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 colère contre l'ophtalmo.

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romkat

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MessageSujet: colère contre l'ophtalmo.   Lun 17 Mai - 16:43

Je ne sais plus si je vous avais parlé de la volonté de l'ophtalmo de mettre des gouttes d'atropine 10 jours par mois dans l'oeil gauche de Gabrielle (l'oeil qui voit le mieux) pour flouter sa vue et la forcer à utiliser le droit (oeil avec le colobome).
Gabrielle a déjà connu les caches sur l'oeil gauche. Elle les arrachait au bout de 10 sec.
Quant au gros strabisme de Gabrielle, l'ophtalmo comptait beaucoup sur la correction de son hypermétropie pour remédier à la chose.
Gabrielle a une correction à gauche mais pas à droite.
"handicaper" davantage ma fille c'était trop. C'est une méthode que j'ai du mal à accepter et du coup à appliquer.
J'ai donc pris rdv auprès d'une deuxième ophtalmo pédiatrique, cette fois sur Strasbourg. Un peu plus loin, mais ça valait le coup.
Elle nous a dit de ne pas mettre de gouttes d'atropine (en soulignant que c'était toujours mieux d'éviter quand il y a un problème au coeur !). Le strabisme de Gabrielle est liée à son hypermétropie qui n'est pas suffisamment corrigée. Elle passe d'une correction de 4 à droite à 7, et de rien à gauche à 6. Je suis vraiment en colère parce que plusieurs fois j'ai entendu l'ophtalmo qui suivait ma fille dire que la correction était limite. Alors pourquoi elle n'a rien fait. Et pourquoi rien sur l'oeil avec le colobome. Faut à la fois tout faire pour qu'elle utilise ce qu'il y a (si il y a) et en même temps on le néglige.
En fin de consultation l'ophtalmo nous a fait comprendre que ses lunettes ça ne lui a servi quasi à rien.
Quand je pense à l'inconfort que doit ressentir Gabrielle au quotidien, la fatigue, peut être des maux de tête (là je compare à nous). Je me demande même si ça n'accentue pas son comportement sur le fil parfois.

On va faire un peu plus de km, mais c'est décidé nous n'irons plus voir l'ancienne.

Par ailleurs l'ophtalmo nous propose par la suite si le strabisme n'évolue pas des injections de toxine botulique. Si quelqu'un a déjà fait, n'hésitez pas je suis preneuse d'informations.
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chloémama
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MessageSujet: Re: colère contre l'ophtalmo.   Lun 17 Mai - 20:24

et bien tu as bien fait d'aller voir ailleurs....

l'atropine en effet c'est mieux d'éviter ..d'ailleurs c'est déconseillé dans la notice chez les personnes porteurs d'une T 21...et la fille d'une amie à nous a fait des crises épileptiques après avoir eu de l'atropine...

bref...ils banalisent bcp son utilisation je trouve scratch


pour la toxine botulique...que dire....disons que c'est très controversé en tout cas chez les enfants qui ont des problèmes de spasticité ...(va lire les discuss sur magic maman) parce qu'en fait en inhibant un muscle on dérèglent tout un schéma musculaire....
j'explique cela très mal...faudrait aller lire les messages à ce sujet...

et puis pour les risques ...la toxine botulique comporte quand même des risques...mais j'en sais pas plus...

après comme son effet n'est que de courte durée de toute manière si ce n'est pas ce qu'il faut c'est pas du définitif non plus...

voilà mais j'en sais pas plus à vrai dire Neutral

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robindesbois

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MessageSujet: Re: colère contre l'ophtalmo.   Lun 17 Mai - 21:52

heureusement que tu as pu voir qqn d'autre, meme s'il faut faire des km en plus, je pense que cela en vaut la peine! parfois, c'est vrai qu'il ne faut pas hésiter à demander un deuxième avis, on n'y pense pas toujours mais là visiblement, tu as bien fait!

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isabelle BB

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MessageSujet: Re: colère contre l'ophtalmo.   Lun 17 Mai - 23:03

Tu verras comment ta fille supporte les lunettes mais j'ai le souvenir de la correction de l'hypermétropie de Nicolas
Il arrachait ses lunettes car corriger l'hypermétropie de façon optimale c'est donner une vision floue de loin et nicolas ne le supportait pas.
Il est donc depuis toujours en sous correction qui lui permet de voir ce qu'il écrit et d'écrire correctement et aussi de voir de loin.

Quant à l'atropine j'aurai comme toi refusé... meilleur moyen de les rendre dingue et de les faire chuter++
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laure84

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MessageSujet: Re: colère contre l'ophtalmo.   Mar 18 Mai - 10:37

Tu as bien fait de changer de spécialiste. Si la petite Gabrielle ne voit plus rien, c'est quand même terrible!
Et j'espère que sa nouvelle correction va avoir un effet sur son comportement. Ca peut effectivement jouer un rôle. Je suis porteuse de lunettes, pas avec autant de soucis que Gabrielle, mais ça peut être fatigant, gênant si c'est mal corrigé.
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chrynisah

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MessageSujet: Re: colère contre l'ophtalmo.   Mar 18 Mai - 11:53

C'est fou ça tout de même. On croirait l'ophtalmo de Sarah. J'ai demandé à son neuro de Lyon de nous prévoir un RV avec l'ophtalmo de l'hôpital mais c'est pas facile avec la miss car elle ne pointe pas toujours où il faut. On verra bien mais en tout cas ça n'a pas l'air de la gêner plus que ça.

J'espère que la correction ne gênera pas Gabrielle comme pour le fils d'Isabelle. Tu nous diras si tu constate une amélioration avec son caractère aussi lol! lol! . Ca me rappelle un petit garçon d'un an de plus que mon grand maintenant, il a de gros problèmes de vue et à un caractère à couper au couteau, assez agressif avec ses petits camarades mais là au collège, il se fait un peu mâter je dois dire affraid
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romkat

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MessageSujet: Re: colère contre l'ophtalmo.   Mar 18 Mai - 12:44

Je pense que l'adaptation sera longue et difficile. Gabrielle met toujours un bon mois voir deux quand il y a changement de verres pour supporter ses lunettes. Là je m'attends au pire parce que la correction est forte. Et ça ne m'étonnerait pas Isabelle que ça finisse comme pour Nicolas.
L'ophtalmo lui a fait deux paires de lunettes. avec une sous correction sur le verre droit pour une monture et sur le verre gauche pour l'autre, de façon à faire travailler l'oeil un jour sur deux. On verra bien.

Ce qui m'étonne surtout c'est la non correction sur l'oeil droit jusqu'ici.
En général l'hypermétropie c'est une gêne de près, mais parfois apparemment il peut aussi y avoir une mauvaise vision de loin. Pour Gabrielle de près, de loin c'est pas terrible. De près je ne m'en rends pas compte. Elle se débrouille, mais a vraiment du mal à cibler, à être précise. De loin c'est plus flagrant. au bout d'un couloir je peux lui faire de grands gestes, elle ne me calcule pas.

Je suis satisfaite d'avoir des précisions en tout cas sur la vue de Gabrielle. Ca me permet aussi de mieux comprendre ses difficultés à placer des pions dans des trous. Elle vise bien mais ça tombe souvent à côté, et là je vous passe les détails des colères noires de Gabrielle.
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ptinous

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MessageSujet: Re: colère contre l'ophtalmo.   Mar 18 Mai - 14:11

connais pas grand chose aux yeux mais tu as bien fait de changer ........ c'est nul pour gabrielle qu elle doive supporter l incompétence de son ophtolamo


bon courage pour la suite, tu as l air d etre bien tombée..
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audrey

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MessageSujet: Re: colère contre l'ophtalmo.   Mer 19 Mai - 18:59

Romkat a écrit:
Citation :
ses difficultés à placer des pions dans des trous. Elle vise bien mais ça tombe souvent à côté, et là je vous passe les détails des colères noires de Gabrielle.

Et elle ne s'aide jamais avec le toucher pour compenser la déficience visuelle ? genre chercher le trou en touchant afin d'y mettre le pion... Habituellement, les personnes qui ont à la fois un problème d'ouïe et de vue compensent beaucoup avec le toucher...


Isabelle BB a écrit :
Citation :
Il est donc depuis toujours en sous correction qui lui permet de voir ce qu'il écrit et d'écrire correctement et aussi de voir de loin.

Vous n'avez jamais essayé d'avoir des lunettes qu'il ne mettrait que pour lire et écrire et pas pour regarder de loin ou des verres progressifs comme ont certaines personnes agés?
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romkat

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MessageSujet: Re: colère contre l'ophtalmo.   Mer 19 Mai - 21:28

Oui Audrey c'est vrai. Depuis peu on a remarqué que Gabrielle mettait le doigt dans le trou du cube en bois par exemple pour le mettre sur son bâton.
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doro

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MessageSujet: Re: colère contre l'ophtalmo.   Ven 21 Mai - 21:56

Coucou !

Garance est hypermétrope aussi et louche. A la fondation Rotschild ils m'ont dit qu'on commençait par corriger l'hypermétropie (moins forte que pour vous + 4 & +4,25), puis un mois plus tard ion regarde si elle ne louche plus quand elle a ses lunettes (mais il est imératif qu'elle ait porté ses lunettes pendant les 24 heures qui précèdent l'examen). A priori ils ont constaté que son hypermétropie était bien responsable pour l'instant. Mais j'avais demandé quelle est la suite si ce n'est pas ça, on ne m'avait pas parlé de gouttes mais de gymnastique des yeux pyuis en dernier ressort d'opération.
La mienne sans ses lunettes se cognent toujours dans les murs ! En revanche elle me voit bien de loin.

Tout ça pour en arriver à un petit conseil : j'avais commencé par acheter une paire de lunettes dans une grande chaîne et Garance les enlevait tout le temps. L'hosto m'a conseillé d'avoir voirun opticien spécialiste. Maintenant elle a des lunettes fischer price, plus légère et plus souple qui ne tordent pas l'oreille et surtout la partie qui repose sur le nez est faite de telle manière que les deux ronds restent près de l'oeil. C'est difficile à expliquer mais comme le nez n'est souvent pas très marqué chez les enfants, ils ont besoin d'une forme spéciale. Bref depuis qu'elle a ces nouvelles lunettes, elle ne les enlève plus cheers Donc n'hésite pas à investir dans quelque chose fait pour ta puce!
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daisy

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MessageSujet: Re: colère contre l'ophtalmo.   Sam 22 Mai - 21:38

il est tjrs bien d'avoir un 2eme avis surtout quand tu as des doutes sur les moyens etablits par le doc....
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romkat

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MessageSujet: Re: colère contre l'ophtalmo.   Sam 29 Mai - 20:33

Gabrielle a ses nouvelles lunettes depuis 2 jours.
La correction est tellement importante... jamais je n'aurais cru qu'elle les accepterait aussi vite. Comme si elle les avait toujours porté, elle n'a pas cherché à les enlever, cool l'adaptation. pour une fois... C'est qu'elle se sent bien la louloutte avec et en avait besoin.
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chloémama
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MessageSujet: Re: colère contre l'ophtalmo.   Sam 29 Mai - 20:56

oui comme tu dis elle doit se sentir mieux avec ....bon ben hourra cheers

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isabelle BB

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MessageSujet: Re: colère contre l'ophtalmo.   Sam 29 Mai - 21:21

super !!!
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laure84

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MessageSujet: Re: colère contre l'ophtalmo.   Dim 30 Mai - 11:48

Elle doit se sentir mieux, c'est génial!!
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Elodie.vernont



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MessageSujet: Re: colère contre l'ophtalmo.   Ven 26 Mai - 18:12

C'est horrible ce qui vous est arrivé. Je peux vous raconter mon expérience. Mon fils est hypermétrope, a un stabisme, astigmate... Bref, jusqu'à un certain point, j'ai trouvé les ophtalmos incompétents et incapables durant des années de traiter le problème de mon fils. Ainsi, jusqu'à l'âge de 5 ans, le plus important était pour eux de traiter l'aspect esthétique de son strabisme : avec des lunettes et une correction contre l'hypermétropie. Certes, son strabisme ne se voyait plus, mais mon fils devenait de plus en plus maladroit, faisait des crises de colère... Bref, ils ont mis cela sur le compte de la dyspraxie, de la dysgraphie, du TDAH... Je voyais bien que le problème de mon fils était la vision, insuffisamment corrigée...
C'est à l'âge de 8 ans, qu'on a mis à mon fils des lunettes progressives, en plus de tous les problèmes susmentionnés, il avait de gros problèmes de convergence, ce qui a été un handicap énorme pour l'apprentissage de la lecture et de l'écriture. Cela a changé sa vie; du coup, il n'était plus dyspraxique, les crises se sont calmées...
Par la suite, nous avons fait des rééducations visuelles, adopté des lunettes de lecture... Il s'est mis à lire un peu sur le tard, au ralenti... aujourd'hui, il a quasiment rattrapé ou presque la lecture d'un enfant de son âge. Pour les ophtalmos, nous en avons vu deux à Marseille, où nous avons séjourné un temps, l'une était d'une nullité affreuse (et pourtant une excellente réputation), la seconde a réussi à améliorer la vision de loin de mon fils (en 2011). Puis nous nous sommes rendus à Nantes, soit-disant le berceau de la strabologie et là encore, ils n'ont pas répondu aux besoins de mon fils à part dire qu'il était hyperactif... Mon fils ne voyait rien, point barre. Les lunettes progressives ont changé sa vie, la rééducation visuelle également... Et on continue... L'an dernier, je me suis même rendu à Rotschild (service neurovision), on a rencontré un psychologue (je pensais voir un optalmo + neuropsy)... Là encore, déception totale. Ils ne m'ont pas expliqué comment améliorer la vie quotidienne de mon fils, sauf que mon fils n'a pas de problèmes neurovisuels (c'est une bonne chose). Pour le reste, personne n'explique la lenteur de la lecture (à l'époque en particulier) et sa difficulté d'écrire : non, ça vient d'un trouble de l'attention et curieusement, toutes les mesures prises en faveur de la vision fonctionnent et diminuent les difficultés. Tout ne peut pas se corriger avec les lunettes et il faut pallier au reste. J'ai entendu dire qu'il existait d'excellents strabolgues en Suisse et c'est là où j'aurais dû me rendre. L'excellence de la strabologie français (dont j'ai moi-même bénéficié il y a plus de 40 ans, c'est bien terminé)
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chloémama
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MessageSujet: Re: colère contre l'ophtalmo.   Ven 26 Mai - 19:00

Bonjour et merci pour ce témoignage....

cela nous rappelle l'importance de vérifier encore et encore le bon fonctionnement physiologique de nos enfants avant de mettre des diagnostics neuropsy erronés.....

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