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 Les suites de greffe de Sarah

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chrynisah

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MessageSujet: Les suites de greffe de Sarah   Ven 29 Jan - 20:52

Voilà je post ici car j'ai pas mal de choses à dire et j'ai pas trop envie d'envahir tous les posts et de faire du hors sujet lol! lol!

Alors la miss avait un suivi 3 fois par semaine à Lyon le premier mois et nous sommes passé à 2 par semaine. J'avoue que je suis soulagée car c'est très fatiguant. Je me lève à 4 h 30 et la miss à 5 h - 5 h 30 pour partir à 6 h 00. On doit être là-bas à 7 h 30 pour faire les bilans et prendre toutes les constantes. Le seul hic je dirais c'est que tous les petits greffés arrivent à cette heure là alors forcément il y a du monde le matin à 7 h 30 affraid affraid parfois on a même pas de place dans la salle d'attente pour s'asseoir du coup, la fatigue et le monde on s'énerve vite. Maintenant je gère mieux mais la miss ne gère pas encore très bien. On ne lui prend plus sa tension en arrivant car elle est trop haute. On lui fait sa prise de sang sous kalinox, pose de la poche pour l'urine (tout ça sous les hurlements) ensuite je lui donne son anti-rejet et on attend 1/2 heure pour qu'elle puisse manger. Et comme si on était pas assez fatigué, on attend notre tour pour voir le médecin un quart d'heure. Alors selon le néphro, il commence les visites plus ou moins tôt. Le vendredi c'est le plus tôt ce qui fait qu'on est rentré à la maison à 12 h 50 et qu'on a mangé là sinon on mange là-bas et on est chez nous vers 14 h 30 - 15 h 00. C'est épuisant.

Enfin ça c'est le côté négatif de la chose. Sarah va très bien, elle se remet tout doucement et nous fait du canapé toute la journée mais sinon son rein fonctionne bien et on a diminué les apports d'eau. On ne lui en passera plus la nuit, on va peut-être moins se lever la nuit lol! lol! lol!

Voilà un peu les nouvelles de son suivi. C'est loin d'être une partie de plaisir la première année mais on positive.

Mon coeur à toutes
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daisy

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MessageSujet: Re: Les suites de greffe de Sarah   Ven 29 Jan - 21:08

ah les salles d'attentes , le cauchemars de tout le monde moi le pire que j'ai fait c'est rdv 9h30 passage a 13h on en avait marre mais l'orl avait eu une urgence.

le vendredi c'est normale que tu sorte plus vite c'est le week end lol!

en tout cas je pense souvent a vous bisous a Sarah
bon courage
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chloémama
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MessageSujet: Re: Les suites de greffe de Sarah   Ven 29 Jan - 21:17

c'est quand même super contraignant.....faut s'encourager...pfffffff

enfin la bonne nouvelle c'est que Sarah va bien cheers

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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romkat

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MessageSujet: Re: Les suites de greffe de Sarah   Ven 29 Jan - 23:18

Je trouve ça lourd pour une petite fille qui sort d'une grosse intervention et d'une longue hospitalisation. pffff.
Mais ces rdv sont essentiels.
Le néphrologue qui suit Gabrielle m'avait dit un jour qu'il se battait pour une meilleure organisation afin de soulager les enfants avec tous ces rdv. Mais apparemment il était un peu seul dans son combat.

En tout cas très bonnes nouvelles pour Sarah. Super. cheers
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manella1

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MessageSujet: Re: Les suites de greffe de Sarah   Ven 29 Jan - 23:37

oui le mauvais côté c est galère en effet!
mais pour Sarah, c est génial, je suis contente que ta puce se rétablisse bien!
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audrey

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MessageSujet: Re: Les suites de greffe de Sarah   Sam 30 Jan - 2:12

bon, eh bien, je vois ce qui attend Carlos quand il aura sa greffe de rein!!! Surprised cyclops jocolor

Citation :
On lui fait sa prise de sang sous kalinox, pose de la poche pour l'urine (tout ça sous les hurlements)
affraid affraid C'est si douloureux que ça????? ou bien c'est simplement le stress???

Bon, lui sera opéré à Lausanne, là où habitent ses parents, il n'aura peut-être pas besoin de se lever à 5h00 trois fois par semaine!!!
C'est un TRES gros dormeur : on ne le voit pas debout avant 9h30, 10h00!!! Sleep Sleep Sleep Sleep Sleep Et encore, des fois les éducateurs le réveillent!! affraid pale Shocked

Je suis toujours effrayée par ces gens qui dorment jusqu'à des heures impossibles.... Shocked Shocked Shocked
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chrynisah

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MessageSujet: Re: Les suites de greffe de Sarah   Sam 30 Jan - 13:42

Je souhaite en effet que Carlos ai sa greffe rapidement et qu'il n'ai pas besoin de se lever si tôt mais pour la prise de sang (les bilans) il faut le faire avant la prise des antirejet (dont un qui se prend 1/2 heure avant de manger) et du coup ça fait arriver très tôt donc même s'il est tout près de l'hôpital, il devra se lever tôt lol!

Pour le Kalinox, Sarah l'a depuis toujours car elle stress et se débat donc on la fait partir "Au Pays de OUI-OUI" comme je lui dit si bien. Sinon comme toute prise de sang, l'aiguille fait mal et comme on ne sait pas où on va la piquer, je ne peux même pas lui mettre de l'emla (encore faut-il qu'elle se laisse faire affraid affraid )

Pour les gros dormeurs, ici je connais. Mes deux enfants sont des "lève- tard" et j'avoue que ça nous convient bien avec mon mari. Sarah s'est levée (nous l'avons levé, devrais-je dire Sleep ) ) à 10 h ce matin et Nico 1/2 heure plus tard cheers cheers, mais lui aussi est fatigué, il se lève tous les matins à 6 h voire plus tôt quand je parts sur Lyon.

C'est vrai que ces bilans sont fatiguants et stressant, les kms n'arrangeant pas la situation mais on se rebooste quand on voit la miss qui se requinque bien.
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irada

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MessageSujet: Re: Les suites de greffe de Sarah   Sam 30 Jan - 17:42

Bon courage Christel, la prise en charge est difficile en ce moment j'espère que cela ira mieux d'ici peu.

Super que Sarah aille bien, bi Mon coeur sous
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robindesbois

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MessageSujet: Re: Les suites de greffe de Sarah   Sam 30 Jan - 22:51

oui la bonne nouvelle c'est que sarah va mieux, mais c'est vrai que c'est lourd tout ça !
bon courage à toi et à Sarah

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Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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chrynisah

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MessageSujet: Re: Les suites de greffe de Sarah   Dim 31 Jan - 20:39

Merci à toutes. Ca ira mieux quand on ira qu'une fois la semaine voir une fois tous les 15 jours car là je suis à cran et n'arrête pas de faire des reproches à mon homme. Je suis vidée et ai l'impression de n'être qu'une maman protectrice, infirmière et prof pour Nico. Pas le moral ce soir. Envie de tout laisser tomber. Ras le bol général No No
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chloémama
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MessageSujet: Re: Les suites de greffe de Sarah   Dim 31 Jan - 21:40

ma pauvre Christel ...comme je te comprends....la fatigue ..l'épuisement...les émotions ...ça nous tue littéralement.....avec tout ce que tu viens de vivre il y a de quoi n'être plus que l'ombre de soi même...et encore....

je te fais un gros Mon coeur

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romkat

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MessageSujet: Re: Les suites de greffe de Sarah   Dim 31 Jan - 23:10

Christelle tu es super fatiguée. Il y a de quoi.
On serait toutes sur les rotules après ce que tu viens de vivre et le quotidien que tu gères.
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robindesbois

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MessageSujet: Re: Les suites de greffe de Sarah   Dim 31 Jan - 23:44

oui effectivement, c'est assez normal d'en être là christelle... comment vivre tout ça et en plus continuer à être femme, toujours bien habillée, sympathique, qui à fait la cuisine à son petit mari chéri qu'elle attend avec impatience tous les soirs pour pouvoir parler de sa journée de travail et s'intéresser à lui...
je crois qu'on en est pas là avec des enfants comme les nôtres!
si on arrive déjà à gérer le gamin, le job, et survivre pour le reste.... c'est déjà pas mal!
alors bien sûr que dans le couple cela n'est pas toujours facile mais comment faire pour être au top à tous les niveaux? personnellement, je n'ai pas la réponse...

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Leia8

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MessageSujet: Re: Les suites de greffe de Sarah   Lun 1 Fév - 0:54

De bien bonnes nouvelles de notre petite Sarah...quelle energie pour gérer tout ça, mais on sait bien que dans ces moments-là on fonce sans trop comprendre `comment il est possible de trouver toute cette force.
Prends quand même soin de toi afin de ne pas t'écrouler une fois que ce rythme frénétique va se calmer. Mon coeur
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chloémama
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MessageSujet: Re: Les suites de greffe de Sarah   Lun 1 Fév - 8:06

Citation :
comment faire pour être au top à tous les niveaux? personnellement, je n'ai pas la réponse...

moi non plus

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daisy

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MessageSujet: Re: Les suites de greffe de Sarah   Lun 1 Fév - 8:37

tu as quand meme un moral d'acier car arriver jusque la je sais pas si bcp de maman aurait tenue le coup .....tu es une maman merveilleuse , je t'envoie tout l'energie qui me reste (meme si j'en ai plus bcp )

Mon coeur
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laure84

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MessageSujet: Re: Les suites de greffe de Sarah   Mer 3 Fév - 21:18

Courage Sarah, je peux imaginer toute ta fatigue et ta baisse de moral. Je pense très fort à toi!

Mais c'est super que Sarah aille bien et j'espère que ce sera vite plus qu'un mauvais souvenir.

Je t'envoie plein de sunny et de zen attitude des caraïbes!
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