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 Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant?

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Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant?
Oui
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Non
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 24% [ 4 ]
Difficilement
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 29% [ 5 ]
Toujours pas accepté
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 6% [ 1 ]
Total des votes : 17
 

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MessageSujet: Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant?   Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant? Icon_minitimeJeu 27 Mai - 2:44

Merci de mettre un petit mot à la suite, je sais que je suis nouvelle mais bon c'est ma question principale. Merci
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chloémama
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MessageSujet: Re: Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant?   Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant? Icon_minitimeJeu 27 Mai - 8:43

à vrai dire j'ai du mal à répondre......pour les raisons suivantes....


La question d'accepter ou non pour moi est quelque part superflue...car ce n'est pas un choix....le handicap et la maladie génétique sont là et que je le veuille ou non je dois faire avec. Donc accepter.....
Ne pas accepter voudrait dire me débarrasser de mon enfant...et cela ne m'étant pas possible il faut que je l'accepte tel qu'il est.
J'ai aussi du vivre cela lorsque l'on m'a appris la malformation de mon grand durant la grossesse. Je crois que j'ai accepté tout de suite...c'était ainsi....Pour moi mère nature n'est pas parfaite....ce genre de problème arrive et c'est ainsi.....

Pour moi la question centrale est plutôt " est-ce que cela me fait souffrir ?et comment je vais faire avec..."

Donc si je me résume j'ai accepté facilement ....mais je vais plutôt te parler des deuils et de la douleur vécue....


Jusqu'aux trois ans de ma fille, sans diagnostic, nous pouvions encore croire à un retard sans autre cause....donc dans cette période de flou....nous étions surtout en pleine interrogation....et tristes bien sûr de voir que les choses étaient compliquées....

Puis nous avons réalisé que, diagnostic clair ou pas, les difficultés de Chloé allaient continuer....mais un chemin avait été fait en douceur....donc ce n'est pas comme une annonce de diagnostic d'un bloc tel que je l'avais eu pour Théo et sa fente labiopalatine.

Par contre OUI....nous avons du commencer à faire des deuils.....sans savoir très bien lesquels faire puisque nous ne pouvons pas nous projeter dans l'avenir la maladie de Chloé n'étant pas bien connue.
Oui cela a pu faire mal.....mais bon....moi j'ai besoin d'avancer...alors je me suis mise à vivre sans trop penser au futur.....et à me dire que nous irions avec Chloé là où nous devrions aller...

Que si je me déprimais pour un futur que je ne connais pas ça ne servait à rien...et que mieux valait garder cette énergie pour profiter du positif tout de même. Et puis de mon moral dépend aussi la santé psy de mes deux enfants...alors autant allez le mieux possible....

Alors ensuite.....

Et bien il y a des hauts et des bas....d'autres deuils à faire car nous pensions que pour Chloé certaines choses seraient plus faciles....
mais quelque part maintenant je me suis mise en tête qu'elle ferait un parcours en milieu protégé et puis voilà.
Au moins comme cela c'est clair dans ma tête...j'ai fait le deuil du reste...et au mieux j'aurai de bonnes surprises...


Après c'est plus une histoire de difficultés à gérer au quotidien que d'acceptation de la maladie qui m'use....car gérer les comportements de Chloé est fatiguant...et le côté "petit enfant qui ne grandit pas vite" ....là j'ai du mal à faire avec.....parce que ça entrave mon existence et celle de la famille....ça peut paraître égoïste mais bon je crois que je suis honnête avec moi même.

Je sais que des deuils et des douleurs seront encore au rendez vous.....cela fera partie du chemin avec Chloé......rien n'est établis , nous ne savons pas de quoi demain sera fait.....

je sais maintenant que rien n'est vraiment acquis....que chaque passage de la vie de Chloé amènera son lot de deuils ....lesquels me couteront plus ou moins...

mais j'ai trouvé une sorte de rythme de croisière par rapport à tout cela...faut dire que ça fait 12 ans qu'on fait avec des mauvaises nouvelles alors bon ...à force on finit par mieux gérer....enfin...je crois...

Voilà....donc pour moi l'acceptation n'a pas été un problème.....c'est la gestion des difficulté au quotidien qui pèse..... Wink

j'aimerais encore te dire que je pense que le chemin aurait été différent si mon enfant avait été handicapé suite à un accident....j'aurais sans doute eu plus de colère à gérer...et plus de mal à accepter...quand c'est la nature qui a décidé depuis de départ on peut s'en prendre à personne...c'est comme cela...moi ça m'apaise cette idée....
mais j'ai souvent pensé que dans ta situation ça aurait été plus frustrant et plus difficile ...
Mon coeur

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robindesbois

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MessageSujet: Re: Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant?   Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant? Icon_minitimeJeu 27 Mai - 9:25

"on n'accepte pas le handicap de son enfant, on apprend à vivre avec..."

c'est ce que disent tous les psys, alors je pense que l'on ne peut pas vraiment accepter... comment accepter un truc pareil d'ailleurs? l'enfant n'a rien demandé, il n'a pas demandé à ne pas pouvoir communiquer avec ses pairs, à être différent, rejeté, pas comme les autres etc... donc simplement, on apprend à être heureux malgré tout, à positiver, à aimer son enfant tel qu'il est, à voir la vie du bon côté malgré les moments difficiles... c'est ça le handicap à mon sens!

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chloémama
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MessageSujet: Re: Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant?   Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant? Icon_minitimeJeu 27 Mai - 9:29

oui effectivement moi j'ai vraiment l'impression d'avoir appris à "faire avec" que ce soit pour le handicap de Chloé ou d'autres choses....je réalise que j'ai vraiment une sorte de "faire avec attitude" qui me permet de lâcher prise et d'aller dans le sens du mouvement....
quand rien ne peut être changer alors autant ne pas se taper la tête contre les murs....c'est un peu ce que j'ai appris....

c'est une peu comme respirer plutôt que se bloquer quand la contraction arrive...ça fait un mal de chien...mais c'est là....et mieux vaut suivre la vague pour avoir le moins mal possible..mais on le pouvait on se passerait bien de cette douleur vive....


hou là ...je divague ce matin lol!

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laure84

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MessageSujet: Re: Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant?   Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant? Icon_minitimeJeu 27 Mai - 10:41

Comme les copines je dirai aussi vivre avec. Mais j'ai voté accepter facilement.

Nous avons eu un diagnostique à 6 mois et tout s'est passé tellement vite, mon mari a très mal réagit, a fait une dépression donc finalement moi je n'avais pas d'autre choix que de continuer d'avancer. Nous avons encore une fille aînée qui a un an de plus que son frère, alors pour éviter que le bateau coule, on avance. (Pour préciser sa maladie est génétique et son papa et moi sommes tous les deux porteurs, donc pas de culpabilité)

Mais je dirai comme Isa, ce qui est usant c'est le quotidien, mon fils dépend entièrement de moi, nous ne formons presqu'un et ça m'étouffe pas mal ces temps. Et puis les médecins étaient très pessimistes au départ et il a fallu leur montrer notre foi en notre fils pour que les choses avancent aussi de leur côté.
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ptinous

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MessageSujet: Re: Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant?   Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant? Icon_minitimeJeu 27 Mai - 14:20

idem que Isa .......

vais pas tout répéter mais c est pareil pour moi aussi ...........

pour le père ca été très difficile et il commence tout juste à accepter et comprendre.... après 3 ans.
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MessageSujet: Re: Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant?   Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant? Icon_minitimeJeu 27 Mai - 16:44

Moi mon fils s'est fait renverser par une voiture. Alors hop du jour au lendemain, d'un enfant hyper intelligent, je me suis retrouvée avec un adulte je vais dire car il a 21 ans mais le cerveau d'un enfant et il est polyhandicapé.
Cela fait 15 ans presque et j'accepte encore très très mal.
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chrynisah

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MessageSujet: Re: Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant?   Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant? Icon_minitimeJeu 27 Mai - 18:53

J'ai répondu NON et pourtant ma fille est toute ma vie, j'ai mis longtemps à faire avec et depuis son IR et sa greffe on a que des soucis et ça, je ne suis pas prête de l'accepter.
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isabelle BB

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MessageSujet: Re: Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant?   Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant? Icon_minitimeJeu 27 Mai - 19:22

J'ai répondu non, pourtant les professionnels qui s'occupent de notre fils disent qu'on est des parents qui ont fait un travail énorme sur l'acceptation... cherchez l'erreur,

Alors clairement j'adoooooooooooooore mon fils il est bourré de qualités... que la société ne voit pas.
Vous me changez cette société de M. et promis j'accepte tout.
Le problème c'est pas moi.... c'est les autres (oh que je suis lâche)

Pour ma part mon fils est né comme ça... koryn il est vrai que je pense que ça doit être beaucoup plus difficile quand c'est un accident de la vie.

Je suis en train de penser aux deux autres... la fratrie... ben ils ne sont pas exactement les enfants que j'aurais rêvé d'avoir, on a toujours le deuil de l'enfant idéal à faire mais avec nico c'est un sacré deuil, et comme il est là face à moi, c'est un deuil impossible...
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chloémama
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MessageSujet: Re: Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant?   Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant? Icon_minitimeJeu 27 Mai - 21:06

Citation :
Alors hop du jour au lendemain, d'un enfant hyper intelligent, je me suis retrouvée avec un adulte je vais dire car il a 21 ans mais le cerveau d'un enfant

oui ça doit être dur d'avoir vu son enfant aller bien ....et puis être handicapé ....
j'ai vécu cela en tant que professionnel avec des personnes qui avait des maladies neurodégénératives....

disons que ma fille je la verrai jamais hyper intelligente..mais j'imagine quand même parfois ce qu'elle aurait pu être sans ces fichus gènes manquants.

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flocon de neige

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MessageSujet: Re: Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant?   Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant? Icon_minitimeVen 28 Mai - 22:23

Oui pour moi. Très facilement accepté.

J'ai eu une grossesse formidable. Un accouchement par césarienne et une semaine d'hôpital très bien. Emilie a été un bébé très facile depuis toujours et encore maintenant.

Je n'ai jamais vu ma fille comme malade. Un rhume, otite, diarrhée, ca c'est être malade.

J'ai eu des moments de doute, des moments de rejets, des questions sans réponse mais il faut se batte et ca tous les jours. Surtout nous en tant que maman, on doit se battre c'est notre role.

Il faut se réjouir de tous les bons moments, de progrès de nos enfants et que la vie est belle.

Pour ma part, Emilie m'a apportée plus de sérénité, moins de stress, et surtout d'apprécier tous les moments de la vie.

Cet état d'esprit vient également du fait que lorsque nous avons appris le syndrome, nous avons été mis en contact avec une famille qui a des enfants avec le même syndrome et je me suis dit "Emilie sera pas comme ca" et depuis ce jour je me bats pour elle et avec elle.

Voilà pour moi
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audrey

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MessageSujet: Re: Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant?   Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant? Icon_minitimeDim 30 Mai - 3:00

déjà sais-tu que les réponses que tu proposes sont ambiguës?
On dirait qu'il y a deux fois la même : NOn et difficilement

à la question : avez-vous accepté facilement... ?
SI je réponds non, cela revient à dire pas facilement (donc difficilement) ou pas du tout (donc toujours pas accepté). bom


Ceci dit, j'ai répondu oui. OK, ce n'est pas mon enfant mais mon petit copain ou moi-même.

Alors moi je vois le handicap comme faisant partie intégrante de la personne, je suis forgée par mon handicap. Mon caractère, ma personnalité sont, du moins en grande partie, modelés par le handicap.

Je ne vois donc ni Carlos, ni moi sans le handicap. Sans handicap, ce ne serait pas Carlos, ce ne serait pas Audrey, ce seraient d'autres personnes, totalement différentes.

J'aime Carlos avec son handicap, s'il n'était pas handicapé, je ne l'aurais peut-être pas aimé.

Donc, pour moi, ne pas accepter le/mon handicap, c'est ne pas accepter la personne elle-même/moi-même
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chloémama
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MessageSujet: Re: Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant?   Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant? Icon_minitimeDim 30 Mai - 21:05

Citation :
J'aime Carlos avec son handicap, s'il n'était pas handicapé, je ne l'aurais peut-être pas aimé.

Audrey.....merci I love you

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doro

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MessageSujet: Re: Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant?   Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant? Icon_minitimeMar 1 Juin - 23:58

accepter pour moi a deux sens, le premier est "réaliser", croire qu'effectivement notre enfant est différent, ça ça prend plus ou moins de temps et puis il y a accepter dans le sens de vivre avec, supporter cette différence sans rage.

Quand on n'a pas connu autre chose c'est plus facile même s'il faut un temps plus ou moins long pour accepter (personnellement ma fille est syndrôme de pierre robin, un syndrôme qui évolue positivement s'il n'est associé à rien, dans notre cas on pense qu'il est isolé mais on n'est pas sûr à 100%, il reste quelques doutes sur de développement mental de ma fille et tant qu'il y a un doute je ne pourai pas accepter (et tant mieux s'il n'y a rien!), dans ton cas ça doit être beaucoup plus dur. I love you
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romkat

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MessageSujet: Re: Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant?   Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant? Icon_minitimeJeu 3 Juin - 0:20

La première année j'aurais répondu oui. Mais c'était une façon d'évincer la question, de faire la forte.
Il n'y a pas un jour où je n'ai pas envie de botter les fesses au handicap.
Oh ma fille je l'aime, à un point... mais j'imagine toujours la vie facile qu'elle aurait sans cela, et qu'on aurait nous aussi, la voir jouer dehors comme les autres, ne pas se poser la question de l'intégration à l'école. J'aimerais me plaindre de futilités (enfin des choses que je trouve futiles aujourd'hui mais pas hier) comme les autres.

A côté de cela c'est certain qu'elle m'a ouvert les yeux sur beaucoup de choses, je ne prends plus la tête pour un retard, pour une facture oubliée... Je sais profiter de chaque progrès, je me réjouis puissance 10. Mais ça peut être aussi si dure, épuisant et ne pas savoir la suite.
On ne sait jamais quelque soit l'enfant ce qu'il fera plus tard, mais c'est évidemment moins difficile.
Donc non je ne l'accepte pas, et je ne suis pas sûre de l'accepter un jour. Je vis juste avec, et j'essaye de faire au mieux et de montrer la meilleure facette.
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Jenny

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MessageSujet: Re: Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant?   Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant? Icon_minitimeJeu 12 Mai - 14:05

Je sais que ce sondage date un peu mais je vais y répondre honnêtement, j'ai répondu que je n'avais pas accepté facilement le handicap et j'ai toujours du mal mais comme vous toutes je fais avec et j'essaye de faire au mieux pour ma puce et notre famille mais c'est vrai que souvent c'est très épuisant, on peut aussi être découragée mais y a toujours un moment où les choses se débloquent et ça nous redonne de l'espoir et le courage de continuer, l'Amour d'une mère pour ses enfants est sans limite!!!
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MessageSujet: Re: Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant?   Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant? Icon_minitimeJeu 12 Mai - 18:42

J'aurais vraiment du mal à répondre parce que ça change tous les jours ! Selon que je me dis qu'elle est handicapée ou pas....
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MessageSujet: avez vous facilement accepter le handicap de vos enfants   Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant? Icon_minitimeJeu 2 Juin - 1:14

bonjour,

je suis aussi très interrogative sur cette question.
oui je l'accepte parcque c'est mon enfant et que je l'aime et non parceque je ne peut pas savoir ce qui va se passer dans sa vie et les consequences sur la mienne et c'est très dur d'accepter que rien ne sera comme on l'avait imaginé.
je pense que je n'accepterais jamais que sa vie soit différente de celle des autres a cause d'un handicap ou d'une maladie.
personnellement ce terme ne me convient pas vraiment,je comprends et je vie avec,je n'ai pas le choix,mais au fond de moi,je suis révoltée,j'accepte mon enfant oui evidement tel qu'il est et qu'il le sera mais la maladie non.

c'est un bon sujet de dissertation au bac ça!non vraiment,c'est difficile...
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chloémama
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MessageSujet: Re: Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant?   Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant? Icon_minitimeJeu 2 Juin - 7:39

mais je crois que le chemin avec nos enfants n'aura pas vraiment de fin...mais des paysages et des reliefs différents...

bon moi je ne me sens pas révoltée, ça c'est passé assez vite. Parce que c'est un ressenti qui me bouffe et que de toute manière ça ne change rien à ce qui est...donc j'ai arrêté assez vite de me sentir en révolte, de trouver cela injuste ....je crois que j'ai quand même accepté que son chemin serait celui ci. Parfois je peux encore me sentir triste ou découragée pour elle de voir qu'elle ne peut pas faire telle ou telle chose ..mais ça passe vite en général.


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MessageSujet: Re: Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant?   Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant? Icon_minitimeMer 8 Juin - 10:11

Tout comme Sarah... J apprends à vivre avec en essayant d être de plus en plus apaisée, le temps qui passe m aide, les progrès de ma fille aussi...
Je l aime
Je sais aussi que nos vies ont pris une tournure à jamais...
Il y a au fond de moi une "cassure" mais qui ne m empêche pas d être heureuse et gouter pleinement à la vie!
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Elise88

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MessageSujet: Re: Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant?   Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant? Icon_minitimeVen 20 Jan - 1:03

Le handicap, oui!

pour moi, c'est le mot qui correspond au "problème" de ma fille. Elle n'est pas malade, elle est limitée dans ce qu'elle peut faire.
elle n'aura pas une vie normale, n'ira surement pas à l'école! bon! tant pis!

j'ai plus de mal à accepter tout ce que ce handicap modifie dans ma vie, mettre de côté mon travail, ne pas être disponible autant que je voudrais pour son frère et sa soeur, pour mon mari aussi, ...
j'aurais jamais imaginé que ça prendrait autant d'énergie! et pourtant, Mathilde est tellement facile! pas de colère, pas de cris, elle est calme et souriante!

mon objectif pour elle est assez simpliste : qu'elle ne soit pas malheureuse!
finalement, c'est assez reposant, quand on y réfléchit : pas d'inquiètude pour la réussite dans la vie, trouver sa place dans la société, avoir un bon mari, des bons enfants... rien de tout ça pour elle, juste le bien-être!!
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chloémama
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MessageSujet: Re: Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant?   Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant? Icon_minitimeVen 20 Jan - 9:27

Citation :
mon objectif pour elle est assez simpliste : qu'elle ne soit pas malheureuse!

un jour je disais ça à une pédopsy....et elle m'a dit "wouawe sacré challenge! " et tout d'un coup j'ai réalisé que se sentir heureux dans la vie était sans doute la chose la plus difficile à faire ..... lol!

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MessageSujet: Re: Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant?   Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant? Icon_minitimeVen 20 Jan - 9:34

Oui, c'est pour ça qu'après, j'ai parlé plutôt de bien -être!!!
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mairym69

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MessageSujet: Re: Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant?   Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant? Icon_minitimeVen 20 Jan - 12:27

Je dirai oui maintenant mais c'était pas façile au debut surtout pour la deuxiéme.
Ma premiére fille est née prematuré et à sa naissance j'ai appris pas seulement la difference d'elle mais aussi celle de mon mari.Quand le pediatre m'annoncé que ma fille est atteint du Syndrome Pierre Robin c'est mon mari qui m'a dit qu'il connait puisque il est atteint aussi.Plus tard on appris que le SPR de ma fille est assoçie au Syndrome de Stickler et c'est la que mon mari a appris que lui aussi est atteint du Stickler.Malgre ça on a bien accepter le handicap de ma fille.J'ai passé beaucoup de temps à l'hôpital avec elle.Mon mari voulait un frére ou une soeur pour la grande mais j'étais pas trop sûre.On a quand même tenté et quand je suis tombé enceinte de la deuxiéme j'ai tellement esperé qu'elle n'est pas atteint.Quand les medecins ont annoncé que la deuxiéme est aussi atteint le monde s'effrondait pour moi.J'arrivait pas de la voir à l'hôpital et je voulais même pas ce bébé.Je voulais pas vivre le même chose un deuxiéme fois.Mais pas de choix et je finissais par d'accepter.Mon mari était un grand aide et il m'a jamais jugé.
Aujourd'hui ça va.J'ai bien accepté leur difference et mes filles sont mes amours.Le plus dur pour moi ce sont des batailles pour avoir de l'aide et aussi de pas savoir comme la maladie va s'evoluer.Les deux vont bien et elles sont plein de vie.La petite a des problemes de langage et de la motricité fine mais elle se debrouille.
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damalys



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Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant? Empty
MessageSujet: Re: Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant?   Avez vous accepté facilement le handicap de votre enfant? Icon_minitimeJeu 16 Fév - 22:25

C'est drôle mais j'ai du mal à répondre à cette question...
J'aurai envie de dire: "Des fois, oui et des fois, non".
J'adore mon fils comme il est, qu'il soit différent en soi ne me gêne pas, je l'ai accepté. Il est choupinou comme tout! Ce que j'accepte moins, c'est quand je projette les conséquences possibles de celui-ci: manque d'autonomie, troubles du comportement à gérer au quotidien... Dans les jours "optimistes", je suis sure et certaine qu'il a un gros potentiel et qu'il va s'en sortir et que même s'il restera toujours différent ça ne se verra à peine plus tard... ben là, c'est sur que j'accepte.

Finalement, je pense que j'accepterai plus ou moins facilement selon la gravité de son trouble. Mais pour l'instant, je vis au jour le jour. Il est plutôt facile au quotidien , même s'il demande à ce qu'on s'adapte plus qu'un autre enfant. A la crèche, ils n'ont rien remarqué mais il est jeune (13 mois 1/2) Donc actuellement, c'est la peur de l'avenir qui prime, mais pour l'instant j'ai le sentiment de relativement bien l'accepter.

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