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 position pendant les repas

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chrynisah

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MessageSujet: position pendant les repas   position pendant les repas Icon_minitimeLun 6 Déc - 14:27

Sarah est assise dans sa coque sur sa tripp-trapp à table et c'est vrai qu'il lui faut sa coque pour qu'elle puisse manger en autonomie sans se fatiguer. Le problème c'est qu'on vient de lui refaire et elle ne passe plus les jambes sous notre table de salle à manger (à cause du cerclage sous le plateau), même la tripp-trapp au plus bas, ça ne va pas. Je me suis donc renseignée pour une chaise évolutive, ce qui permettrait à Sarah de manger dedans sans sa coque et l'ergo du Centre n'est pas d'accord, elle n'en démord pas, il faut que Sarah soit dans sa coque. Elle me propose donc de laisser Sarah dans son fauteuil et là je me suis énervée au téléphone. Le fauteuil pour moi c'est en extérieur, Sarah est autonome sur les fesses à la maison et je me dis que si elle passe son temps sur son fauteuil, c'est pas la peine de la faire marcher, je n'arrive pas à me faire à ce fichu fauteuil. La maladie de ma fille n'empêche pas la marche, elle est retardée et il y des troubles de l'équilibre certes mais la fauteuil pour moi c'est comme si on se disait qu'elle ne marchera jamais, c'est un peu la facilité et ça j'en veux pas. Sans compter qu'il faut que je le porte pour le mettre dans le coffre et là idem, hors de question d'investir dans des rampes, je ne suis pas la maman disciplinée qui se laisse faire comme ça, j'ai un sale caractère et les pauvres s'en sont pris plein la tête vendredi. Pfff le déménagement pointe le bout de son nez, je n'arrive pas à faire tout ce que j'ai à faire alors faut pas m'en rajouter position pendant les repas 554920 position pendant les repas 554920 position pendant les repas 554920

Vous feriez quoi vous ?
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Lhassa

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MessageSujet: Re: position pendant les repas   position pendant les repas Icon_minitimeLun 6 Déc - 14:58

Comme je te comprend!!
Ici aussi j'en ai eu marre de tous ces "gadgets" qui nous compliquent parfois la vie.
A l'école Yanko a un siège spécial pour lui afin de bien le maintenir, le contenir et l'aider dans cette position à mieux manger et être plus attentif. A la maison je n'avais pas envie de tout ce matériel, alors il mange sur une trip-trap à laquelle il est attaché par un harnais (comme sa petite soeur), c'est sûr que c'est un peu le cirque mais en attendant il se tient seul de mieux en mieux, commence à porter de lui-même les aliments à sa bouche et grâce à ça lorsque l'on va manger à l'extérieur, il tient sur presque n'importe quelle chaise.
Pour la marche, comme toi. Je viens de rendre à l'AI une super poussette bien trop sophistiquée pour Yanko, et surtout très lourde et encombrante et en échange on prend une poussette canne à sa taille. C'est léger, on peut y accrocher une planche à roulette pour Alma et en balade on alterne les places entre les deux Very Happy Et puis on arrive à faire marcher Yanko en le tenant d'une main et la poussette de l'autre.

C'est sûr que les ergo on une autre façon de voir les choses, mais je crois que nous mamans ne sommes pas dans le faux en voulant plus de normalité pour nos enfants.
Et puis je pense que c'est important pour ta fille de pouvoir être assise à table avec tout le monde et à la même hauteur.

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ptinous

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MessageSujet: Re: position pendant les repas   position pendant les repas Icon_minitimeLun 6 Déc - 15:36

tu sais surement de mieux de qui a pour sarah !

ici pas de gadget alors j ai de la peine à me prononcer, maintenant je pense que si tu estime qu elle en a pas toujours besoin et que tu veux lui laisser ca chance...

bien vas y !!!!

les "toubibs" c est bien mais des fois il faut écouter son instinct de maman !

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chloémama
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MessageSujet: Re: position pendant les repas   position pendant les repas Icon_minitimeLun 6 Déc - 22:13

vous pouvez pas adapter la table ?

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chrynisah

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MessageSujet: Re: position pendant les repas   position pendant les repas Icon_minitimeLun 6 Déc - 22:42

Non Isa on ne peut pas adapter la table. J'en ai parlé avec mon mari ce soir et il se trouve qu'on peut faire un essai avec la chaise évolutive que j'ai vu chez REHA-TRANS. La SS en France ne rembourse pas tout mais on a une aide pour une Tripp-Trapp donc je vais voir avec l'Assistante Sociale si on peut faire basculer l'aide de la Tripp-Trapp sur cette chaise au cas où elle conviendrait.

Sarah a un nouveau fauteuil de prêt qui est plus joli et c'est bizarre mais du coup je vois les choses différemment scratch scratch comme quoi l'esthétique du matériel pour nos enfants y fait pour beaucoup tout de même. Le soucis aussi c'est qu'il faut que le fauteuil soit propre car je suis maniaque et encore plus depuis que Sarah est immunodéprimée et ça peut se comprendre je pense. La miss met encore beaucoup de choses à la bouche et se déplace sur les fesses c'est donc important que mon sol soit propre et avec les roues du fauteuil qui va en extérieur, à moins de les démonter et les nettoyer à chaque fois, je ne vois pas comment ma maison pourrait rester propre.
Bref, je me prends peut-être trop la tête mais je suis ainsi faite lol! lol!
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chloémama
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MessageSujet: Re: position pendant les repas   position pendant les repas Icon_minitimeLun 6 Déc - 23:02

oui c'est vrai qu'il faudrait un fauteuil d'intérieur et un d'extérieur..surtout par les temps qui court.....je comprends...

bon ben zut pour la table inadaptable.....je me souviens plus exactement mais il me semble que certains de mes pensionnaires avaient des tablettes à accrocher à la chaise sur laquelle on mettait l'assiette scratch

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MessageSujet: Re: position pendant les repas   position pendant les repas Icon_minitimeLun 6 Déc - 23:49

Pour Emilie, nous avons une tripp trap.

Nous lui avons fabriqué un plateau adapté avec rebord sur les trois coté comme ca si elle balance un peu vite les choses rien ne tombe.

Elle est à hauteur de table, donc mange avec nous mais simplement un peu plus éloignée du fait de son plateau.

Voilà.

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MessageSujet: Re: position pendant les repas   position pendant les repas Icon_minitimeMar 7 Déc - 9:43

Bonjour,

Christel, l'aide pour l'achat de la tripp-trapp c'est lié à l'ALD, il faut une prescription médicale ?
Et oui l'esthétique du matériel fait beacoup, le soir même où nous avons eu la marchette j'ai collé des gommettes d'animaux, de fleurs, de fées de partout. J'avais envie de la personnaliser et de la rendre plus attrayante.
Conçernant le matériel, mon ressenti, tout en tenant bien sûre en compte des difficultés physiques, de la fatigabilité, de la douleur, de l'inconfort, il faut laisser une marche de manoeuvre à nos enfants.....Et c'est tellemnt bien pour elle et pour la famille d'être avec vous assise comme vous......Ton instinct de maman sera toujours le bien fondé....
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chloémama
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MessageSujet: Re: position pendant les repas   position pendant les repas Icon_minitimeMar 7 Déc - 15:06

si la table n'est pas adaptable...ne pouvez vous pas lui faire faire une chaise sur mesure ???

tu veux pas nous faire une photo pour qu'on se rende mieux compte du problème....ça permettrait peut être qu'on ai des idées plus précises sur la question...

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Thena



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MessageSujet: Re: position pendant les repas   position pendant les repas Icon_minitimeMar 7 Déc - 19:17

Chrynisha, tu as raison c est à toi de voir comment tu peux faire. mais c est vrai ça serait cool d avoir un fauteuil d intérieur et d extérieur. eh oui faut que ça soit propre pour ton enfant quand même!!! et pour vous lol.

oui chloémama a raison si tu peux monter une photo.
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Lhassa

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MessageSujet: Re: position pendant les repas   position pendant les repas Icon_minitimeMer 8 Déc - 0:42

Et est-ce qu'on peut facilement enlever les roues du fauteuil, comme pour un vélo? Comme ça tu pourrais avoir une paire pour l'extérieur et une pour l'intérieur.

sunny
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MessageSujet: Re: position pendant les repas   position pendant les repas Icon_minitimeMer 8 Déc - 17:44

Matthys a une tablette sur sa chaise coque, il est un peu éloigné de la table mais du coup il a les coudes bien appuyés sur sa table, c'est mieux comme ça.

Nous allons faire l'aquisition d'un fauteuil roulant d'occasion pour l'intérieur, à notre charge car comme toi je ne veux pas récurer tous les jours!
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MessageSujet: Re: position pendant les repas   position pendant les repas Icon_minitimeJeu 9 Déc - 10:55

Merci les filles pour toutes vos idées.

Pour le moment on va attendre la visite de l'ergo à l'appart quand on sera installé. Ce qui est sûr c'est que mon mari ne veut pas que Sarah soit installée avec sa tablette car elle ne sera plus avec nous à table. Le fauteuil, certes c'est bien mais je trouve qu'elle y passe déjà beaucoup trop de temps au Centre et c'est un peu la facilité donc il va falloir qu'on tape du poing sur la table pour arriver à se faire entendre.

On a RV avec le neuro le 16 décembre prochain à Lyon, je vais faire une liste de tout ce qu'on aime et ce qu' on n'aime pas dans sa nouvelle prise en charge, on verra ce qu'il en dit et lui fera un courrier récapitulatif qui aura sans doute plus de poids que nous malheureusement No

A part ça je ne suis pas au top en ce moment alors il se peut que je vienne mais ne post pas. J'ai encore des soucis psy alors je vais chez le doc demain faire le point, on verra ce qu'il en dit.
Ras le bol des AD, j'ai l'impression que ça ne fait qu'empirer les choses.

Bonne journée

Mon coeur
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MessageSujet: Re: position pendant les repas   position pendant les repas Icon_minitimeJeu 9 Déc - 11:47

Christel, c'est bien de faire le point comme cela.
Je pense qu'ils sont à l'écoute, qu'ils souhaitent s'adapter quoi du moin au niveau éducateurs après conçernant ergo, kiné, psychomot... je ne sais pas nous n'avons pas été confronté à un réajustement.
En septembre Léa étant complètement destabilisée nous avons beaucoup expliqué comment était Léa à l'école.
Marie-Claire et Sophie se sont déplacées pour rencontrer l'AVS de Léa pour mettre en clair la prise en charge.
Des 2 parties se fut un échange très riche et constructif pour Léa et pour l'équipe.

Courage Mon coeur
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MessageSujet: Re: position pendant les repas   position pendant les repas Icon_minitimeJeu 9 Déc - 14:43

Christel ...bon courage à toi Mon coeur

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robindesbois

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MessageSujet: Re: position pendant les repas   position pendant les repas Icon_minitimeJeu 9 Déc - 22:25

courage à toi... et au besoin, on est là Mon coeur

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Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

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