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 Bonjour à toutes,

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delice67

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MessageSujet: Bonjour à toutes,   Ven 29 Jan - 17:14

Je suis la maman de deux petites filles, une de bientot 5 ans et une autre de bientot 2 ans. La dernière est atteinte du syndrome de rett. Nous avons appris cette nouvelle il y a 1 semaine exactement... Le monde s'écroule d'un coup , du jour au lendemain !!! Difficile journée...
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes,   Ven 29 Jan - 18:43

coucou et bienvenue parmi nous.....

bien évidemment désolée de ce qui vous tombe dessus....et c'est vrai que ces moments d'annonce de diagnostic sont vraiment dur..dur..dur....

comme tu le dis c'est le monde qui s'écroule d'un coup.....et vous avez mes tendres pensée pour ces moments douloureux....

mais...car il y a un mais.....heureusement ça ne fait pas mal comme cela durant des mois....on digère...on apprend à faire avec....on avance.....malgré les difficultés bien présentes....

en tout cas soit la bienvenue ici...et puis il y a une autre maman dont la petite fille à peine plus âgée que la tienne a aussi un syndrome de Rett.

moi ma fille a une délétion 4q21..un truc peu connu....elle a 8 ans....et nous n'avons un diagnostic que depuis une année...

Voilà que dire encore....profites de ce forum comme tu veux...info..épanchement..coup de gueule et petits bonheurs.....nous en sommes tous au même point Wink

bon courage encore ... Mon coeur

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
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daisy

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Localisation : merville 59

MessageSujet: Re: Bonjour à toutes,   Ven 29 Jan - 19:12

soit la bienvenue parmi nous , le forum m'a bcp apporté et il y a tjrs quelqu'un pour te lire et te donner des conseilles. toutes les mamans sont formidables , alors hesites pas.

je sais que c'est un moment difficile que vous traversez en ce moment mais comme dit Isa ca ne dure qu'un tps ensuite il y a la digestion....

au plaisir de te lire
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talitha

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Localisation : Genève

MessageSujet: Re: Bonjour à toutes,   Ven 29 Jan - 20:17

bienvenue parmi nous. C'est vrai que le moment du diagnostic est un moment particulièrement difficile. Je t'envois plein de courage et comme déjà dit profites bien du forum, on s'y sent super bien!!!Surtout comprise!!! Very Happy
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chrynisah

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Localisation : Haute-Savoie

MessageSujet: Re: Bonjour à toutes,   Ven 29 Jan - 20:37

Bienvenue à toi.

Le diagnostique pour nous est tombé quand Sarah avait 4 mois et demi mais le nom du syndrome nous l'avons su il y a un peu plus d'un an. On passe par des hauts et des bas et comme le dit Isa, avec le temps on fait avec... on n'accepte jamais mais on fait notre vie différemment.

Il y a deux mamans de petites puces atteintes du Syndrome de Rett. Elles ne postent pas souvent mais une des deux poste sur Magic Maman et a son Association sur Facebook aussi.

N'hésite pas à venir nous parler, on sera toujours là pour te réconforter et t'écouter.

Mon coeur
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robindesbois

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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes,   Ven 29 Jan - 23:00

Bienvenue à toi et à ta petite puce...
je rejoins les autres en disant que le diagnostic est un moment très difficile, qui est tombé pour nous aux deux ans de Robin... sur le coup c'est comme recevoir une bombe nucléaire en pleine figure, mais heureusement, on relève vite la tête et on apprend à vivre avec tout ça... il y a des hauts et des bas, comme pour beaucoup de gens je pense, mais c'est vrai qu'on a tendance à ne garder en tête que les hauts, qui sont exacerbés chez nos enfants, de magnifiques moments qui nous permettent au final de plutôt bien vivre tout ça je pense...

courage à toi et au plaisir de te lire...

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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romkat

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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes,   Ven 29 Jan - 23:14

Bienvenue à toi.

Le ciel est très lourd d'un coup. Il faut du temps pour digérer.
On n'accepte jamais vraiment, mais on apprend à vivre et à avancer différemment et le ciel s'éclaircit.

Plein de courage à vous.
N'hésites pas à venir si tu as besoin.
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manella1

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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes,   Ven 29 Jan - 23:27

Bienvenue par ici!
je crois que les mamans ont dit l essentiel...
c est vrai, tu es dans la période douloureuse, la prise de conscience...c est à ce moment que ce forum à été une bulle d oxygène pour moi...
et maintenant c est un petit rdv que me m accorde presque de façon quotidienne...les mamans et leurs expériences m apportent beaucoup...et je me dis que même si les syndromes, maladies sont différentes, quelquepart on est toutes passées par des moments similaires...
ce forum est une vraie petite perle...
j espère qu il pourra t apporter ce dont tu auras besoin...
bises à toi et à ta puce!

pour notre cas nous avons eu le diagnostic pour Olaya à ses 3 ans
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delice67

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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes,   Sam 30 Jan - 0:01

Merci à toutes pour vos messages.

Aujourd'hui, j ai eu un premier rendez vous au camsp, je ne sais pas trop quoi en penser. On m'a parler de tellement de chose, je n' ai retenu que la moitié je pense ; prise en charge ss, maison de l'handicap, assistante sociale, phsycologue et si peu de ma fille...

Enfin ils veulent faire un bilan en pshycomotricité vers le mois de 05, c'est tout. Il faut que j'attende qu ils me contactent!!! Je m'attendais à autre chose. D'un coté, ils nous disent qu'il faut absolument la stimuler le plus possible sans attendre et de l'autre ils nous font attendre 4 mois juste pour un bilan.

Bref, je vous souhaite une bonne soirée.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes,   Sam 30 Jan - 9:09

elle a quoi comme difficultés ta puce en ce moment ?

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daisy

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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes,   Sam 30 Jan - 9:43

c'est long les rdv malheureusement pour te dire que mon rdv orl est en mars mais j'attend depuis 1 an....c'est vrai qu'au 1er rdv on oubli facilement la moitié ils t'en mettent plein la tete mais apres c'est une question d'habitude...

bon courage a vous
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes,   Sam 30 Jan - 12:46

oui c'est pour cela que pour la fois suivante ça vaut aussi la peine de noter nos questions et ne pas hésiter à redemander un rdv pour avoir des réponses...

c'est vrai que chez les thérapeutes les délais sont souvent longs..malheureusement.....

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irada

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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes,   Sam 30 Jan - 17:36

Hello et biemvenue sur ce forum.
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julie

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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes,   Sam 30 Jan - 18:01

J'ai l'impression que l'annonce du problème de mon fils , c'était hier. Et pourtant il y a déjà près de 6 mois...Pourtant je sais que je n'en suis pas du tout au même point qu'il y a 6 mois. C'est quasiment comme les différentes phases d'un deuil: la sidération, le déni, la ronde des émotions de la colère à la culpabilité...Bref ce n'est souvent pas de tout repos ni pour soi ni pour le couple mais comme on dit "ce qui ne te tue pas te rends plus fort"
Le forum est super, c'est ma bulle d'oxygène régulière sans laquelle je frôlerais parfois l'asphixie.
Je retiens une de tes paroles: "tu dis qu'au CAMSP, on t'as très peu parlé de ta fille" effectivement il ne la connaisse pas, il connaisse seulement la maladie et toi c'est ta fille donc fais toi aussi confiance, tu as déjà certaines réponses car tu es sa mère...
Bienvenue à toi! Mon coeur
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delice67

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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes,   Dim 31 Jan - 1:50

Ma fille n'est qu'au début de son long chemin ; maladie génétique neurologique dégénérative... DEGENERATIVE qui est à l'origine d'un retard mental sévére et d'une infirmité motrice. Elle ne parlera pas, perdra l'usage de ses mains et de ses jambes. Elle aura des problémes epileptique, respiratoire, de scoliose... et un jour elle partira ...Voila ce que j'en ai retenu ...

Aujourd'hui ma Louloute est toujours au stade du babillage et le restera d'après l'ortho., il faut que l on trouve un moyen de communiquer.
Elle utilise très peu ses mains mais elle marche un petit peu mais elle est très instable. Elle sort doucement d'une periode autistique, elle recommence enfin à me regarder depuis 1 petit mois.

Voila en gros , je vous laisse, pas le moral.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes,   Dim 31 Jan - 9:11

oui c'est certain que comme diagnostic c'est difficile....car avec des maladies dégénératives ...penser futur c'est forcément très douloureux.....

Je vais laisser un petit message à l'autre maman de ce forum dont la fille a le même syndrome......pour lui demander de passer par ici.....

je te mets aussi ici le lien avec la discussion qui se trouve sur Magic maman

http://forum.magicmaman.com/magic03ans/Desenfantsdifferents/syndrome-rett-sujet-3666670-1.htm

ça te sera sans doute utile

en attendant ...



Mon coeur Mon coeur Mon coeur Mon coeur Mon coeur Mon coeur

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flocon de neige

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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes,   Lun 1 Fév - 19:21

Coucou,
Je te souhaite plein de courage pour traverser cette épreuve.
Jour pour jour le 29 janvier, ca fait une année que nous avons appris la maladie de notre fille. Syndrome de Rett. Elle avait 3 ans.

Je comprends tout à fait par quoi tu passes et ce que tu peux ressentir. Nous avons eu droit au même langage sur les différents stade de la maladie, son espérance de vie et surtout comment elle allait se terminer. Quand c'est notre premier enfant, le monde s'écoule. On sait plus quoi faire, ni comment, ni à qui s'adresser. Enfin on se retrouve seul face à cette maladie et voilà. Mais la vie continue. Ca a été très dur, difficile à surmonter. Personnellement, On a fait appel à un psy.

Après toutes ces épreuves, une année après, ben la vie est belle. Positive.

Maintenant notre fille a 4 ans et elle est juste super. On a lui trouvé une école spécialisée ou elle progresse de jour en jour.

A son stade, elle utilise toujours ses mains, elle marche mais avec notre aide, le regard est bien là, elle babille (pas de langage proprement dit), mange super bien, dort également très bien. Elle a un début de cyphose (état avant la scoliose).

Voilà en partie très courte notre expérience. Je reste bien sur à dispo pour toute question.

Courage.
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delice67

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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes,   Mar 2 Fév - 1:33

Merci à toutes pour vos réponses.
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laure84

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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes,   Mer 3 Fév - 21:40

Bonjour et bienvenue ici.

Les filles t'ont dit tout ce qu'il fallait!

Mon fils a une maladie neuromusculaire dégénérative, les médecins ne lui donnent pas beaucoup d'espérance de vie. Mais on n'y croit pas, on se bat pour lui.

J'ai appris à anticiper et prendre des initiatives car personne ne viendra te donner spontanément de l'aide! Alors si tu penses qu'il faut la stimuler dès maintenant, renseigne-toi et prend les choses en main!

Bon courage!
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes,   Mer 3 Fév - 22:18

délice j'ai vu que tu avais trouvé des mamans pour échanger sur magic maman ...ça va être bien pour vous... Very Happy

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delice67

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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes,   Jeu 4 Fév - 0:53

Oui effectivement, il y a 2 mamans qui m'ont proposé de discuter sur mm. Je leur ai envoyé un message perso, j'attends leurs réponses... AHHHH moi et la patience ... Embarassed

Bonne soirée chloémama.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes,   Jeu 4 Fév - 8:13

mais c'est très bien.....et forcément dans ta situation les témoignages et les infos se font pressantes .... I love you

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Lhassa

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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes,   Ven 5 Fév - 23:44

Coucou et bienvenue ici sunny

Je suis de tout coeur avec toi et ta famille.
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Baldwin2003

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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes,   Lun 15 Fév - 15:24

Bienvenue à toi! J'espère que tu pourras trouver ici du soutien et du réconfort.

Courage!
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MessageSujet: Re: Bonjour à toutes,   

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