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 la génétique

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daisy

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MessageSujet: Re: la génétique   la génétique - Page 3 Icon_minitimeLun 11 Aoû - 23:27

je suis contente pour vous qu'ils aient trouvé mais comme c'est rare tu n'es pas plus avancé que ca....
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chloémama
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MessageSujet: Re: la génétique   la génétique - Page 3 Icon_minitimeMar 12 Aoû - 9:01

oui on savait que de toute manière on allait faire partie des maladies orphelines....
mais bon...c'est pas mal de l'avoir localisé ...enfin on va encore attendre les résultats de nos examens avant de crier victoire...

en fait cette découverte ne fait que raviver le besoin d'en savoir plus...jusque là je ne me prennais plus la tête...et voilà que maintenant ça me titille d'en savoir plus sur cette partie du chromosome 4...
mais bon je crois que je vais essayer de penser à autre chose....


Christel....et bien ...c'est pas la joie on dirait....bon courage!!!!

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talitha

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MessageSujet: Re: la génétique   la génétique - Page 3 Icon_minitimeMar 12 Aoû - 23:00

merci pour les nouvelles!

chrynisah, courage, t'as pas l'air bien.
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chrynisah

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MessageSujet: Re: la génétique   la génétique - Page 3 Icon_minitimeMer 13 Aoû - 10:51

Ca va mieux merci Talitha et Isa. Sarah avait 38.4 hier après midi au réveil de la sieste, d'où les hurlements la nuit et pendant la sieste. Elle a une petite otite (qui selon le médecin n'est pas douloureuse Question et ne donne pas autant de température, il pense donc que c'est viral).

Je me suis levée au moins 3 fois cette nuit et c'est dur quand on a plus l'habitude donc je suis un peu naze mais heureusement je n'ai pas encore repris le boulot. Sarah va mieux ce matin, elle est moins chouineuse.

Il fait beau aujourd'hui, je vais donc en profiter pour faire une petite ballade cet après-midi si Sarah ne dort pas trop Very Happy

Bonne journée à toutes sunny
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daisy

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MessageSujet: Re: la génétique   la génétique - Page 3 Icon_minitimeMer 13 Aoû - 10:56

dur dur la nuit !!!! contente qu"elle va mieux aujourd'hui Very Happy
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chloémama
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MessageSujet: Re: la génétique   la génétique - Page 3 Icon_minitimeMer 13 Aoû - 16:20

bon et bien dans un certain sens...que tu comprendras..."ouf que ce ne soit qu'un otite"...et pas le comportement.....

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talitha

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MessageSujet: Re: la génétique   la génétique - Page 3 Icon_minitimeMer 13 Aoû - 18:30

ouf, contente que ta puce aie mieux

gros bisous
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chrynisah

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MessageSujet: Re: la génétique   la génétique - Page 3 Icon_minitimeMer 13 Aoû - 18:37

Oui comme vous dites OUF car hier j'ai beaucoup pleuré. Elle ne voulait plus prendre son verre seule, ne voulait rien mangé et faisait que de trembler et avait un peu de mal à respirer, j'ai vraiment eu peur du pire mais on ne se refait pas et puis à force de lire des mauvaises nouvelles on psychote pale

Bon elle a fait une grosse sieste 13 h 30 - 17 h 00, elle avait besoin de récupérer et j'espère qu'elle dormira bien cette nuit car je suis HS j'ai réussi à faire tout mon repassage mais j'ai pas la niaque encore.

Merci à toutes Wink
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talitha

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MessageSujet: Re: la génétique   la génétique - Page 3 Icon_minitimeMer 13 Aoû - 18:41

pas évident, je comprends ta peur!!! j'espère que tu pourras bien dormir cette nuit.
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Pipillon



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MessageSujet: Re: la génétique   la génétique - Page 3 Icon_minitimeMer 13 Aoû - 19:09

Je te souhaite aussi une meilleure nuit.
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chloémama
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MessageSujet: Re: la génétique   la génétique - Page 3 Icon_minitimeMer 13 Aoû - 21:13

oui christel...vive les otites..ça vaut mieux qu'un tas d'autres trucs....

reposes toi bien!!!

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Lhassa

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MessageSujet: Re: la génétique   la génétique - Page 3 Icon_minitimeVen 15 Aoû - 23:25

chloémama a écrit:
bon voilà...on dirait que nous arrivons au bout de nos interrogations....

Il manque un bout sur le chromosome 4 de Chloé...une microdélétion autour du 4q21.....

nous avons tout de même donné notre adn pour vérification...à 2000.- les tests c'est pas donné...mais bon on veut savoir une fois pour tout...

mais la généticienne a l'air de penser que si ils nous en manquait autant on aurait aussi des symptomes....

voilà..donc....bien sûr c'est inconnu au bataillon....sur cette séquence on connait tout au plus deux gènes dont qui jouerait un rôle dans l'ataxie et les troubles de l'équilibre...

voilà....

A ben je vois que c'est comme pour nous avec Yanko. Il a un truc bizarre sur son 7q35 et comme son papa a exactement la même la chose ça ne compte pas et ça nous a aussi coûté 2000.-....
Peut-être que dans quelques années ils pourront nous en dire plus.
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chloémama
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MessageSujet: Re: la génétique   la génétique - Page 3 Icon_minitimeSam 16 Aoû - 0:04

oui on est pas mal à se faire le même parcours...cela dit je comprend pas pourquoi ils prennent pas sur l'assurance de l'enfant...

enfin...on verra ce que ça donne...

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romkat

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MessageSujet: Re: la génétique   la génétique - Page 3 Icon_minitimeDim 17 Aoû - 14:53

Je vois que tu as eu une réponse Isa.
De fortes chances j'imagine que ce soit un accident.
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MessageSujet: Re: la génétique   la génétique - Page 3 Icon_minitimeDim 17 Aoû - 16:42

c'est ça ! Very Happy

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MessageSujet: Re: la génétique   la génétique - Page 3 Icon_minitimeDim 17 Aoû - 22:08

chloémama a écrit:
...cela dit je comprend pas pourquoi ils prennent pas sur l'assurance de l'enfant...

...

Bonne question!
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MessageSujet: Re: la génétique   la génétique - Page 3 Icon_minitimeLun 18 Aoû - 9:56

je vais quand même poser la question à mon assistante sociale...

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judith

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MessageSujet: Re: la génétique   la génétique - Page 3 Icon_minitimeLun 18 Aoû - 10:37

Coucou! alors ca avance encore un peu?
je trouverais normal que ce soit l'assurances de l'enfant qui paie!!
Jusqu'a maintenant on a fait aucune recherche sur nous, mais je pense que je vais vite baisser nos franchises alors!
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MessageSujet: Re: la génétique   la génétique - Page 3 Icon_minitimeLun 18 Aoû - 14:25

oui...bon la mienne était déjà bien entamée alors je vais en profiter pour faire quelques controles cet automne...tant qu'à faire...

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MessageSujet: Re: la génétique   la génétique - Page 3 Icon_minitimeJeu 18 Sep - 21:55

j'ai toujours pas de news pour nos analyses...

Ana si tu me lis ça avait pris combien de temps pour vos analyses à vous ...celles des parents donc.....???

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MessageSujet: Re: la génétique   la génétique - Page 3 Icon_minitimeVen 19 Sep - 19:04

chloémama a écrit:
j'ai toujours pas de news pour nos analyses...

Ana si tu me lis ça avait pris combien de temps pour vos analyses à vous ...celles des parents donc.....???

Vu que j'étais enceinte à l'époque (mais ça a finit en fausse couche) ils avaient mis le "turbo" et si mes souvenirs sont bons on a bien attendu 3 bon mois.
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MessageSujet: Re: la génétique   la génétique - Page 3 Icon_minitimeVen 19 Sep - 21:05

ah ouais quand même...je pensais deux...j'étais optimiste....

ça va pas changer grand chose...mais bon...donc ça ne sera pas avant novembre...

merci flower

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MessageSujet: Re: la génétique   la génétique - Page 3 Icon_minitimeSam 20 Sep - 9:25

depuis fin juin on est en attente de résultat mais comme il y a eu les vacances... pale
j'espère les avoir bientôt!
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MessageSujet: Re: la génétique   la génétique - Page 3 Icon_minitimeSam 20 Sep - 11:20

ça dure aussi pour toi.....

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MessageSujet: Re: la génétique   la génétique - Page 3 Icon_minitimeSam 20 Sep - 12:03

oui, et j'aimerais bien savoir! il y en aura besoin! Wink
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MessageSujet: Re: la génétique   la génétique - Page 3 Icon_minitime

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