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 rdv généticien

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isaléa

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MessageSujet: rdv généticien   rdv généticien Icon_minitimeMer 23 Mar - 19:35

Aujourd'hui RDV avec le généticien à l'hôpital mère enfant à Bron, bilan et prise de sang pour la recherche cgh array.
Le moindre examen PC et réflexe ont été un moment très fort, alors prise de sang ...
On a demandé que les soignants la fasse sous protoxyte d'azote car la dernière prise de sang nous étions 4 dont mon mari pour la tenir.
L'acceptation du masque a été une très grande angoisse, grosse contention et enfin l'effet, l'apaisement, les fous rires et la prise de sang sans problème.

Grosse fatigue pour Léa après tellement elle s'est crispée, s'est débattue.
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Sarah doit passée son IRM demain je crois.
J'espère que cela se passera bien rdv généticien 800251

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robindesbois

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MessageSujet: Re: rdv généticien   rdv généticien Icon_minitimeMer 23 Mar - 23:05

très bien le gaz, robin avait aussi accepté le masque comme quoi! tout arrive! bon ben tant mieux, c'est déjà ça de fait... elle est en plein contre-coup maintenant pauvre louloute!

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Sarah, suissesse, maman de
Robin (19.11.2003), atteint du syndrome X fragile

"La différence trouble, décontenance l'homme dans son souci de perfection. Quant à la peur, elle le rétrécit." Alexandre Jollien, IMC
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chrynisah

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MessageSujet: Re: rdv généticien   rdv généticien Icon_minitimeMer 23 Mar - 23:11

Je compatis Isa. Sarah est habituée à ce gaz mais à force elle est limite résistante affraid affraid

Non elle ne passe pas son IRM demain, ça a été repoussé à cause de son encombrement. Demain nous y allons pour une simple visite et on y retourne jeudi prochain pour le RV d'anesthésiste. Je suis remontée à bloc et je sents que demain ils vont m'entendre car j'en ai plus que marre de ces aller-venu.

Mon coeur à Léa. Sarah sera à l'école vendredi
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chloémama
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chloémama

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MessageSujet: Re: rdv généticien   rdv généticien Icon_minitimeJeu 24 Mar - 2:40

ouaip pas facile la prise de sang....

bon ..ben y'a plus qu'à attendre les résultats du cgh array....

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lili77



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MessageSujet: Re: rdv généticien   rdv généticien Icon_minitimeJeu 24 Mar - 18:32

En effet pas facile les prise de sang ! Pleins de courage ! et vite les résultats !


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isaléa

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MessageSujet: Re: rdv généticien   rdv généticien Icon_minitimeSam 6 Aoû - 15:52

Nous avons reçu les résultats du test il est négatif.
Le Généticien nous propose un autre RDV en novembre pour une autre recherche nous avons pris la descision d'arrêter les recherches. Nous avons maintenant quelques élèments qui basculerait pour une souffrance foetale qui aurait entrainé une mauvaise oxygénation.
Nous sommes posé avec cela, Léa avance à son rythmne, nous avançons avec elle .
Léa rentrara en IME en Septembre et nous attendons la commission de la maison du handicap pour faire un mi temps dans une structure expérimentale en ABA qui ouvre en octobre.
Ainsi si cela fonctionne mi-temps IME et mi-temps classe ABA.
Ce serait vraiment bien.

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chloémama
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MessageSujet: Re: rdv généticien   rdv généticien Icon_minitimeSam 6 Aoû - 21:18

ouaip ben de toute manière ça vous empêche pas d'avancer ... de toute manière vous pourrez toujours retourner en génétique dans plusieurs années si vous en ressentez le besoin....

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