour Noel. Bien sûr tous les jouets pour bébés sont axés sur les sons et la musique. Non pas que je ne veuille pas lui en acheter, parce que j'espère qu'elle pourra à terme nous entendre un peu. Mais je voudrais trouver des trucs qui pourraient être vraiment utile. As-tu des idées, des trucs que Mathieu aimait bien ? Ca me mettrait sur des pistes.

Merci d'être aussi présent sur ce forum. Ca fait un bien fou d'échanger avec quelqu'un qui est déjà passé par là.

Bises.
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 3 Icon_minitimeMer 14 Nov - 12:40

Hello Kathy
Je suis quelq'un qui vis au jour le jour. Je fait les choses par étape.
Pour l'instant profite de tes enfants, ils grandissent tellement vite.

Gabrielle pourrait être stimuler avec les autres enfants, et puis je pense que si les enfants avec qui elle sera en garderie , sont habituer à la voir toute petite, tout cela sera bénéfique pour elle pour la rentrée à l'école.

Les enfants qui ont connu Mathieu tout petit ne l'ont jamais regarder de travers par rapport à ses lunettes , appareilles et éllocution.

Il faut toujours penser au bon côtés des choses......

Tu peux suspendre du tissu noir et balanc rayés et en damier, pour stimuler la vision.

Privilégier le toucher, des jouets mou, dur, piquant, faire de la peinture
par exemple empreinte des mains etc.

Je te souhaite bon courage aujourd'hui.

Il neige chez nous youpiiiiiiii
Bises bounce
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 3 Icon_minitimeMer 14 Nov - 23:14

Merci.

Il neige aussi aujourd'hui mais pour l'instant la neige ne tient pas au grand désespoir de Romane.

Cet après-midi j'ai amené les filles à la ferme. Enfin pour l'instant ça n'intéresse pas encore Gabrielle, d'ici quelques mois ça devrait lui plaire.
Nous avons la chance d'avoir dans notre famille des agriculteurs, alors ça occupe pas mal de mercredis d'aller voir les vaches Laughing

Nous avons mis la nuit dernière pour la première fois Gabrielle dans son lit dans sa chambre et plus dans le berceau avec nous. Température basse, humidificateur à fond, elle a réussi à dormir de 21H à 4H, ça nous a fait du bien, et ensuite de 5H à 8H. Son nez l'a moins gêné. Alors ce soir on retente pour voir si c'est ça ou le hasard.

Bisouilles Mathieu pour moi, qu'il profite bien de la neige.

Kathy
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 3 Icon_minitimeJeu 15 Nov - 15:18

Merci
J'éspère que vous passerez une bonne nuit de nouveau. Cela fait du bien de dormir.
Bises flower
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 3 Icon_minitimeVen 16 Nov - 15:42

Coucou,

mon poussin arrive à mieux dormir. 18° dans sa chambre et toujours l'humidificateur à fond. Cette nuit elle a fait 21H 2H45, 3H30 9H20. Quel bon petit coeur. Elle est si facile, elle n'aurait pas tous ces problèmes, qu'elle nous donnerait envie d'en avoir 10 des bébés comme elle.
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 3 Icon_minitimeVen 16 Nov - 20:01

et bien ça lui fait une bonne nuit....et puis quelle grasse matinée Sleep

je t'envie!

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 3 Icon_minitimeSam 17 Nov - 12:50

Coucou,

je suis toute fière de ma petite poulette. Ses nuits sont de plus en plus longues. Elle nous a fait 21H 6H. Quelle égoïste je suis d'avoir voulu la garder dans ma chambre où il faisait bien trop chaud et où l'air n'était pas assez humide pour son petit nez.

Jeudi c'était sa visite des 2 mois. La chipie ne veut jamais lever la tête sur le ventre quand elle est chez le médecin. Je lui ai bien dis qu'elle commençait à le faire chez nous, mais je crois qu'il se dit que je me fais des films. En rentrant je la mets sur son tapis, et là oups la tête en l'air. Elle se moque déjà gentillement de sa maman.

Je vous raconte ma vie. Mais quand Gabrielle fait un nouveau truc je suis doublement fière.

Bises.
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 3 Icon_minitimeSam 17 Nov - 14:05

ce qui est fait est fait....l'essentiel est qu'elle dorme mieux....et puis peut-être qu'elle était prête à passer ses nuits aussi....

pour la tête c'est une sacrée coquine Laughing c'est pas grave l'essentiel est qu'elle le fasse...de toute manière c'est souvent comme ça avec les enfants ..ils font pas ce que l'on veut sur commande...c'est pas des bébés de cirque jocolor
les médecins ont l'habitude.....et puis c'est pas un concours....

et bien ça doit te faire du bien de dormir mieux!

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 3 Icon_minitimeSam 17 Nov - 15:32

je vois la différence. début de semaine je n'avais pas trop le moral, mais ça venait aussi du manque de sommeil. Je pense que vous connaissez ça, surtout toi Isa en ce moment. Et là de nouveau la pêche.

D'ailleurs Isa ça va, tu te remets de ton opération ? tu arrives à récupérer.
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 3 Icon_minitimeSam 17 Nov - 18:09

bof....non j'ai du mal....

oui alors moi c'est un classique du moment que je suis fatiguée j'ai pas le moral....

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 3 Icon_minitimeMar 27 Nov - 20:31

ça y est j'ai revu le DR déprime aujourd'hui, le pédiatre qui fait l'injection bronchiolite tous les mois à Gabrielle.
Comme d'hab, je ressors de là démoralisée.
Je sais très bien que Gabrielle n'évolue déjà plus comme sa soeur au même âge, mais forcément elle n'entend pas, il faut faire avec et autrement.
Le truc c'est que Gabrielle gazouille avec ses nounours, avec nous si on lui sert les mains. Mais autrement pour capter son attention c'est difficile. Sans le son, c'est compliqué de lui faire garder ses yeux très longtemps sur nous. Elle se disperse vite sur autre chose.
La pédiatre m'a dit qu'elle vivait dans son petit monde et que si on ne faisait rien elle se renfermerait complétement sur elle, qu'elle voyait déjà la différence entre l'évolution d'un enfant sans problème et Gabrielle.
Mais si on fait des trucs, on s'occupe d'elle. On fait tout pour que la prise en charge se mette en place le plus vite et le plus harmonieusement possible.
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 3 Icon_minitimeMar 27 Nov - 22:30

c'est sûr qu'il va falloir communiquer et stimuler autrement que par la voix....
mais elle est encore petite....cela dit je serais toi je me mettrai tout de suite à l'apprentissage d'une gestuelle...pour l'intégrer tôt dans son quotidien...
et puis peut-être toutes les sentations tactiles...et autres...

pour l'attention elle est encore petite non? c'est normal qu'elle ne fixe pas des heures? non ? enfin si ton instinct maternel le perçoit c'est que forcément tu sens bien les choses...

tu vas être aidée pour le suivis éducatif lié à sa surdité?

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 3 Icon_minitimeMar 27 Nov - 23:53

Pour ce qui est de la gestuelle, on a investit dans un livre signe avec moi, ce sont des mots de la LSF adaptés au monde des bébés. On s'y met tous les trois. On apprend déjà les signes les plus utiles pour un bébé. Romane assimile aussi très vite. J'ai commencé à lui faire systématiquement par exemple pour le bain, pour la têtée, des trucs comme ça.

Pour son problème de surdité, début décembre un médecin audiométriste prend le relais de l'orl pour continuer l'évaluation de l'audition. Nous devons aussi rencontrer l'orthophoniste. Et hier j'ai pris rdv avec le camsp de Jarville qui est spécialisé pour les enfants sourds. La semaine prochaine nous avons aussi rdv avec une éducatrice du camsp pour qu'elle nous donne quelques pistes de jeu à faire avec Gabrielle.

Je me rends compte depuis peu qu'il y a une différence dans l'évolution de Gabrielle par rapport à sa soeur. Mais sa soeur n'avait aucun problème. Gabrielle doit faire sans le son et avec une image aussi réduite. On sait qu'elle voit, mais son champ visuel est aussi restreint. Du coup elle tourne toujours la tête à droite, du côté de l'oeil qui fonctionne bien. Je suis bien consciente des difficultés supplémentaires pour Gabrielle, et forcément elle ne va pas évoluer comme c'est écrit dans le carnet de santé. D'ailleurs ça met encore plus la pression aux parents. Quand je vois que le mois prochain il y a une batterie de questions "l'enfant attrape t il un objet", "sourire réponse", "se tourne-t-il au bruit". C'est un truc qui est bon pour faire plaisir aux parents d'enfants sans problème.

Ce que j'aimerais bien de la part de ce médecin, c'est qu'elle ne fasse pas que détailler tout ce qui ne va pas chez Gabrielle, mais qu'elle me dise aussi ce qui va bien, par exemple son tonus. Tiens d'ailleurs Gabrielle rigolait avec le plafond, les lumières. Du coup elle était toute excitée et n'arrêtait pas de bouger ses jambes et ses bras. J'ai souvenir que beaucoup d'enfants font ça. Ben la pédiatre m'a dit qu'elle la trouvait un peu trop agitée, alors que moi je trouvais ça normal et plutôt bien.

J'oubliais le mauvais point du jour, et je crois le plus important. La saturation de Gabrielle n'est pas très bonne. Elle était de 90 il y a un mois, et là en dessous de 80. Du coup la pédiatre appelle Nancy demain matin pour savoir si on attend le rdv de lundi, ou si on y va demain. J'espère que c'était passager, et que tout va rentrer dans l'ordre. J'avais dit que pour 2007, c'était bon on avait eu notre lot de mésaventures.
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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 3 Icon_minitimeMer 28 Nov - 10:42

je vois qu'au niveau de la surdité vous êtes bien prise en charge aussi tu peux t'en réjouire...

c'est important effectivement de relevé ce qui va bien aussi mais ...ne soit pas trop déçue si le médecin ne le fait pas trop....ils sont pas tellement formé à tenir compte du moral des parents...

pour la sat...mince alors...elle descends comme ça quand elle dort ou même au réveil?

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MessageSujet: Re: Syndrôme de CHARGE   Syndrôme de CHARGE - Page 3 Icon_minitime

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