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 Graine d'Etoile et Gaïa

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MessageSujet: Graine d'Etoile et Gaïa   Sam 10 Nov - 22:50

Coucou tout le monde !Very Happy

C'est Chloémama qui m'a conseillé de vous rejoindre, c que je m'empresse de faire .
Je suis la maman de Lilou (09/00) et Gaïa (11/02).
Lilou est une demoiselle différente, mais ce n'est rien que j'évoquerai ici (elle est HQI, c'est à dire très très précoce). C'est pas tout le temps facile, mais rien de grave!
Quant à Gaïa, c'est une autre histoire...
A sa naissance, la demoiselle présentait une micrognathie que je considère importante, qui a rendu difficile l'allaitement.Elle "ronflait" également tellement, que nous ne pouvions la garder avec nous dans la chambre.
Elle a ensuite présenté, et présente toujours, des problèmes d'otites à répétition, et donc une baisse significative de l'audition.
Dès le début, j'ai craint un problème : Gaïa ne communiquait pas avec nous (ni par la voix, ni par le regard). C'était un bébé morose et "éteint".
Par contre, elle avait un développement moteur normal.
Gros problème pour nous, son sommeil ! Impossible de la faire dormir plus de 2 ou 3h d'affilée.
Etant donné que rien de ce que j'ai mentionné au dessus n'est "exceptionnel", nous n'avons rien fait de particulier, ni consulté de spécialiste autre qu'un ORL. On a craint une surdité (c'est pas le cas) ou un autisme (pas le cas non plus).
A 10 mois, nous avons trouvé (par hasard) l'origine de son comportement: intolérence au lait ! En deux semaines, elle a commencé à mieux dormir, à pointer du doigt et à tendre les bras pour qu'on la prenne... Ouf !
Aujourd'hui, Gaïa a 5 ans. Elle est intelligente et a un bon développement moteur. Par contre, elle nasonne fortement ce qui la rend difficilement incompréhensible. Elle a aussi des otites, et nous venons de lui faire reposer des drains.
Malheureusement, le chirurgien vient de nous informer qu'elle a un tympan qui forme une poche et qui va necessiter une tympanoplastie, le tout risquant de former un cholestéatome (bon, le chir n'est pas super bavard, j'attends de voir notre super ORL qui nous expliquer tout).
Quant à l'origine du nasonnement, il s'agit probablement d'un fente sous muqueuse comme la fille de Chloémama (sequence de Pierre Robin?) . Nous sommes donc en pleine hésitation ; doit on lui faire refaire un palais ou pas? elle est suivie en orthophonie, et elle progresse....
Voili, voila, vous savez presque tout.
Je sais qu'il y a un petit gars par ici qui a eu un cholesteatome, une demoiselle avec une fente sous muqueuse, alors je me sens moins seule !

Sinon, histoire de compliquer un peu le "suivi" et les traitement, nous sommes de grands voyageurs qui avons vécu deux ans sur un voilier, et qui comptons bien repartir dès que possible (tout dépend de Gaïa, en fait)
Pour en savoir plus sur notre voyage, vous pouvez suivre le lien ci-dessous:
http://grainedetoile.free.fr

A bientôt

Graine d'Etoile
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irada

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MessageSujet: Re: Graine d'Etoile et Gaïa   Sam 10 Nov - 23:50

Very Happy hello bienvenue sur ce forum.
Mon fils s'est fait opéré d'un cholé en janvier dernier, cela c'est bien passé
mais nous devons surveillé car le cholé revient apparament lol!

Pour le cholé l'operation doit être pratiquer car le risque d'aggravation est importante, le cholé peut ronger tout les os qui se trouvent à côtés.

Mon fils est resté un jour et une nuit à l'hôpital, et resté une semaine à la maison, nous avons du retourner une semaine après pour enlever les fils dérirère l'orelle car c'est par là qu'ils font l'opération et pas par le trou de l'oreille. Et trois semaine aprés nous sommes retourner pour le détemponnement, sous narchose, car ils laissent une mèche pour permettre aux sécrétions de sortir.

Mathieu à subi une tymponoplastie en même temps et une greffe osseuse pour agrandir le trou de son oreille, la greffe n'a malheureusement pas pris,ils ont du la refaire.

En ce qui conserne les soins, nous devions changer le pensement tout les jours. Tache difficile : 1 ère option des pensement qui colle mais très difficile à enlever.
2ème option : on nous a fournit à l'hopital un pensement en tissu qu'il faut attacher et faire un noeud, le problème c'est qu'il fallait le remettre tout le temps surtout la nuit .

Mon fils a aussi une fente labio-marxilio-palatine.
Il s'est déjà fait fait opérer à 3, 6, et 8 mois.
Je pense que il serait important de faire opérer ta fille pour sa fente sous muqueuse.
Isa elle connait le problème vu que Chloé a subi cette opération et depuis elle ne fait que des progrès.

Pourquoi est-ce toi qui doit décider de cela et non pas les médecins ?

Et non je te rassure , tu n'es pas la seule, on bcp dans ton cas.

Et on te soutiendra quoiqu'il arrive.
J'espère que vous pourrez gouter à l'aire du large tout bientôt.
bises
Irada
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chloémama
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MessageSujet: Re: Graine d'Etoile et Gaïa   Dim 11 Nov - 9:04

coucou! je vois que tu nous a finalement trouvé!! Very Happy

en relisant ta présentation il y un truc que je ne comprends pas


Citation :
qu'elle a un tympan qui forme une poche et qui va necessiter une tympanoplastie, le tout risquant de former un cholestéatome

d'après ce que j'avais compris sur le sujet le cholestéatome est une surproduction de tissus derrière l'oreille interne...est qui est là ou non ...un peu comme un problème congénital...
alors c'est souvent recherché chez des enfants qui ont de gros problèmes d'infections avec leurs oreilles...car ce peut en être la cause...
Mais là d'après ce que tu dis c'est comme si cela pouvait être consécutif à la tympanoplastie....???

z'y comprends plus rien...

tu crois pas que les médecins ont évoqués la possibilité d'un cholé. parce que ta fille a beaucoup eu d'inféction orl ?
tu dois les revoir bientôt?

enfin ...comme je te l'ai mis sur le forum flmp tout cela est aussi lié à sa fente et à son voile....et les problèmes d'otites séreuses et d'otites tout court sont aussi une bonne indication pour une plastie du voile...
En même temps si elle évolue de manière significative en orthophonie ça vaut le coup d'attendre un peu.
Sans doute aura -t-elle besion de cette intervention mais contrairement à d'autres interventions celle là n'a pas besoin d'être précoce. Par contre il faut pas la faire trop tard non plus car la chirurgienne m'expliquait que si on l'a fait trop tard l'enfant ou l'ado a tellement prise l'habitude de nasonner qu'il doit faire un effort conscient pour utiliser correctement ce nouveau voile , alors que si on l'a fait avant l'adolescence l'enfant lache ses vieilles habitudes plus facilement.

Elle fait de l'orthophonie depuis combien de temps ta fille?

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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romkat

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MessageSujet: Re: Graine d'Etoile et Gaïa   Dim 11 Nov - 11:49

Bienvenue Grainedetoile sur ce super forum.

Kathy
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robindesbois

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MessageSujet: Re: Graine d'Etoile et Gaïa   Dim 11 Nov - 13:01

bienvenue à toi graine d'étoile!

je suis allée sur ton site, et qu'est-ce qu'elles sont chouchou tes filles! vraiment trop craquante!

ici tu te sentiras moins seule comme tu dis, le forum est très très sympa, tout ça c'est grâce à notre isa!

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MessageSujet: Salut Salut !   Dim 11 Nov - 13:07

Ce foutu PC vient encore de me voler mon message . grrrr

Dans le cas de Gaïa, le cholestéatome est bien consécutif à la pose des précédents drains qui ont affaissé le tympan qui forme maintenant une poche qui se remplit de squames de peau et va progressivement grossir entraînant une infection chronique de l'oreille moyenne et une destruction des structures osseuses environnantes.
La tympanoplastie sera donc indispensable, et même avec ça, le cholestéatome reste très probable apparemment.
Je revois la super ORL le 11 décembre, on en saura surement plus!

Sinon, concernant son palais, le problème est surtout qu'on ne sait pas s'il y a fente ou pas! L'ORL dit, "c'est possible", le chir "il n'y en a pas, mais il faut opérer le voile", et moi je suis convaincue qu'il y en a une invisible comme chez chloé.
Si l'othophonie peut suffire, pourquoi la faire opérer? mais d'un autre côté, on ne sait pas si elle peut physiquement faire correctement tous les sons... alors...
Gaïa a commencé l'orthophonie en mai de cette année, c'est très court !!!

Ah la la, on n'a pas fini de se faire du mourron !

Biz


Anne
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chloémama
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MessageSujet: Re: Graine d'Etoile et Gaïa   Dim 11 Nov - 19:06

d'accord d'accord...

pour le voile...en fait le fait qu'il y ai ou non une fente palatine ne change pas grand chose...car on y fera rien de plus...
le palais de chloé est très "creux" c'est lié à sa fente sous muqueuse et c'est ennuyeux car ça ne l'aide pas pour manger par exemple.
en fait le seul vrai problème pour ta fille est de savoir si son voile va être suffisament mobile pour pallier sa courtesse ...ce que je sais pas très bien c'est si dans ces cas de fentes le voile est cindé ou pas ou partiellement..car si c'est le cas il y a de forte chance pour qu'il ne puisse pas fonctionner correctement tout de même...enfin à mon avis...

Théo a un voile court mais mobile...il n'a eu aucun retard de langage comme bien des enfants porteurs de fente unilatérale opérés au CHUV en tout cas.
Pour chloé tant pour la chirurgienne que l'orthophoniste spécialisée...il était évident que sans opération Chloé aurait eu trop de problèmes à parler...
Donc voilà il faudre effectivement voir comment elle évolue ...et voir aussi si ce retard de langage devient trop handicapant pour sa scolarité et ses relations sociales....car cela me semble aussi important à mettre dans la balance....

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irada

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MessageSujet: Re: Graine d'Etoile et Gaïa   Dim 11 Nov - 20:28

Very Happy Bonjour Anne

Très joli ton site.Tes filles doivent être riche en expériance du monde et du voyage.Sont - elle scolarisés dans les pays ou vous voyager ?

Je viens d'Azerbaidjan. C'est très enrichissant de connaitre la culture des autres payes. Tes filles ont bcp de chance.

Et oui , comme tu dis, on a pas fini de se faire du mourron.

Je souhaite tout de bon à Gaia, et qu'il n y ait pas de cholé......
Avez - vous fait un scanner ?
Bises
Irada
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chloémama
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MessageSujet: Re: Graine d'Etoile et Gaïa   Dim 11 Nov - 21:30

oui mais tu vois Irada si j'ai bien compris le cholé ne serait pas tout à fait au même endroit que celui de ton fiston et apparement visible...???

ou alors j'ai encore rien pigé???

car celui de Matthieu n'était pas au même endroit....non?

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MessageSujet: Re: Graine d'Etoile et Gaïa   Dim 11 Nov - 22:21

http://www.clinique-louviere.fr/Surdite/4STTETOS/atteinteT.htm


j'ai trouvé ça! on comprends mieux...

mais il me semblait avoir lu que cela se formait ou s'était formé chez certaines personne sans que ce soit forcément la résultante d'otite à répétition....enfin j'avais du lire de travers....

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MessageSujet: Re: Graine d'Etoile et Gaïa   Dim 11 Nov - 22:27

Citation :
Cholestéatome congénital : peut provoquer une surdité de transmission, lorsqu’il entre en contact avec la chaîne ossiculaire. le diagnostic est posé par l’imagerie lors d’un bilan de surdité de transmission avec otoscopie normale, ou peropératoire lors de l’exploration chirurgicale de l’oreille moyenne.


là ils parlent de cholé. congénitaux il me semblait bien que j'avais vu ça....

bon enfin ça nous avance pas à grand chose....

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MessageSujet: Re: Graine d'Etoile et Gaïa   Dim 11 Nov - 23:02

Oui Isa c'est comme sur l'autre forum 2 personne ont affirmé que leur cholé était sorti tout seul attaché aux diabolots, et un petit garçon suite à un coup violent sur l'oreille.

Chez Mathieu c'est l'ORL après une année d'ottites qui nous a fait faire un scanner.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Graine d'Etoile et Gaïa   Lun 12 Nov - 8:44

c'est étonnant d'ailleurs que les chirurgiens soient obliger de passer derrière l'oreille et ne puisse pas faire cela par le conduit auditif...tu sais pourquoi Irada?

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MessageSujet: Re: Graine d'Etoile et Gaïa   Lun 12 Nov - 12:41

A mon avis, c'est parce que c'est un endroit délicat qu'ils ont besoint de vraiment bien voir ce qu'il font dans le soucis de ne pas toucher les nerfs faciaux.....
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Lhassa

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MessageSujet: Re: Graine d'Etoile et Gaïa   Mar 13 Nov - 11:03

Soit la bienvenue ici! sunny
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MessageSujet: Re: Graine d'Etoile et Gaïa   

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