moral en baisse pour le papa

Oui c'est le papa qui a du mal en ce moment.
D'abord il a mal tout court parcequ'il s'est fait opéré il y a 3 semaines d'un truc assez douloureux mais bénin je vous rassure et il a du mal à s'en remettre.
Et puis il a du mal avec Nath qui lui mène une vie d'enfer. Pleurs incessants on ne sait trop pourquoi si ce n'est qu'il faudrait qu'on s'occupe de lui en permanence.
De mon côté j'ai repris le boulot à plein temps et ça me fait plutôt du bien de sortir de la maison. Mais bon c'est sans doute pour ça aussi que Nath est 2 fois plus collant quand je suis là et 2 fois plus pénible avec son père.
En plus au niveau autonomie, on avance pour ainsi dire pas du tout.La seule chose sur laquelle il a fait des progrès, c'est qu'il parvient à manger certaines choses seul (tous les morceaux en fait ).
Je vois bien que le papa déprime de temps en temps, déjà qu'au niveau professionnel, il a mis tous ses projets de côté. et oui comment partir en mission humanitaire avec un petit garçon handicapé? pas possible.
On a parfois l'impression d'être dans une galère sans fin.

pffffffffffffffffffff....oui Julie "un galère sans fin" ...je vois tout à fait de quoi tu parles....

c'est vrai que ça doit être rude de devoir mettre des projets de vie de côté...bon j'ai du le faire aussi mais disons que c'était pas pareil.....

et puis c'est vrai que c'est déprimant quand les enfants stagnent ...en réalité ils ne stagnent pas..mais les progrès ne sont pas suffisamment importants pour être visible....

pour les pleurs......est ce que ton fiston commence à utiliser un autre moyen de s'exprimer que le langage???

non c'est sûr que c'est pas simple tout cela......au départ je crois qu'on se met un peu en apnée et on attend que ça passe ... puis on se rend compte que le problème va durer et qu'il va bien falloir reprendre sa respiration..mais comme on ne peut plus le faire comme avant alors c'est là qu'il faut vraiment accepter et modifier nos projets de vie avec la maladie de nos enfants....
et là on se heurte à une période un assez déprimante d'acceptation.....

c'est là qu'on voit que le chemin ne se fait pas en une fois....il y a le choc de l'annonce du diagnostique..mais après viennent tous les aménagements existentiels quotidiens ....et c'est loin d'être simple non plus....

c'est vrai que la maladie de Chloé nous a demandé de faire bien des concessions....et nous continuons à en faire.....pour lui faire un place ....car nos projets n'étaient pas toujours compatibles avec elle....

Bon cela dit....je ne sais pas parfois s'il vaut pas mieux poursuivre aussi ses propres projets en tant que parents parce que finalement c'est déjà tellement dur d'avaler cette histoire de maladie génétique que si en plus on doit plus vivre soi même....c'est vraiment déprimant....

avec le recul de quelques années de plus...je pense que c'est pas bon non plus de tout sacrifier.....

Et dans le cas des missions humanitaires de ton homme.....peut être que finalement ça serait pas pire de partir à l'autre bout du monde...tu sais finalement en dehors des problèmes de santé....et de la rééducation....franchement parfois je me dis que de toute manière au niveau scolaire et pour le reste on est déjà tellement en marge que pour le coup ça parait presque peu compliqué de partir à l'autre bout du monde ...
ce que je veux dire c'est que dans notre cas ça serait plus problématique pour Théo que pour Chloé en ce moment

comme je comprends bien tout ce qui est dit ici...

pour ma part, je pense que le plus dur est maintenant derrière nous... Robin grandit, une grande partie du chemin est faite pour nous, le handicap est bien là mais on a appris à vivre avec, on s'est fait une raison (pas trop le choix en même temps) et on essaie de se souvenir que du positif... même si c'est pas facile tous les jours, cela va 1000 fois mieux qu'il y a 4 ans, au moment du diagnostic. Lorsque l'enfant grandit, les progrès arrivent, même si cela vient lentement, ça vient quand même, et au fil des années on se rend compte de ce que Robin fait qu'il ne faisait pas les années précédentes, on se rend compte que tout devient quand même plus facile, ouf!

alors courage, le chemin est long et il faut s'armer de patience...

chloémama a écrit:

non c'est sûr que c'est pas simple tout cela......au départ je crois qu'on se met un peu en apnée et on attend que ça passe ... puis on se rend compte que le problème va durer et qu'il va bien falloir reprendre sa respiration..mais comme on ne peut plus le faire comme avant alors c'est là qu'il faut vraiment accepter et modifier nos projets de vie avec la maladie de nos enfants....
et là on se heurte à une période un assez déprimante d'acceptation.....

c'est là qu'on voit que le chemin ne se fait pas en une fois....il y a le choc de l'annonce du diagnostique..mais après viennent tous les aménagements existentiels quotidiens ....et c'est loin d'être simple non plus....

Je trouve ton analyse vraiment très juste.

Tout à fait vrai tout ça, mais faut bien se dire que les enfants ordinaires nous apportent aussi leur lot de difficultés. Disons qu'avec l'enfant handicapé on doit plus rapidement faire le deuil de l'enfant idéal.
Pour ce qui est de contrarier les projets de vie je ne l'ai pas vécu avec nico. Disons que si je n'avais eu aucun enfant j'aurai peut être choisi une autre voix professionnelle, mais une fois qu'on a des enfants, il faut forcément se modérer dans ses envies de liberté,

moi en ce moment, je trouve le handicap très doux et l'adolescence détestable.

Attention ne mettons pas sur le dos de l'enfant différent , le poids de nos déceptions, de nos frustrations,

Tout changement peut-être mal vécu par certains enfants, et parfois encore plus quand ils sont différents. Tu t'es remis à travailler mais papa est malade, en plus Nath doit sentir toutes ces vibrations bonnes ou mauvaises autour de lui.

Est-ce qu'il parle un peu ou il utilise des images?

Bon courage!

les filles ont tout dit !

Isa comme d'ab a tellement juste !

Merci pour tous vos messages ...avec beaucoup de retard, désolé. J'avais pris le temps à l'époque de lire toutes vos réponses et cela m'avait bien aidé. Pas pris le temps de répondre en revanche , je m'en excuse.
Je reviens sur ce sujet car aujourd'hui encore, c'est du moral qu'il s'agit.
Isa, tu fais une bonne analyse de la situtation. Il n'est pas nécessaire de tout sacrifier de ses projets surtout si c'est pour faire porter la responsabilité de nos échecs et de nos frustrations à nos enfants (comme le dit Isabelle BB). je crois que le problème de réintégration professionnelle du papa est effectivement un autre problème.
Vous me demandiez si Nath avait un moyen de communiquer et c'est bien là tout le problème, c'est que nous n'en avons aucun. il voit bien une orthophoniste qui se contente pour le moment de lui chanter des comptines pour qu'il refasse les gestes ou de faire des jeux d'empillement (pas évident pour lui).
Elle ne nous propose rien à mettre en place. Pourtant on voit que lorsqu'il arrive à se faire comprendre il est content. par exemple quand il repousse qqchose pour dire qu'il n'en veut plus ou quand on lui pose la question de ce qu'il veut et alors seulementet parfois il nous le montre avec la main (pas le doigt, la main en entier).
Du coup on continue d'accumuler colère sur colère sans jamais savoir pourquoi.
Et à mon tour c'est moi qui flippe de passer du temps seul à seul avec lui. Dans une semaine j'arrête de bosser pour cause de grossesse avancée (début du 7ème mois) et cela m'angoisse.
Mais comment communiquer avec un enfant qui ne sait pas identifier les images, qui ne sait pas montrer du doigt et qui ne sait bien sûr pas parler.
Au niveau motricité globale, pas d'avancée non plus. je porte donc mon gros loulou de 13kgs et quelques avec mon gros bidon et je prie pour ne pas accoucher prématurément.

7 mois déjà ...ça avant à grand pas !!!

pour la communication il faut stimuler la reconnaissance d'image et le pointage....souvent avec les enfants autistes par exemple ....l'accès au pointage est difficile il faut prendre le doigt de l'enfant et le faire pointer...robindesbois a fait cela avec son fiston au départ...

pour la reconnaissance des images tu veux dire que si tu lui montres une image avec papa, toi , ou un truc très connu il reconnait pas ?

en fait j'ai posé la question à l'orthophoniste dernièrement car de mon côté je n'avais pas l'impression qu'il reconnaisse les images, par exemple le dessin d'une vache ou d'une voiture sur un livre. Elle m'a dit que Nath ne faisait pas l'association pour le moment. Peutêtre que si nous lui montrons des photos de nous: son papa, sa maman, sa mamie, il fera le lien...
Je vais donc essayer ça, faire un petit album de têtes connues pour lui et lui faire pointer du doigt en répétant plusieurs fois le nom. peutêtre que ça aidera.
Sinon la psychomot voulait récemment le faire joue à une sorte de mini loto avec 4 couleurs et associer des carrés à ces couleurs mais il ne semble pas comprendre : le rouge avec le rouge, ce genre de truc...
Oui 7 mois déjà...tjs pas très concret dans nos têtes de parents ce bébé: on a pas de prénom,on a rien préparé pour lui pour le moment...
ah si je recherche quand même 1 poussette double, indispensable!

Salut Julie

Yanko non plus ne dit pas un mot et ne pointe pas non plus. Il arrive maintenant à marcher, donc va se servir lorsqu'il veut quelque chose et mord pour nous dire qu'il ne veut pas. Ses frustrations sont grandes aussi et je comprend ton désarroi.
Les photos on a commencé et j'ai l'impression que ça l'a beaucoup aidé à nous comprendre. Par exemple le matin pour aller à l'école, avant que le taxi scolaire arrive je lui montrai la photo du taxi en lui disant qu'il allait arriver. J'ai un petit classeur à la maison avec des photos plastifiées que je lui montre pour signifier ce qui l'attend dans la journée: école, piscine, garderie, poney...

Afin de diminuer le stresse que peut causer le fait de ne pas pouvoir communiquer, j'essaie de sécuriser Yanko un maximum en faisant en sorte qu'il ai des repères précis dans le temps, et des rituels. Du lundi au vendredi il va à l'école et le programme est toujours le même, sauf la piscine une fois sur deux. Là je lui explique bien qu'il aura la piscine. Maintenant plus besoin de l'image, dès que je dis le mot il affiche un énorme sourire

Pour les photos essaie peut-être le noir et blanc assez contrasté pour commencer, souvent ils les voient mieux.

Maintenant si je peux me permettre un conseil pour la poussette double: laisse tomber!

Lorsque j'étais enceinte Alma, Yanko faisait le même poids que ton fils et ne marchait pas non plus. J'avais passé beaucoup de temps à chercher LA poussette, mais rien. Oublie les poussettes côte-à-côte, il y aura une telle différence de poids entre tes enfants que tu vas te faire très mal au dos à essayer de la faire aller droit. Les poussettes où ils sont l'un derrière l'autre ne supportent pas une charge de plus de 15 kilos par enfant. Et en parlant de poids imagine le char d'assaut que tu vas devoir pousser: disons 15kg la poussette, 13kg pour ton fils et le bébé minimum 3 kilos au départ = environ 31 kilos...

Dans notre cas, nous avons décidé qu'Alma serait portée et Yanko irait en poussette. Ca a été génial et l'est toujours d'ailleurs
On d'abord porté Alma dans une écharpe de portage (il y a des nœuds dès la naissance qui sont possibles même si tu as eu une césarienne) et comme mon mari n'était pas à l'aise avec tout ce tissus, on a acheté un porte bébé Manduca (super ergonomique) que j'utilise toujours pour la porter, sur le dos maintenant (j'ai même porté Yanko, 17 kilos et il a adoré). J'arrive donc sans soucis, encore maintenant, à sortir seule avec les deux, Yanko dans sa poussette et Alma sur les dos.
Bébé, je portai Alma pratiquement toute la journée et ça m'a donné une grande liberté. Si elle dormait, pas besoin de l'habiller (et donc de la réveiller) pour sortir. Je m'habillais moi (et donc elle par la même occasion) et je sortais. Et quand on a de enfants comme les nôtres qui demande beaucoup d'attention, avoir bébé si tranquille contre nous (un peu comme si on l'avait dans la poche ;-) ) c'est bien agréable et beaucoup moins fatiguant.

Voilà pour notre expérience avec ce style de fratrie.

Merci beaucoup pour tous ces conseils précieux...
Je me disais aussi que ce ne devait pas être l'idéal cette poussette double, dans le genre très lourd et très encombrant. J'ai une écharpe de portage donc je vais réviser un peu les différentes méthodes et peutêtre investir aussi dans un porte bébé car lorqu'on arrive en ville et qu'on sort bb de son cosy, ce doit être un peu plus pratique.
Et puis les photos, je vais m'y mettre bien que ça n'ai pas l'air pour l'instant de l'intéresser. A part quand on les regarde sur l'ordinateur, peutêtre du fait qu'elle soit alors très grande.
Cette année aussi on a essayé de respecter un certain rythme pour Nath et d'instaurer une semaine type pour qu'il ait un peu des répères. Et ça semble lui convenir. Il ne va pas à l'école mais il alterne entre la halte garderie et la nounou.
Merci encore, je vais aller reagrder du côté des porte bb Manduca.
A bientôt et encore bon rétablisssement à toi.

je sais pas quel était le poids de Mathieu..mais Irada avait une poussette double (devant derrière) quand sa fille est née et que Mathieu ne marchait pas....demande lui son avis si jamais...

pour la reconnaissance des images....rien n'arrive sans stimulation quand l'enfant peine...donc je pense qu'effectivement au départ il faut prendre des choses très clair pour que l'enfant puisse faire des liens.....essaie avec des photos de vous....et des photos de son environnement....(sa chambre, un jouet qu'il affectionne , de la nourriture...etc )

maintenant avec les appareils numériques et une imprimante c'est vraiment super facile de s'amuser avec les pictogrammes....mais il faut vraiment se lancer à fond durant une période....si on attend que ça vienne tout seul ça risque fort de mettre bien du temps

alors je pense qu'il faut vraiment faire du matériel...jouer avec ...l'utiliser même si ton fils n'a pas trop l'air de comprendre.

les pictogrammes sont quand même un des moyens de communication les plus simple à piger pour les enfants en situation de handicap...donc faut vraiment se dire qu'il a les moyens d'y parvenir....

on y croit

Comme tu dis : on y croit!
Je vais me lancer, le papa a même décider d'acheter une plastiqueuse (c'est con côté consommateur).
En voilà un projet sympa pour occuper mon repos forcé et si ça pouvait nous faire avancer dans au moins un doamine, ça serait tellement chouette.
Ca ferait du bien à mon moral de femme enceinte hypersensible.
Bises à toutes, je vous tiens au courant.

oui il faut y croire je crois...quand soi même , parent, on investit souvent on voit l'enfant qui tourne aussi son attention sur le sujet....

bonne idée la plastifieuse !

chloémama a écrit:

je sais pas quel était le poids de Mathieu..mais Irada avait une poussette double (devant derrière) quand sa fille est née et que Mathieu ne marchait pas....demande lui son avis si jamais...

je suis pas Irada mais je peux peut être te faire part de mon vécu.... lorsque Antia est née Olaya avait 15 mois et ne marchait pas...
j ai heureusement trouvé une poussette devant derrière d occase et je l ai beaucoup utilisée...
j ai également beaucoup porté Antia en écharpe, notamment la période où Olaya a fait ses premiers pas et que je devais la tenir des mains...
alors je sais pas si tu peux je te dirais d investir dans le deux mais à moindre frais...d occasion on trouve du matériel en trèèèès bon état...merci à l ère de consommation massive dans laquelle on vit

parfois je trouvais bien de les emmener les deux en balade de cette manière en plus mes filles on toujours adoré être dans la poussette...
et même si avec l écharpe je n ai jamais eu mal au dos...Antia a grandi et Olaya se fatiguait toujours pour marcher donc ce fut une bonne alternative même pour plus tard...

ce qui faut voir c est au moment de la naissance de bb mais aussi pour après est ce que çA vaut le coup sur du plus au moins long terme ou pas...
mais même...s il ne s agit pas d acheter du neuf pour moi ça en vaut la peine...

Irada n'a pas vu la discuss..mais elle a bien utilisé sa poussette si mes souvenirs sont bons....poses lui la question en MP si elle répond pas.

et en occurrence sa poussette n'était pas hyper encombrante ....à cette époque je me promenais beaucoup avec elle

Je dirais même que tu sera obligée d'avoir une poussette double. Très pratique pour les promenades ou faire quelques courses. Sinon tu ne pourras pas sortir de chez toi avec les 2.

Quand ma fille est née, Mathieu ne marchait pas non plus. Il a marché quelques mois plus tard. Mais au début la marche à l'exterieur restait difficile pour lui. Donc, nous l'avons vraiment bien utilisé.

Julie, en ce qui concerne la stimulation, tu verra les résultats plut tard, ne te décourages pas.

Nos enfants mettent plus de temps à assimiler les choses, ils vont à leur rythmes.

Continues de lui proposer des jeux, des puzzles et autres. C'est absolument nécéssaire pour son développement.

Et puis Félicitaions pour cette grossesse.

J'ai aussi eu la poussette double et pour moi elle était indispensable. J'ai aussi eu le porte bébé mais plutôt pour l'intérieur et parfois à l'extérieur.

Je l'ai achetée d'occas pour 100.-

Merci pour tous vos conseils...
Je crois que je vais effectivement toput de même investir dans une poussette double...Peutêtre que dans un premier temps , tant que le bébé sera petit , je privilégierais le portage.mais comme Nath n'est pas du totu sur le point de marcher et que j'aime quandmême pas mal faire des ballades, je vais aussi investir dans la poussette double. J'en ai vu effectivement très bon marché d'occas, genre poussette double cane qui prend un minimum de place, je vais plutôt chercher ce genre de produit.
Sinon je vais donc me lancer avec les photo, je trouve que déjà quand je lui les montre sur l'appareil , il réagit bien, il sourit.
Et puis j'ai dit oui au papa pour la plastifieuse (et non pas plastiqueuse qui fait plus penser à la confection de bombes).
Allez zou, aux travaux pratiques!

oui maintenant avec le numérique...on a vraiment aucune excuse pour ne pas faire des pictogrammes....c'est vraiment facile....

je te conseille aussi quand vous faites une activité de prendre quelques photos...et de refaire la petite histoire (par exemple visite du zoo...ou à la piscine) ...

c'est vite fait...un texte simple...les photos avec....et ton fiston aura du plaisir réentendre tout cela...et peu à peu il va aussi se servir de ce matériel pour le montrer aux autres...et communiquer ainsi....

robindesbois a écrit:

comme je comprends bien tout ce qui est dit ici...

pour ma part, je pense que le plus dur est maintenant derrière nous... Robin grandit, une grande partie du chemin est faite pour nous, le handicap est bien là mais on a appris à vivre avec, on s'est fait une raison (pas trop le choix en même temps) et on essaie de se souvenir que du positif... même si c'est pas facile tous les jours, cela va 1000 fois mieux qu'il y a 4 ans, au moment du diagnostic. Lorsque l'enfant grandit, les progrès arrivent, même si cela vient lentement, ça vient quand même, et au fil des années on se rend compte de ce que Robin fait qu'il ne faisait pas les années précédentes, on se rend compte que tout devient quand même plus facile, ouf!

alors courage, le chemin est long et il faut s'armer de patience...

pareil ici......

Mais y a des jours c est dur et on aimerait bien que tout s arrête...

y a pas grand chose pour soulager tout ca a part le temps...

Prenez un peut de temps pour vous pour discuter et vous ressouder ...