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 expliquez moi ????????

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ptinous

ptinous

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Date d'inscription : 24/09/2009
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Localisation : Ecublens

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MessageSujet: expliquez moi ????????   expliquez moi ???????? Icon_minitimeJeu 18 Mar - 16:47

ce qui fait la maladie de vos enfants ???????

mise a part les symptomes !!!!

PERSONNE n est fichu de me dire ce que killian a !

je chercher a deprouver qq chose qui n existe peut etre pas mais au moins moi je cherche!

c est quoi qui vous a mis la puce a l oreille ?
qui vous a dirigé ??????
ou puis je m informer des differentes maladies ???????

merciiiiiiii encoreeeeeeeeeeeeeeeeeeee Neutral
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chloémama
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chloémama

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Date d'inscription : 24/09/2007
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MessageSujet: Re: expliquez moi ????????   expliquez moi ???????? Icon_minitimeJeu 18 Mar - 17:36

mais les causes peuvent être liées à un problème génétique et/ou à un problème neurologique ou encore des maladies qui ont une cause métaboliques....

parfois on trouve la cause, parfois pas.

La génétique peut diagnostiquer un certain nombre de chose...de plus en plus, mais pas tout...

il en va de même pour d'autres problème...on trouve ou pas.....

Avec Chloé on pensait qu'il devait y avoir un problème génétique et c'est pour cela que nous avons continuer à faire des tests dès que de nouveaux procédés étaient mis sur le marché....
on a finit par trouver..mais on aurait aussi pu ne pas avoir de diagnostic.

Dans le handicap il y a encore beaucoup de diagnostique qui ne peuvent pas être posés de manière formelle. Alors on fait un diagnostique fonctionnel c'est à dire en fonction des difficultés de l'enfant et de l'observation.
mais cela n'explique bien sûr pas la cause ...

te renseigner sur les différentes maladies toi même...tu peux le faire en allant lire des sites tel qu'orphanet etc...mais c'est souvent bien compliqué tout cela. Beaucoup de symptomes se ressemblent d'une maladie à l'autre...et il existe des centaines de maladies...

alors bon ...avec Chloé on avait fait IRM cérébral, quelques examens autres en allant voir la médecine qui s'occupe des problèmes métaboliques et puis la génétique.
On a donc éliminer les causes peu à peu....restait plus que la piste génétique mais qui n'avait rien donné jusqu'à ce nouveau test qui a permis d'identifier l'anomalie.

Je sais combien il est important pour nous de comprendre et de pouvoir nommer la maladie...et je ne vais donc pas dire que ce n'est pas important de continuer à chercher.
mais il faut aussi aller de l'avant et l'important est avant tout de faire avec ce que l'on voit !!!! pour que l'enfant soit correctement pris en charge....

_________________
expliquez moi ???????? Coeur10

maman de Théo 1998 né avec une fente labio maxillo palatine
et Chloé 2001 microdélétion sur le chromosome 4
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