nous et nos enfants différents

le forum des mamans qui ont besoin d'échanges et d'informations sur le handicap et la malformation
 
AccueilFAQRechercherS'enregistrerGroupesConnexion

Partagez | 
 

 Un pt coucou

Aller en bas 
AuteurMessage
Baldwin2003

Baldwin2003

Messages : 96
Date d'inscription : 25/03/2009
Age : 38
Localisation : Genève

MessageSujet: Un pt coucou   Lun 15 Fév - 16:50

Je vous passe un bonjour, j'ai pris des nouvelles de vous à travers vos post mais je n'ai pas toujours le temps de venir régulièrement.
Malgré tout je voulais vous dire que ce site est super car on se sent comprises et encouragées par vous toutes qui vivez des situations difficiles!

De mon coté Lisa évolue à son rytme elle nous apporte bcp de joie et de bonheur et on met un peu de coté les gens qui sont négatifs. C'est fatigant mais bon il faut avancer dans la vie!

A bientôt. Biz à vous toutes et courage!!!!!!!!!!!!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
laure84

laure84

Messages : 1493
Date d'inscription : 30/04/2008
Age : 34
Localisation : Fribourg, Suisse

MessageSujet: Re: Un pt coucou   Lun 15 Fév - 17:17

Hello, merci de nous donner de tes nouvelles et celles de Lisa!

Je ne me souviens plus trop, vous avez enfin un diagnostique? Hormis le fait qu'elle soit ceoliaque?

C'est bien si elle évolue et que vous soyez satisfaits!

Redonne de tes nouvelles bientôt!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Baldwin2003

Baldwin2003

Messages : 96
Date d'inscription : 25/03/2009
Age : 38
Localisation : Genève

MessageSujet: Re: Un pt coucou   Lun 15 Fév - 19:29

Mais tu est sur le net à l'autre bout de la planète? Profites bien du soleil et de la mer pour nous!

Pas de diagnostique du syndrome de Lisa ... la génétique cherche (sans chercher ils ont pas d'idées...). La seule chose qu'on sait c'est qu'elle a a la maladie coelique sinon elle a un retard psychomoteur et plein de pt soucis techniques (yeux, reins, vessie, dos...). Pour l'instant les médecins sont contents de son évolution et nous aussi. On l'encourage énormément pour qu'elle soit autonome et qu'elle se débrouille bien!

J'ai lu de tes nvelles ça fait plaisir!!!!!

A bientôt.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
chloémama

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 48
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Un pt coucou   Lun 15 Fév - 22:00

oui j'ai vu ce matin que tu étais passée par là....alors ça fait plaisir d'avoir de tes nouvelles....

bon je vois que les choses que vous êtes toujours pas beaucoup plus avancés....bon tant mieux si ta puce évolue peu à peu malgré les difficultés

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chrynisah

chrynisah

Messages : 1635
Date d'inscription : 04/07/2008
Age : 48
Localisation : Haute-Savoie

MessageSujet: Re: Un pt coucou   Mar 16 Fév - 13:36

Contente d'avoir des nouvelles et c'est bien que ta puce avance à son rythme. Si c'est pas trop indiscret, qu'est-ce qu'elle a comme soucis du point de vue rénale ? Ma puce vient de subir une transplantation rénale alors j'avoue que je m'y connais un tout petit peu. Si tu veux en discuter, n'hésites pas. Kathy aussi a pas mal de bonnes infos sur ce qu'il faut ou ne faut pas donner en alimentation en cas de problèmes rénaux.

Mon coeur
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
talitha

talitha

Messages : 1343
Date d'inscription : 10/12/2007
Age : 40
Localisation : Genève

MessageSujet: Re: Un pt coucou   Mar 16 Fév - 13:46

merci pour les nouvelles

bises flower
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Baldwin2003

Baldwin2003

Messages : 96
Date d'inscription : 25/03/2009
Age : 38
Localisation : Genève

MessageSujet: Réponse   Mer 17 Fév - 16:24

chrynisah a écrit:
Contente d'avoir des nouvelles et c'est bien que ta puce avance à son rythme. Si c'est pas trop indiscret, qu'est-ce qu'elle a comme soucis du point de vue rénale ? Ma puce vient de subir une transplantation rénale alors j'avoue que je m'y connais un tout petit peu. Si tu veux en discuter, n'hésites pas. Kathy aussi a pas mal de bonnes infos sur ce qu'il faut ou ne faut pas donner en alimentation en cas de problèmes rénaux.

Mon coeur

Bonjour, elle n'a rien de grave aux reins mais un reflux (pipi qui remonte dans les reins) qui devrait être opéré en septembre car le tuyau qui mene le pipi à la vessie est toujours dilaté alors elle est sous antibiotique tous les soirs pour éviter une infection mais l'antibio sur le long terme c'est pas possible du coup vers 3 ans si il ne voient pas d'amélioration ils opèrent... en plus elle a une malformation de la vessie donc ils proposent de tout régler au même moment... voilà elle a comme je dit quelques soucis techniques dans son corps... on voit avec le temps ce qui s'arrange et ce qui a besoin d'être arrangé! Les médecins ne savent pas si tous ses pt soucis sont liés à une maladie ou pas. Merci de ta proposition d'aide.
J'ai lu ton histoire et suis heureuse que ta fille ai pu avoir sa transplantation et que ça se soit bien passé.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
robindesbois

robindesbois

Messages : 3037
Date d'inscription : 25/09/2007

MessageSujet: Re: Un pt coucou   Mer 17 Fév - 16:56

merci pour ces bonne nouvelles, et je confirme: les gens négatifs, on oublie, oust! loin!
c'est vrai quoi! la vie est trop courte pour s'encombrer de gens comme ça!
tu as raison de profiter de tous les petits progrès et bonheurs du quotidien, c'est ce qui fait toute la saveur de la vie....

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Un pt coucou   

Revenir en haut Aller en bas
 
Un pt coucou
Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» coucou mon petit ethan est née!!!
» coucou ! j"ai vu de la lumière alors je suis rentré ! (hirari veut dire lumière en japonais, sans aucune prétention !).
» coucou
» Coucou c'est moi !
» coucou! Sandra prépa crpe pour la 4ème fois

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
nous et nos enfants différents :: le coin des copines :: ça papote de tout et de rien...-
Sauter vers: