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 C'est pas le top!

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Leia8

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MessageSujet: C'est pas le top!   C'est pas le top! Icon_minitimeJeu 20 Déc - 17:37

Pfff, le moral n'est pas au rendez-vous aujourd'hui. Le généticien avait dit qu'on aurait des nouvelles avant Noël...mais toujours rien! Et une vilaine pensée m'obsède..et si mon loulou était atteint de myopathie? Voilà, quand je n'ai pas de réponses à mes questions, je me fais des films et là, c'est cette maladie qui m'obsède..je sais même pas pourquoi je pense à cette maladie en particulier. Enfin, pourvu que ça passe car je ne suis pas du tout dans l'esprit de Noël...et c'est pas très cool pour la petite famille...
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MessageSujet: Re: C'est pas le top!   C'est pas le top! Icon_minitimeJeu 20 Déc - 17:47

oui c'est dur....moi aussi j'ai fait un noel comme ça il y a quelques années...ils pensaient que chloé avait une T21 en mozaique et finalement c'était pas ça...mais je me souviens que j'étais pas dans le coup durant les fêtes...
...qu'est-ce qui te fais penser à une myopathie?

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MessageSujet: Re: C'est pas le top!   C'est pas le top! Icon_minitimeJeu 20 Déc - 17:54

Son hypotonie, le fait qu'il recherche sur le chromosome x, qu'il a une petite dépigmentation de la peau sur la jambe (même si le généticien et le pédiatre m'ont dit que ce n'était pas révélateur) et parce que c'est une des maldies qui me fait peur...
En fait, j'en sais rien, car je ne connais même pas vraiment les signes cliniques de la myopathie...Je pense être dans une phase négative et j'angoisse un peu...
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MessageSujet: Re: C'est pas le top!   C'est pas le top! Icon_minitimeJeu 20 Déc - 17:56

à l'époque le neurologue m'avait expliqué que parce que ma fille arrivait se pousser sur ses jambes et avait de la force ils excluait les myopathies...ils ont même pas testé...
je leur demandais alors pouquoi ils ne fesaient pas un biopsie musculaire...

et puis généralement ces maladies sont dégénératives et on va de mieux vers du moins bien....

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MessageSujet: Re: C'est pas le top!   C'est pas le top! Icon_minitimeJeu 20 Déc - 18:04

J'espère que c'est comme ça. En effet si je vois la chose sous cette optique, Luca évolue bien, d'ailleurs la doctoresse Holenw... ne souhaite pas lui prescrire le déambulateur que l'ergo voulait car pour elle Luca va marcher vue les progrès qu'il fait. Sinon, c'est vrai qu'il a beaucoup de force dans les jambes comme dans les bras, donc ils n'ont fait aucun examens dans le sens d'une maladie neuromusculaire...

Y faut juste que la mauvaise vague passe...je pense que d'être seule à la maison ça n'est vraiment pas bon pour moi...

Allez, vais préparer les 4 heures...
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MessageSujet: Re: C'est pas le top!   C'est pas le top! Icon_minitimeJeu 20 Déc - 19:42

tout cela est plutôt encourageant.... Very Happy

tu sais c'est ça qui est difficile sans réél diagnostique....le fantasme....pour moi ça c'est calmé un peu...mais bon...je me pose tout le temps des questions sur le pourquoi du comment et l'évolution de ma fille...car on sait vraiment pas ce qui peut encore nous tomber dessus...

le fait d'être seule ne t'aide sans doute pas...mais c'est aussi les anniversaires et ce genre d'étape qui nous rappellent que c'est quand même pas facile et que le problème est bien là...et qu'alors que tout le monde pousse très vite autour les notres poussent tout lentement....
au point que j'en ai eu oublié l'anniversaire de ma fille....comme si c'était trop souvent....

bon .....te fais un gros bisou.....

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MessageSujet: Re: C'est pas le top!   C'est pas le top! Icon_minitimeJeu 20 Déc - 23:22

Merci Isa...trop chou!

Tu sais bien que j'étais plutôt positive...mais l'IRM d'urgence il y a quelques semaines a tout boulversé et m'a plongée dans l'angoisse (bon, j'exagère un peu) d'un truc vilain qui pourrait nous tomber dessus. Dans l'ensemble ça va, mais je ne suis plus si sereine quand la NP téléphone ou que je dois aller faire les bilains pour Luca...je me dis qu'est -ce qu'ils vont nous annoncer...Avant je pensais au bonnes nouvelles, maintenant plus trop...

Mais si rien vient nous titillier à nouveau, ça passera.
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MessageSujet: Re: C'est pas le top!   C'est pas le top! Icon_minitimeVen 21 Déc - 13:27

oui je sais que tu es plutôt positive....comme tu dis ça va revenir quand vous y verrez plus clair......

et puis il faut accepter ces hauts et ces bas...c'est normal...sur notre chemin bien des embûches encore nous aurons...... I love you

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MessageSujet: Re: C'est pas le top!   C'est pas le top! Icon_minitimeVen 21 Déc - 19:23

Et bein là, plus le temps de trop penser à Luca (si quand même! Wink ) car ma fille est rentrée de l'école toute patatra...MALADE! pale Et là ça tousse sans cesse! Et dire que ce matin ma miss ne voulait pas aller à l'école (alors qu'elle adore) car elle ne se sentait pas très bien...et moi, stressée car je devais préparer Luca pour la physio, les faire déjeuner..., lui ai répondu que c'était exclu qu'elle reste à la maison car pas le temps de m'organiser pour la faire garder. Et hop, tout le monde dehors!! La pauvre!! Et honte à moi Embarassed .
Décidement, j'suis trop nulle comme maman ces temps!
Une bonne nuit en perspective...
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MessageSujet: Re: C'est pas le top!   C'est pas le top! Icon_minitimeVen 21 Déc - 21:56

pas mieux!!!

chloé a un rhume carabiné et qui s'est encore agravé dans la journée...et on se tape 7 heures de route demain......
et je sens que je vais pas bien dormir...mafoi on fera avec...on a l'habitude...

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MessageSujet: Re: C'est pas le top!   C'est pas le top! Icon_minitimeVen 21 Déc - 23:50

Ben ma fille était une solide...rarement malade...jamais d'antibio de sa vie. Mais là, depuis qu'elle a commencé l'école...
En fait, elle mange aussi moins bien. Avant elle adorait les fruits et les légumes...mais là c'est tout à toute petite dose et parfois Luca me prend tellement de temps et d'attention à table que je ne contrôle pas bien ce qu'elle mange. Et j'ai même appris que ses 10 heures à l'école si soigneusement choisis parmi des choses saines et équilibrées étaient régulièrement distribués à ses cops Mad .
Elle mange moins et moins bien... je pense que ça joue un rôle important. Bon, normalement elle ne traine les trucs que un ou deux jours..on verra!
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Marie Annaëlle 24

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MessageSujet: Re: C'est pas le top!   C'est pas le top! Icon_minitimeSam 22 Déc - 0:39

Bon courage. Marie Annaêlle est sorti de son rhume et d'une otite. elle mange de mieux en mieux. A+
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MessageSujet: Re: C'est pas le top!   C'est pas le top! Icon_minitime

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