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 Des nouvelles

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chrynisah

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MessageSujet: Des nouvelles   Lun 1 Mar - 15:16

Je savais pas trop où poster alors je le fais ici.

Daisy m'a dit de vous passer le bonjour. Elle n'a plus beaucoup de temps à elle pour venir mais pense bien à nous toutes. Valentine repasse un EEG demain, je croise les doigts pour qu'il soit bon.

Voilà sinon elle a débuté une formation aussi.

Elle vous embrasse toutes.
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manella1

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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Lun 1 Mar - 16:04

merci pour les nouvelles!
oui j espère que tout ira bien pour Valentine!
un gros bisous en retour pour toutes les deux!
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romkat

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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Lun 1 Mar - 17:44

On espère de bonnes nouvelles pour l'eeg.

Bises à toutes les deux.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Lun 1 Mar - 18:50

merci pour les news !!!! on attend les résultats pour l'EEG...

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maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
http://deletion4q21.forumactif.com

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laure84

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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Lun 1 Mar - 20:40

Merci pour les nouvelles!

J'espère que tout se passera bien pour toutes les deux!
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talitha

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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Lun 8 Mar - 16:46

merci pour les nouvelles, j'espère que l'eeg sera bon et que tout se passe bien pour sa formation, fais-leur un gros bisou
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ptinous

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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Mar 9 Mar - 12:16

merci pour le message !!!!!!!!!!!

espère que tout ira bien !!!!
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daisy

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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Mar 9 Mar - 22:15

bonjour a toute !!! je vois que j'ai bcp de lecture en retard ....

Merci Christel pour le message je te fais de gros bisou...

enfin voila , mes semaines sont chargé et quand c'est le vendredi soir je fais ouf pour 2 jrs.

Comme le disait Christel au dessus Valentine a repassé un EEG le 02/03 où elle a pleuré pareil que la 1 ere fois mais la j'ai pu rentré 1/4 h avant la fin pour essayer de la calmer.J'aurai normalement les resultats en fin de mois. mais le manipulateur me dit qu'il y a maintenant des myoclonies le jour et que s'il fallait cest de l'hospitaliser une nuit pour le faire correctement. et la mon mari sort de ses gons en disant que c'est foutage de geulle et que pour l'instant ils nous ont fait perdre notre tps au lieu de le faire tout suite . gains de tps et gains d'argent pour la secu !!!!

demain elle refait un PEA , on est parti pour la journée car nous avons les resultats dans l'apres midi..

Ma formation ce passe tres bien 15h de maths et francais / semaine dur dur de s'y remettre mais c'est comme le velo et s'y remet facillement...

j'ai vu qu'il y avait des nouvelles photos des enfants qui ont fort changé , j'ai lu quelques progres c'est super....

je dois deja vous quittez mais j'essairai de revenir le plus vite possible je vous fait a toutes Mon coeur
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chloémama
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chloémama

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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Mer 10 Mar - 8:31

bon j'espère que vous allez voir le bout de ces examens......

bon courage Mon coeur

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laure84

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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Mer 10 Mar - 19:54

Quelle galère ces examens! Pauvre Valentine. J'espère que ça se fera vite de nuit et qu'elle dormira bien. Tu pourras l'accompagner? Elle aura enfin un traitement qui lui fera du bien!!

Bon courage!

Mon coeur
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romkat

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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Mer 10 Mar - 23:54

C'est aller-retour pour rien, c'est pénible. Alors on nous dira qu'il fallait essayer, si jamais on avait pu le faire dans de bonnes conditions. mais on connaît nos enfants...

Les pea on n'en a jamais refait. parce que même à 1 mois 1/2 c'était une galère, avec les trucs sur la tête, le calme autour, elle s'agitait.
Ensuite on nous a dit sous AG, pas voulu une AG pour cet examen qui n'est pas très significatif dans notre cas.

Tu nous raconteras la suite des examens.

Bonne formation.
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daisy

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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Mar 16 Mar - 8:49

merci les filles . j'ai pas trop le moral en ce moment . les medecins se lancent la balle . pour le pea de la semaine derniere ca n'a pas fonctionné . nous sommes arrivés a 8 h du mat ,nous sommes rentrés dans la pieces Valentine a vu les appareils et fini meme pas la peine de continuer. 1 semaine avant on lui passe un electro je pense qu'elle est choquée . nus avons essayer jusque 11h30 a la faire dormir Sleep , on nous a conseillé d'aller manger et de revenir apres comme on avez ensuite rdv avec l'orl ca nous derrangé pas.

par la suite nous avons enfin reussi cheers mais se fut de courte durée car le manipulateur l'a reveiller en lui mettant les petite electrodes sur le front et les oreilles. . enfin voila une matinée de perdu....

le rdv avec l'orl a ete assez marrant ,maintenant c'est nous parrents qui decidons de se qu'on fait avec notre enf. je vous explique tres vite car je suis deja en retard l'orl nous dit un bilan ophtalmo a ete fait ???? pourquoi le pea na pas ete fait avant ???? j'ai pour l'ophalmo elle a eu un bilan de fait puisqu'elle porte des lunettes ( quand elle en a envie) oui mais fond d'oeil bien pousser , je lui repond que oui car un enfant sans fond d'oeil pour lui faire l'examen c'est delicat car il accomode.
pour le pea j'ai attendu 2 mois et en suite je vous ai appeller car pas nouvelles et j'ai eu mon rdv 8 mois apres et en meme tps m'on annoncé que sont medecin parter dans la semaine pas serieux du tout...enfin voila moi je suis pas medecin c'est leur boulot il faut pas exagerer..

en gros je passe des journées de merde avec les rdv . je suis en retard je'essaye de repasser tout a l'heure

bisous a vous toutes
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daisy

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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Mar 16 Mar - 9:19

l'orl entre de nous dit qu'il faudra faire une anesthésie generale mais du fait de son epilepsie il faut avoir l'avis du neuro et en meme tps d'avoir les resultat de l'eeg et voir le nouveau traitement qu'il vont lui donner. que se soit pour l'eeg ou le pea pourquoi pour des enfants de l'age de Valentine qui ne font plus de sieste matin comme apres midi n'ont pas quelques chose pour les endormir 1h le tps de l'examen ????
val est traumatisé elle voit une appareil medical elle se cache , pleure et signe la piqure........

entre deux mon amie a perdu son fils 17 ans , crise cardiaque il devait se faire greffer du coeur ......... voila mon moral est plus vers le bas que le haut , mes larmes ont du mal a ne pas couler ... rale bol general
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laure84

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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Mer 17 Mar - 18:43

C'est triste tout ça. Tous ces examens que vous attendez depuis longtemps, qui ne fonctionnent pas comme vous souhaitez. Ce n'est pas drôle pour Valentine de devoir subir tout ça, elle a l'air d'avoir très peur, la pauvre.

J'espère que la prochaine fois sera la bonne, que tout va bien se passer et que ça soit enfin fini pour ta princesse!

Bon courage Daisy!
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chloémama
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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Mer 17 Mar - 20:09

pffffffffffffff c'est pas la joie par chez toi Neutral

bon déjà une toute grosse pensée à ton amie pour son fils Crying or Very sad

ensuite....

je connais des enfants plus grand qui ont du dormir en journée pour l'eeg alors y'avait pas 36000 solution....les parents tenaient éveillés une partie de la nuit....souvent en les levant très très tôt......

mais si ta fille stress évidemment ça va pas aider.....

pour les pea ..c'est embêtant...tu crois pas qu'elle arriverait à faire un audiogramme normal maintenant...ça éviterait de devoir l'endormir....avec Théo à 3 ans et demi nous avions fait un audiogramme...casque sur la tête il devait appuyer sur un truc quand il entendait le son....

je sais pas..peut être que Valentine pourrait le faire comme cela...ça vaut peut etre la peine d'essayer...

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romkat

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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Jeu 18 Mar - 0:28

Daisy durs moments pour vous. pas évident.

Si je peux te rassurer les pea comme ça en journée si on me le propose, je refuse tout simplement. Jamais ma fille ne s'endormira dans un milieu qu'elle ne connaît pas et comme Valentine elle est traumatisée par les blouses blanches et toutes tentatives d'acte aussi anodin soit-il.
Pour pouvoir lui en faire il faudrait que ce soit quand elle dort super bien la nuit. Et même là pas certaine si c'est dans un hôpital qu'elle dorme profondément.
Ah cet orl, il croit que c'est facile. Il devrait s'intéresser au fonctionnement de son service.

Je ne sais pas comment ça se passerait pour Valentine. Mais Gabrielle pour pouvoir dire si elle entend ou pas elle a été conditionnée pendant des mois toutes les semaines. Et encore faut qu'elle soit motivée, parce que si elle n'a pas envie elle ne fera pas.

C'est bien compliqué. Il reste en effet l'anesthésie, mais pour des pea c'est vrai que nous parents on est pas forcément partant.
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chloémama
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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Jeu 18 Mar - 7:55

oui disons que pour les pea on peut toujours avoir recours à une sédation ou une anesthésie...c'est vrai que c'est pour cela que c'est bien quand on peut profiter d'une opération pour le faire.....

bon nous nous avions fait les pea en même temps que l'irm cérébral avec une sédation ...cela dit autant l'anesthésie.....dont on se réveille mieux...

bref reste que pour l'EEG c'est pas possible de sédater ....ils peuvent pas vous faire venir la nuit ?

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chrynisah

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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Jeu 18 Mar - 11:22

Ah là là comme je peux comprendre. La pauvre Valentine est comme Sarah, elles ne peuvent plus voir un médecin. C'est normal en même temps mais ça les médecins s'en fiche royal. Pour les PEA c'est vrai que c'est la galère ces trucs. Sarah en a fait en même temps que l'IRM cérébral aussi quand elle était bébé donc on lui a fait une anesthésie légère et une pré-médication avant et quand elle est arrivée, elle dormait profondément, ils se demandaient même s'ils allaient lui faire l'anesthésie tellement elle dormait. Pour l'EEG c'est vrai que l'idéal c'est la nuit mais ça m'étonnerait que ça le fasse, bref.

Sarah doit subir une biopsie du rein pour ses 3 mois de greffe, truc banal pour n'importe quel enfant mais pour elle scratch ??? Les médecins ne m'ont toujours pas donné de date, à mon avis ils ne savent pas comment ils vont s'y prendre pour que la miss soit calme et ne bouge pas d'un pouce affraid affraid

Toutes mes condoléances pour ton amie, ah là là que c'est dur tous ces gens et enfants en attente d'une greffe, mais pourquoi n'y a t-il pas plus de donneurs, moi ça me fera toujours bondir.

De tout coeur avec toi Daisy

Mon coeur Mon coeur
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ptinous

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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Jeu 18 Mar - 12:16

daisy a écrit:
bonjour a toute !!! je vois que j'ai bcp de lecture en retard ....

Merci Christel pour le message je te fais de gros bisou...

enfin voila , mes semaines sont chargé et quand c'est le vendredi soir je fais ouf pour 2 jrs.

Comme le disait Christel au dessus Valentine a repassé un EEG le 02/03 où elle a pleuré pareil que la 1 ere fois mais la j'ai pu rentré 1/4 h avant la fin pour essayer de la calmer.J'aurai normalement les resultats en fin de mois. mais le manipulateur me dit qu'il y a maintenant des myoclonies le jour et que s'il fallait cest de l'hospitaliser une nuit pour le faire correctement. et la mon mari sort de ses gons en disant que c'est foutage de geulle et que pour l'instant ils nous ont fait perdre notre tps au lieu de le faire tout suite . gains de tps et gains d'argent pour la secu !!!!

demain elle refait un PEA , on est parti pour la journée car nous avons les resultats dans l'apres midi..

Ma formation ce passe tres bien 15h de maths et francais / semaine dur dur de s'y remettre mais c'est comme le velo et s'y remet facillement...

j'ai vu qu'il y avait des nouvelles photos des enfants qui ont fort changé , j'ai lu quelques progres c'est super....

je dois deja vous quittez mais j'essairai de revenir le plus vite possible je vous fait a toutes Mon coeur

question bete... mais pourquoi tu vas pas avec elle ? PEA ????? c est quoi ????? dsl je suis pas encore au TOP niveau des raccoucis ! Wink
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ptinous

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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Jeu 18 Mar - 12:20

une fois killian a été mis à la diete quand il etait hospitalisé de 8h à 17h pour un IRM !!!!!!!!

résultat il a jamais été fait ! c était le week end y avait pas assez de place le médecin avait plus envie !!!!!!!!!! pfffffffffffffffffffffffffffffffffff

j ai crus que j allais tout casser !!!!!!!!

c est vrai qu il est pénibles tous ces rendez vous, mais en plus quand ca change tout le temps pffffffff !!!

courage !!!!!!!!! espère que tout se passera pour le mieux !!!!!!!!

vous etes bien courageuse !!!!!!
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chloémama
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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Jeu 18 Mar - 14:30

PEA c'est potentiel auditif évoqué....ça sert à voir si l'enfant entend bien

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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Jeu 18 Mar - 20:17

Bon courage Daisy, les PEA ne sont pas facile, pour nous aussi cela a été galère.
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daisy

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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Ven 19 Mar - 9:38

Isa pour l'audiogramme je pense que ca sera pareil , elle ne supporte rien sur la tete ni sur les mains et depuis toute petite . il parle de lui remettre un drain en meme tps .

ptinous pour l'eeg tu peux pas rentré avec ton enf et oui je trouve ca ridicule mais bon j'ai fait 2 hopitaux et les deux sans les parents. pour le pea nous etions avec toute la matinée . je pense que le fait de voir machine et blouse blanche font paniquer les enf...
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daisy

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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Mar 27 Avr - 21:28

voici quelques news depuis tout ce tps !!!!

Valentine va mieux aujourd'hui mais jusque quand nous n'en savons rien. Depuis le mois de decembre Val nous fesait de la t°, vomissement jaune et le teint jaune. nous avons eu peur pour son foie mais sa va les examens sont positif de ce coté la. en fait elle nous fait de l'hypertension c'est a dire des monté de t° sans raison et un manque d'appétit.

nous avons repris son traitement micropakine 1 le soir pour commencer car elle ne le supporter pas bcp. ca va mieux depuis , comme disait la neuro ca urgé car en plus s'ajouter un probleme au niveau de sa respiration , de tps en tps elle avait le souffle un peu coupé et se reprener a plusieurs fois pour respirer normalement comme si elle nous fesait de l'asme.

Nous avons rdv avec un nouveau neuro sur lille. c'est un neuro tres reputer dans la region et qui trouve assez rapidement ce qui ce passe chez l'enfant. c'est ce qui c passé avec une amie et franchement g t un septique quand on m'a dit ca. enfin je verrai bien mercredi prochain.
normalement il devrait l'hospitaliser quelques jours car son eeg de mars n'ete pas tres bon.

ca me stress tout ca en plus des examens pour val j'ai mon concours le 11 mai . je m'excuse de pas passer aussi souvent qu'avant mais je pense tres fort a vous.

gros bisous a vous toutes Mon coeur
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chrynisah

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MessageSujet: Re: Des nouvelles   Mar 27 Avr - 21:49

Bon zut pour Val, ils lui ont fait un bilan complet rénal aussi ? Je dis ça car les vomissements, la fièvre inexpliquée. scratch

Je comprends ton inquiétude, moi en ce moment je ne suis plus que l'ombre de moi-même depuis que ma poucinette est hospitalisée.

Mon coeur
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