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 les malformations cardiaques

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robindesbois

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MessageSujet: Re: les malformations cardiaques   Lun 27 Sep - 14:32

dommage oui mais comme tu dis, rien ne presse, une chose après l'autre!

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romkat

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MessageSujet: Re: les malformations cardiaques   Lun 27 Sep - 16:35

Oui c'est fou ce qu'ils font maintenant sans ouvrir pour réparer le coeur. Si vous pouvez attendre, tant mieux.
On a bon espoir d'ici quelques années que la valve pulmonaire manquante à Gabrielle soit posée de cette manière. Ils le font déjà dans d'autres malformations, pas encore la sienne m'a-t-on dit. mais on y arrivera. Quoique j'ai découvert un article où ils parlaient de trois patients en France dont un enfant avec une tétralogie de fallot à qui ils ont posé des valves pulmonaires par cathétérisme.

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chloémama
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MessageSujet: Re: les malformations cardiaques   Lun 27 Sep - 21:17

oui ça évolue vite

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et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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kyclajul

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MessageSujet: voilà pour nous   Jeu 21 Avr - 10:59

petit récit enfin un peu long , petite précision mon gynéco n'avait pas vu de prob chez ma puce lors des écho

1h50 j'arrive à l'hopital on me propose la péri mais le temps que la prise de sang soit faite et annaliser...ben voilà que la puce et là entre mon arrivée et celle de ma puce 50 min...Voilà CLARA-ELEA 3,710kg et 51 cm née à 02h41
L'accouchement c'est bien passé , elle est sorti avec la poche des eaux.. et en 6 min de poussés.....AIE AIE, mon mari est arrivée 15 mn après sa naissance..

A sa naissance on me dit rien on me ramène en chambre ou je garde ma puce sur moi...

11h on me dit que le pédiatre veut me voir et voir la puce, je devait rentrée à 14h

je vois la pédiatre qui me dit que dans le cordon de Cara il y avait que 1 artère et non 2, mais que surement c'est rien qu'ils vont tout contrôler et vérifier

15h on m'envoie faire une écho des reins pour voir si tout va bien. mais rien, tout va

16h30 on commence à voir que tout le monde bougent autour de nous ils pensent un problème cardiaque..

17h clara devient bleu et elle est immédiatement prise en charge.. le cauchemar commence, sa court de partout on pique clara elle hurle ...on lui fait une écho cardiaque et là ... Elle a une transposition de gros vaisseaux , ils n'ont jamais vu sa chez un bébé à la chaux-de-fonds...

La c'est la panique on nous dit qu'un hélico va arrivée pour Clara mais ils savent pas ou elle va partir ils aimeraient le CHUV mais on est pas sûr

après des heures d'horreur on nous dit que le CHUV la prend qu'elle va subir une première intervention à son arrivée. les médecins nous on trouvé un appart près du CHUV.

l'hélico arrive avec 3 personnes du CHUV on prépare Clara on lui fait un bisous et je lui dis tout doucement de tenir le coups qu'on se revoit à lausanne l'hélico décolle à 20h36

On retrouve notre puce à 23h50 en néonat, c'est très touchant ce pavillon...

On nous explique exactement ce qu'elle a, un TGV son aorte et ses artères se sont mises du faux coté de son coeur et qu'une opération et prévu le plus vite possible...

a 5 jours elle se fait opérer à coeur ouvert avec circulation extra-corporelle...et arrêt du coeur ...

se 12 mars qui sera aussi une date anniversaire pour nous...on est avec mes parents et on va aux signal de bougies faut qu'on s'occupe l'esprit et aussi le grand, l'opération à débuter à 7h, mon natel à sonné à 14h21 TOUT VA BIEN L'OPERATION A MARCHER son coeur et reparti tout seul , on pleure de joie..

la suite de l'histoire c'est hopital retour maison le 5 avril et malgrès un allaitement difficile au CHUV 4 jours après être à la maison elle reprend le sien à 100% et sans soucis...


En aout 2007 le 28... 2 eme opération à coeur ouvert..mais pas eu besoin d'arrêter son coeur..ils lui mettent un patch pour élargir son artere pulmonaire.. tout ok après 2 semaines on rentre à la maison...

depuis encore 2 catéthérismes pour ma puce le dernier il y a 1 mois pouir la pose de stents...mais cela n'a pas marcher...ils ont quand même balloné

le 14 avril nous sommes retourner au CHUV pour un contrôle et voir si le ballonement avait fait quelques choses...
donc voilà on attend un téléphone d'ici 15 jours pour une nouvelle intervention à coeur ouvert...

je suis forte on y arrivera mais cela fait quand même beaucoup et je sais pas comment réagira ma fille , elle n'a que 4 ans.....


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