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 l'hypotonie

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chloémama
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MessageSujet: l'hypotonie   l'hypotonie Icon_minitimeMar 25 Sep - 11:35

l'hypotonie a beaucoup entravé le développement moteur de Chloé....
et cela est vraiment ce qui l'handiap le plus depuis 6 ans.
Nous n'en connaissons pas vraiment la cause...ce ne sont ni les muscles ni le cerveau...et à prioris si j'ai tout pigé....ce serait plutôt un problème dans le passage des informations entre le cerveau et les muscles.

Au fure et à mesure qu'elle se muscle l'hypotonie disparait , mais elle reste pataude...

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romkat

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MessageSujet: Re: l'hypotonie   l'hypotonie Icon_minitimeMer 7 Nov - 20:52

à partir de quel âge t'es tu rendue compte de l'hypotonie de ta puce ?
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MessageSujet: Re: l'hypotonie   l'hypotonie Icon_minitimeMer 7 Nov - 21:41

et bien en fait j'aurais du m'en rendre compte tout de suite...mais j'étais pas assez formée sur le sujet à l'époque et apprement les toubibes non plus.
Mais elle était vraiment molle...difficulté à manger (bon la fente n'aidait pas) ...elle n'avait pas les yeux en face des trous...
bref finalement c'est la tenue de la tête qui m'a amené à demander un bon de kiné et c'est la kiné qui a dit que ma fille était hypotonique à 3 mois.
En bref c'est peu à peu que nous avons vu l'incidence de l'hypotonie sur le développement de Chloé...
avec le recul j'ai compris pourquoi elle a mis du temps à fixer le regard , à sourire...etc....

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licaon

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MessageSujet: hypotonie   l'hypotonie Icon_minitimeLun 23 Mai - 0:12

salut
je me pose des questions sur l'hypotonie
pour le moment je me sens tres chançeuse car manon ne présente qu'une hypotonie moderee ,on est tres loin du diagnostic a la naissance:elle ne bougeait pas du tout, les ROT absents,nourrie par sonde.
aujourd hui, a 11 mois,elle tiens assise et joue seule .je trouve que son retard psychomoteur n'est pas important.
ce qui m'interroge,c'est comment elle va apprende a s'assoir ,se deplacer et marcher si elle y arrive.
je n'ai jamais vu d'enfant hypotonique,je m'imagine que c'est comme un chiot:pataud et long a la detente.
quand elle est sur le ventre je force avec elle mais elle n'arrive toujours pas a pousser sur ses bras;c'est comme si elle pesait 1 tonne
quelqu'un sait si ça peut se resorber totalement avec le temps?
on a pas encore trouver l'origine .EEG et IRM ok,genetique en cours;le neuro psychiatre me dit que la communication entre son cerveau et ses muscles se fait mal et qu'il faut trouver d'autres chemins pour acquerir la motricite???
comme son tonus s'ameliore, il n'a pas juge urgent de faire la biopsie musculaire et l'EMG
en gros il va falloir attendre 1 an pour ecarter certaines maladies!pffffje sais que ces examen peuvent etre dangereux mais c'est dur de ne pas savoir
est ce quelqu'un peut m'eclairer la dessus?merci

emilie

maman de manon nee le 21 juin 2010,hypotonique et anorexique
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MessageSujet: Re: l'hypotonie   l'hypotonie Icon_minitimeLun 23 Mai - 7:07

bon Chloé a eu moins de problème neuro que ta fille à naissance je pense...

mais elle a ensuite tenu assise à 11 mois....quatre patte à 18 mois....marche à presque 3 ans.....

elle reste en effet pataude...et n'arrive pas à faire certaines choses même à 10 ans. Les gestes sont lents...et elle a mis du temps à trouver un bon équilibre...de plus elle a vite des douleurs musculaires.

Je pense que les traces de son hypotonie ne disparaitront pas.

C'est quoi les ROT ?


chez ma fille l'hypotonie ne vient pas du cerveau ni des muscles..mais apparemment de la transmission du message.

on a pas fait de biopsie musculaire...car le neuro a peu mettre l'hypothèse d'une maladie musculaire de côté sur la base de l'examen clinique quand elle avait 2-3 ans. En effet Chloé arrivait à se relever seule en poussant sur ses jambes et le neuro me disait qu'avec une maladie du muscle l'enfant ne fait pas cela.

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MessageSujet: hypotonie   l'hypotonie Icon_minitimeLun 23 Mai - 14:55

salut
merci ç a ma rassure elle fait des petits progres de mois en mois et j'espere qu'elle se deplacera toute seule un jour .
lesROT se sont les reflex osteo tendineux(c'est quand le medecin tape sur les genoux et les coudes avec 1 petit marteau)manon les a perdu a j+8 et les retrouve petit a petit
manon n'a pas de graves maladie comme presque tous les enfants sur ce forum ,le soucis majeur c'est cette faiblesse qui est tres trompeuse;elle bouge ses bras et ses jambes mais elle ne peut pas forcer dessus ou tendre les bras!
moi qui suis une grande randonneuse!
tampis on lui apprendra a faire de poney,j'ai deja essayer avec moi elle adore!
en tous cas ça doit pas etre facile pour chloe ,elle est a 1 age ou elle doit vouloir faire tout comme les autre!
la frustation des enfant ,ça doit etre dur a vivre!
le role de parent de rassurer doit etre important,j'espere que je serais a la hauteur!
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MessageSujet: Re: l'hypotonie   l'hypotonie Icon_minitimeLun 23 Mai - 20:51

ben tu sais au départ on pensait que Chloé avait juste un problème de tonus et puis que ça rentrerait dans l'ordre. Même les neuro n'étaient pas inquiets....

enfin ..c'est pas pour te faire flipper..mais au départ on pensait vraiment pas qu'on allait vers un handicap aussi important !

je suis amie avec Irada depuis avant la naissance de Chloé. Et au départ on pensait pas qu'elle aurait plus de problème que Matthieu qui avait une maladie génétique bien identifiée. Et au final et bien c'est chloé qui est la plus handicapée.

alors c'est compliqué de se faire une idée...sur l'évolution des choses.

Chloé n'a pas eu de problème avec ses réflexes. le plus dur pour chloé c'est son langage je pense.

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MessageSujet: l'hypotonie   l'hypotonie Icon_minitimeSam 28 Mai - 20:29

bonjour,

j'ai eu mon RDV avec le neuropsy cette semaine et je suis repartie avec encore + de question qu'en y allant!
il pense a un diagnostic en faveur de la genetique.
le nouveau caryotype est prevu le 13 septembre et toujours pas de rdv en vue avec les geneticiens???
le camsp pense aussi qu'ils sont archi desorganises et que je devrai en parler a lyon.
je ne suis apparement pas la premiere a me plaindre depuis que les anciens professeurs sont partis!
heureusement que la psychomot est là!c'est la seule a m'avoir expliquer hier la difference entre hypotonie axiale et peripherique et les consequences.
je pensais m'en sortir avec "juste" une hypotonie(si on peut dire ça) et voila que ses troubles du comportement empire!ça c'a m'inquiete vraiment,ça voudrait dire qu'il ya des atteintes neurologique + importante que prevue!
,ce n'ai que le debut et j'ai tres peur des complications!
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Jenny

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MessageSujet: Re: l'hypotonie   l'hypotonie Icon_minitimeDim 29 Mai - 0:13

Ma puce est hypotonique aussi et les séances avec le kiné l'ont beaucoup aidée et elle a progressé, ta puce est t-elle suivie par un kiné? ils en ont normalement au camsp.

As tu déjà fais des analyses génétiques? c'est pas normal en effet que tu n'est toujours pas de rdv, pfff, il faut les relancer.

J'espère vraiment que tu auras enfin des réponses à tes questions et que tu auras malgré tout des bonnes nouvelles.

On est toutes passées par là et on comprend tes angoisses mais c'est aussi très dur de ne pas savoir.

Courage et on est là Wink

Je t'ai envoyé un mp, l'as-tu reçu? si tu ne veux pas répondre, pas de souci Wink
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MessageSujet: Re: l'hypotonie   l'hypotonie Icon_minitimeDim 29 Mai - 1:05

coucou,

j'ai bien recu ton message,je n'avait pas compris comment le lire! scratch l'ordi c'est nouveau pour moi!
manon va au camsp 1fois par semaine pour la psychomotricite et voit 1 kine en liberal tous les lundis et mercredis .depuis qu'elle va au camsp(depuis janvier),ses progres sont enormes,
pour les exam c'est en cours ,c'est tres long quand on ne sais pas quoi chercher!
et romane tu vois la difference depuis qu'elle va au camsp?
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MessageSujet: hypotonie   l'hypotonie Icon_minitimeDim 29 Mai - 21:57

sisi j'essaye d'y repondre mais quand j'envoie le mp chez toi,il n'apparait pas dans les "messages envoyes" ducoup je ne sais pas si tu l'a reçu ?.
si ça ne marche pas ,je te l'enverrai directement sur ta boite mail personnelle.
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MessageSujet: Re: l'hypotonie   l'hypotonie Icon_minitimeDim 29 Mai - 23:36

Oui quand même, elle a fait beaucoup de progrès, elle est suivie par la psychomotricienne depuis le 8 avril, voit le kiné depuis octobre l'année dernière, et va à la halte garderie depuis un mois, et elle a vraiment pris de l'assurance, la marche arrive tout doucement mais surement Very Happy

J'ai bien eu tes 3 MP lol!, je t'ai répondu Wink
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MessageSujet: Re: l'hypotonie   l'hypotonie Icon_minitimeJeu 9 Juin - 16:52

Coucou, j'ai vu que le kiné avait fait beaucoup de bien à ta fille par rapport à l'hypotonie (celà devient un réel problème pour Margaux, surtout au niveau du buste; niveau inférieur, c'est bien!) C'est un peu bête ma question, mais, il fait quoi le kiné??? Je sais qu'en Suisse on ne parle par trop de kiné...
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MessageSujet: Re: l'hypotonie   l'hypotonie Icon_minitimeJeu 9 Juin - 22:00

oui ici on parle de physiothérapeute...enfin c'est pareil...

alors Chloé a été prise en charge de ses 3 mois à ses 5 ans.

la physio avait une formation bobath. Cette technique permet de prendre tous les stades du développement moteur de l'enfant....alors il y avait deux choses...d'une part la kiné lui faisait faire des choses pour qu'elle se muscle...d'autres part elle lui apprenait les mouvements justes du développement.

pour Chloé cette prise en charge a été essentielle ! et lui a appris à utiliser son corps de manière juste....dès le départ.

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MessageSujet: Re: l'hypotonie   l'hypotonie Icon_minitimeJeu 9 Juin - 22:26

Margaux a aussi bénéficié de la méthode "bobath", mais il est toujours
difficile de savoir vraiment les thérapies suivies en Suisse et en France!!! Et Margaux a été suivie en "physiothéarpie" en tant que telle, et vraiment, avec une excellente physiothérapeute dans le domaine...je suis très contente!!!!
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MessageSujet: Re: l'hypotonie   l'hypotonie Icon_minitimeJeu 9 Juin - 22:31

la méthode bobath est la même partout je pense....


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MessageSujet: Re: l'hypotonie   l'hypotonie Icon_minitimeJeu 9 Juin - 22:35

coucou

Je ne connais pas la méthode "bobath", en fait mon kiné est aussi ostéopathe et travaille sur ma puce en utilisant beaucoup les flux d'énergie, je ne saurai vous expliquer ce que c'est mais ça marche, il ressent là où il y a besoin de travailler, à chaque fois qu'il voit ma puce, il trouve qu'elle progresse et qu'elle grandit, ça l'aide beaucoup, en plus il est conventionné donc on est remboursé, car ici l'ostéopathie n'est pas reconnue donc non remboursée No
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