nous et nos enfants différents

le forum des mamans qui ont besoin d'échanges et d'informations sur le handicap et la malformation
 
AccueilFAQRechercherS'enregistrerGroupesConnexion

Partagez | 
 

 Nouvelle présentation

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
delice67

avatar

Messages : 34
Date d'inscription : 29/01/2010
Age : 43
Localisation : Alsace

MessageSujet: Nouvelle présentation   Lun 15 Fév - 17:23

Je vous présente Ma Lou à moi, ma belle petite princesse.

Mon coeur rien que pour elle...


Karine.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
laure84

avatar

Messages : 1493
Date d'inscription : 30/04/2008
Age : 32
Localisation : Fribourg, Suisse

MessageSujet: Re: Nouvelle présentation   Lun 15 Fév - 20:47

Très jolie princesse! queen

Super de mettre un visage sur un ce prénom.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
avatar

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Nouvelle présentation   Lun 15 Fév - 21:59

elle est trop mignonne drunken

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
isabelle BB

avatar

Messages : 898
Date d'inscription : 04/10/2009

MessageSujet: Re: Nouvelle présentation   Lun 15 Fév - 22:43

Mon coeur
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
delice67

avatar

Messages : 34
Date d'inscription : 29/01/2010
Age : 43
Localisation : Alsace

MessageSujet: Re: Nouvelle présentation   Lun 15 Fév - 23:17

Je sais mais j'attendais que de mon coté les personnes soient au courant de ce qu'avait ma petite Lou, maintenant c'est fait !!!

Bisessss à vous toutes et à vos petits loups...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
avatar

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Nouvelle présentation   Lun 15 Fév - 23:34

et finalement comment s'est passée l'annonce au reste de la famille ?

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
daisy

avatar

Messages : 903
Date d'inscription : 12/02/2008
Age : 40
Localisation : merville 59

MessageSujet: Re: Nouvelle présentation   Mar 16 Fév - 0:47

trop belle Mon coeur
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chrynisah

avatar

Messages : 1635
Date d'inscription : 04/07/2008
Age : 46
Localisation : Haute-Savoie

MessageSujet: Re: Nouvelle présentation   Mar 16 Fév - 13:26

Elle est superbe en effet.

Mon coeur
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
talitha

avatar

Messages : 1343
Date d'inscription : 10/12/2007
Age : 39
Localisation : Genève

MessageSujet: Re: Nouvelle présentation   Mar 16 Fév - 13:42

comme elle est mignonne!!!!! Mon coeur
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
audrey

avatar

Messages : 232
Date d'inscription : 05/10/2009
Age : 31
Localisation : Niort, France

MessageSujet: Re: Nouvelle présentation   Mar 16 Fév - 21:01

très mignonne, en effet! Des Fleurs
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
romkat

avatar

Messages : 2230
Date d'inscription : 29/10/2007
Localisation : Vosges

MessageSujet: Re: Nouvelle présentation   Mar 16 Fév - 22:42

une super bonne bouille.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
robindesbois

avatar

Messages : 3037
Date d'inscription : 25/09/2007

MessageSujet: Re: Nouvelle présentation   Mar 16 Fév - 23:30

trop mimi cette petite, belle comme un coeur Mon coeur

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
delice67

avatar

Messages : 34
Date d'inscription : 29/01/2010
Age : 43
Localisation : Alsace

MessageSujet: Re: Nouvelle présentation   Mer 17 Fév - 12:45

L'annonce, et bien pas facile, j'ai tourné en rond pendant pas mal de temps avec le téléphone à la main et puis à un moment je me suis décidée. Mes parents ont écouté attentivement tout ce que je leur ai dit et puis après dur, dur pour eux. Et ensuite dans la journée c'est mon frère qui m'a tél, éffondré. Mais pour moi ca allait mieux, soulagée de ne plus leur mentir quand ils me demandaient au tél si mes puces allaient bien... Par contre il reste ma grande, je pense aller voir un pédophychiatre pour demander conseil, je ne veux pas et ne peux pas me tromper pour l'annonce de la maladie.

J'éspere que vos petits bouts vont bien.

Bonne journée à toutes et tous.

Karine.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chrynisah

avatar

Messages : 1635
Date d'inscription : 04/07/2008
Age : 46
Localisation : Haute-Savoie

MessageSujet: Re: Nouvelle présentation   Mer 17 Fév - 13:16

C'est pas facile pour la famille, on les oublies souvent. On propose une prise en charge psy pour les parents et les frères et soeurs mais on oublie souvent les grands-parents.

Chez nous les symptômes sont apparus très tôt, ils étaient déjà préparés à une annonce de handicap, après je me suis sentie soulagée mais la douche froide a été le bilan de la neuro au CAMSP et la descente aux enfers de mon homme qui n'avait pas réalisé tout de suite. Quand j'y repense, c'est pas si simple en effet et puis pour nous la famille est très éloignée alors on est pas près d'eux quand leur moral est en berne, idem quand c'est moi qui ne vais pas bien.

Gros bisous et c'est bien de voir un pédo-psy pour ta fille ainée

Mon coeur
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
avatar

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Nouvelle présentation   Mer 17 Fév - 13:31

bon ben au moins c'est fait.....ouf ! ça doit être un poids en moins....

c'est que mon avis..mais vu que tout le monde le sait et que ta fille va capter le drame qui se joue...moi j'attendrais pas trop pour lui dire au moins quelques mots...

Oui Christel moi je pense que l'arrivée d'un enfant porteur d'une maladie ou d'une malformation c'est l'affaire de toute une famille et qu'il faudrait offrir un espace d'écoute à tous dans ces moments là.

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
delice67

avatar

Messages : 34
Date d'inscription : 29/01/2010
Age : 43
Localisation : Alsace

MessageSujet: Re: Nouvelle présentation   Mer 17 Fév - 13:45

Nous, personne était préparé à part moi, je sentais bien qu'il y avait qq chose de grave qui se passait pour ma puce et puis j'avais fait bcp de recherche sur internet.

En gros en juillet, aout, elle a commencé à être absente , dans son petit monde. C'est a cette période que nous avons déménagé, nous n'avions pas trop de temps a consacrer a nos puces à cause du déménagement, des travaux... Au début j'ai mis un peu ca sur le dos du changement d'environnement, etc... mais très vite je me suis apercue qu'elle n'était plus avec nous (période autistique de la maladie).

Elle ne marchait pas mais se tenait débout, mais bon ca ne nous inquiétait pas plus que ca, chaque enfant à son rythme. C'est seulement par la suite qu'elle a commencé à perdre l'usage de ses mains (enfin je crois, vu que je faisais tjrs tout pour elle car je pensais que Mlle était un peu fainéante...), par contre elle s'est mise à marchotter.

En septembre nous avons pris rdv chez notre pédiatre pour lui parlé de nos inquiétudes naissantes. Il a tout de suite réagit en nous donnant le nom d'un centre pour détecter si ma puce était autiste ou non. Ca c'était en 10/09. Apres le rdv au centre, ils ont écarté l'hypothése de l'autisme car elle commencait a ré-avoir des contacts visuels avec nous. Donc on nous a dirigé vers un généticien. Là rdv en 12/09, prise de sang, eeg. Et en 01/10, nous avons eu les résultats.

Tout a été très vite pour ma puce et bien entendu nos familles habitant loin de nous ne se sont pas rendu compte des changements de Loulou. Et puis on ne voulait pas les inquiéter en leur parlant de rdv chez un généticien donc nous n'avons rien dit. Embarassed

Enfin bref.... tout ca a été très, très vite pour elle et nous, trop vite!!!

Merci pour vos messages.

Karine
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
avatar

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Nouvelle présentation   Mer 17 Fév - 13:54

oui c'est plus simple parfois d'amener le verdict quand tout le monde est déjà conscient des difficultés

pour Chloé c'était le cas....y'avait pas grosse surprise..mais je me souviens de l'annonce de la fente pour Théo....prendre son téléphone et faire basculer le monde des autres en quelques secondes c'est pas facile...

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
delice67

avatar

Messages : 34
Date d'inscription : 29/01/2010
Age : 43
Localisation : Alsace

MessageSujet: Re: Nouvelle présentation   Mer 17 Fév - 13:58

Oui je suis ok sur le fait qu'il ne faut pas attendre, c'est pour ca que je suis à la recherche d'un pédopsychiatre qui me dira peut etre comment aborder au mieux le sujet. Mon frere en a vu un avant d'annoncer a ses filles (3) que leur petit frére était arrivé bcp trop en avance (28 sa) mais qu'il allait bien. Il m'a demandé de le faire pour ma grande et je vais donc écouer ses conseils de grand frère et son expérience.

Et c'est très dur, ce matin encore elle me disait "quand LOULOU aura des enfants...."

Mon dieu quelle saleté de maladie ... Sad
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
delice67

avatar

Messages : 34
Date d'inscription : 29/01/2010
Age : 43
Localisation : Alsace

MessageSujet: Re: Nouvelle présentation   Mer 17 Fév - 13:59

oui c'est faire basculer le monde en qq secondes et ca pour toute une vie.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
robindesbois

avatar

Messages : 3037
Date d'inscription : 25/09/2007

MessageSujet: Re: Nouvelle présentation   Mer 17 Fév - 16:53

comme tu le dis, quelle saleté cette maladie!!

c'est bien que tu l'aies annoncé à la famille, c'est dur bien sûr mais au moins c'est fait! à eux maintenant de gérer leur peine et toi la tienne, tu as déjà assez de soucis à affronter sans encore prendre le malheur des autres sur tes épaules!
et pour ta grande je pense que le pédopsy est une bonne solution en effet, je n'y avais pas pensé mais il pourra sûrement te donner des pistes sur comment aborder le problème avec un enfant!

pour nous c'est vrai que c'était prévisible aussi au vu du retard de dvpmt mais c'était quand même dur de devoir prendre son tél,en larmes devant le chuv et d'appeler ma maman pour lui annoncer le diagnostic, c'est rude, je m'en souviens comme si c'était hier pourtant c'était il y a 4 ans déjà... le truc c'est qu'ici en suisse, aucune prise en charge psy n'est proposée, ni pour la famille ni même pour les parents, c'est dire!! alors du coup, avec olivier, on avait pensé au pont Bessières, mais de suite l'image de robin nous était revenu en pleine figure et très vite l'idée qu'il fallait se battre et tenir bon pour lui... et comme on a bien fait car maintenant, malgré les bas, la vie est belle! et on en profite de tous les petits bonheurs du quotidien!

bon courage à toi pour la suite...

_________________
Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
chloémama
Admin
avatar

Messages : 9161
Date d'inscription : 24/09/2007
Age : 47
Localisation : suisse...région Morges

MessageSujet: Re: Nouvelle présentation   Mer 17 Fév - 17:18

Citation :
Et c'est très dur, ce matin encore elle me disait "quand LOULOU aura des enfants...."
ça c'est vraiment le genre de sorties qui me casse le coeur en mille morceaux...


oui ce que je pensais c'est que parfois avoir un rdv chez un pédopsy peut être long...alors j'espère que tu trouveras vite Very Happy

_________________


maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

nos photos
http://picasaweb.google.fr/pistache74
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
manella1

avatar

Messages : 963
Date d'inscription : 16/09/2008
Age : 41
Localisation : suisse

MessageSujet: Re: Nouvelle présentation   Ven 26 Mar - 23:46

Ta petite Lou est magnifique!
bienvenue par ici
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Thena



Messages : 1178
Date d'inscription : 24/03/2010
Age : 38

MessageSujet: Re: Nouvelle présentation   Dim 28 Mar - 22:00

bonsoir, je suis de tout coeur ave toi, et ta lou est magnifique, trop chou trop belle.

courage et pleins de bisous, bonne idée pour pédopsy, j y aurais pas pensé.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Baldwin2003

avatar

Messages : 96
Date d'inscription : 25/03/2009
Age : 36
Localisation : Genève

MessageSujet: Re: Nouvelle présentation   Lun 29 Mar - 18:18

C'est bien que tu l'ai dit à ta famille au moins les gens sont au courant et pourront te soutenir.
Pour ta grande je comprend ton inquiétude à lui dire et si pour toi tu te sens mieux avec l'idée d'avoir des conseils c'est que c'est comme ça que tu dois faire!

En tout cas courage pour ta puce qui est à croquer!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Nouvelle présentation   

Revenir en haut Aller en bas
 
Nouvelle présentation
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Nouvelle présentation d'une étudiante de l'UPEC !
» Nouvelle : présentation
» Nouvelle présentation
» Nouvelle présentation du site "FREEBELGIANS"
» Nouvelle présentation d'une personne un peu perdue (ok)

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
nous et nos enfants différents :: PRESENTATIONS "qui est qui" :: Présentation des membres-
Sauter vers: